Om Armour, refusjoner og litt til.

[Anne Ma]

En lettere irritert lege som svarer på diskusjonen på google ;)
, men selv om hun blir krass er hun seriøs også. Hun innrømmer noe meget viktig; - Det er ikke god dokumentasjon på Levaxin heller. Med tanke på tonen på det forumet så liker jeg egentlig henne. Hun er villig til å innrømme sine "feil" eller mangler. Og det er viktig i en diskusjon! Om man fikk snudd diskusjonen til noe konstruktivt, så hadde vi fått lært masse nytt tror jeg

[nora]

Cøliakiforeningen har fått masse penger til forskning, se nettsiden på Helse og rehabilitering som er overskudd fra Extra.

http://www.norsk-tipping.no/page?id=50 osv.

NTF søkte også et par år siden men fikk avslag.

[Stina]

Jammen, vi har jo "fått" tillatelse til å "forske" ;)

Under for høyt og for lavt stoffskifte, og kapitlet handler vel om kvinnesykdommer, tror jeg, så det er kanskje den gruppa vi bør fokusere mest på (dessverre i så fall for mennene), og det er jo langt flere kvinner enn menn som får lavt stoffskifte:

Konklusjon
Det er behov for forskning omkring sykdomsmekanismer og utløsende faktorer. Videre bør forekomsten i forskjellige befolkningsgrupper kartlegges. Man bør vurdere om enkelte grupper bør screenes (masseundersøkes) med laboratorietester. Det er også viktig å studere sammenhengen mellom stoffskifteforstyrrelser og andre sykdommer, slik som depresjon, fibromyalgi og ubestemte tarmplager.

http://www.regjeringen.no/nb/dep/hod/do ... ?id=352991 ("Kvinners helse i Norge")

Kan vi få midler herfra?:

Dette er Norges forskningsråd
Norges forskningsråd gir råd i forskningspolitiske spørsmål og fordeler årlig vel 5,4 milliarder kroner til forskningsformål. Andre viktige oppgaver er å fungere som møteplass mellom forskere, brukere av forskning og de som finansierer forskning og å bidra til internasjonalisering av norsk forskning.

Forskningsrådet er et strategisk organ som peker ut satsingsområder, tildeler forskningsmidler og vurderer forskningen som utføres. Rådet er myndighetens sentrale rådgiver i forskningspolitiske spørsmål og fungerer som møteplass og nettverksbygger for norsk forskning.

Aha - de vil altså internasjonalisere norsk forskning, jammen så må de/vi jo få igang en omfattende og seriøs og veldokumentert forskningsprosjekt/forskningsrapport, på dette "vårt" område, hvor det da egentlig på verdensbasis er alt for lite kunnskap - selv om kunnskapen er større andre steder enn her. Da må vi betrakte andre lands kunnskap som hypoteser som må tas med og testes ut i vårt forskningsprosjekt.

http://www.forskningsradet.no/servlet/S ... ardSidemal

Og her er bl.a. et passende sted å publisere resultatet:

forskning.no er Nordens største nettbaserte kanal for formidling fra norsk og internasjonal forskning. forskning.no vil være engasjerende og nysgjerrighetsvekkende, fungere som en ressursbank for brukerne, og gi ny innsikt og forståelse. Sentralt står ønsket om å bedre forskningens omdømme og gjennomslag i det norske samfunnet, samt å virke til å utløse det potensiale som ligger i forskningen.

http://www.forskning.no/om_forskning

(Anne Ma Hadde noen "gode" tanker jeg lurte på om jeg skulle luftet der inne her om dagen, men det er borte i tåkeheimen. Men se om dere kan få snudd diskusjonen til noe konstruktivt, som du sier, for at vi kan få mest mulig utbytte av den.)

[nora]

Jorde har kastet seg på, og skrevet at man ikke blir noe dårlig av subklinisk hypothyreose.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/quer ... med_docsum

"CONCLUSION: In subjects with SHT where the serum TSH level is in the 3.5-10.0 mIU/liter range, there is no neuropsychological dysfunction, and compared with healthy controls, there is no difference in symptoms related to hypothyroidism."

Og det enda bare 9 personer i forsøksgruppen oppnådde en TSH på 0,5-1,5 etter ett år med 3-månedlige justeringer av dosen.

[Stina]

Så nettopp om TMD - kjevesleng eller noe slikt, på TV. "Jeg fikk IKKE hjelp av det norske helsevesen", sa ei.

Det må være en god innfallsvinkel for å få "oppmerksomhet". Der er jo flere som har vært innom her og snakket om slikt. Så kunne jeg eller en i lignende situasjon etterpå komme å si: "Jeg fikk hjelp, men først etter mange år, og jeg er fremdeles veldig syk." Og/eller andre "ting". Og bortsett fra at det blir ikke meg, jeg tør ikke å stå fram på TV

Men altså, unnskyld baremei, nå roter jeg meg jo langt inn i "mediesaken" jeg, og langt fra tema. Det er bare det at ting griper inn i hverandre, og så vet ikke jeg alltid når jeg skal stoppe. Sorry :(

Finnes der en forening for feilbehandlede/ubehandlede? Hvis ikke skulle vi kanskje danne en, men det blir vel ikke noe forskningsprosjekt på naturlig thyroxin ut av det.

Jeg har fått en vill ide:

Ettersom det kanskje er de andre virkestoffene i naturlig thyroxin som gjør at det virker bedre, men siden det er så mye motstand mot å bruke stoffet + at det kan være litt vanskelig å dosere - så hvorfor ikke lage syntetisk T2, T1 og T0? De har jo gjort det med T3 og T4. Er det noe vanskeligere med de andre? Og da kan vel alle bli lykkelige? Vi får det vi skal ha, forhåpentligvis på blå resept. De får lov til å leke videre i laboratoriene sine, og styre og stelle med lover og regler. Og det blir kanskje t.o.m. enda lettere for oss å finjustere dosene?

Ka dykk tykk?

[Anne Ma]

Trekker tilbake at jeg syntes legen på diskusjonen var ok. Hun fremviser en utrolig evne til å ikke høre hva som blir sagt.

Om jeg ikke tar helt feil, mener legevitenskapen at t2, t1 og t0 ikke har noen funksjon i kroppen. Så jeg tviler på om noen vil sette igang å produserte slikt.

[Stina]

Jeg forstår. Kan vi finne noen beviser/vitenskapelige artikler på at det har en funksjon?

baremei - må bare si at jeg forsøker å lese litt i linken igjen fra begynnelsen. Og jeg opplever jo at "de" er arrogante og absolutt "bedrevitere" - nedlatende, men når du så tar til motmæle, egentlig mer fattet og mindre arrogant enn dem, selv om du nok hadde hatt grunn til å "svare med samme mynt" - så henter de seg litt pent og pyntlig inn igjen. Jeg tror du valgte en god måte å svare på: Ganske høflig, men meget bestemt. Du farer altså ikke opp, men finner deg heller ikke i noe.

10 poeng til deg

[Hansen]

God ide Stina.
Men jeg så en gang at et par leger på karbojunkie uttalte at dette var avfall.
Da svinner jo håpet.....

De visste åpenbart ikke at T2 er nødvendig for produksjon av enzymene i de-jodinaseprosessen.

[Kevlin]

Hm... jeg har tenkt litt på Armour de siste dagene -
om jeg skal vurdere å se om legen går med på at jeg får forsøke det.
Jeg har visst tette thyreoidea-reseptorer eller noe - kanskje de er så fintfølende at det må mer naturlige ting til. ..

Skulle man f.eks. kunne få Armour på blå resept,
så må det vel en godkjenning til av det som legemiddel - og det er vel en årelang prosess, eller...?
Uansett, et sted må man jo selvsagt begynne.

Jeg henter opp denne tråden igjen fordi:
jeg vil ha medisinen som jeg må ha på blå resept

Så har jeg vært på sykehuset og det har blitt sendt søknad til HELFO - det blir å leve i spenning en stund til
Noen her inne som har fått sine bønner oppfylt i så måte

I denne diskusjonen https://groups.google.com/forum/#!to...se/82qoJkmf48k - trådstarter først om Levaxin (virket ikke særlig bra) og så om thyroid medisin (en variant som gjorde slutt på elendigheta) - skriver Line Halvorsen:

"Og ingen av disse ordningene dekker min medisin. I Norge får man kjøpt ett merke.
Det virket ikke særlig bra på meg, og jeg forsøkte i tre år.

Når jeg så fikk forsøke en annen variant som gjorde slutt på elendigheta, sykemeldinger og legebesøk og alskens vitamintilskudd
(fordi kroppen ikke fungerte fikk jeg alle slags andre greier også, selvsagt) inkludert, så dekkes den altså ikke.
Selv om jeg har spesialisten å støtte meg på, og som til og med søkte på mine vegne.

Jeg er ikke alene om dette, og forklaringen på at man ikke får dekket den er at medisinen inneholder to virkestoffer.
Sto det i avslaget fra Rikstrygdeverket.
Det argumentet har flere i andre deler av landet fått servert etter å ha søkt på samme medisin.
Faktisk det eneste argumentet som er brukt.
Men medisinen lar seg ikke "dele" - det er tørket skjoldbruskkjertel fra gris.
Tørket, malt og presset (hørte jeg *yuck*? Ja, det lukter høgg og smaker verre, men det virker).

Hadde det eksistert en medisin for hvert virkestoff kunne jeg fått dekket inntil 90% av kostnadene om jeg trengte begge.
Hvilket jeg altså gjør. Den syntetiske kombinasjonen kan jeg få på blå resept. Men det virker som sagt heller dårlig.

Så sitter man der da, med utgiftene sine, og er takknemlig for at man har råd til å kjøpe seg et liv.
Og ikke minst for at man selv fant ut av at dette stoffet kunne være et reelt alternativ og for en lege og en spesialist
som var villige når alt annet var prøvd og funnet aldeles unyttig og uføretrygd var neste forslag fra legehold.
Men da ble jeg stri, gitt! Og det gikk bra.

Og medisinen faller ikke inn i kategoriene skissert over, bl.a. med vanedannende; det er tyroxin.
Et stoff kroppen min (alle kropper!) må ha for å virke, og som min kropp ikke lager lenger.

Har noen tips til argumenter som kan gå igjennom hos Rikstrygdeverket er jeg åpen for forslag.

Nå skal det sies at mitt likningskontor har vært greie, jeg argumenterer for fradrag og får svar tilbake, med ja eller nei punkt for punkt.

Men de er ikke pliktige til å godkjenne, og man skal ha flaks med saksbehandleren, for lovverket praktiseres forskjellig i de enkelte kommunene.
Jeg har hatt flaks ved et par anledninger, men de fleste får blankt avslag, både med og uten legeerklæringer.
Og sånn bør det ikke være."


Vel - jeg håper inderlig at noe er forandret til det bedre de siste åra.

[Bastian]

Jeg henter opp denne tråden igjen fordi:
jeg vil ha medisinen som jeg må ha
på blå resept

Så har jeg vært på sykehuset og det har blitt sendt søknad til HELFO -
det blir å leve i spenning en stund til
Jeg er ikke alene om dette, og forklaringen på at man ikke får dekket den er at medisinen inneholder to virkestoffer.
Sto det i avslaget fra Rikstrygdeverket.
Det argumentet har flere i andre deler av landet fått servert etter å ha søkt på samme medisin.
Faktisk det eneste argumentet som er brukt.

Hadde det eksistert en medisin for hvert virkestoff kunne jeg fått dekket inntil 90% av kostnadene om jeg trengte begge.
Hvilket jeg altså gjør. Den syntetiske kombinasjonen kan jeg få på blå resept. Men det virker som sagt heller dårlig.

Bare nysgjerrig her!
Hvor står det at man ikke får dekket medisinen fordi den inneholder 2 virkestoffer ? Støtter de seg på et punkt i et regelverk ?
Link ?