Dette forumet er rett og slett genialt!

[isa1]

i august hadde jeg prøver hvor TSH var rundt 0,5 og T4 rundt 13, og prøvene holdt seg slik lenge selv om jeg doserte opp.
vanligvis gjennom årene har det beveget seg fra t4 på 8 - 14 og tsh på 1.

prøvene jeg tok for et par måneder siden viste t4: 19,5 og tsh 0,082.

Har brukt samme dose siden rett før sommeren, og har ikke hatt noen tegn på overdosering - men derimot følt meg nokså fin i formen jevnt over sammenliknet med når t4 er lavere.

legen anbefalte meg å ta litt mindre levaxin, men jeg var litt motvillig siden jeg føler formen er mye jevnere nå enn før:
f.eks i går så hadde jeg først eksamen hele dagen, så var det rett på julebakst, to bussturer som jeg vanligvis blir kvalm av, og så i en middag med høyt aktivitetsnivå. ut av døra halv 8 på morgenen og hjem 23, og jeg var bare vanlig trett!!!! følte meg jo litt småtrett i løpet av dagen, men ikke noe verre enn at litt frisk luft hjalp. det må virkleig være rekord

og ikke bare det, men jeg kan jo ta en handletur i byen og gå innom opptil flere butikker uten å bli helt i koma! før måtte jeg jo fordele oppgaver utover hele uken for å orke det.....

dagen i går er jo ikke dagligdags kost, men det må jo være et bra tegn?

[Hansen]

Du skal iallfall få min støtte til valget ditt isa1
Jeg fikk det ikke bedre før dosen var dobbelt så høy som den laveste som ga TSH=0.
For at ikke forbundsledelsen skal få spader så er dette bare min egen private erfaring.
Jeg synes forøvrig at vi skal prøve å finne ut selv hvordan det er å måtte spise thyroxin, og hvordan man best doserer sin kropp.
Det gjør forøvrig diabetespasienter - det burde vi også.

For mye er verre enn for lite, men akkurat passe er best og hvor mye det er for deg synes jeg alle skal finne ut.

[Reven]

Synes det høres helt glimrende ut, jeg.

Etter min mening er aktivitetsnivået du klarer å holde en bedre pekepinn enn TSH-en.

Pass bare på hvis du blir liggende søvnløs om natten, eller blir så aktiv at du blir veldig sliten (uten å klare å slappe av). DET er tegn på for høy dose.

[isa1]

ja, det er jo akkurat det.

jeg er jo fortsatt slapp og trøtt ofte, men det tar bare litt lengre tid før man får lyst å legge seg ned midt i gågata liksom:P
og jeg kan faktisk ignorere trettheten litt og vite at jeg kommer ikke til å bli sånn "jeg er så trett at jeg kaster opp snart" om man gjør det. og ikke bare det, men trettheten lar seg faktisk hvile bort oftest! det gjorde det jo ikke før.

Vanligvis før har jeg vært totalt avhengig av å lystre kroppen når den ba om hvile(og det var jo flere ganger om dagen), mens nå kan jeg begrense det til å ligge ti minutt på sofaen, kanskje ta en veldig kort ettermiddagslur hvis det er helt kjipt.
og ikke minst klarer jeg å trene OG finne på noe etterpå!

sover heldigvis mye bedre, og kan ha det helt fint en dag selv om man kanskje har hatt litt dårlig søvn en natt.

alt i alt - it`s working - iallefall for nå

[isa1]

Joda, det er jo tatt opp flere gange her, hvordan det er vanskelig å få forståelse for hvordan man har det i dårlige perioder.

Nå som jeg har hatt flere gode perioder hvor man klarer å komme seg opp om morgenen, holde ut en vanlig arbeidsdag osv, så merker jeg hvor vanskelig det kan være å få forståelse for de forholdsregler man må(bør) ta...

selv forsøker jeg å fortelle minst mulig inngående informasjon om helsen min til gud og hvermann.

Nå er jeg i en situasjon hvor jeg deler studieplass med flere andre hvor vi alle har samme innleveringsfrist på en masteroppgave.

Jeg jobber jevnt hele tiden, men fordi jeg har kombinasjonen av dette stoffskiftet + dobbel arbeidsmengde pga andre oppgaver i tillegg(og deltidsjobb) så har jeg jo igrunnen tatt det for gitt at jeg nok må levere noe senere.
og den tiden kom jo da jeg ble i konstant sovemodus, noe som forsåvidt ikke jeg tar så altfor tungt.

Jeg har bare (desverre?) vært åpen om dette uten at jeg har fortalt noe inngående siden det jo har blitt mye snakk om denne fristen - jeg vil jo ikke lyve heller.

Selv vet jeg jo at hvis jeg jobber døgnet rundt med dette så vil jo kroppen min bruke MANGE måneder på å komme seg til en normal modus, og det går jo rett og slett ikke når man skal starte i ny jobb etter utdannelse.
dette gjør jeg jo nettopp fordi jeg har opplevd å få sparken fordi jeg fortalte om dette stoffskiftet, samt hadde 3 sykedager på en måned, og det vil jeg jo nødig oppleve igjen.....kommentaren jeg fikk da var "ja, men det er jo ikke lov.." nei, men det betyr jo ikke at det aldri skjer...

Jeg får ingen direkte kommentarer, men jeg vet jo at sikkert flere irriterer seg for at "ho der som liksom er syk...vi er jo og slitne" osv.
de lurer jo sikkert veldig på hvorfor jeg skal kunne levere et par uker senere når det ser ut som jeg har det bra, men det er jo nettopp hele poenget: når man har en slik sykdom som dette så har man det jo bra FORDI man tar tusenvis av forholdsregler: kosthold, jevn trening(selv om man ofte lengter etter å sove eller ikke klarer å trene), steinhard søvregime, null festing og alkohol, alskens vitaminer og piller, ikke langvarig aktivitet osv.

det kan jo sammenliknes med når jeg blir bedt på turer i skogen: jeg elsker gåturer, men jeg vet at kroppen min holder ut i en viss tidsperiode. går man utover dette så er straffen hard. så istedet blir man med når turen er kortere, og alle er fornøyde.

har man eksempelvis diabetes så er det helt akseptert å ta sine forholdsregler, men når man har ting som går på aktivitetsnivå og energi så blir man jo bare sett på som unnasluntrer og lat, selv om man i bunn og grunn yter akkurat det samme som andre, bare at man legger det opp annerledes.....

og der var klagerunden ferdig for i dag:P

[Anne Ma]

Sånn er det når man ser frisk ut og ikke liker å klage for mye.. Jeg har merket meg at godt humør og humor skal man visst nok ikke ha når man er syk og har smerter ;) Folk har sine bilder av ting og hvis man ikke passer inn i dem så blir man litt mistenkelig gjort er jeg redd

Heldigvis gjelder det ikke alle sammen ;)

[nora]

Jeg ble helt dårlig når jeg var i praksis men de spurte ikke og jeg hadde også fortalt om det lave stoffskiftet på et tidspunkt men det ringte ingen bjelle noen steder.

I USA har man rett til å bli tatt hensyn til pga ADA, American Disability Act og som stoffskiftesyk (Endokrine sykdommer står det i teksten over der) har man rettigheter til tilrettelegging.
Her er ikke noe sånt kommet i lovs form men det jobbes med det.
Rettighetssenteret vet kanskje mer om det.
Noen som har mere innspill her? Noen som vet mer om rettigheter elelr steder å spørre?

[Hansen]

Så er det nok ja, og grunnen er vel først og fremst synet leger og endoer har hatt på oss. Det er ganske forferdelig at man ikke kan regne med en leges forståelse for sin situasjon.
Det lovmessige er en annen sak, der trengs det pressgrupper og lobbyisme mot besluttningstagere.
Den biten er helt uteblitt grunnet en sovende pasientforening.
Og det er ikke sånn at bare fordi en forening ingen har hørt om skifter leder så skal alle akseptere at allt er såre vel.
Doing is beliving - det må vises til resultater, det er ikke nok å endre talemåter.

Hvor man skal spørre ja, vet foreningen det tro ?

[Tily]

De sover ikke helt ...

http://www.aftenposten.no/meninger/deba ... 381553.ece


8)

[Yvette]

De sover ikke helt ...

http://www.aftenposten.no/meninger/deba ... 381553.ece


8)

Ikke??? Næmen Bente Bakke da! Tør du ikke ta ordet "hypothyreose" i din munn......eller "Stoffskiftesykdommer" generelt??? Denne som refereres her er, etter mitt skjønn, ualminnelig tynn......Hvorfor snakker du ikke vår sak???

Jo visst sover de fortsatt.....