Kræft i skjoldbruskkirtel i 2005, total thyreiodektomi

[Lene]

Hej igen!

Jeg vil lige følge op på mit lægebesøg. Min faste læge var der ikke i dag, så øv øv øv. Han har fået en forskerstilling og er der kun engang imellem. Jeg var inde ved den mest inkompetente læge i stedet - hende var jeg også inde ved sidst jeg var der i februar. Hun sagde sidst at mit stofskifte ikke var for højt.... hun begik fejlen kun at kigge på TSH en ( 0,033) Ref 0,1-4.00 i februar fik jeg ikke mine laboratorietal, så jeg tog det bare for gode varer at det var inden for normalområdet. Hun har slet ikke kigget på t4, som i februar var 160 (ref 60-140) Det tror sku da pokker at jeg har haft det skidt (det så jeg først i dag fordi jeg igennem dette forum har lært at det er en god ide selv at følge med i tallene)

Denne gang sagde hun ligeledes at det så fint ud - Tsh-en var den samme. Men denne gang bad jeg så om en kopi af mine laboratoriesvar og T4 viste stadig for højt 146 ( ref 60-140) Det så jeg så først da jeg kom hjem og hun sagde at vi da godt kunne tage lidt af dosis...hvis jeg følte mig overdoseret,.... sæk.. hunskulle da tage og læse lidt på lektien, synes jeg. Hende skulle jeg ikke til at snakke med naturligt thyroid om, når hun ikke engang kan læse en blodprøveseddel. Da jeg havde været inde hos hende den inkompetente gik jeg ind til sygeplejersken og sagde, at jeg altså ikke skulle ind til hende mere og at jeg VILLE ind til min faste læge. Sygeplejersken var meget sød og forstående og hun sagde at hun godt kunne forstå mig og at det behøvede vi ikke vade mere i :-) Så det er jeg blevet lovet og hun sagde at jeg skulle ringe, når jeg fik tiden og sikre mig at jeg havde fået tiden hos min faste læge.

Jeg skal så have en tid igen om 14 dage - det handler nu om noget andet. Jeg har fundet en knude og jeg er bange for det er en metastase (jeg har jo haft kræft i skjoldbruskkirtlen) Jeg skal til ultralyd og bagefter snakke med min faste læge. Jeg er en smule smånervøs over den knude, må jeg indrømme. Det gode er at min thyreoglobulin ikke var målelig - det er godt.

Jeg håber det fortsat går godt med at tage Westroid

MVH Lene

[Hansen]

Hvis du har hatt kreft i kjertelen er det vanlig at man doserer akkurat så mye at TSH blir null, eller nesten null.
Det gjør man fordi at TSH i noprmale forhold stimulerer til vekst av kjertelceller, det er på den måte kjertelen øker sin produksjon.
Og på tycapasienter vil man jo ikke at TSH skal stimulere kreftceller til vekst.

[Anisa]

Jeg skal så have en tid igen om 14 dage - det handler nu om noget andet. Jeg har fundet en knude og jeg er bange for det er en metastase (jeg har jo haft kræft i skjoldbruskkirtlen) Jeg skal til ultralyd og bagefter snakke med min faste læge. Jeg er en smule smånervøs over den knude, må jeg indrømme. Det gode er at min thyreoglobulin ikke var målelig - det er godt.

"Sæk" er det helt rette ord om kællingen! Godt du ikke skal til hende mere...!

Jeg har ikke så megen tid i dag, så jeg kun vil kommentere på din "knude". Desværre har jeg heller ikke tid til at lede efter links (men det gør jeg så snart jeg kan) - men du skal vide, at jeg læste flere steder at metastaser fra modersvulsten i skjoldbruskkirtelen er meget sjældne og at netop skjoldbruskkirtelkræft er metastaserer overhovedet ikke så nemt som andre kræftformer.

Hvor har du mærket en knude?

[nora]

siden det er totalt t4, så har kvinner høyere mengde TBG (transportproteiner for thyroxin) og vil normalt ha en del høyere TT4 enn menn. En TT4 over referanseområdet er også ganske normal når man vil ha TSH veldig lavt slik som hos dem som har hatt thyca.

Det ville være mye lettere å lese blodprøvesvarene hvis de begynte med ft4 slik som i resten av verden. Her kan man knapt få det lenger.

Også med ft4 vil en del pasienter få hlyt ft4 hvis formålet er å ha en lav TSH pga. thyca.
Legen din hadde greie på dette; ikke alle har grei på det.

På Westroid eller Thyroid vil TSH gjerne bli lav også og en lege som vil ha TSH lavt kan være bra å ha å gjøre med da.

Fordelen med en T4/t3 combo er t3 senker TSH veldig mye.
Datrenger man ikke ft4 eller TT4 over referanseområdet.
Og de som ikke har noen kjertel mer lager jo ikke t3 lenger fra kjertelen og kan godt ha nytte av t3 sier de på forumene.

[Lene]

Jeg har fundet knuden ca 10 cm til venstre fra der, hvor skjoldbruskkirtlen sad - den er på en ærts størrelse.

Ang. metastaser, ja så er det rigtigt at spredning ikke sker så tit, men hvis de gør er det ofte til de nært liggende lymfeknuder - og så er det langsomtvoksende så vidt jeg er informeret. Så jeg tager den med ro og håber.

MVH Lene

Til n'Finn og Nora!

Ja det er rigtigt at TSH'en skal være knapt målelig min egen (gode) læge sagde til mig i september sidste år at tsh'n måtte være så lav som muligt, men at han helst ikke ville have at T4 blev for høj Der var min t4 146 og tsh <0,033. Så er det ellers steget stødt det seneste år - op til 160 og her har jeg haft symptomer - helt vildt ... hvilepuls på 90 ømme muskler ja jeg kan blive ved, grådlabil.

Jeg er så heldig at kende mine tal fra før jeg blev syg der var

TSH 0,788
Triiodthyronin 1,81 (ref1,10-2,50)
Triiodthyronin-reaktion arb.mætn 1,05 (ref 0,75-1,25)
Thyroxin (t4) 112 (ref 60-140)

I dag da jeg fik svar fra mine blodprøver var tallene

Tsh 0,05
Triiodthyronin 1,88
triiodthyronin-reaktion arb.mætn 1,03
thyroxin (t4) 143

Jeg har fået lov til at skære 200 mg. af dosis om ugen, så jeg nu kun skal have 1200 mg. pr. uge. Så må vi se, hvordan det ser ud.

Hvis jeg sammenligner med mine "normalværdier" ser det ud til at jeg godt kan omdanne t4 til t3.

Jeg har et lille problem. Er der nogen der ved hvad forskellen er på de to triiodthyroninprøver jeg får??? Det fik jeg ikke spurgt om i dag.

MVH Lene

[Hansen]

Jeg kjenner ikke til den ene T3-prøven og av interesse googlet jeg litt.
Jeg fant ikke noen tydelige forklaringer, men denne :
Summary T3, rT3, T4, PBI and the saturation of T3-T4-binding proteins in yellow and brown cyst fluids of...

Og jeg kan ikke forstå meningen nå heller .......

[nora]

Den andre merkelige t3-prøven (trijod-thyronin arb. mætn)er antageligvis det samme som T-3 uptake på engelsk, som slett ikke måler noe t3 men som er en prøve på ledige bindesteder på thyrpoglobulin, et slags revers ft4 på en måte. de gjør den fremdeles i USA og jeg har sett at de gjør den i Dnamark. Helt foreldet både i USA og Europa siden amn for lengst har billige ft4- og ft3-prøver.
T3-uptake må man gange med TT4 og da fremkommer FTI .
Det er lettere å finne forklaringer på engelsk.
Her er en:

http://www.brooksidepress.org/Products/ ... nTests.htm

Jeg har sett på det amerikanske forumet at de faktisk får også resultatet i FTI og at det da viser for eksempel en ft4 under referanseområdet hvis TT4 er innenfor men langt nede i referanseområdet. Ved neste prøve far ft4 (som da ble tilfeliigvis gjort som ft4) hos samme pasient såvidt innenfor.

Mary Shomon har akkurat en ny notis på forsiden av http://thyroid.about.com/ om nye retningslinjer på thyca.

HvoRdan blir du ellers fulgt opp? Du har vel en scan i året?
Må du da slutte å ta thyroxin i tre uker, eller gir de deg thyrogen istedenfor?

Når haddde du scan sist?

Jeg ser de måler din thyroglobulin. Den skal liksom stige hvis det er skjoldkjertelvev som kommer i blodbanen (slik som skjoldkjertelkreftceller som vokser) eller hva mekanismen bak det er.

Det er en del om dette på retningslinjer for laboratorier angående Thyreoidea på www.nacb.org .

[Lene]

Hejsa igen!

Tak for svaret. Jeg har læst lidt videre på det. Det er da utroligt at man selv skal vide mere end lægerne for at få den rette behandling. Jeg vil lige snakke med in endokrinolog næste gang jeg har en tid (14 dage)Det er i den grad kommet bag på mig at jeg skal forholde mig sådan til stofskiftet. Jeg blev jo fortalt inden at det var nemt at justere og at det bare lige skulle indstilles og så kørte det.... jeg er blevet en del klogere. I starten var jeg jo bare glad for at jeg ikke døde af sygdommen - ikke for at lyde utaknemmelig, men jeg synes ikke jeg var forberedt på at det med stofskifte skulle være så svært.

ang. om man kun fjerner knuden i skjoldbruskkirtlen eller om man fjerner hele kirtlen, ja der fortalte min endokrinolog også fra starten at der var delte meninger om, hvorvidt man skulle tage det hele eller kun en halv-sidig fjernelse. Hvor jeg går vælger man at fjerne det hele fordi man bedre bagefter kan holde øje med om der er aktivitet i sygdommen.

Det første år efter sygdommen skulle jeg trappe helt ud af medicinen - jeg tror det var 4 uger. (en kunstig TSH indsprøjtning koster 15000 kr fik jeg at vide og den giver de kun til de meget syge for at mindske ubehaget ved udtrapning). Under udtrapningen af eltroxin/levaxin fik jeg lio 2x20 mg fordelt på 4 doser dagligt. Det virkede rigtig godt for mig og det betød at jeg faktisk kun var uden medicin i 10 dage helt. Man skal nemlig have en høj TSH for at man kan scanne (scintigrafi). Det viste ikke noget optag på halsen, så derfor er det ikke nødvendigt at trappe ud af medicinen hvert år og scanne netop fordi jeg har fået foretaget en totalthyretomi og man derfor kan spore aktivitet i sygdommen med at måle Thyreoglobulin.

Så hvert halve år for jeg foretaget

Thyreoglobulin massek.
Thyreoglubolin antistoffer.

De har ikke vist noget - heller ikke her efter mit fund af den lille knude - og derfor håber jeg ikke der er noget i den knude jeg har fundet.

MVH Lene

Til n'Finn!

Jeg har lige læst på medicin.dk at når man har haft kræft tillades en TSH på 0,01-0,1. Min ligger lige for øjeblikket på 0,050 og derfor tillades at jeg trapper en smule mere ned på eltroxinen - fra nu 1400 mg/uge til 1200/uge. Så må jeg se, om jeg får det bedre af det eller om der skal mere drastiske ting til. Jeg ved at jeg kan få Liothyronin, hvis jeg har brug for det. Naturligt Thyroid har jeg som sagt ikke fået spurgt om endnu, fordi jeg ikke var inde ved min faste læge sidst.

MVH Lene

[nora]

Du skriver du fikk liothyronin før din scan, og det gjøres slik her ofte også samt i resten av verden.

Men vi andre som bare er hypo bruker 10µg liothyronin sammen med vår thyroxin for å få vekk den forferdelige brain fog og andre symptomer slik som depresjoner.
Vi trenger ofte en ft3 og en ft4 høyt oppe i referanseområdet.----

tilbake til thycapasienter, de har også nytte av noe liothyronin sammen med deres thyroxin, og dessuten trenger deres ft4 ikke være så høyt hvis man tar liothyronin i tillegg og man trenger da mindre dose thyroxin / trenger ikke å ha så hlyft4.
Alt dette er dog individuelt, hvor mye man trenger for å få en lav TSH.

Uansett er en lavest mulig TSH ønskelig og de lærde vedtar ofte kompromisser.

-------------

De andre pasientene jeg har møtt eller hørt om, får alle sammen en scan i året.
Til den aller første scan må man alltid gå uten thyroxin, men til alle neste scan kan man godt få thyrogen, til tross for den høye prisen. (andre pasienter får jo medisin som kosterså mye hver dag i hele året) (å slippe fire ukers hypothyreose er jo desidert verdt mange titusener kroner) Men det er i Norge og i USA.

Alle på forumene henviser til http://www.thyca.org/

Kan du ikke ringe til din endokrinolog med en gang og fortelle om knuten. Jeg vet at alle andre har fått time omtrent på dagen som har fått en knute men de hadde førstegangsthyca. Jeg regner at samme gjelder for andre gang.

Her noe fra radiumhospitalet i Norge: http://www.radiumhospitalet.no/Norsk/Be ... hyreoidea/

[Lene]

Hej!

Til dem, der har læst, at jeg har fortalt at jeg havde fundet en ny knude, kan jeg fortælle at jeg var til ultralyd i sidste uge. Knuden var godartet. Mine blodprøver viser heller ikke tegn på at der skulle være aktivitet i sygdommen (kræft).

Ang. mit stofskifte mærker jeg nu bedring efter at eltroxindosis er sat ned. Min Tsh er 0,049 og total T4 var 139 (60-140) Min puls er bedre og jeg har ikke så ondt i benene/led. Så jeg har fundet ud af nu at jeg ikke tåler at T4 er over normalområdet. (T3 blev også taget, men jeg husker ikke lige tallet).

Min sædvanlige faste læge var der selvfølgelig ikke - og nu har jeg været hos hende vikaren de sidste gange. Øv... nu har jeg så fået en tid her til 14 august, hvor det er min faste læge og der skal jeg så snakke med ham om evt. liothyronin eller Thyroid USP (armour) Jeg har stadig problemer med at jeg føler at jeg har en dyne over hovedet, koncentration, muskelsvaghed og så er der også noget med dybdesynet, som ikke helt er som det plejer. Så må vi se.

MVH lene