"Normale" stoffskifteprøver

[Abra]

Jeg har et spørsmål:
hva skal vi gjøre for å øke kunnskapen blant leger og pasienter om at en kan ha stoffskiftesykdom selv om en har stoffskifteprøver som ligger innenfor "normalen"?
Trist at folk som ikke er klar over dette - kan bli gående syke i flere år uten grunn.
Og det er grusomt frustrende at leger ikke er klar over dette problemet.

Jeg har meldt meg inn i thyriodeaforeningen - og ble litt skuffet. Vi som faller utenfor den "normale" def. av hypothyreose er ikke nevnt med ett ord i deres infofolder. Hva med dem som har thyroksinresistens, eller dem som er syke (har lavt stoffskifte) men har "normale" verdier?

Jeg har såkalte "normale" stoffskifteprøver. Jeg har også bortimot alle symptom på hypothyreose. Jeg har på egen hånd funnet en spesialist som behandler etter symptomer (you know who?). Og har fått medisiner. Gjett om livet mitt ble bedre da ! Men jeg sliter fortsatt med å få riktig diagnose. Det sitter langt inne hos fastlegen min. Selv om han ser at behandlingen jeg har fått av min spesialist faktisk virker. Og at jeg er på god vei til å komme tilbake til livet. Dette er fryktelig frustrerende (dere vet vel alt om det). Slitsomt når legen hele tiden trekker diagnosen i tvil!

Er det noen som vet om det arbeides konkret med å påvirke "lege-Norge" for å få en debatt omkring "normalverdier" for stoffskiftet?

Og er det noen som er oppdatert på hva tyroideaforeningen gjør for oss som har ikke har svikt i tyriodeakjertelen el. hypofysen, men likevel har lavt stoffskifte?

Og hva kan vi gjøre for å øke kunnskapen om disse tingene blant legestanden??? Noen gode ideer?

[nora]

Hei!
Det er kjempestore diskusjoner om dette med hvor lavt eller høyt de skal sette grensen for TSH internasjonalt!
De diskuterer hit og dit.
Noen mener at alt over 2,5 er hypo, noen mener man skal behandle hypo først med TSH over 10.
Rolf Jorde i Tromsø skrev nå et innlegg i debatten og mener at de med en TSH på 5 ellr 6 ikke trenger behandling, stikk i strid med artikkelen hans i legetidsskriftet.
http://www.tidsskriftet.no/pls/lts/pa_l ... _ID=521189
http://jcem.endojournals.org/cgi/conten ... t/91/1/145


http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/quer ... med_docsum

Angående foreningen og temaet, jeg var på et møte en gang (02) hvor Ingrid Norheim uttrykte bekymring for at det tok så lang tid før folk fikk diagnose. Hun er ofte brukt av thyreoideaforbundet, og skriver i bladet.

Temaet på årets thyradag er "tidlig diagnose-optimal behandling" Hvis du går inn på nettsidene, er det en emlding om dette.
Det står her " Vi vet også at svært mange går i mange år før diagnose stilles – det er ikke uvanlig at det kan ta 4 – 8 år før diagnose stilles." blant annet.

[Abra]

Takk for info. Kjempefint at noen har mer kunnskaper om dette enn det jeg har!
Er ganske fersk gamet. Fikk medisin i aug 2006 (Levaxin og Liothyronin).

[Joni]

Jeg har et spørsmål:
hva skal vi gjøre for å øke kunnskapen blant leger og pasienter om at en kan ha stoffskiftesykdom selv om en har stoffskifteprøver som ligger innenfor "normalen"?
Trist at folk som ikke er klar over dette - kan bli gående syke i flere år uten grunn.
Og det er grusomt frustrende at leger ikke er klar over dette problemet.

Velkommen til Sonjas stoffskifteforum! Hadde det ikke vært for dette forumet ville tilværelsen vært mye tyngre! Det er mange her med samme erfaring som du har,- dessverre! Det er helt uforståelig at mange leger ikke holder seg oppdatert på forskning, ikke hører på eller bryr seg om pasientene. Min respekt for yrkesgruppen leger har sunket nesten helt ned i bunnen av bøtta. Dersom en mutter ikke passer i bilmotoren som mekanikeren reparerer, finner han vel en som passer??? Hvorfor er det sånn? Noen mener at det har med at det er flest kvinner som blir rammet, vi har jo så mange "vondter" og hypo er skikkelig lavstatusvondt. :evil:

Hvordan kan vi påvirke? Media er viktig! "Brennpunkt"? "Puls"? Noen som orker?

Kjempeflott at du har fått medisin og at du føler deg bedre! Lykke til videre!

[Nala]

Jeg er en av dem som har normale blodprøver, men som sliter med de fleste symptomer på lavt stoffskifte. Skal til lege i dag og forklare på nytt hvordan jeg har det og be om nye prøver. Det er et halv år siden sist jeg tok prøver. Har sett på prøvesvar tatt for 10 år siden, da var TSH 2.25 og fritt thyroksin 14, nå er TSH 2.57 og fritt th. 12. Vel, vel vet bare at jeg ikke klarer å ha det slik som nå bestandig, men det er vel heller tvilsomt om jeg får levaxin.

Hvor har du fått behandling?

[Abra]

Til Nala

Jeg begynte hos dr. Helge Oftebro i 2005 - og var da like ved å kollapse. Det er dyrt å gå hos han, men han har over 1000 stoffskiftepasienter - og mye kompetanse på området.

Jeg opplevde det samme som deg. Jeg hadde alle symptomer på lavt stoffskifte, men "normale" prøver - og fikk derfor ikke medisin. Begynte med med. i aug (liothyronin og levaxin -fikk av Oftebro) og i dag er jeg ikke symptomfri, men jeg kan nå klare å leve et noenlunde normalt liv med sykdommen - Og det går stadig framover.

Lykke til hos legen -

Ønsker deg alt godt

[Anne Ma]

Hei Nala og Abra

Det er slik jeg gikk i flere år. Det er bare en tilfeldighet tror jeg at jeg fikk utslag på stoffskiftet til slutt. Jeg trodde jeg skulle klikke eller bare visne hen til ingenting.

Nala jeg ville bedt legen din sjekke anti-TPO, anti-TG og TRAS.. Rett og slett full thyreoidea utredning. Jeg var mer død enn levende da jeg fikk medisiner for 7-8 måneder siden.

Krev det. Det er i din fulle rett!

Lykke til med alt. Husk at vi er her om du trenger noen å snakke med.

[Nala]

Hei igjen.
Takk for svar, fortsetter på denne tråden hvis det er greit for deg Abra?

Har nettopp kommet hjem fra legen, og jeg må rose henne - hun tar virkelig pasientene sine på alvor. De siste ukene har vært et ork for meg, og jeg var temmelig utslitt da jeg kom till henne, men prøvde å ta meg sammen. Det funka helt il hun spurte meg hvordan jeg hadde det? Da brast demmningen, det ble litt snørr og tårer, men er så ufattelig sliten så jeg hadde ingenting å gå på. Må bare nevne at jeg som person lider av "flink pike syndromet", og er livredd for å bli oppfattet som lat, har bestandig flere baller i lufta samtidig, men nå klarer jeg ikke om konsentrere meg om en ball engang :(

Legen tok full undersøkelse på meg, i tillegg fikk vi oss en god prat. Da jeg nevnte stoffskiftet, var hun imidlertid ganske klar, og henviste blant annet til endokrinologene ved UNN, og hva de mente om referanseområdene. Hun så på mine tidligere prøver, og de var helt fine i følge henne. Imidlertid synes hun det var på tide med nye prøver, og har ordinert: Plot Na, K+, Kreatinin, Glucose,ALAT,Alk.fos..gamma GT,Amalyse, Ferritin, Fritt T4,TSH,AntiTPO, PTH, B12, Ionisert calsium!!! Med andre ord en skikkelig gjennomgang. Er det noen andre prøver som bør taes?

Vel så var det på tide med blodtrykksmåling, har hatt noe høyt blodtrykk tidligere, men nå var jeg nok litt stressa, og trykket ble målt til 172/110!!Det er altfor høyt, i tillegg har jeg en blødersykdom (von Willebrandt type 1) og da er det greit at blodtrykket ikke er for høyt. Med så høyt blodtrykk er det vel heller tvilsomt at det er noen i veien med stoffskiftet??? I allefall ble jeg sykemeldt uten muligheter for protester (legens ord)i første omgang i en måned - diagnosen hun kom frem til var utbrent! Hun sa jeg hadde alle symptomer på det, og at det var viktig å ta det med ro fremover.

Føler meg temmelig matt og overveldet nå, har dårlig samvittighet for de på jobb, hadde i det lengste håpet å begynne på en medisin som gjorde meg "frisk" slik at jeg kunne fortsette med mitt tidligere høye tempo

Vel det var en liten oppsummering, takk for at dere tok dere tid til å lese dette, er kanskje ikke inne på rett forum, men trives så godt sammen med dere

[nora]

Du hadde von willebrandt samt en TSH på 2-noe? Jeg tror jeg har kommentert på det før, at du med bakgrunn i det og flere artikler som er indeksert på pubmed (som bare indekserer peer-revieved artikler) kan be om et forsøk med levaxin ell. lign.
Blodtrykket samt kolesterol er også kjent for å gå ned på thyroxin.

Jeg fikk begynne på levaxin selv med en TSH på 2,5 på eget ansvar. Vi kan bestemme det selv her i norge.

Bra hun tok prøver på PTH og ionisert kalcium, det har mye med blostrykket å gjøre også, ikke glem vitamin D-målinger samtidig fordi lavt vitamin D gir høyt PTH og derfor høyt blodtrykk.
Høyt PTH gir depresjon.

Du har vel lavt ferritin også. Det alene kan få en til å ha det ille.

[Mann-61]

Abra takk for tipset om å skrive brev til spesialisten jeg skal til. Har nå skrevet ned mine symptomer, som jeg tar med. Tenkte å legge de inn her så jeg kan få kommentarer på om det er noen som tror jeg kan ha lavt stoffskifte (har "normale" prøver):
Jeg er en mann på 44 år
Sykdomshistorie og symptomer
Tidlig i 2005 plagdes jeg med dårlig kondisjon, ble etter hvert veldig tungpustende. Ble så tett at jeg ikke sov godt og det â€�pepâ€� i brystet. Følte meg sliten når jeg sto opp på morgenen. Oppsøkte til slutt leg i juni 2005, han konstaterte at jeg hadde tette bronkier. Fikk â€�inhalatorâ€� med kortison.
Skulle fortsette med kortison, men fikk plager høsten 2005, trodde disse stammet fra kortisonet (muskelkramper og hes stemme). Kontaktet min fastlege og fikk beskjed om at jeg bare kunne slutte med kortisonet.
Ble mer og mer â€�slitenâ€� utover høsten. På nyåret 2006 klarte jeg å fungere på jobb med å tilrettelegge det slik at jeg jobbet mest effektivt før lunsj. Etter lunsj ble jeg mer og mer hes i stemmen og sløvere og sløvere i tankegangen, gjorde en del feil også. Merket også at jeg fikk veldig store problemer med å snakke så folk forsto hva jeg snakket om (jobber som kundebehandler).
18.05.06 klarte jeg ikke å gå på jobb lenger, ble da sykemeldt.
I ettertid så skjønner jeg at det er lenge siden energinivået mitt begynte å gå nedover.

Symptomene jeg har:
· Trett og sliten
· Økt søvnbehov
· Kulde - blir veldig kald – spesielt armer og skuldre (i sener tid bena også). Hvis jeg prøver å bevege meg for å få opp varmen begynner det å prikke i armene og smerter i hjertet.
· Blir veldig kald om natten, har prøv å ta temperaturen tidlig på morgenen – den ligger på 35,6 til 35,8 (bruker litt tid på å â€�komme i gangâ€� om morgenen)
· Glemsk
· Sløv
· Treg tankegang
· Talevansker – vanskeligheter med uttale
· Muskelsmerter – spesielt i de større muskelgruppene (lår, sete, osv)
· Dårlig appetitt – men vekten øker (spiser mye mindre enn før)
· Tørr hud – spesielt på bena
· Hes
· Musklene i ansiktet føles rare (stive)
· Diaré
· â€�hovenâ€� over under øynene
· Tungpustet
· Ledd som �knepper� spesielt kne og hofteledd
· Stiv
Skjønner ikke hvordan det er mulig å legge på seg med lite matinntak og diaré?