Enda et nybegynner spørsmål... Gunnda

[Stina]

I lengre tid nå får jeg disse bølgene av sterk varme skyllende gjennom kroppen. Isolert sett sier jo da legen at det er overgangsalderen.. men jeg får samtidig hjertebank rask.100-110. Dette varer en stund, og så synker pulsen ned til +/- 50 , og så begynner jeg fryse- skikkelig "bånntæla". Går så en stund med noenlunde normal kropp, og så er det samme runddansen( både om dagen og natta). Jeg skjønner jo at jeg muligens må gjøre noe med medisinen min, men i all verden, hva....Kan det være mulig at det bare blir pumpa ut adrenalin "uavhengig "fra medisin ?

Jeg tror det kan være flere ting: Først kan det tyde på at thyroxin-produksjonen er ujevn - rask puls, varme = mye thyroxin og omvendt. Men jeg er sikker på at ujevn østrogen-produksjon og adrenalin også kan være årsaken. Og det kan være litt av alt...

Det er ikke lett å skulle gi råd om dosering generelt og slett ikke i slike tilfeller. Og man skal heller ikke gi andre råd om dette, man kan bare fortelle om egne erfaring, så må andre ta de valg de måtte ønske for seg selv.

Jeg har IKKE vært der du er heller.... Ikke nøyaktig, i alle fall ;-)

Husker jeg riktig: har du knuter eller noe slikt i kjertelen? (Beklager min vanvittige dårlige hukommelse...) Var du ikke veldig følsom for doseendring på prøvene dine? Litt mer thyroxin, så føk prøvene opp, slik at du måtte ned igjen? Altså opp og ned i dose hele tiden? HVIS det er tilfellet, og hvis det var MEG, så hadde jeg vel forsøkt meg på en dose midt i mellom dette.... Da hadde jeg vært ganske trygg mht å bli alt for høy eller lav også.

Så skal du huske at det kan ta opptil 8 uker før den dosen du tar i dag (og hver dag fremover) gjenspeiler seg på blodprøvene. Det kan visst ta enda lengre tid, kanskje måneder, før man føler det på formen - det er så individuelt. Dette er en sykdom som krever stor tålmodighet.

Hvis man endrer dose, må man være i stand til å tolke symptomer på at man blir for lav eller høy (f.eks. økt diare, økt forstoppelse, søvnen, hodepine, hjertet...). Og man skal alltid kun gjøre det i samråd med lege.

For å lettere kunne skille hvilke symptomer som stammer fra hva (thyroxin, østrogen...), så kan man ta østrogen-tilskudd, det hjelper på "overgangsalder-symptomene". Men man kan da igjen muligens få symptomer på for lite progesteron, men det tar kanskje litt tid... Er det ikke ønskelig å ta østrogen, kan man redusere dette til en periode, til en får isolert symptomene. Det finnes også produkter på Helsekosten som skal lindre disse plagene, uten at jeg kan uttale meg nærmere om dette.

[nora]

Det fins knuter i thyreoidea som kan sende ut hormon plutselig og ubedt. Og, det fins noe som heter feokromatozom hvor det sendes ut adrenalin og hjertet banker plutselig.
Det første fins ikke blodprøver for egentlig, det andre fins det prøver for.
Dessuten fins det noe som heter dysautonomi, og ved ME kan hjertet begynne å banke fort osv.

[gunnda]

Tusen takk for svar begge to. Har prøvd østrgentilskudd/ tabletter, men etter et års bruk ble de kutta ut i samråd med gynekologen- da jeg ikke kunne registrere noen påfallende virkning. Det var forøvrig han som sendte meg til MR av hypofysen da jeg fikk så høy prolaktatin(fastlegen reagerte ikke....). Dette var litt på siden, men mener det har vært nevnt her inne at gynekologer ofte er de som hjelper like godt som "andre". Smertelegen min avviser at muskelsvakhetene mine er ulykke releaert, men han nevnte ME med en gang - er ikke det da,"gunnda", sa han. Nå nevnte han engelske legen(innlegget under "Diverse" at ME var relatert til adrenalinet. Det var fysisk , men mente likevel at pasientene kunne ta kontroll over det. Er en del faktorer her, ser jeg-- det med de tette nesegangene og, spesielt den ene. Jeg merker meg iallfall dette; så tusen takk..

Helt generelt: får sprøyter med B12, tar omega. selen og magnesium/m kalium..Bedre sent enn aldri- i dag kom rullgardiner på plass, så slipper en de "flybrillene". Lyssky,ja!!

Etter ca.14 mnd med skikkelig svie i kjertelen og smerter i halsen har svien nå kommet til tunga, ganen og gummen. Hva skjer? Fra å bare kremte litt går det nå nesten i ett.Hos legen.. ingen respons!! Pulsen varierer fra 40 til 110, huda mi blir plutselig blåfarga, som jeg skulle være en blekksprut. Nattesøvn blir verre og verre; gjennomvåt av svette; i musklene sitter det "noen" og napper i miskelfibrene med pinsett,m.m. Fredag skal jeg til fastlegen. igjen, men er siste gang jeg finner meg i å gå ut igjen med følelsen av at jeg er et barn som får "donald-plaster" på et skrubbsår....Er det noen som har stikkord jeg kan komme med til legen.. Øyet mitt er ikke bedre heller, men det siste han sa da jeg spurte om å få komme til øyenlege var at jeg skulle til optiker. Der har jeg vært ,og er ikke der hunden ligger begravet...Orker ikke kjempe lenger, sier til meg selv at det får gå som det går. Vi skulle hatt noen som kunne snakke for oss.....

Nå i dag har jeg vel kanskje fått svar på det med tunga, gummen og ganen.. sikkert noe adskilt fra halsen, for nå har jeg hovna skikkelig opp i leppene noe som indikerer matallergi, tror jeg......? Må finne ut av dette!!

[Anne Ma]

Får du allergi i munnen bør du oppsøke lege fort. Det er ikke bra for man kan faktisk få pustevansker om det blir ille. Tar du allergitabletter? Hvis ikke kjøp noen på apoteket reseptfritt.

[nora]

Bestå sjekke opp sånn allergi. Husker jeg følte meg skikkelig ille før jeg skjønte at det var allergi (det var vel pollensesong samt at jeg reagerte på noe i leilighet jeg leide, mye rart i byggestøv/malingslukt) måtte over på sarotex (som er en veldig sterk antihisstamin) før noe ble bedre, allergitabletter alene gjorde at pulsen varierte fremdeles.
Og når du er på sarotex så slår jo ikke Ige-prøvene ut men legene har aldir vært obs pådet så jeg har aldri hatt noen positiv allergitest noengang....
men jeg er mye bedre på litt sarotex samt at jeg måtte over på weleda tannkrem siden øsofagus ble for vond (EE, eosinophilic esophagus tror jeg men fikk ingen diagnose) og det ble bra etterpå på tannkrem jeg tålte.

Forresten så nevner de noen ganger allergier på thyroidforumene, at allergiene ble borte på riktig dose thyroxin.

[Tily]

Sjekk også her: http://www.doktoronline.no/wacms/print. ... entId=1238

og flere steder hvis du søker på burning mouth

Jeg har det samme, hatt det lenge, og våkner nesten hver natt med høy puls og sitring i musklene. Begge disse tingene kan ha sammenheng med sjøgrens, slik jeg har forstått det. Jeg har i tillegg tørre øyne og munn, og følelse av irritasjon i underliv, som de ikke finner noen årsak til.

Jeg har ikke matallergi, og kan også utelukke allergi overfor tannfyllingsmateriale, da jeg ikke har hatt hull i tennene på over 3 år.

Må også si; det er ganske morsomt som det står i linken, at det har en viss effekt med VITAMINTILSKUDD OG GRUPPETERAPI. Med andre ord; dette vet man lite om ...

[gunnda]

Tily og andre- takk for svar!! Til det siste først-- jeg og leste det to ganger.Ja, vi kan jo holde kurs for dem...... Vitaminer er vel noe vår sykdomsgruppe stapper i oss, sikkert av og til unødvendig og.
Jeg og har vært innom tanken på "Sjøgrens". Allergi har jeg aldri hatt, men i og med at jeg plutselig hovna så opp i leppene, slo den tanken meg og- en gang er jo den første.
Hadde som sagt time hos legen. På samme medisindose(24 uker) har Ft3 gått ned fra 44% til 38%- TSH stiger litt(0,3) og Ft4 holder seg på 19. "Lio" er ikke skrevet ut enda.. Men selv tror jeg at jeg må opp på FT3. ANNE MA, hvis du leser dette- jeg tror nemlig de nervesmertene våre er relatert til medisineringen vår, eller mangel/feil på den!!!
Jeg blir nå søkt til reumatisme sykehus til utredning for Lupus, Sjøgrens,myositt m.m. Legen tok iallfall fatt i det. Jeg har jo fått det utslettet i ansiktet, de svært svake musklene mine og den nevropatien
med muskellugging. TILY-
kjenner meg igjen igjen i de symptomene du beskriver..
Jeg håper at dere som evnt. leser dette tilgir meg fordi mye av dette ikke direkte har med lavt stoffskifte å gjøre, men alt har kommet ETTER den diagnosen hos meg- og nå jobbes det for nærmere diagnostisering av evnt. andre ting som er autoimmune, og det kan kanskje bli til hjelp for andre.
Selv er jeg kanskje på fornektingsstadiet for "andre ting", for jeg tror fortsatt at jeg er feilmedisinert.. Jeg tror på julenissen fortsatt....Er forøvrig satt på 15 mg "Prednisolon",for å se om jeg får noen bedring av ett eller annet. TILY-- nå trengs gruppeterapi, for det brenner skikkelig i munnen, ja. Har ikke belegg inni der, bare sviing og brenning, men det kommer iallfall ikke flammer ut når en gaper. !!!!

[Anne Ma]

Hei Gunnda

ANNE MA, hvis du leser dette- jeg tror nemlig de nervesmertene våre er relatert til medisineringen vår, eller mangel/feil på den!!!

Jeg er helt enig. Jeg har faktisk sagt det til legen min og. Ikke at jeg fikk noen respons da ;) Bare det at smertene (begge typene jeg har) går rett i taket når jeg øker Levaxin dosen min. Jeg er virkelig på jakt etter dr. min nå, for jeg vil prøve naturlig thyroxin. Som jeg sier til han: Finnes det 5 promille sjanse for å bli bedre så vil jeg prøve det. Jeg tror ikke han vil skrive det ut til meg, men han har overrasket meg før, så kanskje ;o) Problemet mitt med det er at jeg reagete veldig sterkt på Lio. Fikk bivirkninger som sterk kvalme osv. Burde kanskje gjort som Stina på Armour, bare holdt ut og sett om det roet seg. Men jeg synes det er verdt å bli kvalm og skjelven og uggen ved å forsøke meg, har ingenting å tape. Legen tror jo ikke jeg kommer til å bli bra på Levaxinen han heller...

[nora]

Jeg går ut ifra at de 15 mg prednisolon er bare en kort kur. Fysiologisk dose (altså det som ville tilsvart kroppens egen produskjon av steroider, cortisol), ca 5 mg. Har prøvd 5 mg en periode men fikk vondt i magen (vanlig bivirknig) .
Det står forresten en artikkel om nettopp prednisolon og anti-21-OH antistoffer, at pasienten ble kvitt dem etter en kur på prednisolon.
(det er en type antistoffer som er ganske spesifikke for binyrebarksvikt, en svenske oppdaget dem og /eller forsket på dem)

[Stina]

Heia dere

Så spennende diskusjon, selv om det er fæle plager...

Anne Ma - tror jeg hadde ca 3 uker med forferdelig kvalme ved oppstart av Armour, eller litt uti der.... Har skrevet om det en eller annen plass her inne ;-) Og hadde også andre symptomer som jeg relaterte til binyrene, f.eks. større søvnproblemer.

I begynnelsen av mars gikk jeg over på 2 3/4 Grain Armour, i motsetning til 2 1/2 Grain i 2 måneder før. Armour virker fremdeles ikke på meg, er forferdelig værsyk nå. Men har heller ingen spesielle plager pga Armour. Har ikke brukt syntetisk thyroxin på lenge nå, så hvorfor like mye muskelsmerter?

Jeg forsøker dog lengre, og øker etterhvert, selv om jeg hadde bestemt meg for å bli på 2 1/2 Grain. Ingen vits i å ha bestemte meninger om noe som helst, så lenge det ikke virker....

Gunnda - jeg føler det som om noen løfter meg etter håret - om da musklene i armene min var håret, sikkert beslektet med "pinsetten" din ;-)