Har sannsynligvis slitt med lavt stoffskifte i 7-8 år

[JS]

Er en stund siden sist jeg var inne nå og skrev. Har vært veldig slapp den siste tiden. Begynner og bli bekymret for at det er noe annet som er galt i tillegg til stoffskiftet. Har gått på Levaxin i ganske nøyaktig 3 måneder nå og har ikke merket noen bedring, snarere tvert i mot. Har sluttet helt å trene, hjernen har sluttet å virke. Føler meg som en senil 90-åring.

Var hos fastlegen i dag og han virket veldig bekymret. Han sa at jeg skulle be endoen om å ta en full sjekk når jeg skal til han i morgen. Blir bare mer og mer glad i fastlegen min for hver gang jeg er hos han, jeg går derfra med godt humør og lette skritt nesten hver gang jeg er hos han.

Ellers er det intet nytt fra trygdekontoret, hadde håpet på en stor julepresang derfra. Tenkte jeg skulle ta meg en tur bort der nå etterpå og levere sykemeldingen min, forhåpentligvis kan jeg få en liten tilbakemelding om hvordan det går med søknaden min.

Ellers så drar jeg til syden i to uker til helgen, er tilbake lille julaften. Foreldrene mine mente at jeg hadde godt av å komme meg vekk en stund, så de har gitt meg en tidlig julepresang. Min bror er reiseleder og ordner alt det praktiske, er deilig å slippe det. Håper bare at jeg klarer å slappe av og nyte livet, siste ukene har det vært mange bekymringer og ting som må ordnes.

Har begynt å tenke på om jeg burde si opp leiligheten og flytte hjem. Det er nok ikke så sunt for meg å bo alene slik situasjonen min er nå. Mamma var innom og hjalp meg og rydde og vaske forrige uke, hun kommer nok innom en tur til.

Skal prøve å ta en lett treningsøkt senere i dag hvis formen holder, føler meg noenlunde oppegående i dag. Problemet med de litt bedre dagene er at det hoper seg opp med ting som burde vært gjort og at jeg prøver å gjøre alt på en gang, og ender opp med å bli veldig dårlig i mange dager etterpå og sitter igjen med en haug med halvgjorte ting. men det er bedre med hundre halvgjorte enn hundre ugjorte.

Er det noe jeg burde ta opp med med endoen imorgen? Kommer til å be han ta grundige blodprøver ut over stoffskifte ting. kommer og til å spørre han ut om binyrer. Er det noen andre ting som kan være galt?

[Hansen]

Du er nok desverre ikke alene om at Levaxin virker dårlig JS.
Jeg kjenner ikke en enste en som har det som før på Levaxin.
Det er likevel noen av dem som sier at det er ok - og det er jo et definisjonespørsmål hva som er ok.
Du kunne jo kutte treninga og aktivitet ellers, sette deg i godstolen å la verden flyte. Så når noen spør deg kan du svare at du har det helt fint.
Etter noen år på Levxin er du så kognitivt svekket at du er villig til å sverge på at du har det helt fint.

En lege på Aker, hormonlab. sa til meg at de mente at 10-12% ikke fikk det bra på Levaxin. Men hun var ikke villig til å skrive ut Armour til dem.
De fikk ha det så godt !
Er det lurt av en pasientorganisasjon å samarbeide med slike ?
Jeg ser at Bente Bakke i forbundet videreformidler dette i ett nytt dekret idag. Dekreter skal jo ikke besvares. Jeg har besvart dem før, men uten at hun nedverdiger seg til å svare.
Jeg vil likevel benytte anledningen til å komentere dekretet på den måten at hun har ikke dekning for noe av det hun sier. Det finnes ikke en eneste undersøkelse som kan vise noe om hvor mange som har det bra på Levaxin eller andre thyroxinkilder, ikke i hele verden. Det hun her videreformidler kan være en blanding av legerykter og produsentreklame og er ikke verdt møkk under skoa.
Kom med info som er egnet til å belyse VÃ…R stilling Bente Bakke, å slutt å sleike legene. Det er ikke slik at det er nødvendig for at vi skal få vår rettferdige del av helsenorge.

[gunnda]

Riktig,riktig god tur til syden. Jeg mener ikke" å strø malurt i begertet", men har du vært i syden med sykdommen din? Tidligere hadde jeg det fint i 45 grader pluss, men med tre forsøk med hypo, er jeg blitt skikkelig dårlig- sengeliggende. Varmereguleringa fungerer ikke. Så for min del er det en for stor påkjenning; blir ikke aktuelt før medisineringa er på plass. En vakker dag,håper jeg.
Det virker som du har en grei lege, og "endo" og. Spør evnt. endokr. når du møter han- i morgen.. Jeg har ikke vært i Bergen siden jeg studerte, men hadde da bytta lege!!! Lykke til.......

[JS]

Jeg skal ta en prat om Armour med endoen, vet om en annen som går til samme endo og går på armour. Det har dessverre blitt sånn at jeg har kuttet mer og mer på trening og andre aktiviteter, har ikke så mye igjen. Merker nå på formen at den lille turen på apoteket og trygdekontoret har tappet meg for krefter, det blir nok ingen trening i dag heller dessverre. Jeg har så lyst å trene at det kribler i hele kroppen, det er egentlig det som er det verste med sykdommen for min del.

Jeg har tenkt gjennom dette med temperaturer, skal til Tenerife og det er en gjennomsnittstemperatur på denne tiden av året på 22 grader. 22 grader er den temperaturen jeg trives best i og har i leiligheten til enhver tid. Sliter også med varmereguleringen. Det er verst for meg når det er kaldt i været. F.eks i dag når jeg skulle til legen kledde jeg godt på meg når jeg skulle ut, er rundt 0 grader her i dag. Når jeg kom inn i varmen på legekontoret ble jeg kokvarm og begynte og svette mye med en gang. Det tar 10-15 minutter hver gang før kroppen har tilpasset seg store temperaturforskjeller. Jeg hater å handle julepresanger, inn fra kulden og inn i varme butikker stappfulle av folk og så ut igjen og inn i en ny butikk. Derfor tror jeg og at det går greit der nede med noenlunde samme temperaturer inne og ute.

[Hansen]

Kjenner den kriblinga der JS !
Den kommer selv om du ikke er istand til å gjennomføre en trening.
Noen ganger har jeg det slik at jeg ikke orker å trene, men om jeg tar på meg likevel, så får jeg til en rolig økt.
Høyintensiv terning i slike perioder fører til en umennskelig stølhet så det er ikke å tenke på engang.
Om man klarer, så er det bedre med en slik økt enn ingen, det er liksom en slags vedlikehold selv åm det bare blir noen få ganger i uka.

Ha en fin tur da !

[JS]

Jeg spiller fotball, når jeg ikke er i slag går det ut over nivået på treningen og de andre på laget. Jeg tok meg en økt i dag, jeg tok det rolig under oppvarmingen og mange pauser under spilløkten for å kunne holde et noenlunde nivå. Kjenner nå på kroppen at jeg rett og slett er dårlig, jeg er svimmel og helt slapp. Kommer og sannsynligvis til å være veldig dårlig i morgen, men jeg fikk 1,5 time med det gøyeste jeg vet!

Når jeg var 18 sluttet jeg med fotball, jeg holdt ut i 2 måneder før jeg måtte finne meg et nytt lag å spille på. Jeg fikk rett og slett kraftige abstinenser. Kunne ligge på sofaen og se på TV, og på de tidene jeg var vant til å trene gjennom mange år kom fikk jeg ordentlige kriblinger i beina og veldig mye energi som rett og slett bare måtte ut. Jeg har vært vant til i mange år at når det nærmer seg tid for trening får jeg veldig mye energi uansett hvor sliten jeg har vært, nå i høst har denne energien forsvunnet selv om kriblingen fortsatt er der.

[FemIce]

Lykke til hos endoen og god tur til syden !!
Kos deg og slapp av, så kan du nyte julen når du kommer hjem.

FemKlem

[JS]

Takk klemmen FemIce! Ã… slappe av har jeg etterhvert blitt ekspert på.

Har vært hos endoen nå. Han var overrasket over at jeg ikke følte meg bedre. Vi diskuterte en del symptomer, bla. søvn og energi. Han sa og at det var en fare for at jeg kunne ha ME. Ã… måtte gå resten av livet og slite slik som nå er noe som skremmer vettet av meg. Vi tok masse blodprøver bla. kortisol, for kyssesyken og for masse annet. Sykepleieren fylte opp 9 prøveglass.

Når det gjelder sydenturen min var han veldig positiv, virket som han hadde lyst til å være med. Han skrev en anbefaling til trygdekontoret.

Han skrev også ut en resept for Liothyronin. Jeg skal begynne på en halv tablett om dagen og se hvordan det går. Han håpet at jeg skulle bli litt klarere i toppen av det.

Jeg tror og at jeg har bikket grensen for egenandel for frikort, men jeg kan ikke finne egenandelskortet. Jeg er redd for at jeg har glemt det på disken på apoteket i går. Jeg skal bort der nå og høre med de om de har funnet det.

Har også sovet veldig bra i natt, våknet av meg selv kl 7 idag og var for å være meg ganske utvilt. Var helt utslitt når jeg la meg i går og sovnet omtrent før hodet traff puten.

Har fått ny time hos endoen rett etter nyttår, får håpe han har noen flere svar til meg.

[Joni]

Er en stund siden sist jeg var inne nå og skrev. Har vært veldig slapp den siste tiden. Begynner og bli bekymret for at det er noe annet som er galt i tillegg til stoffskiftet. Har gått på Levaxin i ganske nøyaktig 3 måneder nå og har ikke merket noen bedring, snarere tvert i mot. Har sluttet helt å trene, hjernen har sluttet å virke. Føler meg som en senil 90-åring.

Etter 3 måneder var jeg heller ikke noe særlig bedre, spesielt var hjernen min på avveie! Det var først etter et halvår jeg merket litt bedring. Dette kan være normalt når dosen ikke er stor nok, men det er individuelt hvor mange og hvilke symptomer vi har. Det er forståelig å mistenke at det kan være noe annet, en annen sykdom. Men jeg tror at svaret ligger i at vi ikke bruker stor nok dose. Det var ihvertfall slik med meg. Og det tar tid.......................................! Har brukt medisiner i 2 år og det er først den siste tiden jeg har følt meg noenlunde i form. Har dessverre ikke hørt om noen som blir frisk etter 3 måneder.

Synes det er skummelt at endoen lanserer andre sykdommer, ME, pga din manglende bedring. At endoen vet så lite om stoffskiftesykdommer, at de faktisk kan gi symptomer som du og utallige andre beskriver.

Du skrev at du skal ta en halv Liothyronin pr. dag. Nora har skrevet at vi i beynnelsen bare bør ta en kvart tablett. Noen tar en kvart om morgen og en kvart 4 - 5 timer etter den første tabletten.

God tur til syden, kos deg!

[JS]

Takk fir det Joni!
Jeg har i hele år hatt en jevn nedadgående kurve på formen min, den kurven er lik selv etter at jeg begynte på levaxin. Han mente at jeg ikke hadde et stoffskifte som var lavt nok til å forklare alle problemene mine. Det med ME tror jeg var et worst case scenario som jeg bør være forberedt på. Han sa og at å begynne å diskutere ME alvorlig var først aktuelt etter mer utredning. Vi diskuterte lavt kortisol mer enn ME.

Fikk forresten en telefon fra saksbehandleren min på NAV i dag. Det var en nedslående opplevelse. Jeg var innom i går og spurte han som sto i skranken om å be saksbehandleren ta kontakt med meg. Jeg hadde en del spørsmål om saksgangen og hvor lang tid det tar før saken er ferdigbehandlet. Først leverte saksbehandleren meg en lang lekse om alt mulig rart som gjorde saken min så vanskelig. De tingene han listet opp var ting som det hadde tatt meg to minutter å gjøre, men som han prøvde å overbevise meg om at var forferdelig store og kompliserte oppgaver. Ting som å ringe og snakke med folk og andre uoverkommelige hindere. Alle mine spørsmål ble besvart med: "Det kan jeg ikke svare på". Om det var fordi han ikke vet eller ikke ville eller ikke har lov det vet jeg ikke, men jeg som "kunde" burde kunne få ordentlige tilbakemeldinger når jeg spør om det. Hadde jeg behandlet mine kunder slik når jeg jobbet i det private hadde jeg sannsyligvis blitt kalt inn på teppet hos sjefen og fått en klar tilbakemelding om hvordan ting henger sammen. Det hele endte med at jeg ga han noen telefonnr. han kunne prøve, jeg fikk ikke noe svar om når saken var ferdigbehandlet, ikke engang et lite hint. Han kunne ikke si hvorfor eller noe som helst. Når jeg la på sto jeg bare og dirret i frustrasjon og sinne. Jeg var ute og gikk akkurat da og fikk nok en del merkelige blikk.

Jeg begynner å få litt for mange dårlige inntrykk av NAV trygd etterhvert. De er hyggelige, høflige og greie og prate med, men med en gang du krever noe eller vil ha noe tilbake er det umulig. Vet ikke hva som er galt, om det er regelverket som er for dårlig, opplæringen, rutinene eller rett og slett en ukultur. Det som hvertfall er sikkert er at det er frustrerende og energikrevende for en syk person å forholde seg til de. Hvorfor er det ikke mulig å få et bedre innsyn i sakene sine, bedre tilbakemeldinger osv. For alt jeg vet er det 1000 gode grunner til at ting tar så lang tid, men så lenge jeg ikke får noen tilbakemeldinger om det er det umulig for å forholde meg positiv til de.

Ble litt mye, men jeg måtte få ut alt sammen. Jeg er veldig frustrert over alt sammen.

Neste uke tar jeg for meg en annen gruppe jeg ikke liker: telefonselgere.
FØLG MED! 8)