Trenger å lære mer om egen tilstand-fjernet hele kjertelen i 2011

[AfterMath]

Hei alle- takk for at denne plassen finnes!

Nå har jeg vært "bystander" her inne en god stund, og følte for at tiden var kommet for å delta aktivt.

Jeg er en kvinne på 36 år, er lykkelig gift og har idag tre barn i alderen 14, 4 og 1.

På selve dagen for terrorangrepet i Norge sommeren 2011 (Breivik) oppdaget jeg en kul på halsen. Den var bare plutselig der. På størrelse med en liten limefrukt.
Og veldig kjapt fikk jeg problemer med å sove liggende. Forut for dette hadde jeg vært sterkt plaget med følelsen av en klump i halsen, reflux og at jeg ofte satte fast mat eller drikke i halsen. Til og med vann. Ofte måtte mannen løpe til for å hjelpe fordi jg ikke fikk biten med mat eller slurken med drikke verken ned eller opp. Når kulen på halsen kom ble disse problemene straks mye verre og i tillegg fikk jeg altså problemer med pusten når jeg lå flatt.

Jeg oppsøkte legevakt og legen sier "du vet vel om at du har struma?" Needless to say, det visste jeg ikke. Og ikke fastlegen min heller. Denne klumpen på halsen kom jo nærmest over natten.
Jeg fikk time hos fastlegen som henviste meg til øre,nese og hals avd på sykehuset her.
Ballen rullet heldigvis kjapt på sykehuset fordi kulen vokste så fort. Et par uker etter kulen ble oppdaget, var den på strls med en avokado.
Det ble tatt biopsi. Jeg var overbevist om at dette måtte være kreft. Livet ble snudd opp ned. Av at jeg var dårlig, men også med en mulig kreftdiagnose hengende over hodet mitt. Det var sommer og avd ved sykehuset her holdt sommerstengt. Spesialisten sa han ville operere så fort han fikk svar på biopsien.
Heldigvis var kulen godartet og jeg fikk time til operasjon. Fra kulen først ble oppdaget og jeg fikk dem fjernet, gikk det ikke mange ukene. Kanskje ca 6-7?
Operasjonen tok 5,5 timer. Det viste seg at kjertelen hadde vokst langt utover under det ene kravebenet og også noe ned under brystbenet. Jeg var dog heldig, sa de. Hadde den bare vært litt lenger ned under brystbenet måtte de hatt hjerte/kar kirurg for å sage opp benet slik at de kunne komme til. Forfengelig som jeg er, er jg glad for at jeg slapp unna det arret..


Så ble jeg altså satt på Levaxin. Ble fortalt at det var sjelden noe problem med å finne korrekt dose. Ah...søte, naive meg..


Påfølgende november bestemte vi oss for å bli gravide med barn nr tre. Jeg opplyste fastlegen om dette og han tok ut hormonspiralen min. Jeg dro hjem for å "lage barn".
Rutinert som jeg var, tok jeg ikke kontakt med fastlegen straks graviditetstesten var positiv. Først 13 uker ut i svangerskapet tok jeg kontakt. I den timen tok vi blodprøver av stoffskiftet og han kommenterte at sist resultater viste for lavt stoffskifte. Han økte forsiktig med 25.
Jeg skal ikke gå gjennom alle detaljene, men enden på visa var at jeg oppdaget at fastlegen gjorde feil. Jeg burde vært informert og jeg burde vært bedre regulert før jeg ble gravid.
Så jeg havnet hos en spesialist ved sykehuset her til ultralyd hver fjerde uke i svangerskapet. Fikk vite at dosen min burde vært økt kraftig i det øyeblikket jeg ble gravid. At fordi jeg hadde vært så lavt regulert var svangerskapet nå et høyrisikosvangerskap. Vår lille gutt kunne dø i magen, bli født med store skader eller med skader som ikke ville vises før han ble eldre. Uvissheten vil vi alltid leve med. Spesialisten sa at for bare to år siden så anbefalte de kvinner i min situasjon, abort.



Jeg jobber 100 % stilling, men er idag sykemeldt på tredje uka. Dette skyldes mange ting, men konsekvensen er at jeg føler meg utbrent.

Legen sier stoffskiftet mitt ikke er for lavt nå. Jeg kan nesten ikke forstå det.
Her er de symptomene jeg har hatt de siste 6 månedene:

Hodepine som varer mellom 3-6 dager og som paracet og ibux ikke tar.
Perioder med diaré.
Oppblåst ølmage enda jeg er slank (171 høy og 60 kg)
Verk i ledd ved væromskifte
Hele tiden trøtt og middagslur er vanlig
Håret blir fett dagen etter at jeg vasker det
Forstyrret menstruasjonssyklus ( satte inn kobberspiral for fem mndr siden og blødde uavbrutt i 56 dager, etter dette har jg småblødninger ukentlig påfulgt av kraftig menstruasjon i en 18 dagers syklus )
Tørre hudpartier (flekker) på armene.
Vondt i tannkjøttet.
Perioder med tørre øyne
Deprimert i perioder
Kan ofte våkne midt på natten.

6. Januar hadde jeg følgende målinger
TSH: 0.87
fT4: 18
t3: 3.9
Tpo: <3
Leuc: 6.7
Hb: 14.3

14. Januar var TSH 0.18 og fT4 21. Jeg fikk brev fra fastlegen om at jeg lå litt høyt, men at vi skal avvente neste måling om fem uker før vi eventuelt justerer ned.
Idag tar jeg 100 (Levaxin) daglig, 200 onsdager, lørdager og søndager. Altså 1000 pr uke.

Jeg er så i tvil. Blodprøvesvarene sier en ting, men er det virkelig det samme kroppen forteller meg? Har jo hatt de samme symptomer i lang tid nå. Er dette plutselig symptomer på for høyt stoffskifte da??
Jeg har formidlet mine symptomer til legen. Han peker på prøvesvarene og sier de da ikke kan skyldes stoffskifte. At de feks heller kan skyldes stress.

Ja, jeg har mye stress i livet mitt for tiden. But really??
Sukk. Jeg vet ikke. Kanskje han har rett. Man blir lei av å kjempe hele tiden. Jeg har fått meg time hos ham imorgen og vil be om migrenemedisin. Hvis det er migrene jeg har, så skal det jo hjelpe? Eller?

Ble langt dette..takk for at du tok deg tid og bry med å lese. Jeg blir veldig glad om du kommer med innspill. Føler meg så alene og mot strømmen i dette.

Og det glemte jeg å nevne- kosttilskudd. Jeg tar bare tran og C vitamin. Jeg er egentlig opplært til at man ikke trenger alt dette m kosttilskudd med mindre man har en mangel. Og jeg har ikke påvist noen mangel. D vitamin ble målt for en måneds tid siden og det var høyt, sa han. Han sa han forventet at det var lavt siden nesten alle har for lavt- men at mitt var høyt og fint. B12 skal også være tatt for et par måneder siden og d var fint, sa han.
Burde jeg ta jod? Føler meg så uvitende og at jeg burde lese og lære mer om dette. Men så er jeg så sliten at jeg finner aldri tid eller ork til det. All energi går med til barna.

Igjen- setter så pris for innspill. Og uansett takk for at du leste.

[Bettie B.]

Hei, og velkommen på forumet! Fin presentasjon du har skrevet.

Det du forteller, er på mange måter typisk: du har fått medisin, blodprøvene er der de skal være iflg legen, men du føler deg ikke bra likevel - legen tror da ikke at det kan ha noe med stoffskifte å gjøre, og forrklarer symptomene dine med stress eller andre ting.

Det mange fastleger ikke vet, er at ganske mange ikke blir kvitt symptomene sine på Levaxin. Til og med endokrinologene på Aker, som skal være de fremste på stoffskiftesykdommer, innrømmer at rundt 20% ikke blir bra med det. Jeg tror det er mange flere, egentlig.

Jeg kan ikke fortelle deg hva du skal gjøre, men vil gjerne fortelle deg om datteren min, som er 19 og også har lavt stoffskifte. Våre symptomer har vært veldig forskjellige. Hun hadde fæle migreneanfall som varte i opptil tre døgn, hvor hun ikke orket mat, lys eller lyder, og ingen medisiner virket, verken vanlige smertestillende, eller migrenemedisiner. Dette fortsatte selv om hun ble satt på Levaxin. Etter en tid ble det til at både hun og jeg byttet medisiner, og går nå på Armour Thyroid. Det har blitt et annet liv, mer likt det vi hadde før vi ble syke, selv om noe fortsatt henger igjen. Migreneanfallene er borte, det hender hun merker det som murrende hodepine over et par dager, men det er mer til å leve med.

Perioder med diare som du forteller om, hadde jeg også på Levaxin, det kom gjerne samtidig med tap av energi. Det gjør da naturligvis også at tarmen tar dårligere opp det den skal - også Levaxinen. Det er en sammenheng mellom tarmfunksjon og hvordan kroppen klarer å nyttiggjøre seg medisinen. Oppvåkning om natta tror jeg kan ha sammenheng med høye verdier av stresshormon, datteren min plagdes med det og hadde da samtidig høye kortisolverdier.

Jeg håper du vil finne forumet like nyttig som jeg har gjort! Det er mulig å finne hjelp til å hjelpe seg selv her, med informasjon som du ikke får hos fastlegen.

[AfterMath]

Hei, og velkommen på forumet! Fin presentasjon du har skrevet.

Det du forteller, er på mange måter typisk: du har fått medisin, blodprøvene er der de skal være iflg legen, men du føler deg ikke bra likevel - legen tror da ikke at det kan ha noe med stoffskifte å gjøre, og forrklarer symptomene dine med stress eller andre ting.

Det mange fastleger ikke vet, er at ganske mange ikke blir kvitt symptomene sine på Levaxin. Til og med endokrinologene på Aker, som skal være de fremste på stoffskiftesykdommer, innrømmer at rundt 20% ikke blir bra med det. Jeg tror det er mange flere, egentlig.

Jeg kan ikke fortelle deg hva du skal gjøre, men vil gjerne fortelle deg om datteren min, som er 19 og også har lavt stoffskifte. Våre symptomer har vært veldig forskjellige. Hun hadde fæle migreneanfall som varte i opptil tre døgn, hvor hun ikke orket mat, lys eller lyder, og ingen medisiner virket, verken vanlige smertestillende, eller migrenemedisiner. Dette fortsatte selv om hun ble satt på Levaxin. Etter en tid ble det til at både hun og jeg byttet medisiner, og går nå på Armour Thyroid. Det har blitt et annet liv, mer likt det vi hadde før vi ble syke, selv om noe fortsatt henger igjen. Migreneanfallene er borte, det hender hun merker det som murrende hodepine over et par dager, men det er mer til å leve med.

Perioder med diare som du forteller om, hadde jeg også på Levaxin, det kom gjerne samtidig med tap av energi. Det gjør da naturligvis også at tarmen tar dårligere opp det den skal - også Levaxinen. Det er en sammenheng mellom tarmfunksjon og hvordan kroppen klarer å nyttiggjøre seg medisinen. Oppvåkning om natta tror jeg kan ha sammenheng med høye verdier av stresshormon, datteren min plagdes med det og hadde da samtidig høye kortisolverdier.

Jeg håper du vil finne forumet like nyttig som jeg har gjort! Det er mulig å finne hjelp til å hjelpe seg selv her, med informasjon som du ikke får hos fastlegen.

Tusen takk for svar!
Jeg skal få sjekket kortisolverdiene mine. Skal til fastlegen i morgen og ber om det da. Jeg tenkte jeg skulle be om migrenemedisin også - håper på litt effekt. Jeg leser og leser - når jeg har ork til det - og jeg klarte i dag å bestille time ved Balderklinikken. Første ledige time var 6.mai så den tok jeg med "begge hender"
Jeg er rimelig overbevist om at legen min ikke har kompetanse nok. Det at han gjorde feil under graviditeten min, bidrar ikke akkurat til økt tillit..

Var det fastlegen deres som skrev ut Armour? Dette preparatet har aldri legen min nevnt for meg engang. I hans verden tror jeg ikke det finnes annet enn Levaxin. Og jeg tror han styrer fullstendig etter TSH. Mer og mer føler jeg at han behandler blodverdiene mine, og ikke meg.

Jeg skulle ønske jeg kunne forstå mer av rent konkret HVORFOR og hvordan min TSH kan være så lav og min fT4 så høy, men likevel er jeg symptommessig hypo.

[Bettie B.]

Du har nok rett i at han behandler blodverdiene dine og ikke deg. De er lært opp til det, og så blir det nedtur for både pasient og lege når pasienten da ikke føler seg slik blodprøvene tilsier. Mange av oss opplever at det ikke er noen sammenheng mellom blodprøvene, og hvordan vi har det. Jeg har på to forskjellige tidspunkt hatt helt identiske blodprøver, den ene gangen med strålende form, den andre gangen det stikk motsatte. Noe av problemet ligger i at blodprøven bare forteller hvor mye stoffskiftehormon som finnes i serum (blod), men ikke sier noe som helst om hvordan tilstanden er på cellenivå, dvs hvordan cellene i kroppen klarer å nyttiggjøre seg hormonene til bl.a å produsere energi.

Etter hvert har vi fått hver vår fastlege til å skrive ut Armour Thyroid til oss, dvs søke om det på registreringsfritak. Det er ikke et legemiddel som er godkjent av Legemiddelverket i Norge, så vi må betale det selv - men noen har klart å få det på blå resept. Har bare ikke fått tatt det opp med legen. Første fastlege ville ikke skrive det ut, så jeg fikk det først gjennom en privat lege etter å ha argumentert med at levaxinen ikke virket godt for meg. Hun målte da såpass lavt Ft3 at hun mente jeg kunne være en "dårlig omdanner" dvs at kroppen min ikke klarte så godt å omdanne T4 til T3, som er det aktive hormonet. Siden fikk jeg ny fastlege, som var med på å skrive det ut.

Du kan nok klare å få prøvd det via Balderklinikken, hvis du forklarer hvordan du fortsatt har det på Levaxin, med alle symptomene. Vær bare klar over at noen leger der har det med å sette pasientene sine på en kombinasjon av levaxin og armour, noe som kan være en dårlig ide fordi det visstnok er slik at Levaxin nedsetter virkningen av armour. Det skal finnes mer info om det ett eller annet sted på forumet.

[Mod]

Jeg leser og leser - når jeg har ork til det - og jeg klarte i dag å bestille time ved Balderklinikken. Første ledige time var 6.mai så den tok jeg med "begge hender"

Det bästa råd du kan få just nu: hitta en annan klinik.
https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=10661

Du kan nok klare å få prøvd det via Balderklinikken, hvis du forklarer hvordan du fortsatt har det på Levaxin, med alle symptomene. Vær bare klar over at noen leger der har det med å sette pasientene sine på en kombinasjon av levaxin og armour, noe som kan være en dårlig ide fordi det visstnok er slik at Levaxin nedsetter virkningen av armour. Det skal finnes mer info om det ett eller annet sted på forumet.

https://www.stofskifteforum.dk/showt...l=1#post139169

[AfterMath]

Det bästa råd du kan få just nu: hitta en annan klinik.
https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=10661



https://www.stofskifteforum.dk/showt...l=1#post139169

Å nei, å nei... Nå har jeg lest gjennom hele tråden du linket til og jeg føler meg mildt sagt nedslått. Jeg trodde jeg hadde funnet rett plass. Hva skal jeg gjøre?

I det jeg spør det spørsmålet, så kjenner jeg jo selv hvor dumt det må høres ut.. jeg begynner vel å ane at dersom det var så enkelt at det fantes en helbredende klinikk en plass- så hadde vel alle her inne vært der.

Sukk. Jeg vet ikke. Leste oversikten over klinikker som er lagt ut her. Følte ikke det var så lett å finne noe der inne heller. Ingen som opplagt pekte seg ut.

What to do....

[smgj]

Hei. Jeg håper du fikk hjelp hos Balder - for mange av oss i din tilstand så er litt hjelp bedre enn ingen, selv om hjelpen ikke er perfekt. Når det er sagt så vil jeg tipse deg videre:
Om du skal prøve en klinikk så vil jeg si DS på Heggeli Helhetsmedisin. Men du må regne med lang ventetid og to konsultasjoner før det skjer noe. Bestill gjerne to timer i samme slengen med en måneds - halvannen i mellomrom. Sånn at du slipper å vente så lenge på time nr 2. Dette er greit å gjøre fordi at om du ikke trenger timen/eller den siste timen så kan du avbestille inntil 24 timer før, kostnadsfritt. Ta med utskrift av tidligere prøver og skriv opp alt du mener å si. Klem og lykke til.

[Lisbeth]

Husk også å sjekke kalsiumet i og med du har hatt en omfattende fjerning av skjoldbruskkjertelen. Da er det fort gjort at en eller flere biskjoldbruskkjertler også går føyka. Alt avhenger av kirurgens erfaring. Lykke til videre