Tilsvarende stofskifteforum i Danmark?

[Anisa]

(Fra tråden: http://www.xlpluss.no/thyroforum/viewtopic.php?t=1344 under "Lavt stoffskifte")

Gitte, er du meldt ind i den danske Thyreoidea Landsforening?

Dav Ninus
Faktisk håber jeg, at Gitte ikke spilder kræfter og forventninger på TL . Denne forening formidler nærmest udelukkende information der er konfirmeret af den samme "hvide kitlers klub" som ser sig blind på "matematikken" og er udpræget døve over for patienterne. Ingen grund til at spilde skillingerne på dem - er min private, uforbeholdne mening.

Jeg ved at også i Norge er meningerne delte omkring den norske forening, men hvis jeg skulle sammenligne de to - er den norske flere hestelængder foran den danske.

Det er lidt bemærkelsesværdigt, at danskerne mødes her på det norske forum. Tak for at forumet findes!

Der var vist nok nogle forslag om noget lignende i tilknytning til TL (har jeg ladet mig fortælle for et par år siden), men det faldt vist nok fra hinanden fordi med et helt frit forum hvor ordet var frit kunne man risikere at komme til at lægge sig ud med lægestanden, og af en eller anden grund mener man nok, at det er overordentligt vigtigt at man ikke træder lægerne over tæerne.

Det er et udmærket sted for stofskiftesyge her på Sonjas... og ved at deltage netop her - bidrager man til endnu flere cases og relevante svar andre syge kommer også til at have gavn af hen ad vejen. Jeg anbefaler "stedet" her i hvert fald hvor jeg kan

[ninus]

Dav Ninus
TL . Denne forening formidler nærmest udelukkende information der er konfirmeret af den samme "hvide kitlers klub" som ser sig blind på "matematikken" og er udpræget døve over for patienterne. Ingen grund til at spilde skillingerne på dem - er min private, uforbeholdne mening.

Der var vist nok nogle forslag om noget lignende i tilknytning til TL (har jeg ladet mig fortælle for et par år siden), men det faldt vist nok fra hinanden fordi med et helt frit forum hvor ordet var frit kunne man risikere at komme til at lægge sig ud med lægestanden, og af en eller anden grund mener man nok, at det er overordentligt vigtigt at man ikke træder lægerne over tæerne.

Hej Anisa,
Angående TL må jeg give dig ret, når jeg læser deres hjemmeside. Der er heller ikke grund til, at en organisation, der er afhængig af samarbejdet med læger, skal vove sig ud på dybt vand, men hvem skal så kæmpe for patienterne og være aktive med ny forskning? Jeg har nu meldt mig ind alligevel, fordi jeg gerne vil i en ERFA gruppe og udveksle erfaringer med andre ansigt til ansigt i virkeligheden. Webfora er gode, men der er alligevel ting, som man ikke skriver, fordi det er offentligt, især oplysninger om navne på læger og hospitaler og dårlige erfaringer. Så må jeg se, om det giver noget konkret, som jeg kan bruge til noget.

Et dansk webforum ville skulle ligge i privat regi, for at man skal kunne skrive frit. Kunne du tænke dig at starte et dansk privat forum sammen med nogle andre??? Jeg har selv tænkt på det, men jeg har ikke energi nok til at kunne sætte noget i gang førend jeg får det bedre. Hvor langt er du i din proces???

[Anisa]

men hvem skal så kæmpe for patienterne og være aktive med ny forskning? Jeg har nu meldt mig ind alligevel, fordi jeg gerne vil i en ERFA gruppe og udveksle erfaringer med andre ansigt til ansigt i virkeligheden.

Hmm.... Ninus

"Ny forskning" ? Jeg ville være lykkelig for, hvis disse forstokkede personager i hvide kitler i det mindste anvendte hvad der allerede findes af (ny) forskning i verden! Og ikke som det er tilfælde, at man skal opfinde Columbus ægget flere gange og kalde hvad der er (op)fundet og erfaret/afprøvet ude i verden - for "forsøgsbehandlinger" i Danmark om og om igen.... Så når talen falder på "ny forskning" spørger jeg altid mig selv, hvorfor anerkender man ikke den forskning der allerede findes?

Webfora er gode, men der er alligevel ting, som man ikke skriver, fordi det er offentligt, især oplysninger om navne på læger og hospitaler og dårlige erfaringer.

Hmm... hvorfor ikke?

Webfora er faktisk det mest ytringsfrie man kan komme i nærheden af, mens en deltagelse i en f.eks. X-gruppe kun kan komme de færreste til gode, hvis man samtidigt mangler et medie til at formidle alle informationer ud til flest muligt udenfor.

Et dansk webforum ville skulle ligge i privat regi, for at man skal kunne skrive frit. Kunne du tænke dig at starte et dansk privat forum sammen med nogle andre??? Jeg har selv tænkt på det, men jeg har ikke energi nok til at kunne sætte noget i gang førend jeg får det bedre.

Umiddelbart? Nej. DK er ualmindelig tung at etablere Netfælleskaber i.

Dette fortjener dog et mere gennemtænkt svar end jeg kan levere nu. Vender tilbage på et tidspunkt, snart

[ninus]

Et dansk webforum ville skulle ligge i privat regi, for at man skal kunne skrive frit. Kunne du tænke dig at starte et dansk privat forum sammen med nogle andre??? Jeg har selv tænkt på det, men jeg har ikke energi nok til at kunne sætte noget i gang førend jeg får det bedre.

Umiddelbart? Nej. DK er ualmindelig tung at etablere Netfælleskaber i.

Dette fortjener dog et mere gennemtænkt svar end jeg kan levere nu. Vender tilbage på et tidspunkt, snart

Anisa,
Det er meget let at være bitter og kritisere, langt sværere at gøre noget selv, især når man står i den magtesløse ende af begivenhederne.

Hvem skal slås for os? Hvem venter vi på? Skal vi bare give op? Hvem skal føre kampen for de kommende generationer? Har du børn at slås for? Hvem skal give oplysninger videre og hvordan?

Har du prøvet, siden du siger, at DK er tung at etablere netfællesskaber i?

[Anisa]

Har du prøvet, siden du siger, at DK er tung at etablere netfællesskaber i?

Jeps. Også i den grad.... Et "skod-board" kan enhver etablere, og så går det hurtigt op i hat og briller, og.... ned . Derimod et solidt og pålideligt board - er en helt anden sag og et helt andet slags slid. I perioder - fuldtids. Specielt når noget går galt eller når man modner grundlaget, eller bare flytter hele molevitten til et nyt system, som jeg er ved pt.

Ninus - er du klar over, at måden du formulerer dig på er ret så "hyper"?

[Anisa]

Forresten - Ninus

Hvad er der galt med at nyde gæstfriheden her på Sonjas? Jeg er sikker på, at væltede der ind et par hundrede syge danskere - ville vi måske nok kunne tage os sammen til dåd....

Men, men, meeen.... nu har jeg linket helt vildt til dette forum rundt omkring på det danske Net, gentagende gange endda, på NetDoktor og andre steder og hvad hjælper det? Ikke ret meget. I en periode på ca. 6 måneder er der kun 2 (siger/skriver: to) der vovede pelsen.... du og gitteh Det siger en hel del om vores nationelle mod på at komme ud af busken

[Anne Ma]

Anisa, kanskje alle de gjester som alltid er i flertall på Sonjas, er alle de danskene som gjemmer seg i buskene ;)

[baremei]

Tør ikke danske _pasienter_ komme ut av buskene? Når de har leger som ikke vil høre? Tror de på legene? Eller er de redde for å bli overlatt til seg selv om de våger å stille spørsmål ved legens beslutninger?

[Anisa]

Tør ikke danske _pasienter_ komme ut av buskene? Når de har leger som ikke vil høre? Tror de på legene? Eller er de redde for å bli overlatt til seg selv om de våger å stille spørsmål ved legens beslutninger?

Hmm... det kan jeg ikke vide med sikkerhed - Baremei og Anne Ma

Hvad jeg derimod KAN sige er, at danske patienter er generelt enten autoritetstro og/eller for skræmte til at gøre oprør.... Jeg har fulgt med i denne yderst spinkle debat i DK siden halvfjerdserne da jeg selv er blevet syg - og må erklære mig ganske "ensom og forladt" når det kommer til solidaritet med hinanden eller (som Ninus skriver om) solidaritet med de fremtidige syge, om disse er evt. egne børn der arver anlæg for sygdommen eller "bare" fremmede, der bliver syge på et senere tidspunkt. Sagkundskaben siger, at der hvert eneste år kommer ca. 2000 nye stofskiftesyge alene i Danmark....

... Det skulle man ikke tro, for lige meget hvad - kan man næsten ikke få øje på dem over på det danske Net. Så er det sørme fantastisk, at man kan komme her til Norge og opdage, at man er ikke Palle-Alene-i-Verden alligevel

[Anne Ma]

Og vi er bare glade for å ha dere her!