Enda et nybegynner spørsmål... Gunnda

[nora]

Klart det fins nevropati pga hypothyreose. Har sett en del postinger om det også, samt referanser.
Jeg har nevropatier når jeg får i meg gluten.
Og, sjekk denne:
http://www.ataxiaalternatives.com/commu ... istory.htm

[Stina]

Tusen takk, Nora, du er jammen jeg flink - og tålmodig ;)

Ja, nåløyet var vel røntgenbildet - husker ikke helt hva som ble sagt - jeg ble jo så dårlig i mange, mange måneder i ryggen etter dette - tåler ikke å ligge på rygg så lenge (kan det ha forbindelse med nakken?) - noe som kullminerte i en lumbago i novemer? 2007. Er litt engstelig for nevrolog, har vært til en som er humørsyk to ganger i løpet av mange år - første gang var han veldig hyggelig, skrev at jeg vær en særdeles mentalt oppegående pasient og noe (jeg var nok "manisk", for jeg hadde ikke sovet om natten for å klare å komme opp og avsted til ham...). Andre gang når han fant Restless legs var han ikke så hyggelig - hadde ikke trodd de fant noe pga mht søvnforstyrrelsene (nei - det var vel psykisk?) og ble direkte sur når jeg ikke tålte medisinene - mot parkinsons og epilepsi. Må jo spørre legen om å komme til en annen da. Får legge det på den uendelig listen med ting jeg burde få gjort.... ;)

Kjære Gunnda, dette er jo din tråd, beklager at jeg har "blandet" meg sånn. Forferdelig at du skal ha denne nevropatien så mange steder. Har du anledning til å forsøke deg på glutenfri mat sånn som Nora nevner, for å se om det hjelper? Og trener du noe? For meg er det grusomt smertefullt å trene pga de stive og vonde musklene - men når jeg har trent 1/2 times tid får jeg noe smertelindring. Orker jeg å trene mer, så varer jo dette ca så lenge som jeg trener. Etter trening tar smertene seg raskt opp igjen. Men bortdovninga hjelper det altså også på, selv om det langt fra blir vekk. Men jeg kan ikke trene for mye eller for hardt, jeg må kjenne nøye etter på formen ellers risikerer jeg å bli veldig dårlig i flere dager etterpå. Og jeg skjelver alltid etter trening, så jeg mistenker også ME pga dette - trener som sagt ikke hardt, burde ikke skjelve sånn.

Jeg fryser jo forferdelig mye, jeg tror muskelsmertene også kommer mye pga dette. Hvordan er det med deg - fryser du? Er det i denne tråden dine prøvesvar blir kommentert og evt foreslått å forsøke T3? Det kan jo være verdt å vurdere. Det skal visst helst hjelpe på psyken og kroppsvarmen, selv om det ikke gjorde noe for meg.

Og jeg forstår det som om det er smertefullt i halsen? Har du fått undersøkt skjoldbruskkjertelen? Det finnes jo ulike måter, uten at jeg har oversikt over dem - de er beskrevet rundt om på forumet.

[gunnda]

Nora , tusen takk- lesing foregår i små porsjoner, men tar det i små porsjoner...
Stina, ikke din eller min tråd her. Her roter vi rundt i samme gryta!!!
For å ta kjertelen først. Det eneste jeg reagerte på etter noen uker på medisinering var halsen.. , men gikk da ned litt på dosen selv,og gikk bra da jeg gikk opp igjen.Men jeg fikk komme til ultralyd- hadde to knuter . En på 12 mm og den andre 13mm. Fikk bare beskjed om å komme tilbake om 6 mnd. Da var knutene uforandra, men kjertelen var krympa mye. Dette ligger godt og vel 2 år tilbake i tid...

Opptrapping av "Levaxin" har aldri gitt meg en følelse av at noe egentlig er blitt bedre, annet enn utslag på blodrrøvene. Jeg føler meg mere klinisk syk i dag enn før jeg begynte på medisin..Jeg har referert så ofte til det som skjedde i kroppen for 13 mnd. siden, så tier med det, men jeg fikk iallfall dette herket nøyaktig 8 uker etter jeg ble medisinert ned. Om det har noe sammenheng vil jeg jo aldri få svar på!!
T3 har jeg nevnt for legen, men skulle ha flere!!!!blodprøver.----Jeg fryser og kaldsvetter om hverandre, men som oftest iskald på hender og føtter. Jeg er jo i en vanskelig hormonalder fra naturens side, men noe jeg reagerte på for vel et år siden, var at hårtapet mitt ble "ekstremt", samtidig som jeg fikk kraftigere hårvekst på kroppen. Dette er blitt underbygget av blodprøvene og(endokrinologen så iallfall DET).
Samtidig kom alle de kliniske symptoma, og jeg føler jo de har en sammenheng.(ulykka skada meg, men gjorde meg ikke syk, hvis jeg klarer forklare meg.)
Nå kommer jeg iallfall til å spørre om å få komme på UL igjen med halsen, og til øyelege- ser ut som en blodhund, de er tørre og venstre pupill er adskillig mindre enn den høyre....og det er der det er noe galt med øyemuskelen.Er det ikke festlig aldri å få fri fra de legebesøka.......

[nora]

Tilbake til knutene og størrelsen på kjertelen, det fins nosom heter autonome knuter. Da kan resten av kjertelen krympe fordi TSH blir lav . Kjertelvev erstattes med bindevev. Hvor stor var kjertelen før, og er den normal nå eller for liten?
Det er viktig å få tak i dette før kjertelen er stattes med bindevev, det heter at etter 18 mnd så er kjertelen ofte erstattet med bindevev og at sjansen til helbredelse er liten.
(Ideen er at man fjerner knutene og så etterpå skal kjertelen satte opp igjen og man skal klare seg fint uten levaxin fordi alt fungerer som normalt)
baremei var gjennom denne mølla, og legene sa at symptomene på lavt og høyt stoffskifte var innbilla fordi prøvnene var normale.
Det er ikke greit å ha sånne knuter og man kan ha alskens symptomer og blir avfeid med at det bare er psykisk, fordi læreboka sier at man ikke kan ha noens ymptomer før knuten er 3 cm. Vel, mange får velidg toksiske symptomer ved 3 cm mener de vel muligens.

Var det det du kanskje har?

nora

[gunnda]

Ja, hadde jeg visst , hadde jeg ikke vært inne her og plaget dere. Det eneste jeg vet er at da jeg fikk diagnosen, fikk jeg høre at jeg hadde en liten struma, ved palpering.. Denne skal ha blitt borte.. Ved siste UL sa røntgenlegen at det var helt normalt at kjertelen ville krympe, da den ikke var virksom lenger- Størrelsen ble det ikke sagt noe om . Tras har vært negativ hos meg.
Oppsøkte endokrinolog, privat, og han reagerte på at jeg hadde store svigninger på blodprøver innen samme dose, og ellers på svært små doseendring.. så han var ikke fremmed for at kroppen(selve kjertellen) sendte ut hormon på egenhand. Jeg nevnte da knutene, men der følte jeg at det ikke var noen respons...... Siste UL var ved årsskifte 05/06, så er vel på tide med en ny tur....

[Hansen]

Ikke sikker dette gjelder for ditt tilfelle for jeg har (hadde) ingen knuter.
En endo på Aker forklarte mine svingninger med at når kjertelen er død etter angrep av antistoffer, så fjerner kroppen kjertevevet. Den blir rett og slett borte og i den prosessen frigjøres hormoner som har ligget ferdig i kjertelen.

[gunnda]

Det høres da svært logisk og... kanskje det er den siste destruksjons-
prossen som blir smertefull......Alt er jo en overgang, sa vel reven som ble flådd, og sikkert dette også!! .........Når det gjelder blodprøver de siste 5 mnd, ser det ut som TSHen stiger litt(0,18 nå). FT4 holder seg stabil på 19,4 og FT3 har steget litt,3,7. Ideelt sett burde vel FT4 ned og FT3 opp ytterligere.Men det som er snodig er at klinisk føler jeg ikke forskjell om feks, FT4 er 14 eller 19; FT3 ligger på 2 og noe eller 3 og noe. Så da spørs det vel om "Levaxin" er så vidunderlig, da.....Eller blir dette helt feil konklusjon?? Vet ikke om" Lio" er noe for meg heller, for jeg er i hovedsak på jakt etter å få det litt bedre FYSISK.?!

[Hansen]

Hun sa det kunne "lekke" fra kjertelen i mange år - noe jeg tolker som at det blir slutt på det - en gang.

Flere melder om at de kan kjenne om fT4 er for høy eller for lav og er best på en viss fT4-verdi. Jeg kan ikke det og jeg har sett andre melde om at de heller ikke kjenner forskjell.
For dem er jo et insitament i det jeg hevder at det er mer villedende enn veiledende å ta blodprøver - og at en derfor bør lære å styre dosen selv etter sin kliniske tilstand.
Blodprøver er kanskje ok i begynnelsen, men er uegnet til å finne den beste dosen - for meg iallfall.

Om Lio er noe for deg må du egentlig prøve for å få vite det.
En teori går ut på at hvis du ikke lager nok fT3 av en tilstrekkelig fT4 - så kan du prøve Lio.
Men så er det å la seg regjere av disse blodprøvene da.......

[Stina]

Takk, Gunnda

Interessant det dere skriver her.

Det høres da svært logisk og... kanskje det er den siste destruksjons- prossen som blir smertefull

Hm... jeg har litt vondt for å forstå/tro helt på dette, fordi jeg har hatt antistoffer i så mange år - i alle fall målt i 13, tror jeg (er så rotete med tid...) Min kjertel burde vært død for lengst, og jeg blir bare verre og verre, mange symptomer likner dine, Gunnda.

UL er jo en type undersøkelse. Fin-nåls-biopsi er en annen. Og der er flere. Vet ikke hvilken som ville vært best i ditt tilfelle. Men mye tyder uansett på svingende hormonproduksjon fra din egen kropp, så kan du få undersøkt kjertelen din på noen måte, synes jeg du skal gjøre det.

Ang Levaxin, så følte jeg meg også sykere og sykere etterhvert som årene gikk. Har også fysisk synlig ting som jeg påstår er stoffskifte-relatert - ja, øyene kan være en slik ting, noe øyenlege absolutt bekrefter + symptomer på at jeg er helt utslitt. (ME? som igjen kom av sliten binyrebark som igjen kom av for sent/dårlig behandlet stoffskifte???)

Iskald på hender og føtter - ja. Fryser - jepp, av og til kaldsvetter, men mest frysing. Skjelving/feberfølelse, men da med mest frost-følelse. Ekstremt hårtap ja, fra "løvemanke" til noe få pistrer (hjelper med masse B-vitaminer - håper det er i ferd med å ta seg opp nå - men jeg mister fremdeles mye hår). Masse hårvekst på kroppen, også ei jeg traff som hadde fjernet kjertelen var plaget med dette (fjernet for et år siden).

Du forklarer deg godt - stor forskjell på å være skadet og på å være syk. Den "syken" jeg føler, innbiller jeg meg kommer fra ubalanse i binyrene. Har du mulighet for å få sjekket kortisolet?

Øyenmuskelen - jeg har problemer med de fleste musklene i kroppen - alt fra tarmer og blære til fingre og ja, du vet jo det meste fra her i tråden. Helt sikker på at hormoner, spesielt stoffskiftehormoner påvirker musklene veldig mye (eller rettere: mangel på hormoner) ;)

[gunnda]

Er det noe rart at en blir forvirra. skjønner godt at dette tar maaaange år før en får litt peiling selv. Inntil da må en be om hjelp fra dem som har slitt seg fram og fått erfaring. Jeg har beskrevet dette som å få både ja- og nei signal samtidig. Blodprøvene sier ja, men kroppen sier nei. I lengre tid nå får jeg disse bølgene av sterk varme skyllende gjennom kroppen. Isolert sett sier jo da legen at det er overgangsalderen.. men jeg får samtidig hjertebank rask.100-110. Dette varer en stund, og så synker pulsen ned til +/- 50 , og så begynner jeg fryse- skikkelig "bånntæla". Går så en stund med noenlunde normal kropp, og så er det samme runddansen( både om dagen og natta). Jeg skjønner jo at jeg muligens må gjøre noe med medisinen min, men i all verden, hva....Kan det være mulig at det bare blir pumpa ut adrenalin "uavhengig "fra medisin ? Får mere intens nevropati og, og musklene blir mer og mer fiskepudding. Ja, jeg spør helt konkret- opp eller ned på medisin. Hvis noen orker svare, evnt. pm, så er det iallfall sikkert... regner kanskje med at noen har vært der...Jeg går ut ifra at jeg må prøve begge deler, men noe er kanskje lurest å begynne med.Vet ikke om dette vil være normal reaksjon når kjertelen selv evnt. har sine "krampetrekninger", heller. Spør om å føle seg "dum"......