HEJ ALLE,

tak for et godt forum hvor jeg indtil nu kun har læst med for at blive klogere. Men nu skriver jeg så, fordi jeg er ved at være godt forvirret og træt af min situation!.

Jeg har oprindeligt været på Gl. Eltroxin for lavt stofskifte i nogle år uden at være diagnosticeret med en autoimmun sygdom, jeg blev sat på Eltroxin efter at have skrantet i nogle år især med lungebetændelser, og efter nogle blodprøver med udslag med negativt stofskifte fik jeg Eltroxin, og fik det meget bedre i nogle år med forbedret immunforsvar og mere energi. Imidlertid fik jeg det tiltagende dårligt på ny Eltroxin fra foråret 2009, og det endte meget galt i efteråret 2009 med meget trælse og voldsomme symptomer - svimmelhed, hjertebanken, søvnproblemer, muskelsmerter, voldsom træthed, bølger af forhøjet blodtryk, ødemer m.m..

Jeg har så (efter en lang kamp for at få lov til at skifte) været på Euthyrox siden efteråret, 75 mkg stort set hele tiden, samme dosis som jeg sluttede på Eltroxin (som jeg nedtrappede fra foråret 2009 pga. symptomer og manglende autoimmun diagnose), og det gik i et par måneder meget bedre end på Ny Eltroxin bortset fra en del træthed. Men siden midten af januar har jeg døjet med muskelsmerter (især i venstre hofteled, højre overarm og skulderleddene), småsvimmelhed, dårlig mave (men ikke ondt i maven), superdårlig søvn og ødemer der kommer og går - og det er blevet værre og værre - men min seneste blodprøve for ca 4 uger siden vidste at blodprøverne lå indenfor 'normalen' (dog læner både TSH og T3 sig mod dårligt stofskifte), og der var heller ikke noget med nyrer, infektioner, blodsukker etc.

Min egen læge er forstående men i syv sind mht. hvad der er galt, og selv er jeg også forvirret. På den endokrinologiske afdeling jeg går til kontrol har de hele tiden men at jeg ikke har et stofskifte-problem, men de har ikke rigtig villet forholde sig til hvad der så ellers kunne være fat - de er desværre mere interesseret i stofskifte-blodprøver end i mine symptomer, og jeg har talt med en ny læge stort set hver gang. Ved den ved seneste konsultation i februar holdt de fast i at jeg skal trappe ud af Euthyrox, og hørte ikke efter da jeg forsøgte at fortælle om hvordan jeg faktisk havde det.

De seneste dage har været rigtig slemme med masser af vædske, svimmelhed, sløret syn, rystende hænder, sitren og stikkende smerter i kroppen, og da min egen læge ikke kunne kontaktes i denne uge har jeg søgt hjælp andre steder - med øget forvirring til følge: Jeg ringede til den endokrinologiske afdeling, og fik fat i en læge der var fornærmet over at jeg ringede, hun afbrød alt hvad jeg sagde og ville ikke høre hvordan jeg havde det og sagde at jeg skal fortsætte med at trappe ud af stofskifte-medicinen da de ikke mener der er et stofskifteproblem og mine symtomer ikke kan være stofskifterelaterede - og jeg fik ikke mulighed for at spørge om det kunne være medicinen jeg er syg af eller stille andre spørgsmål.

I dagene efter var jeg så først til vikarlæge og derefter vagtlæge pga. svimmelhed og tiltagende ødemer i hovedet; vikarlægen testede blodsukkeret og sagde at han synes det lød som om problemerne skyldes for lavt stofskifte (men henviste til egen læge) - og vagtlægen tjekkede blodtryk og nyrer og sagde at hans bud var at det kunne være enten en allergisk reaktion eller symptomer på for lavt stofskifte.

Det er jo vidt forskellige meldinger alt efter hvem man spørger, og det er supersvært at forholde sig til hvad der er rigtigt og fornuftigt at gøre. Det eneste jeg er sikker på er at jeg har det skidt, og at de problemer jeg har nu med ødemer, muskelsmerter, svimmelhed og søvnproblemer ikke var noget jeg kæmpede med før jeg fik Ny Eltroxin - men hvad der er hvad i forhold til årsag og virkning er svært at blive klog på. Er det for lavt stofskifte, er det Euthyrox jeg ikke kan tåle, er det 'rester' af de gamle problemer med Eltroxin der stadig spøger - eller er det noget helt andet? Og er det en god eller dårlig ide at trappe ud med Euthyrox?

Er jævnligt blevet tjekket for blodsukker men der har aldrig været noget galt. Jeg har aldrig fået scannet skjoldbruskkirtel eller hypofyse, jeg har aldrig for alvor fået testet binyrerne, og der er kun lavet få blodprøver af de gængse kønshormoner - hver gang jeg har foreslået noget har endo'erne afslået og sagt at de ikke mener der er et hormonproblem.

Nu kan jeg så vende tilbage til min egen læge som heldigvis er god, men han er selvfølgelig også i tvivl og giver udtryk for, at han jo ikke ved mere end de fleste almindelige praktiserende læger om stofskifte...

Jeg vil gerne have gode råd hvis der er noget derude som har gode forslag til spørgsmål jeg kan stille eller tests der vil være hensigtsmæssige - eller andet...

Det er supergodt at have denne og andre stofskiftesider til inspiration, men jeg ville ønske der var mere viden og støtte at hente ude hos de 'eksperter' hvis hjælp vi har brug for..

Mange gode hilsener til jer alle derude!