Jeg fik diagnosen "myksødem" 2 måneder efter min fødsel

[FruStration]

Hejsa

Nu har jeg luret her med jævne mellemrum igennem de sidste to år, og fået mange gode svar, links og lignende til mange af de spørgsmål jeg selv har haft; jeg vil derfor gerne sige TAK til alle aktive her på dette forum, og præsentere mig på høflig vis.

Jeg er en kvinde på 30 år fra Aalborg i Danmark, jeg fik diagnosen "myksødem" 2 måneder efter min fødsel og har siden været i behandling med Eltroxin.

Eftersom jeg er født i en tid med 2 tv-kanaler og intet internet, har jeg igennem min barn- og ungdom ikke sat spørgsmålstegn ved min behandling, ja jeg har faktisk ikke set mig selv som syg - de "småting" jeg tumlede med var nok ikke så anderledes end hvad alle andre døjede med - troede jeg. Noget af et chok at finde ud af i midten af 20'erne at utallige depressioner, smerter, hukommelsesproblemer, vægtproblemer og generel utilpashed IKKE er noget alle døjer med. Hvor blev jeg vred! At vi på denne måde negligeres af sundhedssystemet og er henvist til EEN behandlingsmetode. At jeg så ydermere er opdraget til en (naturlig) respekt for autoriteter gør det så ikke bedre - lægens ord har jeg derfor tidligere aldrig draget i tvivl.

Jeg sidder nu i en situation hvor jeg (som alle I andre) sikkert har læst mere litteratur om stofskifte, skjoldbruskkirtel, t3, t4, eltroxin, thyroid end den gennemsnitlige læge - og stadig er det rigtigt svært at bruge denne viden til noget, når man ikke er medicinsk uddannet. For ... informationssøgning på internettet er fy-fy, og man får jo nærmest stemplet "hypokonder" hvis man stiller spørgsmål til sin behandling mere end een gang, så ...

Jeg er strandet med min forsyning af Eltroxin, besat af lysten til at prøve en thyroid-variant, men i tvivl om, hvordan jeg får LOV - uden at bryde gældende lovgivning (dvs. at slå sin inkompetente skvatnavle af en læge ihjel duer ikke).

Nå, sikke en svada ... men i hvert fald: Hej med jer :-)

[Jeanette Ws.]

(dvs. at slå sin inkompetente skvatnavle af en læge ihjel duer ikke).

Heisann!

Og velkommen skal du være. Dessverre får jeg nesten si.. Men du er vel nok et bevis på at t4 preparater alene ikke duger for alle, og at du ikke når fram hos din lege selv om du kan mer enn ham. Jeg ser at du har vært og er plaget med din sykdom (og din lege), og håper virkelig at du snart får det bedre!

Men jeg kan på alle måter anbefale deg å kutte ut din eltroxin og starte med thyroid. Du må være klar over at et kan være en fulltidsjobb en periode å bytte til thyroid, fordi det kreves mye av din kropp og særlig av dine binyrer i begynnelsen. Men det er mye bedre å ta den jobben, enn å fortsette å jobbe med eltroxinens ødeleggelser. Du har kommet langt i din "utdannelse" og det lover bra for din framtid, bare du får tak i en dugelig lege. Kanskje det er noen fra forumet som kan tipse deg om lege i Danmark?

[FruStration]

Tak for velkomsten Jeanette78

Jeg er villig til at investere både tid og penge i mit helbred (har i hvert fald tid nok ...) - det værste der kan ske er jo at jeg om ikke andet bliver afklaret om at thyroid heller ikke er løsningen - jeg kan umuligt blive værre stillet end jeg er nu - det skal jeg så bare have overbevist det håbløse sundhedssystem om.

Det kan være at den hurtigste løsning er selv at uddanne mig til læge med "license to prescribe" - jeg ved jeg kunne finde et stor patientgrundlag her på forummet

Utroligt uheldigt at man bor i et land hvor de hellere lader folk lide end at lytte til erfaringer fra andre lande - men der er vel ikke penge nok i os stakkels stofskiftesyge til at gøre det til et interessant område. Det kunne være det skulle begynde at regne ud hvor mange penge de kunne spare i førtidspension og sygedagpenge hvis de gav en reel hjælp og ikke mindst nogle flere valgmuligheder til os.

[Buskhult]

Jeg kunne også være interesseret i tips om hvilke læger i Danmark, der er positivt indstillet overfor at udskrive recept på thyroid :-)

kh
Buskhut

[FruStration]

Det lyder som en opgave for Operation X og Morten Spiegelhauer. Eller bare nogen med et mentalt overskud og en times sendetid i prime time.

[paxx]

Hej. Velkommen til.
Hvordan ligger dine tal? Hvis din fT3 ligger i den lave ende af normalområdet og T4 ligger i den høje ende, så kan du argumentere med at du er dårlig til at omdanne T4 til T3, det er jo noget en læge kan forstå og forholde sig til. Der er en del videnskabelige artikler som viser at visse patientgrupper har fået det bedre med T3 behandling - dem kan du jo tage med til lægen. Det kan måske overbevise ham/hende til at give dig T3 tilskud, enten i form af liothyronin eller som thyroid. Held og lykke.

[FruStration]

Jeg sidder med nogle tal, jeg har fået min læge til at maile idag, men bør nok få fat i min journal så jeg kan få alle tal. Imidlertid kunne jeg godt bruge lidt hjælp til at tyde, så jeg ikke misforstår noget:

B-Hemoglobin (Fe), mmol/l, 16 09 2010: 7.8
B-Thrombocytter, 10E9/l, 16 09 2010: 341
Gluc.;P, mmol/l, 16 09 2010: 4.8
S-Thyr.stim. hormon (efter13/1, miu/l, 16 09 2010: 6.3
S-Trijodthyronin, total(efter, nmol/l, 16 09 2010: 1.3
S-Thyroxin, total (efter 13/10, nmol/l, 16 09 2010: 134


På forhånd tak :-)

[Hansen]

Hemogolbinmangel - 7,8 er alt for lavt !
(det er jo det man tidligere omtalte som blodprosenten)

TSH=6,3 er alt for høyt og betyr etter all sansynlighet at stoffskiftet er for lavt. Prøven fritt T4 og anti-TPO vil gi et bedre tolkingsgrunnlag.

[Blondie]

Hemogolbinmangel - 7,8 er alt for lavt !
(det er jo det man tidligere omtalte som blodprosenten)

Dette er like før man ville begynne med blodoverføring hvis du var sykehuspasient. Heldigvis så venner kroppen seg til det når det oppstår gradvis. Ta rede på hvorfor du har lav hgb, dvs få målt B12 og serum ferritin. Begge disse komponentene er med å bygger hgb. Du bør få sjekket det raskt for det kan ikke være noe behagelig å gå rundt med 7,8.

[FruStration]

Jeg studsede selv over TSH, den skal vel gerne ligge omkring 1 når man tager i betragtning at jeg ER medicineret - mærkeligt at lægen ikke studser over det?

Ved ikke med Hemoglobin, den ligger i den nederste del af normalområdet for kvinder iflg. denne side. - bliver helt bekymret nu.

Kan man godt kræve disse blodtests I snakker om? Eller kan man teste selv?

Min læge har på baggrund af disse værdier konkluderet at jeg er velmedicineret og ikke skal foretage ændringer, da jeg ligger i det høje område; det må være på baggrund alene af S-Thyroxin (T4, ikke?).