Træthedssygdom efter whiplashskade – Luunas præsentation

[Luuna]

Kære alle

Nu hvor jeg allerede har kastet mig ud i at bruge forummet, er det blevet tid til en præsentation. Dvs.: Jeg er jo et menneske med mange ting – og jeg er også et menneske med en træthedssygdom. Her skal det handle om træthedssygdommen.

Baggrund og udløsende faktor
I efteråret 2004 blev min bil ramt af en lastbil og gik i to stykker. Jeg sad heldigvis i den rigtige ende og er i dag meget taknemmelig for mit liv.
Umiddelbart og helt mirakuløst, kom jeg ikke meget til skade. Jeg var dog naturligvis noget mørbanket, og jeg slog min pande så hårdt mod venstre siderude ved førersædet, at ruden gik i stykker.

Inden da havde jeg ikke fejlet noget alvorligt. Jeg kunne som alle andre mennesker blive noget træt, jeg har altid haft stærke menstruationssmerter, jeg fik af og til ondt i halsen i en periode, og siden slutningen af 80-erne havde jeg haft nogle problemer med smerter i højre side af min mave, oppustethed m.m.
Jeg blev indlagt for det et par gange, fordi de var bange for blindtarmsbetændelse, men jeg blev aldrig ordentligt udredt og i stedet diagnosticeret med ”skraldespandsdiagnosen” Irritabel Tyktarm.

Et ungt menneske, der havde lånt fars bil, skulle imidlertid komme til at ændre mit liv på en måde, som han naturligvis aldrig nogensinde havde hverken forestillet eller ønsket sig.

I løbet af de næste 6 – 8 måneder efter ulykken, gik det stødt og roligt alvorligt ned ad bakke med mit helbred.
Jeg havde en masse symptomer, som jeg dengang ikke kunne forstå, og som ingen praktiserende læge (fastlæge) nogensinde har taget rigtigt alvorligt. Bl.a.:

Voldsomme smerter i nakken og resten af kroppen, kraftesløshed, følelsesløshed i to fingre i venstre arm, voldsom udtrætning i flere dage efter aktivitet med tendens til temperaturstigning og mærkelige reaktioner som f.eks. ”fibersprængning-lignende” smerter efter blot 3 km. på en motionscykel, koncentrationsbesvær, hukommelsesbesvær, tågefornemmelse/brain fog med vanskeligheder ved at fastholde og koordinere informationer, lysfølsomhed, støjfølsomhed, svimmelhed, besvær med ikke at besvime efter varmt bad, søvnforstyrrelser og ikke mindst en lammende og helt ubeskrivelig udmattelse, der bare tog til og tog til i styrke, så jeg ca. 8 måneder efter blev nærmest sengeliggende i en periode.

Jeg havde forsøgt at vende tilbage til mit gamle arbejde i 10 timer om ugen, men det kostede noget nær et sammenbrud, og jeg kunne under ingen omstændigheder klare jobbet.

Lægerne
Én praktiserende læge ville ikke fortsætte med at sygemelde mig, og da jeg så i journalen, at hun havde diagnosticeret mig med ”panikangst og ondt i nakken”, skiftede jeg. Angst havde jeg haft et problem med tidligere, men det var historie og altså direkte løgn.
Jeg ringede rundt til flere i deres telefontid, og ingen var interesserede i at tage mig.
Jeg var nu så afkræftet, at jeg bare valgte en helt anden. Han skrev til kommunen og psykiatrisk afdeling, at han mente, at jeg havde en depression.

Kampen med systemet
Den næste lange periode kom til at handle om at være truet på min fysiske eksistens, være ved at falde ud at det sociale system og venner, der bad om at få lov til at sætte et mindre beløb ind på min konto hver måned, så jeg kunne få penge til mad.

Den indebar en flytning til en 40 kvadratmeter stor lejlighed, kontakt med 3 advokater, udredning på psykiatrisk afdeling og hos psykolog med dokumentation for, at jeg ikke havde psykiske lidelser, en kommunalsag og en forsikringssag, som jeg i store træk selv tog hånd om, diverse speciallæger, en arbejdsprøvning, der gjorde mig så syg, at jeg ikke kunne gå fra sofaen til toilettet og naboer og familie, der kom med mad, gjorde rent og handlede, en kamp for at få lov til at blive undersøgt hos gynækolog, fordi jeg jo ifølge lægerne ”havde et særligt forhold til smerter”, og som endte med en operation for et fibrom i min livmoder og en meget stor cyste på min ene æggestok.

Min fysiske ”overlevelsesplanke” var desuden Carsten Vang-Hansen som rådgav mig via E-mail og Eva Lydeking-Olsens afsnit i Henrik Isagers bog ”Stress og Udstødelse”. Det forhindrede mig i at bryde helt og aldeles sammen.
Det foreløbige punktum blev sat, da min kommunal- og erstatningssag var overstået. Da var jeg førtidspensionist, og nu går jeg næsten aldrig til læge.

Spæd tilbagevenden til livet
Restitution, restitution, restitution… I lang, lang tid!
Og udtrækning af en uopdaget kronisk betændt visdomstand, der hjalp noget på mine mavesmerter. Et magnetbehandlingssystem er nu desuden blevet min daglige hjælper.

Jeg kunne nu flytte til en større lejlighed, og ganske forsigtigt kunne jeg igen begynde at tage et bad de fleste dage, bevæge mig en smule udenfor døren og følge en smule med i verden omkring mig. Jeg involverede mig ganske, ganske forsigtigt i lidt frivilligt arbejde i mit lokalområde, og det lykkedes mig med en enorm kraftanstrengelse af tage en grunduddannelse som psykoterapeut – en uddannelse på absolut deltid, som er tilrettelagt sådan, at man kan passe et fuldtidsarbejde ved siden af. Desuden er der indlagt en pause på 3 timer om dagen, hvor jeg kunne sove.
Jeg kunne så hænge på, så godt som det var muligt, og ”passe min skade”, som jeg kaldte det. Desuden er det først og fremmest en praktisk uddannelse, hvor jeg med rimelighed kunne kæmpe mig igennem den vigtigste litteratur og få arbejdet med de traumer, som systemet havde påført mig.
Det er en af årsagerne til, at Per Fink og hans venners hypoteser ikke er blevet selvopfyldende: Jeg har undgået egentlige depressioner og angst, og jeg har i dag en stærk kerne.

Nyt sammenbrud i 2009
Efter den kraftanstrengelse, det var at tage min grunduddannelse, besluttede jeg mig for at gøre noget godt for mit fysiske helbred: Jeg ville have saneret mine amalgamfyldninger, restituere og blot tage et mindre krævende kursus på mit uddannelsessted.

Det skulle vise sig at være en katastrofal beslutning!
Pga. min udmattelse, mine smerter og mine kognitive vanskeligheder, der også gør det vanskeligt for mig at orientere mig i bytrafik og umuligt at tage bussen, valgte jeg at få det gjort hos en lokal almindelig tandlæge. Transporten til holistisk tandlæge syntes uoverkommelig.
Jeg tog en snak med hende, og hun var meget forsigtig. Jeg tankede selv op med meget store mængder antioxidanter, tog aktivt kul og tog en genstand alkohol, når jeg kom hjem.

Men jeg blev syg. Meget, meget syg! Udskiftningen har gjort skade på ikke bare immunforsvaret i min mund men mit immunforsvar i det hele taget!
En test for tungmetalforgiftning hos holistisk læge viste, at der var rotter i fælden: Jeg var forgiftet med både kviksølv og kobber.

Nu var jeg igen sengeliggende det meste af tiden. Alle de kendte symptomer, var forstærkede, og oveni havde jeg nu ofte feber (dvs. subfebrilia – altså under 38, som lægerne jo ikke tager alvorligt). Jeg begyndte i januar 2009 på afgiftning med intravenøst C-vitamin hos holistisk læge Bruce Kyle. DMPS/Dimaval der direkte trækker kviksølv ud fra vævet, kunne jeg ikke tåle.
Jeg måtte igen have hjælp til næsten alt praktisk, og igen kunne jeg ikke komme i bad hver dag.

I hele perioden har jeg taget store mængder forskellige antioxidanter, immunforsvarsregulerende tilskud, afgiftende urter, aminosyrer osv. – altid med det forbehold, at ingenting jo måtte modarbejde hinanden eller virke for kraftigt for mig.

Det gav en smule bedring, da jeg begyndte at tage tilskud for at støtte mine binyrer, men det blev kortvarigt. I sommeren 2011, fik jeg lavet en test for fødevareintolerance, hvorefter jeg er gået på gluten- og mælkefri diæt.
En tidligere Organix-test viste bl.a. et endnu større behov for antioxidanter pga. skader fra frie radikaler og toxiner fra bakteriel overvækst i tarmen. Heldigvis ingen gær/ candida, men den bakterielle overvækst er det endnu ikke lykkedes at behandle i bund på trods af nærmest alverdens tænkelige tiltag.

Status efteråret 2011
For bare 3 – 4 måneder siden var jeg det tætteste jeg indtil nu har været på at give op.
Siden efteråret 2010 var mit tilbagefald bare fortsat og fortsat. Det føltes som om, at uanset hvad jeg gjorde, så tog mine udefinerlige infektioner bare til og til. Ingen naturlige antivirale og antibakterielle midler, immunregulerende midler og antioxidanter var nok. En telefonsamtale, et besøg af en ven i 2 – 3 timer, praktisk hjælp, et indlæg på Internettet… Stort set alt kunne gøre mig sengeliggende igen i 1 – 2 uger.
Det føltes som, det var ved at løbe løbsk. Oven i alt det andet levede jeg nu med ”kronisk influenza”, og de smerter og andet ubehag, der hører med til sådan en.
Kun en kur med det giftige antibiotika Metronidazol, som jeg fik hos den holistiske tandlæge, som jeg nu går hos, hjalp kortvarigt.

Jeg havde taget en pause med mine C-vitaminbehandlinger, som også var hårde for min krop, så jeg ”nøjedes” nu med 8 -10 gram om dagen i tabletform… Det svinger dog lidt, hvor meget jeg orker at tage.


Status november 2011
Ved et tilfælde stødte jeg så på den amerikanske holistiske læge Jacob Teitelbaum på Internettet. Det er et mirakel. På hans hjemmeside var alt, hvad jeg endnu havde oparbejdet af viden om min sygdom samlet – og der var meget, meget mere til.
Han har arbejdet med træthedssygdomme i 30 år, er ajour med al international forskning og meget anerkendende overfor kollegers erfaringer og forskning.

Der var stadig meget, jeg kunne gøre!

Desuden har han en side på Facebook, hvor han giver direkte råd og vejledning. Det er fuldstændig fantastisk! Jeg har nu med sparring fra Teitelbaum og Bruce Kyle sammensat min egen behandlingsprotokol, og jeg har for første gang i 7 år oplevet, at et tilbagefald er blevet bremset ved overgangen til efteråret.
Jeg er startet på intravenøs C-vitamin igen i en lavere dosis.

Jeg har bogstaveligt talt betalt meget, meget dyre lærepenge på både den ene og den anden måde, og jeg må igen flytte i noget mindre. Men jeg er på vej – og jeg er blevet en meget, meget anarkistisk patient!

Jeg har stadig samtlige af mine symptomer, jeg er fortsat meget bundet til mit hjem, jeg har meget begrænsede muligheder for at være sammen med venner og familie eller tage del i debatter f.eks. på Internettet.
Men det er sket en vis bedring i løbet af de sidste 2 – 3 måneder, og jeg har håb!

Jeg lavet et indlæg herunder med oversigt over udløsende faktor, mulige underliggende faktorer, mulige områder at behandle samt medicin og tilskud, der har haft særlig betydning for, at jeg har tilsyneladende har kunnet bremse tilbagefaldet.

Kommentarer er velkomne – men jeg vil sandsynligvis være for afkræftet til at kunne svare uddybende.
Jeg beklager det meget lange indlæg og forventer ikke respons. Det har været godt for mig at skrive.

Tak for jer herinde!

[Luuna]

Udløsende faktor
Trafikulykke i 2004. Kroppen bliver overvældet og ”hovedsikringen” slår fra for at beskytte mod yderligere overbelastning. Evt. også påvirkning af hypothalamus og hypofyse ved slag mod hovedet. Aldrig udredt. Center for smerter, søvn m.v. er tydeligvis påvirket.

Mulige underliggende faktorer

• Trængte binyrer
• Forgiftning med kviksølv og kobber fra amalgamfyldninger
• En rodbehandlet tand
• Kronisk inflammation i tarmen
• Kronisk betændt visdomstand, der relaterer direkte til område med inflammation i tarm
• Evt. uopdagede stofskifte-ubalancer (tyndt hår og skøre negle)
• Evt. andre uopdagede hormonelle ubalancer (menstruationssmerter)

Nogle af disse ubalancer kan være blevet camoufleret af det i øvrigt glimrende kosttilskud aloe vera, som jeg tog dagligt før ulykken og stadig tager.

Områder at behandle

• Mitokondriedysfunktion (energidannelse i cellerne)
• Skjulte ukendte infektioner (virale og bakterielle)
• Immunforsvarsdysfunktioner
• Hormonelle ubalancer: Stofskifte, binyrer, evt. andre hormoner (progesteron, væksthormon m.v.)
• Omfattende forgiftning med kviksølv og andre neurotoxiner fra bakterier og vira (”tømmermænd” og let forhøjet levertal)
• Inflammation i tarmen
• Bakteriel overvækst i tarmen (Evt. antibiotika men regulering af stofskifte kan måske gøre det? Test for tarm er planlagt)
• Anden fordøjelsesdysfunktion bl.a. i form af katar i maveslimhinde
• Søvnforstyrrelse (absolut nødvendigt for al heling)
• Aggressiv tandkødsinfektion (efter uforsvarlig sanering af fyldninger)
• Rimelig smertedækning for at undgå selvforstærkende ond cirkel
• Fødevareintolerance og generelt ordentlig ernæring (kost og tilskud)
• Fortløbende fokus på stresshåndtering og egenomsorg

Se her er jo noget mere end 6 symptomer, og jeg lider hverken somatisering eller helbredsangt ;)

Tilskud, behandling og medicin
Herunder hører en LANG række, men jeg vælger at nævne dem, der har haft særlig betydning for at standse tilbagefaldet:

• Intravenøst C-vitamin: Nedgang til 30 gram belaster mindre, afgifter, genopbygger og er antiviralt
• ProBoost (Thymic Protein): Fremragende til immunforsvaret sammen med andre agenter
• D-ribose: En simpel sukkerart, der er nødvendig for mitokondriefunktionen. Har gjort en forskel for kognitiv funktion og lidt for energi. Sammen med Q 10, magnesium og L-Acetyl-Carnetin
• Sleep Tonight og Revitalizing Sleep Formula: Fremragende urteblandinger der bl.a. sænker kortisolniveauet og sammen med andre ting giver den nødvendige søvn (princippet er ”størst virkning og færrest bivirkninger ved laveste dosis”. Derfor sammensætning).
• Metonidazol: Behandling er foreløbigt ophørt. Antibiotika med virkning på anaerobe bakterier og mange parasitter. Giftigt men meget nødvendigt for mig.
• Doxycyclin: Giftig langvarig behandling med bredspektret antibiotika. Nødvendigt for mig. Anerkendt behandling blandt holistiske læger. Stort arbejde at dæmme op for bivirkninger (anti-gær m.m.)
• Kolloid sølv
• Lav dosis DHEA ifølge testresultat
• Ashwagandha til sænkning af kortisol ifølge testsvar
• Progesteron-creme (pga. blødninger i utide og tendens til nervøsitet efter stop med pregnenolon, som jeg ikke kan blive testet for). Virker
• Evt. meget lav sikker dosis pregnenolon som livsvarig behandling (overvejes igen)
• Boswellia: Til inflammation i tarm. Virker sammen med bl.a. fiskeolie
• NDS Probiotic I.L.D. 10. Fremragende til både inflammation og intolerance
• Øget dosis liponsyre til lever
• Parodontosebehandlinger
• Udtrækning af øm rodbehandlet tand (Anbefales ikke nødvendigvis. Det er en meget stor belastning for en svækket krop)

Planlagt ikke påbegyndt behandling
Thyroid fra Glostrup. Det ser jeg MEGET frem til!

Desuden genoptager jeg behandling med infrarød sauna, så snart jeg får mulighed for det. Fantastisk til afgiftning og immunforsvar. Desværre en periode, hvor det har været for hårdt for mig.
Det samme gælder afgiftende bad med Epsom salt (magnesium). Begge dele har bl.a. desværre i en periode fået min feber til at stige for meget.

OBS – OBS:

• Dette er IKKE, en uddybende liste over hverken min eller andres behandling
• Den bør IKKE foretages uden LÆGELIG SUPERVISION.
• Den bør ALTID tilrettelægges individuelt
• HUSK at min sag er særlig vanskelig og svær – meget andet godt og mindre kan gøres i mindre vanskelige sager på egen hånd
• Det kan gøres billigere. Jeg har valgt at gå den lange seje erfaringens vej og trodse et efter min mening autoritært og diskriminerende konventionelt sundhedssystem

Tak for plads til mine skriftlige udskejelser!

[Nielsigne]

Sikke en tur... Luuna, du er sej!

Det er virkelig godt gået at klare alt det. Alene alt det der bavl med systemet ville, med eller uden sygdom, være nok til at ta livet af mange af os ...

I betragtning af de ting, der er sket med dig ved ulykken, må der kunne ske noget godt med diverse kirtler, når du får thyroid
(Husk, at hvis det skulle vise sig, du ikke kan tåle et eller flere af tablethjælpestofferne, så findes der mange flere former for thyroid, man kan forsøge sig med!)

... Jeg kan dog ikke helt lade være med at tænke på, om du, sammenfalden med de her ting, har en infektion af en eller anden slags. Er det helt og absolut udelukket? Bare en tanke.

Nielsigne

[Luuna]

Tak kære Nielsigne

Jeg HAR infektioner - flere af slagsen.
De fleste kan der dog ikke testes for i DK, og de fleste læger er totalt afvisende og bruger kun standardprøver.

Men nu har vi fået hapset nogle af dem med Metronidazol og anden antibiotika, kolloid sølv, olivenblad m.m., og desuden er intravenøst C-vitamin meget antiviralt. Hvis/når vi så får hapset den bakterielle overvækst også, og får tandkødsbetændelsen mere under kontrol, så er håbet, at kroppen med styrkelsen af mit immunforsvar og balance i hormonsystemet (alene cortisol ned og DHEA op gør meget), kan klare resten selv Ellers må vi jo gå til yderligheder Teitelbaum har flere forslag til, hvad der er at gøre "when all else fails".

Jeg får med garanti brug for jer, når jeg starter på Thyroid! Og det er en meget stor lettelse, at jeg ikke behøver at være ekspert på alt

[Nielsigne]

Thyroid vil i sig selv være en lettelse for dit immunforsvar, er jeg sikker på. Du får meget mere at gøre med

Mht. infektioner tænkte jeg på, om du evt. har været ude at rejse og så har taget noget med hjem af en slags. Nogle af de sygdomme, man kan få, hvis man rejser i f.eks. Østen eller Afrika har meget lang inkubationstid. Og jeg har et familiemedlem tæt på mig, der nåede at blive helt utroligt syg af tuberkulose, før det blev opdaget. Hun er akademiker, pæn dame med job etc etc., så tuberkulose skulle man jo ikke tjekke ... Bortset fra, altså, at det er ret klogt at gøre det på folk, der har været ude at rejse i et af de mange lande, hvor tuberkulose er almindelig og tilmed har befundet sig tæt på almindelige og /eller fattige mennesker. Man kan kun bruge ganske bestemte former for antibiotika til tuberkulose, men man kan godt opnå en vis lindring i en periode med en mere alm. form for antibiotika, ved jeg fra min søsters talrige kure

Redigert: Og denne sag minder mig også om det der med lægers logik; det er virkelig ikke altid det er tydeligt, at de har en videnstung uddannelse præget af logisk tænkning ... "Du er rask", sagde de til min søster, når hun viste sig ikke at have en af de fem ting, de testede hende for. Men hun havde jo en helt sjette
Men skulle så ikke testes for tb, fordi hun er nydelig, i job, ikke-afrikaner etc. Lidt for fordomsstyret lægegerning?

[Luuna]

Åh, det er godt at høre, at du tror det om Thyroid!

Det er nok ikke særligt sandsynligt, at jeg har tuberkulose, men intet er selvfølgelig udelukket!
Metronidazol derimod har taget rigtigt meget, og man kan køre cyklusser med flere slags antibiotika.
Hvis ikke vi kan klare det her, må jeg til Holland f.eks. Det vil jeg helst undgå, og det koster...
Så indtil videre satser jeg på de mest almindelige infektioner i CFS.

De sædvanlige "infektionstal" ser fine ud, så hvis jeg går til læge med det igen foreløbig, så er det næsten det samme som en direkte henvisning til Per Fink. I hvert fald kommer der til at stå flere grimme ting i min journal. Det er helbredsangst jo. Mener de. Totalitært og fuldstændigt grotesk.

Tak for dig og for nu. Jeg må lukke ned. Glæder mig SÅ meget til at få startet på Thyroid

Tilføjelse: Og historien med din søster, er meget beskrivende ja! :(