Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet

[Vigdis]

lurer på om jeg har noe galt med binyrene. Akkurat nå føler jeg meg like dårlig som da jeg ble tvunge t til å vær e utenthyroxin i to uker før operasjon/prøver. da bare lå jeg på sofaen, har bare blitt dårliger og dårligere siste ukene, nå blir jeg dårligere for hve rtime.... Jeg tror det skjedde neo da jeg sluttet med østrogen og legen samtidig ba meg trappe ned påt hyroxin. Lest at østrogen påvirker thyroxin. Hjernen klarer nesten ikke tenke. Og å rette opp skrivefeil og skrive dette her virker som en kjempejobb. Brukte fem sekunder i sted for å skjønne hvordan jeg skulle mekke to knekkebrød m ost mellom... Jeg er vanligvis en kjappis som springer mellom ting jeg liker å gjøre, og elsker å trene hardt! Det jeg ikke liker er en annen sak... Skjønte at noe var galt på fredag, hadde trent og gått tur. skulle på en forestilling og følte det som om jeg kunne kollapse når som helst. Følte at jeg ikke var inne i kroppen min, men ved siden av. Så jeg må bare komme meg til legen i morgen, si at det er nødhjelp. Det føles sånn. Når jeg har jobbet i det siste har pausene blitt lengre og lengre, og mindre jobbing. Og dødstreg tankegang. Nå kjennes det ut som om hjernen henger i løse lufta og at det er en trinse og den henger på en snor som jeg ikke klarer å få tak i. Alt er som et kjempemaraton. Skulle skjære gulerot i sted, og jeg klarte nesten ikke å komme gjennom med kniven

[queenie]

har du målt kroppstemperaturen ? Iflg Janie A. Bowthorpe ( Stop the thyroid madness) så er det entydig problemer med binyrene ( adrenalin fatigue ) om kroppstemperaturen skifter veldig fra dag til dag ( målt f. eks samme tid hver morgen før du står opp ) temperaturer på under 36,6 målt under armen f. eks tyder på problemer med adrenalin. Min temp har gått ned fra 36,4 til 35,92 ( målt oral da dette er mer nøyaktig enn under armen ) siden jeg startet med Armour. Entydig at det er noe med adrenalinet som ikke fungerer. Skal måle hver dag og se om jeg får tempen til å bli stabil i dagene som kommer.
Skjønner hvordan du har det. Fikk såpass lettelse av Armour de første 2 dagene at "tåkebankene" i hodet lettet en god del, men er litt svimmel igjen isteden.
Dette skal vi takle. Lykke til

[Vigdis]

Oppmuntring og gode råd gjør godt! Jeg har beynt med å måle temperaturen: Jeg har funnet termometeret, lagt det ved siden av sengen. Så glemmer jeg å måle...
Det er i allefall en begynnelse! Var hos legen min i går. Han var veldig sikker på at det er virus. Men testet alt for sikkerhets skyld.

Jeg kjenner at ved å lese om sykdommen min, har jeg også ramlet litt ned i verste tenkelige scenarier. han sa da jeg var der at vanligvis er det jo det vanlige man rammes av, og ikke det uvanlige. Jeg føler meg litt bedre, og antar at det er en virus.

Det er lett å forlese seg! Men det er også viktig med kunnskap! En liten knivegg å balansere på!

Men det varmer sånn, alle her SOM BRYR SEG! jeg sa i et pm tiln`Finn at det kjenne sut som om jeg har fått mange storesøstre of storbrødre som bryr seg. det føles godt!

[Hansen]

Broda Barens har forsket mye på kroppstemperatur og hypothyreose.
Og det er gammelt !
Oversatt omtrent :
"I 1942 skrev han en artikkel som viste at morgentemperaturen var en god indikator på basalstoffskiftet. Han anbefalte å måle temperaturen før man står opp på morgonen. Man skal ta temperaturen enten under armen eller bak. Under armhulen er morgentemperaturen normalt 36,6-36,8 grader, og rektalt 37-37,3 grader. Har man lavere enn 36.6 under armen eller mindre enn 37 grader rektalt tyder det på hypotyreose uansett hva blodprøver måtte vise."

Min erfaring er at leger ikke løfter på øyenbrynet engang når jeg forteller at jeg har 36,0 (bak) på Levaxin og at denne steg til 36,6 når jeg gikk over til Armour.
Altså ikke en stigning helt inn himmelen, men dit føler jeg faktisk ikke at jeg er kommet heller.......

[gevega]

Hei. Når jeg leste innlegget ditt ble jeg litt paff... Det kunne like gjerne vært jeg som skrev den. Sliter veldig med hukommelsen og alt går tregt i hue. Føles som jeg har vr ute å løpt maraton men har bare ligget på sofaen hjemme. Jeg skal operere nå da, 23 mars og håper på bedre tider.

[queenie]

Ja, Finn, og ikke bare det. Om man begynner å snakke om temperaturen, så ser de på en som om man har en skrue løs eller nettopp har landet fra en annen planet.
Jeg hadde med meg kopi av en artikkel om dr. Mark Starr fra bladet Mat og Helse 08/07 for å vise til gammel legen dette med temperaturen.
I ettertid leste jeg i journalen min at han hadde skrevet - at jeg hadde tatt med meg flere artikkler med sånt alternativ vås, men alt som feiler meg er litt problemer med overgangsalderen.

[Yvette]

Den Yvette tidligere har foreslått, benevnes slik "naturlig bio-identisk USP progesteron"
http://www.h-by-m.com/hbm1103.php

Ja jeg har anbefalt denne da jeg har brukt den i noen år nå. Jeg har aldri brukt noen form for østrogenbehandling, bare denne naturlige Progesteronkremen. Og jeg har ikke merket noen bibirkninger. Etter en tid med denne kremen ble østradiolverdi øket fra 0,08 til 0,25. Det var fra 2005 til 2006. Siden har jeg ikke tatt målinger.

Fra analyseliste i Furst:

Kvinner fertil alder: (syklusavhengig) >0,10 nmol/L
Kvinner etter fertil alder: (postmenopausalt) <0,15 nmol/L

http://www.furst.no/bb/index6.html

Må legge til at jeg også spiser Pregnenolone tabletter.

[Anisa]

.. bare denne naturlige Progesteronkremen. Og jeg har ikke merket noen bibirkninger. Etter en tid med denne kremen ble østradiolverdi øket fra 0,08 til 0,25. Det var fra 2005 til 2006. Siden har jeg ikke tatt målinger.

Hej Yvette. Dejligt at hilse på dig igen

Det må være to sjæle og en tanke, fordi jeg har lige postet lidt om progesteroncreme og virkning her.

Det er vigtigt med fokus på progesteron, når man har overbelastede binyrer.... fordi progesteronet bliver "stjålet" af binyrerne som "råstof" til at danne cortisol af, hvis behovet for sortisol er større end binyrerne selv kan "skaffe".

[Vigdis]

Jeg har vært hos legen i dag. Han synes jeg gikk for fort frem med dosering. Jeg står nå på 20 mg HC i dag, og 2,5 grain Nature-Throid. Dette er min 9. dag med HC. Han ba meg vente tre uker med å øke begge deler, da skal jeg til ham igjen. Skal til ham i morgen tidlig og ta fastende prøver av stoffskifte og det meste annet. 22.10 var jeg helt oppe i 23 på FT4 og 10.4 på FT3. Enda da hadde jeg begynt å senke dosen med tyroksin!

Jeg opplever ham som grundig og betryggende. Han tok ekg av meg, det gjør han igjen om tre uker. Han er fin å diskutere med. Vi diskutrerte for og mot DHEA (min gamle lege sa at sånt driver vi ikke med i Norge..diskusjon slutt), og var enige om å vente og se litt før vi begynte. Vi var enige om at skjegg kanskje ikke er det aller mest lekre på damer, men blir jeg desperat nok, kan jeg nok leve med flere enn de tre jeg har. Og vi var begge enige om at jeg høyest sannsynlig må klatre mye hørere på dosene med HC, med den formen jeg har, men at jeg må bruke tida til hjelp (jeg utålmodige menneske!).

Men nå er jernlagrene fulle, jeg har tatt hemjern en stund. Det var deilig! Da er det ikke det som utmatter meg, på toppen av alt annet. Og blodtrykket er helt flott, jeg trodde det var lavt, så svimmel som jeg er for tida.

Jeg sa til ham at jeg kjenner på et stort raseri fordi leger ikke bryr seg om dette med binyrebarksvikt/binyretretthet. Da sa han at det er fordi ingen har lært dem om dette, så da kan de heller ikke vite noe om det! Men han sa at han leste seg opp på temaet. Det føles også betryggende.

Han sa også det du sa, Rufus, at om en måned kommer jeg til å kjenne meg mye bedre! Jeg klynger meg til alle sånne halmstrå!

Og formen min, den er slik: Den hopper og spretter fra dag til dag. En dag kan jeg ikke skrive på tastaturet, det oppleves som stress. En annen dag orker jeg ikke lese. Jeg begynte å støvsuge, visste at jeg ikke orka så mye, det ble med ett rom og en bitteliten gang. Da var kreftende slutt, og svimmelheten var pågående. Jeg sover alt for lite, noen netter bare to-tre timer. Tror jeg har hatt to fulle netters søvn på på fjorten dager. Det tærer også på kreftene. Skriver jeg en tekst, må jeg ta pause underveis, en mail gikk gjennom tre pauser. Jeg begynner på en enkel middag, må hvile underveis. Føler meg som om jeg er 90 år. Jeg legger inn uttallige hvilepauser i løpet av dagen. Prøver å ha en med pysj i senga midt på dagen, selv om jeg ikke sovner, gir det god hvile, kanskje bedre enn på sof-aen. Jeg kan bli veldig entusiastisk når jeg føler meg piggere, tenke at nå kan jeg begynne med det, eller det. Så finner jeg frem ting, og så er kreftene slutt og jorda snurrer fortere enn før...

Jeg prøver å jobbe bevisst med avspenning, tenke pust. Og når jeg må ut i vide verden, som på apoteket, og jeg kjenner jeg blir mo i knærne, så tenker jeg "sakte i bakkene", sett deg på biblioteket og ta en hvil!

Men jeg merker små bedringer, jeg synes verden er litt mindre bråkete enn for halvannen uke siden. Jeg syntes det var slitsomt med unger som smæler lego i gulvet hos legen, men nå går det ikke fullt å mye gjennomm marg og bein! Og jeg klarer å følge med når det diskuteres her i huset. Jeg falt av etter setning to eller tre tidligere.
Jeg har kanskje litt mer selvironi. Men er ikke helt sikker på om det skyldes medisinene...

[Vigdis]

Fremskrittene er små, men de er er. Som å vaske do, vask og badegulv i sakte kino, og for første gang i livet bli glad av å vaske en do! Fordi jeg orket å gjøre det!

På mandag var jeg på "trening" for første gang. En time med avspenning og små avspenningsøvelser. Da kom tårene. Da jeg gikk inn i treningsalen, så mange spreke, svette mennesker, så vektene jeg har sloss med, romaskinen hvor jeg tok pers på 2000 meter med kraftig motstand tidlig i sommer (og tenkte at neste pers skulle bli 5000 meter) osv. Da brast demningen. En skikkelig sorgfølelse.

I dag var jeg også på trening. 40 minutter egentrening. Jeg antar at minst halvparten var hvile. Men jeg har startet! Lette vekter. Uhyre få repetisjoner. Ikke anstrenge meg, legen er nok redd for hjerte mitt, det er jeg og. Jeg får ikke lov til å bli sliten, må huske å spørre hvor jeg bør holde meg, rent pulsmessig. Han sjekker og sjekker hver gang. Så oppvarming var å gå fem minutter i pensjonisttempo, i stedet for intervalltrening som jeg pleide. Det er her jeg er nå, men det er fremskritt! Og jeg gleder meg over alle små fremganger.

For tre uker orket jeg ikke gå tur! I forrige uke måtte jeg stoppe og hvile for hver tohundrede meter når jeg gikk. I går gikk jeg to kilometer, i pensjonisttempo, men uten å måtte hvile. Det synes jeg er stålende!

Svimmelheten er dalende, den ekstreme opplevelsen av å fryse meg halvt i hjel på dag tid og koke om natta har gitt seg. Jeg orker litt mer. Og denne følelsen av å være i spenn, være anspent uten å egentlig ville det, uten å ha kontroll på det, (som jeg antar er kroppens kjør av andrenalin inn i systemet når det er små reserver av kortisol) har også gitt seg. Jeg føler meg både slapp og avslappet! Jeg kjenner at det er uhyre viktig med både makro- og mikrohvilepauser.

Så både legen og jeg gliser når jeg forteller om alle de bittesmå signalene på at jeg er på rett vei. Og jeg har mer humor og selvironi. Jeg kan delta i en samtale, uten å falle ut etter setning nummer to, som jeg gjorde tidligere. Men med en gang jeg går inn på kjøpesenter, kaffebar eller andre steder med mange mennesker, kjenner jeg at dette klarer jeg ikke lenge om gangen. Så mitt møte med venner en stund fremover er en til to, ikke flere, og ikke for lenge av gangen. Og helst med tilgang til en sofa!

Musikk er slitsomt, Tv, film også. Bøker er fint. En bok kan jeg lese i, den er "stille". og lett å legge bort, den maser ikke. Men det må være en rolig bok. Nå leser jeg ikke krim, eller bøker hvor folk er slemme og ekle! Nå er det ro og fred hele veien! Og jeg kjenner at stillhet gjør godt. Ro og fred. Stå ute og se bladene falle rolig ned fra trærne, observere barken på treet, lytte på fuglene. Min verden er veldig liten akkurat nå. Men fin alikevel!

Jeg sover fortsatt elendig. Det er slitsomt å nesten aldri få 6-8 timer på øret. Og jobbe ligger litt frem i tid. Men hodet kan jobbe litt alikevel! Det gjør meg ikke så sliten.

Jeg har et håp, selv om jeg ikke aner hvor lang tid det tar. Så kjenner jeg at dette mentale samspillet mellom denne uhyre skrøpelige kroppen jeg har akkurat nå, og det å holde på håpet, glede seg over små ting, dette samspillet er veldig viktig. Det er lov å grine og bli fortvilt innimellom. Men det er håpet som holder meg oppe.