Sjøgrens syndrom

[Siriliss]

Hei!

Lenge siden jeg har vært her nå..

Etter lang tid med stoffskiftesymptomer og ca 4 år på levaxin (uten diagnose) har jeg nå fått hennvisning til rematolog for utredelse av sjøgrens syndrom.

Er forsatt ikke bra av levaxin. Har ikke prøvd noe annet. På siste måling var TSH: 0,8 (0,3-4,5) FT4: 21 (11-24) FT3 får jeg ikke svar på, selv om legen ringet rundt det på prøvearket.. Labben her nekter å analysere FT3 hvis prøvene ser normale ut.. Det skal vist nok spare penger..

Det jeg lurte på er om d er andre her som har sjøgrens?

[Bittebitt]

Jeg har. Det finnes en diganosegruppe for dette syndromet. Den hører inn under Norsk Revmatikerforbund. Det er ganske mange med Sjøgrens syndrom som også har hypothyreose. Jeg kan endel om den sykdommen, så hvis du lurer på noe er det bare å spørre

[Siriliss]

Supert!! Tusen takk for svar!!

De plagene jeg har er hovedsaklig tørre og såre øyne (kjennes ut som øyekatarr, men uten pussdannelse. Tåler ikke løk bl.a og svakere ting også. Øynene renner i vind), tørr i munnen ( er tørr på tunga hele tiden, hjelper ikke med vann. Kan drikke masse uten at d hjelper. Har problemer med å spise potet uten MASSE saus.. den setter seg nesten fast i halsen selv om jeg tygger godt), jeg sliter også med dårlig ånde. Tennene er fine, så langt i alle fall. Har problemer med bihulene hver gang jeg er forkjølet (bruker Rinexin siden jeg ikke klarer å bruke nesespray. Det gjør fryktelig vondt i simhinnene i nesen) Jeg sliter også med stikkende smerter i ben og av og til i armer. Det er hovedsaklig ene foten og det kjennes ut som voksesmerter. Det brer seg fra ankel, via kneet og til hoften. Har av og til stikkende smerter i fingerledd. Kjennes ut som noen stikker en kniv inn i leddet.

Jeg har litt problemer med å skille hva som kan være stoffskiftet og hav som kan være sjøgrens.. Har førsøkt å lese litt om Sjøgrens, men er fortsatt litt usikker. Hvordan høres det ut? Hvilke symptomer har du?

[Bittebitt]

Hei igjen
Er egentlig ikke så ille plaget, men har endel kløe/svie i øynene samt verking i muskulatur og mye trøtthet/dårlig utholdenhet
Min historie er egentlig litt spesiell, ettersom jeg jobbet på en revmatologisk avdeling da jeg fikk diagnosen.
Dine symptomer er jo ganske typisk. Øynene kan godt renne, spesielt i vind, dette høres jo litt motstridende ut, men det kommer av at når kvaliteten på tårevæsken blir dårlig, så kompenserer tårekjertlene for dette ved å produsere mere væske. Denne væsken inneholder for lite smøring
Ellers er hovedsymptomene tørre slimhinner, verking i ledd og muskulatur og uttalt tretthet. Mange har også endel problemer med luftveisinfeksjoner og vekselsvis treg mage/diare. Mye av dette ligner symptomer v/hypothyreose, men det finnes noen kriterier som må oppfylles for å få diagnosen Sjøgrens syndrom. Det er viktig at du bruker kunstig tårevæske uten konserveringsmiddel, og du må dryppe ofte Bare spør ivei dersom du lurer på noe mer

[Bittebitt]

En ting til: Jeg vet at det kan være vanskelig, men du må slutte med Rinexin (går ut ifra at du mener tabeletter) Den bare forværrer situasjonen.Virker uttørkende på alle slimhinner, også i øynene! Du kan spørre legen din om du kan bruke kortison i en overgangsperiode, men det kan hende du ikke får lov til det før du er blitt kvitt bihulebetennelsen. Bruk saltvannsspray i nesen. Det finnes også en spesiell nesespray med sesamolje. Dette får du kjøpt på apotek, og begge deler kan brukes så ofte som du føler for det.

[Siriliss]

Hei, og takk for svar!

Rinexinen bruker jeg bare et par dager av gangen når jeg er forkjølet for å unngå bihulebetennelse. Bruker den ikke ofte og ikke lenge av gangen. Har brukt en eske på ett år fordelt på mange små perioder på 1-3 dager.

Tror du fortsatt at det har noen betydning?

Saltvannsoppløsning har jeg forsøkt, men jeg syns ikke det fungerte. Det gjør også litt vondt. Jeg er så følsom i nese-slimhinnene.

Jeg har tørre slimhinner overalt.

Det med vekselvis treg/ løs mage kjenner jeg meg også igjen i. Har spekulert på om jeg ikke tåler f.eks melk eller slike ting, men jeg får d ikke til å stemme med hva jeg spiser... Finner ingen regelmessighet.

Tretthet har jeg også. Men der vet jeg ikke om d kommer av stoffskiftet eller noe annet. Er nok ikke optimalt medisinert ennå..

Er veldig spent på hva rematologen finner ut. Har lest om testene som skal gjøres for å få diagnosen Sjøgrens. Og at du må ha utslag på et vist antall.

Regner med at det tar noen mnd før jeg får time..

[Shanita]

Hei Sirliss,

Sliter å finne ut hva som er problemet mitt jeg også. Har vært gjennom utredning for Sjøgrens Syndrom i fjor høst. Jeg manglet et punkt for å få diagnose.

Du trenger å oppfylle 3 av følgende 4 kriterier for å få diagnose:

Du må føle at du har tørre øyne/munn
Det må påvises tørre øyne
Det må påvises tørr munn
Du må ha positiv ANA

Jeg fikk påvist tørre øyne, kjente at øynene og munne var tørr, men manglet ANA, så da måtte jeg ta en leppebiopsi. Den kom tilbake ukonklusiv, og jeg valgte å ikke ta en prøve til. Skal vente en stund til å teste ANA på nytt og eventuelt ta stilling til om jeg ønsker å ta ny biopsi da.

Lykke til med undersøkelsen!

[Siriliss]

Hei!

Takk!!

Den biopsien høres ikke behagelig ut Håper jeg slipper den.. :P

Finnes det medisiner mot trøttheta ved Sjøgrens? Eller er dette en sykdom man bare må leve med?

[coffefe]

Heisan! Har også vært til utredning for sjøgrens, men hadde negative blodprøver. Oppfyller de andre kravene. Har hatt store problemer med tennene og øynene. betennelser på betennelser, og har faktisk rotfylt hele spisebestikket!
Har også fått påvist rifter på hornhinnene som følge av tørrheten.
Spyttkjertelbiopsien er mindre vondt enn en vanlig tannlegetime. Litt hovenhet og verk dagen etter, men ingenting å snakke om

[Bittebitt]

Kravet er at du i tillegg til de symptomene du kjenner selv(følelse av tørr munn, følelse av tørre øyne) må ha påvist minst ett av to: Positiv ANA(blodprøve som påviser antistoffer) eller påvist betennelse i spyttkjertler. Dette er en biopsi som taes på innsiden av underleppa. Det er et lite inngrep,men noen få får litt plager etterpå dersom man har vært borti en nerve. Har selv tatt den, og det gikk fint. Som sagt, ikke nødvendig å ta denne dersom alle de andre prøvene gir utslag (Inklusive sjekk hos øyelege)
Jeg skal til fysioterapeut nå, skriver evt mer når jeg er tilbake