Ny bruker trenger hjelp i forhold til vrang lege...

[Gisa]

Hei alle sammen!

Først: Det er ikke jeg som er syk, det er samboeren min (mann i 30 åra).
Men han er på mange måter litt for typisk mann , dvs har "legeskrekk", og er i tillegg utrolig sta og har høy smerteterskel, noe som fører til at han går på jobb uansett, og kollapser straks han kommer hjem. Dette har jo ført til at legen hans ikke regner han som syk, "for han klarer jo å jobbe!". I tillegg har min kjære dysleksi, og å finne informasjon om sykdommen sin selv er dermed omtrent håpløst. Derfor tar nå jeg jobben!

Resyme av sykdomsbilde: Sannsynligvis utviklet han såkalt autoimmun hypothyreose allerede da han var 18 år, mens han var i militærtjeneste. Husker han ble utrolig syk da, og var innlagt på sykestua i flere dager med noe de trodde var en svært kraftig halsinfeksjon. Jeg husker også hvor skuffet jeg var da han endelig var ferdig med tjenesten, og kom hjem til meg og begynte å jobbe. Jeg kjente han liksom ikke igjen: Noe av den friske, glade gutten jeg var blitt kjæreste med var borte. Han var alltid sliten, og jeg som hadde gledet meg til å finne på ting sammen med han på fritida måtte bare finne meg i at etter jobb var han for sliten til å finne på særlig mye ekstra.

Og så gikk det faktisk 8 år!!!! Hele tiden ble han stadig mer diffust syk. Forferdelig hodepine var verst, i tillegg til stadig feber, fikk "alt" som gikk av infeksjonssykdommer- mye verre enn andre, han sov nesten hele tida i helgene, magen kranglet (innlagt et par ganger pga mistanke om bllindtarmbetennelse), innimellom hadde han slike leddsmerter i beina at han måtte bruke krykker. Frostrier (vi trodde det skyldtes feber). Og selvfølgelig: TRØTT og SLITEN! Vi kunne ikke dra noe sted uten å ha med et lager av paracet.

Og hele denne tida jobbet han fulltid som håndverker. Aldri sykemeldt, knapt nok egenmeldinger, unntatt to sykehusbesøk og en
kjeveoperasjon... I tillegg sa han aldri nei til venner som trengte håndverker-hjelp. Men på fritida lå han tilslutt bare på sofaen eller i senga, sov eller med grusom hodepine. Denne tida var et helvete...

Gjennombruddet ble en tilfeldig test av et "mål-blodtrykket-selv"-apparat hos noen venner. Han hadde skyhøyt blodtrykk! (merkelig nok...). Dermed dro vi til legen igjen, og nå hadde vi endelig noe konkret å vise til, og DA først tok han samboeren min på alvor og begynte å ta blodprøver. Dette var i 2002.

Resultatene viste T4 på 4,6. TSH vet vi ikke, for verdiene sprengte skalaen (opp til 100). Tror det ble målt manuelt til 127 etterpå. De hadde aldri sett noe lignende på laben før...

I tillegg ser jeg at resultatene viste (ramser bare opp de som er merket som uvanlige):
S-krea: 137
S-alat: 53
S-asat: 59
S-kol: 7,6

Kan noen forklare meg hva dette betyr? Vi fikk ingen forklaring...

T3 ble ikke målt, det var kanskje ikke vanlig på den tida? Og disse antistoffene som noen snakker om, AntiTPO, er det vanlig at de skal måles også (kanskje det er de rare verdiene over?)?

Etter dette ble han satt på Levaxin, 100 mg. Og blodtrykkssenkende tabletter. Formen ble snart mye bedre, hodepinen forsvant, og immunforsvaret ble mer normalt slik at han ikke lenger var syk hver uke.

Da blodprøvene viste normale hormonverdier, ble han av legen erklært frisk. Dessverre aner jeg ikke hva disse prøvene viste, for han har aldri fått med utskrift hjem, har sannsynligvis ikke spurt og han husker aldri tallene...

Problemet er selvfølgelig at han likevel ikke er frisk!! Nå har han gått snart 6 år på thyroksin, og i stedet for å bli bra blir han stadig snikende verre... Egentlig passer symptomene hans bedre på hypothyreose nå, enn det de gjorde da sykdommen ble oppdaget. Bl.a. er han blitt så utrolig frossen, han som tidligere jobbet utendørs hele vinteren uten å noen gang fryse! Og søvnbehovet er helt håpløst. Vi har fått barn siden 2002, og nå er en vanlig replikk hjemme hos oss om kveldene: "Nå må er det leggetid unger, for nå har pappa sovnet!" Dvs: han sovner ofte (2 av 3 dager) FØR ungene sånn ca i 20-tida. Og så sover han helt til morgenen. Så godt som umulig å vekke. I helgene sover han gjerne 12-14 timer om natta.

I tillegg har han store problemer med leddsmerter, verst i anklene, men egentlig i alle ledd. Legen tok noen prøver, og sa han hadde podagra (urinsyregikt), og han tar 200 mg Zyloric mot dette hver dag, men likevel blir det langsomt verre. I følge legen er han frisk av dette også...
Muskelsmerter i tillegg, daglig.

Mageproblemer har som sagt ført til totalt tre innleggelser, og han er i ferd med utredning m tanke på Chrons, men de har ikke funnet noe enda. Tror ikke de gjør det heller.
Sjekket for B-12 mangel for 6 mnd siden, svaret var "normalt", aner heller ikke der nøyaktige verdier.

I tillegg kommer humøret, og det synes jeg egentlig er verst. Men det er det ikke sikkert han har merket selv en gang. Han er blitt så, tja, lat? Jobber og står i borte, tar ikke ansvar for NOE som HELST hjemme. Orker ikke, gidder ikke, bryr seg ikke... Sur og negativ, ser svart på det meste. Takler ikke ungene når han er sliten, glefser etter dem og er usaklig. Selv om han er utrolig glad i dem, og tidligere har vært verdens snilleste og mest tålmodige mann ovenfor barn. Og synes han er glemsk... " Gammel" kunnskap sitter som støpt, men å huske at jeg har gitt beskjed om at jeg jobber kveldsvakt på fredag derimot... Eller hvor lommeboka hans er... Eller mobilen... Egentlig har han gitt opp det meste, inkludert å bli frisk.

Huff, dette ble et langt, sytete brev! Men konklusjonen er: Dette går ikke lenger!!!!! Jeg er alenemor MED samboer, og jeg synes jo synd på kjæresten min også.

Så nå skal jeg bestille nok en legetime, men denne gangen skal jeg være med selv, og være velinformert furie som stiller spørsmål og stiller krav! Og der trenger jeg litt hjelp fra folk med erfaring fra sykdommen:

Såkalt T3, Liothyrinin, det bør vi vel kreve at han prøver? hva er vanlige doseringer her? Og han bør vel ikke senke dosen med Levaxin, når det virker så dårlig i utgangspunktet?

Hva med Armour? Er det vanskelig å få tak i/startet på? Ser for meg at legen vil blånekte for å bruke et slikt "useriøst" produkt? Problemer i forhold til andre medisiner/sykdommer?

Hva er normalverdi for B-12? Bør vi kreve ny blodprøve for å se utvikling? Hva er de beste verdiene for TSH, T4 og T3 for å føle seg frisk?

Bør vi kreve henvisning videre til endokrinolog (og hva er egentlig det...?) Hva med reumatolog? Svigermor har leddgikt, er det noen arvelig faktorer her?

Håper noen orker å pløye seg gjennom dette og svare!
Uansett var det litt terapi i å få kvittet seg med litt frustrasjon.

[Unn]

Det første du kan gjøre er å vise dette brevet til legen, da kanskje han skjønner akkurat hvor ille det hele er. Ellers vil eg sie at dere bør få tak i resultatene fra blodprøvene og se hvordan stoffskiftet har utviklet seg over tid. Det som ofte skjer når man starter med levaxin etter en lang periode med lavt stoffskifte, er at kroppen langsomt våkner til live igjen og trenger ennda mer levaxin. Derfor er det viktig å holde øye med tallene og øke dosen etterhvert som behovet øker. Etterhvert vil kroppen ha stabilisert seg og man har nått frem til en nogenlunde fast dagsdose levaxin. Hvis man fremdeles sliter med en masse symptomer kan man begynne å se på alternativer som liothyronin og Armour.
TSH bør ligge runt 1, og eg mener å ha hørt at menn trives best med FT4 ca i midten av normal området. MEn som altid så er dette veldig individuelt, og mannen din må finne sine egne nivåer.

Mageproblemer, leddsmerter og muskelsmerter er ganske normalt ved lavt stoffskifte.

[Anisa]

Din mand er slidt ned mentalt også. derfor er han "urimelig". Jeg er sikker på, at han er godt klar over det selv, men orker ikke tænke over det fordi det har han (med garanti) gjort mange gange før og efterhånden ikke kunne præstere den energi/indsats for at ændre sig..... selv om han helt sikkert gerne ville. Til sidst går man kold i sine egne nederlag og stopper med at prøve.... Hvor er det synd for ham, dig og jeres familie!

At denne bedring fra før er nu på retur - kan jeg, efter at have læst din beskrivelse et par gange - kun se EN mulig grund til, og denne er, at jeg er SIKKER på, at din man fik IKKE målt sin kortisol rigtigt FØR han er blevet sat på Levaxin. Det er en fejl næsten alle læger begår.

I virkeligheden må man ikke sætte patienterne på Levaxin FØR man ved hvordan er status på deres binyrer. At din mand går igennem mange år med en udiagnosticeret lavt stofskifte betyder, at det er alle andre hormonkirtler der kompenserer for underskud af skjoldbruskkirtelhormon. Specielt gælder dette binyrerne. Så hvis der går mange år hvor binyrerne var på "overarbejde" kommer der et tidspunkt hvor de sætter ud og i tillæg til den manglende thyrohormon kommer der nu også underskud af kortisol.

Dette betyder en dårligere optagelse af Levaxintabletterne OG generel forværring af både stofskiftet OG de andre områder hvor kortisol spiller en rolle = generel forværring af begge dele.

Jeg kan ikke fatte det, at lægerne er SÃ… ukloge og SÃ… uvidende. Selv den første i verden udgave af Levaxin (Eltroxin) der hedder Synthroid - havde i indlægsseddel en klar instruktion til lægerne om IKKE at ordinere Levaxin FØR kortisol/binyrene var kontrolleret OG i orden. Hvorfor gør de så ikke det!?

Det er min personlig opfattelse iflg. mine egne erfaringer/ressearch, men prøv lige at se dette link (desværre på engelsk), som en anden bruger her har postet og hvor du kan se sammenhænget mellem lavst stofskifte og binyrerne: http://www.drrind.com/scorecardmatrix.asp

Giv ikke op, selv om det er svært. Jeg er sikker på, at denne gode, dejlige mand du kender fra før og savner - er der fortsat inden i ham, men at han bare har ingen kræfter til at komme tilbage til sit gamle "jeg".

Men hvis I kan få jeres læge til at lytte eller finde en ny, mere lydhør læge - og hvis du prøver altid at være tilstede ved konsultationen og huske det din man glemmer - samt at I altid KRÆVER alle blodprøveresultater udleveret som kopi med hjem - har I begge en fair chance for fremtiden. Det tror jeg på!

Held og lykke og god bedring med din mand.

[Hansen]

Jeg kjenner meg igjen der Gisa ! Huff å huff, det var et helvete !
Få han derre over på Armour jo fortere jo bedre - ikke la ham få ødelegge seg helt, slik jeg gjorde.
Jeg hadde også høy urinsyre og tykktarmsbetennelser, som jeg til slutt ble innlagt akutt for. Da var det stopp og jeg gikk over til Armour.
Og MOT flere legers utrykkelige advarsel om at dette var suspekte greier.
Armour finnes altså på vår Norske særordning som heter "Registreringsfritak". Alle leger bruker dette skjema daglig og har det i skuffen.
Unødvendig å si at jeg ble mye bedre fra dag en og går aldri tilbake til Levaxin. Jeg har prøvd å blande inn 25µ men selv det får jeg symptomer av.

Hvis legen er sta så kjøp på internett. De må betale selv likevel og jeg ser det iallfall slik at når de nekter å skrive det ut behøver de ikke få fortjenesten heller.

En kropp som går på stofskiftemedisin som bare tilfredsstiller labinstrumenter og leger vil etterhvert bli preget av det.
Det virker jo ikke i kroppen !
Og det kroppslige forfall kan jo spores i andre blodprøver - om det skal til for å åpne øynene. Kolesterol, Karotener og Trigysider blir hos noen forhøyet. Også urinsyre og amylase kan bli det.

Leverprøver (ASAT) også - som du har gitt eksempler på.
Du kan jo finne prøvene du lurer på i lista her og klikke ivei : http://www.furst.no/bb/index6.html

Det er såklart viktig å vite om man har antistoffer (anti-TPO - TRAS).
Det vil jo forklare mye, men de må jo tas før kjertelen forsvinner, så det kan være for sent.

Du har en klinisk observasjonsevne den gode doktor nok savner. Det virker som denne utelukkende stoler på noen dumme instrumenter på en lab og overser de tegn pasienten utstråler.
Bytt ut den legen - legen skal være til for folk - ikke laboratorieinstrumenter.
Du kan jo spørre legen om hvilket thyroxin som var enerådende i 100år før 1970 - og om det går å huske så langt tilbake i tid.

Så vil jeg jo si at noen av "oss" trenger ganske lang tid på å overbevises.
Det ser ut som at du har argumenter - prøv å nå inn med dem Gisa - han trenger det - dere trenger det.

[gunnda]

Hei..har mannen din stått på 100µg Levaxin hele tida mens han har vært medisinert. Hvis så er tilfelle er min tanke at han må være sterkt undermedisinert.. blodprøver eller ei... Jeg og hadde Ft4=3,3 og TSH>100, så da sa endokrinologen at fordi vi da har gått svært leeeenge som hypotyreot, lander vi som oftest på en dose tilnærma 150µg/daglig. NÃ… MÃ… han få målt FT3 for å se om han konverterer tilfredsstillende.Det er det som tross alt er det AKTIVE hormonet. Hjelper lite om vi har masse FT4 i blodet hvis vi ikke kan gjøre nytte av det. EN grunn til det kan være slitne binyrer slik som Anisa så godt beskriver; og jo lengre vi har gått før vi fikk diagnose, dess større rovdrift har det vært på binyrene våre.. Mye av det du beskriver nå tyder på alt for lite FT3.Men hvis dosen av T4=levaxin er høy nok og det likevel ikke blir nok FT3, kan dere forlange å få prøve Liothyronin som er T3, eller be om Armour e lign,--organisk tyroksin inneholder jo begge, slik at en slipper å lage all T3 selv.
Ferritin anbefales på ca.60-70 da denne er viktig i konverteringa bl.a.Videre sies det at vi bør ha B12 på ca 350(?); Ved anti- TPO anbefales SELEN og REN Omega-3. "Triob" fås på resept- inneholder B12 og 6. B6 er viktig for binyrer og konvertering. Ellers er det lurt å gjøre som n,Finn sier, klikk dere inn på Furst og les dere opp på ulike blodprøver og hva de står for. Lykke til hos legen. Dessverre tror de vi er friske bare de ser blodprøver innen ""normalen"", men det er bare mannen din som vil kjenne hva som er normalt for ham; hva som gjør at han føler seg bedre....Han må være langt fra riktig medisinert; langt ifra!!!

[gunnda]

Les og print ut artikkelen av E. Haug og ta med til legen . Han er professor (UiO) og overlege ved hormonlaboratoriet på AKER. Der står det bl.a. behandlingsmål og gjennomsnittlige "sluttverdier". Haug er en alle leger må/bør lytte til iallefall!!!

Den ligger inne på nett bl.a. under NTF sine sider....

Må bare legge til at dette sikkert er/ kan være gammelt nytt for dere...

[nora]

Hei og velkommen.
Det var en bra og grundig beskrivelse.
Tyder på autoimmun thyreoditt slik som de fleste av oss her har.

det som jeg lurer på , er om han også har autoimmun gastritt, noe somer helt vanlig blandt oss som har autoimmun thyreoditt, samt derav følgende B-12 mangel med antistoffer mot parietalcellene.
Har ikke hørt om noen i Norge som har blitt testet for det, for de gir bare b-12 tabletter for resultatet som er lavt b-12.
Det fins også noen få som får både hashimotos og autoimmun binyrebarksvikt, konbinasjonen kalles schimidt syndrom.
man måler da antistoff mot 21-hydroxylase. Står på blodprøverekvisisjonen til hormonlaboratoriet på Aker på www.aus.no .

Hva gjøre nå:
Start med å få prøveresultatene.
-Klart de kunne måle ft3 da.
-DDD (defined daily dose) for levaxin er 150 µg så 100 µg ser veldig lite ut.

Vi har ikke hørt noe bra om endokrinologene i Trondhjem, de forlanger "oppsiktsvekkende" (!) blodprøver før de innvilger audiens. Formen er irrelevant hos dem, de vil ha prøver som ligger godt under referanseområdet før de hører på en. En hadde ft4 under referanseområdet og ganske lav TSH og det holdt ikke for å få time....

Så jeg ville bedt om blodprøve resultatene over tid:
TSH
Ft4
Ft3
Anti-TPO
for stoffksiftet

og ACTH og morgen cortisol og anti-21-OH for binyrene.
Man får gikt-og reumatismesymptomer av lavt cortisol men det hele henger sammen med autoimmuniteten, hvis man først har en autoimmun tilstand så har man høyrere sjanse for en til.

nora

[Gisa]

Takk for svarene alle sammen, de var virkelig nyttige!
Nå skal jeg skrive meg en huskeliste, samt skrive ut artikkelen til Haug, og så skal jeg banke den i bordet til legen når vi evt. kommer dit!

Men først skal jeg ringe legekontoret og be om utskrift av alle blodprøveresultater. De skal lagre slike ei stund, ikke sant?
Problemet der er vel at de ikke vil gi dem til MEG, bare til samboeren min. Håper det går greit å be om å få dem sendt i posten (de liker visst ikke det heller...) Samboeren min er nemlig hardt rammet av telefonskrekk også, så han har alltid "satt bort" slik telefonering til meg. Og det har gitt oss problemer med at HAN ber meg ringe legen for å få prøveresultatene, JEG ringer, DE nekter å gi MEG svaret. Dermed må jeg ringe samboeren min, slik at han likevel må ringe selv etterpå. Og så ramser de opp alle tall og rare verdier, og han glemmer dem like fort stakkar, og har ikke sjans til å notere ned pga dysleksien sin. (PS: Nå høres han ut som en dum stakkar, det er han ikke! Han er den mest praktisk intelligente fyren jeg kjenner, og en racer i matte, men håpløs språklig, hvis dere forstår hva jeg mener).

Det var egentlig veldig godt å høre at det hele kanskje skyldes at han bare er undermedisinert og burde hatt 150 milligram i stedet. Vi har jo vært ganske bekymret for hva det kan være som feiler han nå, når legen påstår det ikke er hypothyreosen som plager han lenger.

Dette skal vi nok få løst!

:P

[nora]

Hvis derer betaler 80 kroner eller hva det var, får dere hele journalen. de MÃ… gi dere hele journalen for der etter loven deres.
Dere vil egentlig bare ha alle blodprøvesvar, men jeg har engang måttet betale full pris for ett ark med resultater fre en eneste prøve.
det kan være verdt det å betele noen tiere for ett ark med alle blodprøvesvar.
Det tar noen få tastetrykk å printe ut alt på noen få ark så vanskelig er det ikke.
ournalen og blodprøvesv er hans (pasientens) eiendom og det må oppbevares selvsagt. man kan få dem nårsomhelst.

Unntak er hvis de mener at opplysningene skader ham psykisk pga psykisk sykdom. Det er jo ikke snakk om noe sånt her.

Det skulle stå neo slikt om pasientjournaler samt pasientrettigheter på nett, kanskje vi har noe i nyttige-links-folderen her, hvis ikke, burde vi hatt det der...

nora

[Joni]

Samboeren din har rett til å få utskrift av journalen. Det er hjemlet i Pasientrettighetsloven:

http://www.shdir.no/vp/multimedia/html/ ... /kap6.html

Kontorpersonalet mumlet noe om at jeg ikke hadde rett til å få journalen, men det har vi altså!

De mente også at jeg i tillegg til en fast sats på kr. 85.- måtte betale for den tiden de brukte på å kopiere journalen; tykk journal: dyrt, tynn journal: billig. Dette er også tull. Legenes adgang til å ta seg betalt er regulert gjennom trygdesystemet, det er faste takster, såvidt jeg husker koster det kr. 85.-.

Det burde gå an at samboeren din skrev en fullmakt, slik at du kan ha kontakt med legekontoret på hans vegne. Men når det gjelder blodprøver er det mye greiere å få den type informasjon skriftlig.

Da jeg var underdosert hadde også jeg telefonskrekk, dette har bedret seg mye etterhvert som dosen er økt. Hypothyreose er en sykdom på cellenivå, alle organ kan være involvert, også hjernen.

Ønsker dere veldig lykke til videre!