almindeligt lægebesøg eller?

[Napand]

Hej allesammen.

En ny dansker melder sig, jeg kan se at der allerede er nogle stykker herinde.

Jeg er så glad for at jeg fandt dette forum, hvor det ser ud til at I hjælper hinanden. Jeg har nemlig ledt efter nogle, der har mere forstand på stofskiftesygdomme end mig selv, og prøvet at få nogle gode råd, men der har været helt stille, når jeg har efterlyst dem. Så jeg håber sådan at I kan hjælpe mig herinde.

Her er historien min,

I nogle måneder har jeg haft det dårligt, bla meget hurtig puls, bankende hjerte, rastløshed og meget meget nemt ved at blive udmattet.

Jeg får taget blodprøver af andre årsager end at der mistænkes noget med stofskiftet. Det viser sig ved blodprøverne at alt er fint - lige bortset fra mit stofskifte som er for højt.

Dagen efter jeg får svaret på blodprøverne tager jeg til læge, som jeg synes tager sig meget lidt af det. Hun undersøger mig ikke, og inden jeg får sagt noget, taler hun om at det høje stofskifte næsten altid går over af sig selv. Hun tager dog, rutinemæssigt forsikrer hun, alligevel nye blodprøver og min skjoldbruskkirtel skal røntges på et tidspunkt. Men nu og her går jeg derfra meget forvirret, jeg troede at lægen ville undersøge mig mere, spørge til mine symptomer evt høre om der er andre i familien, der har stofskiftesygdomme, men nej.

Jeg får sagt, at jeg er meget generet af symptomerne, men det virker ikke som om det er noget lægen tager sig af. Jeg får ikke sagt at både min søster og 2 andre i min familie har stofskiftesygdomme eller spurgt mere ind til hvorfor lægen straks afskriver mig med at det sikkert går i sig selv, men nu bagefter ærger det mig meget.

Er der nogen der kan fortælle, om det er almindeligt at man ikke bliver spurgt ind til mere/undersøgt mere når man kommer til lægen med for højt stofskifte? Måske jeg kan regne med at der sker mere, når de to nye blodprøver er blevet analyseret?

Alle gode råd og oplevelser med noget lignende modtages med kæmpe tak.

[Anisa]

Jeg er så glad for at jeg fandt dette forum, hvor det ser ud til at I hjælper hinanden. Jeg har nemlig ledt efter nogle, der har mere forstand på stofskiftesygdomme end mig selv, og prøvet at få nogle gode råd, men der har været helt stille, når jeg har efterlyst dem. Så jeg håber sådan at I kan hjælpe mig herinde.

Hej kære Napand Og velkommen til.

Det er helt sikkert, at her kommer du ikke forgæves, men da årstiden er en "agurketid", kan det betyde, at svarene kommer ikke så tæt som man måske ønsker sig. Det gælder om at holde sine tråde "i live" ved selv at trække dem frem, ved at skrive succesivt supplerende ind af løse tanker, opdatering af symptomer osv. Hav tålmodighed.

Da du er ung og nybagt i genren "højt stofskifte" er der meget nyt at lære, hvor du under alle omstændigheder ikke kan regne med at få oplysninger nok hos lægerne. Så skulle du være ualmindelig heldig, hvilket din beskrivelse af konsultationen hos lægen tyder jo på, at du ikke er. Så er det bare om at læse side op og side ned her, inden der evt. kommer gang i dialogen i din tråd.

Din læges forklaring om, at højt stofskifte kan gå over af sig selv er fin. Jeg ville håbe for dig, at det kom til at passe. Men det kan man ikke regne med og hvis dine symptomer fortsætter, bliver flere osv. er tiden inde til at presse på at få supplerende blodprøver taget, der kan påvise eller afkræfte om dit højt stofskifte er en følge af en autoimmun reaktion rettet mod din skjoldbruskkirtel. Som du beskriver det - er der nok allerede tid til at tage disse prøver og se hvad de viser. Jeg er ikke selv verdensmester på disse ting, og håber derfor at der snart kommer mere erfarne til, der kan hjælpe dig bedre end jeg kan.

Under alle omstændigheder er det nødvendigt, at du fra starten forlanger udskrifterne af alle blodprøver du får taget i denne anledning og at du kraftigt overvejer (hvis din læge fortsætter med at negligere din sygdom og er for ukyndig til at være klar over betydningen af de arvelige forhold), at forlange at blive henvist til en endokrinolog. Jeg ved ikke hvor i Danmark du bor, men har hørt at Hans Perrild fra Bispebjerg Hospital er en læge, der ved mere om thyreoideasygdomme, end andre, mere diabetes-fikserede endokrinologer. Derimod har jeg læst andres beretninger, fra Århus og Odense, at der kunne de have svært ved at få ørenlyd hos endokrinologer, men om der findes positive undtagelser, ved jeg desværre ikke.

Jeg håber det snart begynder at løse sig for dig.

[Napand]

Hej Anisa og mange tak for velkomsten og dine kloge ord!

Det er virkelig en hel jungle af viden, jeg er ved at lære at navigere i for at blive klogere på min egen stofskiftesygdom. Så dejligt med et sted hvor jeg kan opdrive noget viden fra dem, der er ofte ved mere end lægerne, nemlig patienterne.

Jeg håber også på at lægen har ret i at det høje stofskifte går over af sig selv, men jeg blev irriteret over at hun intet gjorde for at forklare mig hvorfor hun mente det, samt at hun ikke spurgte ind til noget overhovedet.

Det er helt sikkert, at bliver jeg ved med at være generet af symptomer, så råber jeg op igen. Enten må en ny læge se på sagen ellers kræver jeg at få tid hos en endokrinolog. Spørgsmålet er jo så hvor længe jeg skal vente. Lige nu starter jeg med at vente og se hvad de nye blodprøver siger i næste uge - og jeg husker at sige at jeg skal have en udskrift, tak for rådet.

Jeg bor i nærheden af Århus, og håber at jeg kan finde en ordentlig endokrinolog, hvis det kommer til det. Hvad er det da for noget at så mange af dem er så fascinerede af diabetes - vi er da meget mere interessante.

[Hansen]

Jo, leger er vel generellt opptatt av de områder hvor de har en sjanse til å vise at de kan gjøre noe nytte for seg (forsvare sin høye lønn)
Derfor er lavt stoffskifte så lavt prioritert - man har ikke kurativ behandling.

Det har man for høyt stoffskifte.
Og høyt stoffskifte er høyere prioritet enn lavt (så kan du jo tenke hva vi som har lavt må igjennom.....)

Ellers ser jeg jo likheter som manglende interesse for pasientens symptomer og plager.

Personlig må jeg også si at oppdagelsen av høyt stoffskifte bør betinge en mer inngående undersøkelse enn den du har fått. Som med all sykdom virker kuren best når den innsettes så tidlig som mulig.

Så kan det være at legen har tatt flere prøver enn du har fått opplyst.
Be om en utskrift av dem !

Og lykke til med utviklingen.

[Anisa]

Det er tydeligt (og dejligt forfriskende) Napand - at du endnu ikke har været syg "længe nok". Man kan godt læse mellem linjerne, at dine ressourcer endnu ikke er slidt ned. Det bliver de personlige ressourcer nemlig, når man går (for)længe nok og ikke bliver hjulpet godt nok, som følge af lægens enten uvidenhed, eller fastlåste forestillinger om sygdommen. Det er derfor, at det er så vigtigt og afgørende for resten af din fremtid, at du selv holder øje med, om den behandling (og holdning hos lægerne du møder) modtager er tilfredstillende.

Du (eller andre) kan selvfølgelig ikke vurdere det medicinske godt nok når man selv er en nybegynder. Det plejer komme først efter at desperados-patienterne, af nød, selv begynder at lære om sygdommen. Men det du kan vurdere allerede før du bliver for syg til at "lære det hele på den hårde måde" - om lægen/lægerne udviser den rette seriøsitet og respekt for dig og din sygdom. Respekten for dig vil alene ytre sig gennem fraværet af lægens henvisninger til, at "det kan ikke være stofskiftet, der er grunden til symptomerne (tallene er så fine jo), men at det så må være noget psykisk". Bla, bla, bla....

Sådanne læger bør man sky som pesten og helst undværre, da skaden ved at undværre dem - kan i hvert fald ikke være større end den hjælp de IKKE yder, som følge af deres vildfarelse om, at når tallene er fine, er resten det også - ergo: patienten er psykisk syg. Men lige netop dette kan blive aktuelt når (hvis) dit høje stofskifte bliver behandlet og når (hvis) du udvikler hypothyreose (lavt stofskifte), som følge af behandlingen for højt stofskifte. Derfor kan du lige så godt allerede nu læse på her, hvad folk, der var behandlet for højt stofskifte (særlig dem, der fik radiojod eller blev opereret), skriver om deres tid efter helbredelsen af højt stofskifte med lavt stofskifte....

Når det bliver aktuelt med at skulle finde en endokrinolog - kan det være, at du bliver henvist til en efter din læges eget valg. Det kan sagtens blive et heldigt valg, men det kan også blive det modsatte. Du kan evt. kontakte danske gitteh via PMer her på Sonjas (ikke alle har lyst til at kommentere navngivne læger på åbent forum) og høre om hun kan råde/fraråde dig kontakten til bestemte læger. Gitteh bor vist nok også i "Århus-området", tror jeg. Uden at vide det med sikkerhed, tror jeg selv, at hun kan, i hvert fald fortælle dig om endokrinolog(er), hvis hørelse er ikke meget at skrive hjem om. Det er mit indtryk, i hvert fald.

Og så vil jeg ellers - sammen med n`Finn - håbe, at din læge har allerede rekvireret flere (rette) blodprøver, end du er blevet oplyst om.

[Eirin]

Hei Napand

Jeg tror ikke det finnes bare et svar på hvordan gripe ann et høyt stoffskifte. Hos noen går det over, hos andre eskalerer det. Derfor bør du følges opp med nye blodprøver om en 3-4 uker. Blodprøver som bør tas er Tsh, FT4, FT 3, TRAS og Anti-TPO. Fortsetter det å øke setter man gjerne i gang en eller annen form for behandling. Det være seg medisiner, radiaktivt jod eller operasjon.

Jeg har selv hatt sykdommen og fikk i første omgang betablokkere for å roe ned min puls. Det ble tatt nødvendige blodprøver og konstatert at jeg hadde Graves. Jeg tok også en scintigrafi av kjertelen. Relativt fort økte stoffskiftet til de store høyder og de satte i gang behandling med Neo-Mercazole. Så det viktige er at du følges opp tett og hva som skjer videre avgjøres av hva dine blodprøverviser og en scintigrafi.

Det er merklig at en lege ikke er mer opptatt av å informere om videre fremdrift, at du ikke blir spurt hvordan du har det og at det ikke gjøres noe for å avhjelpe din høye puls. Det høres dessverre ikke ut til at du har den beste lege for å si det slik. Håper du blir mer satt inn i din sykdom etterhvert og at du med behandling vil føle deg bedre. Dette kan dessverre ta litt tid å få bukt med denne sykdommen, så tålmodigheten din vil måske bli satt på prøve flere ganger underveis. Ta nye blodprøver om kort tid og ta ansvar for din egen helse. Be om det du trenger av informasjon og hjelp, ikke forvent at du får det uten å be om det.

God bedring!

[Gulden]

Hei Napand
Synes ikke du har vært heldig med ditt legebesøk, så utrolig forskjell fra min egen lege.....

Jeg har vært der du er i fjor sommer – det som gjorde at jeg til slutt gikk til lege var at jeg ble så voldsomt andpusten av ingen ting, det var det som bekymret meg mest akkurat da. Men når jeg begynte å se tilbake hadde jeg mange andre ting som hadde kommet ”snikende” på og som det tok litt tid å sette i sammenheng – jeg hadde sluttet å røyke et halvt år før dette og trodde at det kom av det. Hadde hvilepuls på 110 når jeg satt i ro, veldig problemer med å sove, veldig deprimert, hissig, gikk ned i vekt og var rett og slett en helt annen person enn jeg pleier å være (stakkars familien min

Jeg fikk da tatt blodprøver og fikk vite at jeg hadde høyt stoffskifte. Begynte med en gang på ganske stor (tror jeg) dose med Neo-Mercazole, betablokker for å dempe hjertebank og vanndrivende da mitt ene ben hovnet veldig opp. Etter det har stoffskiftet gått stadig nedover og jeg trodde kanskje jeg var en av de heldige hvor dette gikk over men nå mistenker jeg at jeg har fått lavt stoffskifte Formen er aldeles ikke bra…… Jeg har som nevnt over heldigvis en lege som følger meg godt opp men jeg forstår etter å ha lest en del her inne at ikke alle er like heldige med det – jeg skal også ta nye prøver i neste uke og har stort sett tatt prøver nesten hver måned siden i fjor både hos fastlegen og endokrinolog på sykehuset.

Be som Eirin sier om nye prøver med jevne mellomrom – og prøv å finne en lege som hører på deg

Så et lite spørsmål til n’Finn – du sier at de med høyt stoffskifte har høyere prioritet enn de med lavt – hva kommer dette av?

[Hansen]

Jeg tenkte nok mest på Aker sin prioriteringsliste når jeg skrev det.
Den har vært slik i mange år.

Hvorfor det er slik prøvde jeg vel å gi en enkel forklaring på :
Høyt stoffskifte har en ganske stor mulighet for å bli helbredet.
Det utvikler seg jo mye raskere og er et typisk sykdomsforløp som kan bli katastrofalt på kort tid.

Kort tid målt mot lavt stoffskifte da.
Det lave stoffskiftet tar jo fastlegen seg av - og der har man jo medisiner som er så gode at nesten 90% aldri klager, så hvorfor skulle man prioritere anderledes ?

Selv om dette er sagt sarkastisk, mener jeg jo på ingen måte at de med høyt stoffskifte får for god behandling.
Det ser vi jo her det da.....

Lavt stoffskifte er som en forkjølelse - ingen får stjerner i boka for å ta seg av disse.

Lavt stoffskifte er jo ingen sykdom.
Den kommer som oftest av en kortvarig sykdom som er u-helbredlig, og går så over i en tilstand, omtrent som et syndrom.
Det eneste som kreves, er å spise de stoffskiftehormoner som kjertelen ikke lenger leverer.
Så vi er ikke syke - vi er havnet i en tilstand vi må lære oss å leve med.

De med høyt stoffskifte er syke, men en må trå til raskt for å helbrede.

[Gulden]

Jeg tenkte nok mest på Aker sin prioriteringsliste når jeg skrev det.
Den har vært slik i mange år.

Hvorfor det er slik prøvde jeg vel å gi en enkel forklaring på :
Høyt stoffskifte har en ganske stor mulighet for å bli helbredet.
Det utvikler seg jo mye raskere og er et typisk sykdomsforløp som kan bli katastrofalt på kort tid.

Kort tid målt mot lavt stoffskifte da.
Det lave stoffskiftet tar jo fastlegen seg av - og der har man jo medisiner som er så gode at nesten 90% aldri klager, så hvorfor skulle man prioritere anderledes ?

Selv om dette er sagt sarkastisk, mener jeg jo på ingen måte at de med høyt stoffskifte får for god behandling.
Det ser vi jo her det da.....

Lavt stoffskifte er som en forkjølelse - ingen får stjerner i boka for å ta seg av disse.

Lavt stoffskifte er jo ingen sykdom.
Den kommer som oftest av en kortvarig sykdom som er u-helbredlig, og går så over i en tilstand, omtrent som et syndrom.
Det eneste som kreves, er å spise de stoffskiftehormoner som kjertelen ikke lenger leverer.
Så vi er ikke syke - vi er havnet i en tilstand vi må lære oss å leve med.

De med høyt stoffskifte er syke, men en må trå til raskt for å helbrede.

Hei og takk for utfyllende svar - ser at det er en lang vei å gå for å prøve å forstå dette med stoffskiftet og alt det innebærer.... Så tenker jeg også at jeg nok er av de heldige som har en grei fastlege - han har vært flink til å følge opp med alt og høre på meg og ta affære deretter

[Hansen]

Sant det gulden.
Det beste en kan gjøre, er å forsøke å utdanne seg så godt det går i sin egen tilstand.
Det er et faktum at dette var og fremdeles er en oversett situasjon som mange behandlere har et bagatellmessig forhold til.

For at man skal vite hva man har krav på, og om en blir behandlet korrekt, er det viktig å besitte de kunnskaper som skal til for å vurdere det.