Ble operert juni 2009- og forventet vel egentlig at aaaaalt skulle bli bedre

[Cathrine]

Oh.... her var det mye nyttig og god informasjon, gitt... AKKURAT et slikt forum jeg trengte nå! Puh- senket skuldrene nå som jeg skjønte at jeg ikke bare må høre på menneskene i hvitt, men også kan få tips og råd av "likemenn og kvinner" De oppdaget at jeg hadde Hyperthyreose med diffus Struma og øyeplager i august 2007. Sto i nesten 2 år på Propyltiouracil, og Beta-Blokker i ca 1 år. Da var det fortsatt ingen kontroll på stoffskiftet.

Ble operert juni 2009- og forventet vel egentlig at aaaaalt skulle bli bedre etter dette! Og her sitter jeg, da... Et og et halvt år etter.. Sykmeldt på nytt igjen, føler meg som en dårlig oppvridd vaskeklut, utslitt, øynene er fortsatt såre og kjipe- og det ene ser fortsatt ut som et "monsterøye" (Ha ha- godt jeg ikke er så kritisk til meg selv, da) vekten er høyere enn noensinne, gråter 3 ganger under Dagsrevyen (og alt annet), har de kjipeste pigmentflekkene i ansiktet (Skulle gjerne blitt brun over HELE ansiktet, og ikke bare halve om sommeren)....

JA- er i det hele tatt DRITTLEI av alt som heter stoffskifte og forklaring på jobb hvorfor ting er som de er! Øyespesialistene på Ullevål øker dosene- mens Endokrinologen på Ahus ikke forstår hvorfor de øker medisindosene mine i det hele tatt... Og jeg??? Forvirret??? JEPP!!! Står på Levaxin 200 5 ggr uke, og 150 2 ggr i uken...

De siste prøvene mine hadde jeg TSH på 0,49 fT3 på 5 og fT4 på 15... Og ut fra "normalområdet" så befinner jeg meg i toppen der nå... Men det er jo pokker ikke lett når jeg nå kjenner en uro inne i meg- er den pga at jeg er for høy nå, eller er det fordi jeg rett og slett er urolig fordi jeg er for lav??? Som sagt- totalt utslitt etter å ha kjempet meg frem i 6 måneder i 100% jobb.. Jobber skift- og har en både stressende og herlig jobb på en flyplass! Trodde operasjon skulle ordne alt, jeg.... Og føler at jeg snubler hver gang det virker som jeg er på rett vei... Er det noen som har tips og råd jeg kan bruke??

[Vigdis]

De siste prøvene mine hadde jeg TSH på 0,49 fT3 på 5 og fT4 på 15... Og ut fra "normalområdet" så befinner jeg meg i toppen der nå... Men det er jo pokker ikke lett når jeg nå kjenner en uro inne i meg- er den pga at jeg er for høy nå, eller er det fordi jeg rett og slett er urolig fordi jeg er for lav??? Som sagt- totalt utslitt etter å ha kjempet meg frem i 6 måneder i 100% jobb.. Jobber skift- og har en både stressende og herlig jobb på en flyplass! Trodde operasjon skulle ordne alt, jeg.... Og føler at jeg snubler hver gang det virker som jeg er på rett vei... Er det noen som har tips og råd jeg kan bruke??

Velkommen hit
Du er ikke i toppen av området når du har en FT4 på 15, Cathrine! Da er du mer i midten. Om legen har sagt at det er toppen, er det feil. Du skriver ikke hva referanseområdet er, det er lurt å ta med, det kan variere litt fra lab til lab. Mange har det best om de er helt i toppen av referanseområdet, altså stanger nesten eller helt hodet i taket. Det er din jobb å finne ut hvor du trives best. Og det er en jobb som er viktig. For å komme til et godt sted trenger du kanskje også tilskudd av T3, enten i form av Liothyronin eller Erfa Thyroid.

De brune flekkene du beskriver, har du problemer med kortisol? Eller er det noe annet?

Ønsker deg alt godt

[Cathrine]

Hei!
Takk for svar! Godt å bli tatt i mot her!
Referanse områdene leste jeg av et skjema jeg fikk svar på noen av stoffskifteprøvene mine... Der sto det at normalområdet på TSH var 0,4-3,5, fT3 var 3-6 og fT4 var 7-16. Ut i fra dette jeg kjenner at jeg blir skikkelig stresset! For hvorfor føler jeg meg så dårlig når blodprøvene iflg legene ser så bra ut??? Skal jeg aldri bli bra? Eller skal det bare en liten endring til?

Kortisol... Hm- dette er ukjente begreper for meg kjenner jeg.. Det jeg har sett er at pigmentene i huden min har endret seg skikkelig etter at jeg ble syk... Hvorfor aner jeg ikke... (Og kjenner at jeg ikke har overskudd til å bruke hverken tid eller energi ELLER penger på det akkurat nå heller).. Når jeg som nå sliter med å få puste skikkelig, virker liksom en misfarget og ujevn hud ikke så veldig viktig.... Og tenker at det kanskje blir bedre etter at jeg er i "vater"... -men har jeg trua på det? Nope... Vil ikke akkurat si at dette hjelper godt til på selvtilliten i kombinasjon med vekten...

[Hansen]

Heisann.
"For hvorfor føler jeg meg så dårlig når blodprøvene iflg legene ser så bra ut??? "
Jo, det er det mange som lurer på - og lurer leeenge. Imens går tia.
Jeg lurte i 16år jeg da - ikke lur så lenge Cathrine ! Forlang at behandlingen du mottar skal fungere, men en rimelig posjon tolmodighet må alle ha. Dette er trege greier.
Pilla du tar i dag blir ikke stoffskiftehormon før om 3uker.

Og stoffskiftet legger jo føringer for all aktivitet i kroppen, det er derfor mange har symptomer fra forskjellige deler av kroppen.
Binyrene er nevnt, og alle med lavt stoffskifte har også lav aktivitet i binyrene.
Så er det noen som også har spesielle problemer der i tillegg. Og disse blir ikke skikkelig belyst eller behandlet i det vanlige systemet.

Mitt råd er vel først å få skikkelig fres på stoffskiftet, så får en jo se om binyreaktiviteten følger med.
Noen må også støtte binyrene med deres produkter i tiden man øker Levaxindosen fordi de er gjensidig avhengige av hverandre.

Og enda et råd blir jo å lese seg opp på sin egen situasjon så en vet om man blir korrekt behandlet......
Lykke til !

[Blondie]

Hei!
Kortisol... Hm- dette er ukjente begreper for meg kjenner jeg.. Det jeg har sett er at pigmentene i huden min har endret seg skikkelig etter at jeg ble syk... Hvorfor aner jeg ikke... (Og kjenner at jeg ikke har overskudd til å bruke hverken tid eller energi ELLER penger på det akkurat nå heller).. Når jeg som nå sliter med å få puste skikkelig, virker liksom en misfarget og ujevn hud ikke så veldig viktig.... Og tenker at det kanskje blir bedre etter at jeg er i "vater"... -men har jeg trua på det? Nope... Vil ikke akkurat si at dette hjelper godt til på selvtilliten i kombinasjon med vekten...

Heisann og velkommen hit.
Dessverre ender mange av oss på dette forumet opp med å bruke betydelige ressurser i form av tid, energi og penger fordi levaxin ikke har den magiske effekten mange leger synes å tro. Derfor er det slik at de rådene jeg kommer til å gi deg vil koste slike ressurser, så får du selv velge om du vil benytte rådene.

Vigdis nevner kortisolprøve ikke fordi hun tror at det kosmetiske problemet med huden din er det største, men fordi dette er et symptom på lave kortisolverdier. Og hvorfor gjør det noe? Enkelt forklart: Uten kortisol i blodet virker ikke stoffskiftemedisinene dine. På levaxinpakken er det anbefalt at kortisolnivået sjekkes før man iverksetter behandling med levaxin. Dette gjøres nesten aldri. Med det resultat at levaxin ikke er den magiske pillen de fleste leger synes å tro at den er. Kortisol måles i spytt ikke i blod, fordi det er der du kan se det aktive hormonet.

Du sier lite om operasjonen din, så jeg vet ikke om kjertelen din er helt eller delvis fjernet, men uansett kunne det være smart å måle følgende prøver i blodet ditt:
PTH
Ionisert kalsium
Kalsium
Vit D3
Dette hvis du ikke allerede er behandlet for hypoparathyroidea.

Ønsker deg lykke til i kampen mot bedre helse

[BeritM]

Hei Cathrine,

Leit å høre om alle plagene du har. Du skal vite at du ikke er alene, det er maaange som mottar svært utilfredsstillende behandling mht stoffskifte.

Råd til deg er:

-les deg opp om sykdommen, mye bra info her på forumet feks.
-sjekk binyrefunksjonen din (mål kortisol i døgnurin eller ved spyttprøver)
-levaxin dosen din bør i første omgang forsøkes å økes siden ft4 ikke er så fryktelig høy, og du har så mange symptomer ennå
-bytt stoffskiftemedisin (til erfa thyroid) dersom levaxin ikke fungerer tilfredsstillende, evt forsøk tilskudd av t3 først (liothyronin)
-finn deg en god lege som ikke er opphengt i blodverdier og som er villig til å hjelpe med mht binyrer, doseøkning, og evt alternativ stoffskiftemedisin.

[Cathrine]

Tusen, tusen takk alle sammen
Det er GODT å ikke være alene!

Jeg leser og skriver ned spørsmål til ukens sykehus besøk! Skal en tur på Ullevål med øyet i morgen, og Ahus til Endokrinologen på torsdag! Og spørsmålene mine er maaaange nå! Er mer frustrert enn alle de Frustrerte fruene tilsammen nå..... Jeg får overfalle legene og høre hva de har å si nå i uken. Disse pusteproblemene jeg har- at jeg bare puster øverst oppe og ikke klarer å få noe skikkelig "magedrag" -er det noen andre av dere som har opplevd det????

[Atina]

Hm- dette er ukjente begreper for meg kjenner jeg.. Det jeg har sett er at pigmentene i huden min har endret seg skikkelig etter at jeg ble syk... Hvorfor aner jeg ikke... (Og kjenner at jeg ikke har overskudd til å bruke hverken tid eller energi ELLER penger på det akkurat nå heller).. Når jeg som nå sliter med å få puste skikkelig, virker liksom en misfarget og ujevn hud ikke så veldig viktig....

Hei Cathrine.
Vil bare si at jeg også har merket en stor pigmentforandring i huden min de siste par årene. Og min sykdomshistorie ligner mistenkelig på din - i 2003 ble stoffskiftet målt pga div. plager, men verdiene var midt i "normalen" så det ble ikke gjort noe mer. I 2005 var jeg på nytt hos legen fordi jeg var så trøtt og slitten "uten grunn" - den gangen viste TSH 4,3 og FT4 15. Dette var grenseverdier for lavt stoffskifte - men altså innen "normalen". Derfor ble det ikke gjort noe "medisinsk". For å gjøre en lang historie kort så ble jeg de påfølgende 5 årene dårligere og dårligere, uten at stoffskiftet ble målt før jeg selv i april iår (2010) insisterte på at et eller annet var "riv, ruskende galt" - da viste TSH en verdi på knapt 13 og FT4 var nede på 9.

Har tatt Levaxin i 5 mndr nå, og merker sakte men sikkert forbedring i sykdomssymptomene etter ca 3-4 mndr.

MEN jeg har de siste par årene fått store pigmentflekker på begge underarmene - hvis jeg soler meg så er halve armene mye mørkere enn resten, og litt skjoldete. Har ikke tenkt på noen sammenheng med lavt stoffskifte, men kanskje det er det???

Hadde vært interessant å vite om det er andre stoffskiftesyke som har opplevd pigmentforandringer!

[Blondie]

Hadde vært interessant å vite om det er andre stoffskiftesyke som har opplevd pigmentforandringer!

Som jeg og andre har sagt tidligere i denne tråden er dette et tegn på lave kortisol verdier (binyreproblematikk) Dette bør bli sjekket, fordi binyreproblematikk er påvist å henge sammen med lavt stoffskifte i ny forskning.

Når det gjelder den pusten har jeg også slitt (og sliter) med dette som et lavdoseproblem.

[Cathrine]

Hm... Bare lurer litt på hvorfor jeg har ventet så lenge med å lete meg frem til dette forumet, altså!! Nå er det rett før det er "overload" i hodet mitt av masse interessant informasjon! Jeg kommer nå rett fra UUS og øyeavdelingen- der jeg fikk vite at tårekvaliteten min ikke er så god, og at jeg trenger mer "tårer på boks" og at "monsterøye" ikke har vokst.. (Ha- har vel brukt opp alle de gode tårene, da! Har jo ikke gjort annet enn å grine siste 3 årene føles det som)

Fikk en indremedisiner inn som kunne bekrefte det flere av dere har sagt- jeg kan GJERNE øke på Ft4! Og hun snakket om et ref område på 8-20, og jeg lå jo ved siste måling på 15! Så nå fikk jeg virkelig bekreftet dette med forskjeller på normalområder, altså!

Pusten kunne hun ikke si noe annet om, enn at hun trodde det kom av utslitthet og stress- etter å ha spurt masse spørsmål, og hørt at jeg hadde tatt røntgen av lunger og tatt pusteprøver. Mente at pusteproblemene ikke hadde noen direkte sammenheng med sykdommen- men var et resultat av den! Klemte mye rundt operasjonssåret, og anbefalte røntgen også av hals! Følte virkelig at jeg ble tatt godt vare på!

Pigmentendringene kan jeg ikke si at jeg kan huske før jeg fikk sykdommen i det hele tatt- men skal jaggu snakke med legen ang det senere! Har fått en lovnad om henvisning til hudlege fra fastlegen min- men føler selv at jeg vil vente, da jeg ikke har overskudd til det nå! Men veldig interessant å høre om andre har fått det også! Har liksom en type hvit sone i midtre del av pannen, og rett nedover egentlig! Også slutter det liksom sånn at det kan se ut som jeg har "glemt å smøre foundation ordentlig ut" slik at det er fraværende på undersiden av ansiktet! Soler ansiktet veldig lite nå- for da kommer jo "flekktyfusen" ekstra godt frem. Har heller IKKE vært glad i å sitte ute i sola etter at jeg ble syk! Elsket det jo tidligere- men har alltid smurt og vært forsiktig! Hadde mangel på D-vit i sommer, og fikk streng beskjed av legen å sette meg mer ute i sola! Så skal absolutt sjekke opp dette med D3, Binyrer og Kortisol!!!!!