Helt ny med Graves sykdom

[Guri]

Hei

Jeg er 47 år og har hatt Graves siden august 2009.
Var skikkelig dårlig med FT4 på 46 og TSh på 0,01
Nå har jeg gått på Neo Mercazole en stund og har nå FT4 på 13,4 og TSH på hele 6,3. Jeg sliter med søvnløshet og muskelstivhet.
Hva skal jeg gjøre for å føle med bedre? Skal jeg skifte til Levaxin?
Er det noen som har erfaring med hvordan det vil bli fremover, når det evt blir enda lavere.......?
Guri

[Anisa]

Hej Guri

Sikken redelighed, hva`? Fra asken til ilden. Med en FT4 på 13,4 og TSH på 6,3 har du fået dig et lavt stofskifte. Har der været foretaget andre målinger? Anti-tpo? TRAS? FT3?

Hvad var anledningen til at du er blevet undersøgt for for højt stofskifte? Har du det bedre (trods alt) nu end du havde da dit høje stofskifte blev konstateret? Eller er det lige slemt, evt. bare forskelligt mellem den gang og nu?

Og så det sidste: hvad siger din læge til dine tal? Foreslår han/hun en reduktion af NeoM. eller skal du bare fortsætte som hidtil på samme dose hver dag?

Rigtig god bedring, Guri.

[Guri]

Hei
Kjekt å få svar så fort.
Er du sikker på at jeg nå har fått lavt stoffskifte, jeg er tynn som en strek.
Min FT3 er nå 1,8 og S-thy.perox.antis er <10 (?) Er litt usikker hva alt dette betyr.
Jeg bruker 1 tabl Neo Mercazole pr dag (5mg)
Er litt bekymret når TSH gikk fra 0,01 til 6,3.
Min lege sier ingenting, jeg går kun ned og tar en blodprøve hver 4 .uke hos legens sykepleier og får deretter et brev i posten.

[Anisa]

Er du sikker på at jeg nå har fått lavt stoffskifte, jeg er tynn som en strek.

Ja, endnu er du, tynd som en streg. Men det bliver man ikke ved med at være, hvis man udvikler en "rigtig" hypothyreose som følge af langvarig behandling for højt stofskifte. Du er jo en nybegynder og jeg ved ikke hvor højt dit TSH skal blive før din læge er fornøjet....

Der findes faktisk også slanke lavt stofskiftepatienter, med de er vist nok i et stort undertal. Man skal også være langsomt mere syg i længere tid, før det begynder vise sig på vægten. Mange går mange år med udiagnosticeret lavt stofskifte og når de endelig bliver diagnosticeret, da har de allerede nået at tage på i vægt.

Det er også vigtigt at få foretaget en TRAS-prøve, da TRAS er antistoffer som kan "forfalske" stofskiftetallene så de f.eks. vises (i prøverne) lavere end de burde være.

Vil du ikke nok fortælle lidt om, hvordan du havde da dit høje stofskifte er blevet konstateret og hvordan du har det nu, i sammenligningen med den gang? Jeg er ikke selv "stærk" på Graves, men det er andre som er... de kommer nok forbi hen ad vejen og jo mere du fortæller, jo nemmere bliver det at svare senere.

[Guri]

Jeg skal ta en TRAS prøve neste gang jeg er til legen. Hva skal den evt ligge på?
Jeg ble akutt syk, nesten over natten, med forferdelig høy puls, hjertebank, uro i kroppen og raste 10 kg ned i vekt og ble skikkelig deprimert. Jeg var veldig stresset på den tiden, så de mener at det var det som utløste det hele.
Jeg er blitt gradvis bedre, føler meg ganske bra idag. Men sliter med søvnløshet og muskelstivhet. Føler også at hodet og kroppen ikke "passer" sammen lenger. Hodet vil hvile hele tiden men kroppen vil hoppe rundt.
Er bare litt bekymret for fremtiden og hvordan jeg vil være da. Har lest mye rart......

[Hansen]

TRAS er en prøve som slår ut på visse antistoffer som retter seg mot kjertelen TSH-reseptor. De fleste stimulerer denne slik at kjertelen produserer i vilden sky.
Slik du har. Om TRAS er høyere enn 1 har du antistoffer.
Man har to typer thyreostatika å avhjelpe situasjonen med. Begge får kjertelen til å produsere uvirksomme stoffskiftehormoner og målet er at TSH skal gjennvinne sin tapte produksjonskopntroll over kjertelen.

Målingen TRAS monitorerer behandlingseffekten.
Man skal ta TRAS ofte når man er på thyreostatika, som du er.
Disse målinger, sammen med TSH er viktige i din situasjon.
For hvis behandlingen ikke evner raskt å knekke antistoffene og trekker i langdrag, vil kjertelen ikek lenger evne å produsere nok.
Det resulterer i at du får for lavt stoffskifte, og da må du også ta Levaxin resten av behandlingstiden.

Det kan jo se ut som du er der ?
Og det nærmer seg jo feilbehandling ?

[Eirin]

Hei Guri

Jeg har hatt Graves og har dessverre ingen gode råd for hvordan føle seg bedre. Jeg husker den perioden med høyt stoffskifte som forferdelig og det tok sin tid før det roet seg det hele. Jeg endte opp med radioaktivt jod.


Hele hensikten med Neo er at det skal bremse stoffskiftet ditt og det er det som nå skjer. Det ser ut til på dine blodprøveresultater at du nå i samråd med lege bør redusere dosen av Neo gradvis. Dette vil trolig føre til at stoffskiftet ditt stiger noe igjen og det er nødvendig, da du nå ser ut til å ligge lavt med det det vil innebære hvis det går over tid. Du er relativt tidlig i behandlingen, noe som betyr at det kan være vanskelig å dosere Neo, for stoffskiftet ditt kan fort bli for høyt igjen. Stoffskiftet mitt svingte veldig når jeg var under behandling med Neo, med symptomer på både høyt og lavt stoffskifte i slitsom forening.