Desperat mann på let etter hjelp!

[BerKath]

Heisann
Det er helt normalt å starte med en dose på 50mcg for deretter å øke. Hvis du har binyrebarksvikt (addisons sykdom) er det også helt normalt å bli mye dårligere når man starter på Levaxin. Levaxin er et lagerhormon og det skal vanligvis ikke være nødvendig å dele opp dosen. Kan med hell taes sammen med vit C på¨tom mage. Noen foretrekker morgen, andre kveld. Du får prøve deg frem å se hva som fungerer for deg.

Min erfaring er at bruk av liothyronin (har selv brukt det i 10 år) bør startes når man er riktig medisinert med Levaxin og blodprøvene og symptomene viser at kroppen ikke omdanner nok fra T4 til T3. Det ser du ved at FT4 feks ligger i midtre del av ref området, mens FT3 ligger i nedre refområde.

Nå vet ikke jeg når du var til førstegangstjeneste, men de vanlig vaksinene som ble gitt for noen år tilbake er MMR (røde hunder, kusma og meslinger) og D/T (difteri og stivkrampe), hvis det var enda noen år tidligere var det kun D/T. Dersom du var med på forskningsprosjektet med meningokokk B, ville du nok husket det fordi da ville du vært nødt til å signere på at du deltok på et forskningsprosjekt.

Takk!! Da er jeg igang her. Når burde jeg eventuelt kjenne forbedringer?

Hvilke bivirkner skal jeg være observant mot?

Jeg husker svært dårlig for tiden, men jeg mener da at jeg har underskrevet på noe vaksinegreier..... Fantasi kanskje. Gikk på Evjemoen i det tidspunktet det refereres til. Hvor kan man eventuelt lete opp hvor disse var med på eksperimentet?

[Blondie]

Du merker en veldig langsom og gradvis forbedring. Den kan være så langsom at den synes umerkelig. Derfor er tiden inne for å skrive symptomdagbok. Det er derfor lettere å se tilbake på det som er skriftlig også med tnke på hukommelsen.

Opplysninger om hva du fikk når du var i førstegangstjenesten får du hos vernepliktsverket på Hamar. Det er bare å ringe dem:-)

[Bittebitt]

hei
Har du blitt sjekket for borreliainfeksjon?

[Lise NN]

Heisann. Tillater meg å bli med i debatten. Jeg kjenner meg utrolig godt igjen i din desperate beskrivelse. Begynte på Levaxin 100 mcg fra første dag, høst 2009, ingen bedring. Legen leiter og leiter, finner bare normale blodprøver og jeg blir dårligere og dårligere. Fikk en kur med Prednisolon i mars 2010, fordi jeg hadde så mye revmatiske smerter, som legen mente måtte være fibromyalgi. Fikk en så formidabel effekt at jeg ville ikke trodd det var mulig uten å ha opplevd det selv. Energinivået gikk fra 1-9 i løpet av et døgn, og 95% av alle symptomer, lik din liste, ble borte. Jeg fikk 40 mg i tre dager og så 20 mg i tre dager. Symptomer og energi gikk så gradvis tilbake til "normalen" igjen. Begynte samtidig på fanatisk lavkarbo diett, bare proteiner og fett,(veldig mye egg siden du nevner det) det ble lysere og varmere og jeg hadde det faktisk en del bedre. Helt til oktober da alt smalt til med full styrke. Sluttet samtidig med lavkarbo, plutselig mye vanskeligere å få det til, søthunger. La fram tanker om binyretrøtthet, fikk en spyttprøve, som sevsagt var helt i orden. Desperat dårlig.
Forrige uke begynte jeg å selvmedisinere meg med prednisolon, samme doser som sist og effekten er like formidabel. Greide plutselig å få gjort noe til jul, som egentlig var avlyst her i heimen. Skrev et brev til legen, med utklipp fra Shames og Shomon som ligger her på forumet, forklarte hvor jæ........ jeg hadde det og hvorfor jeg på tross av prøver mener det ligger noe i binyreteorien. Han ringte meg tilbake to dager etter og synes det var interessant lesing og var villig til å ta de blodprøver som foreslås som ikke var tatt i tillegg til døgnurin. Han synes også det er interessant at jeg reagerer så promte på Prednisolon og at det kan forsterke teorien. Står mye om Prednisolondosering her, http://featherstone.bravehost.com/th...ldadrenal.html, og for meg var det et enkelt valg å være ulydig nå, snakk om liv eller ikke liv i grunn. Tenkte at jeg har ikke noe å tape, er ødelagt uansett. Og jeg har hatt 4 fantastiske dager nå i strekk, hurra!!!! Og jeg tenker at det vil gi meg energi til å overleve neste fase i denne endeløse føljetongen. Jeg føler virkelig med deg, men som ofte sagt her inne, vi må ikke gi opp. Problemet er å være pådriver i etterforskninga når man ikke eier energi. Masse lykke til.

[BerKath]

Ja, jeg har tatt en av borealistestene, og den var negativ. Så vet vi jo at det er minst tre tester hvor bare en vil vise positiv om man tar alle... Håpløst at det ikke skal være mulig å teste på ordentlig måte når man først testes!!

Hei Lise NN og takk for din historie. Det du skriver ligner jo på det jeg tror jeg lider av. Nemlig en kombinasjon av hypothyreose og binyrebarksvikt, også kalt Hypothyreose 2. For disse pasientene vil det ikke gi ønsket effekt med bare Levaxin uten at det kombineres forsikitg med kortisol (antar prednisolon). Dette fordi man presser binyrene når man starter med Levaxin/Liothyronin, og da vil få forverret symptombilde så lenge ikke binyrene får støtte.

Når man er så langt nede og ikke eier overskudd til noe er det helt umulig å kjempe mot helsevesenet. Jeg også er der du er nå. Ingenting kan gjøre ting værre, og dermed prøver jeg ut på egen hånd.

Mange takk for alle lykkeønskninger.

[Bittebitt]

Hei igjen og god jul. Har ikke fått lest alle dine innlegg, men vil anbefale deg å be legen ta ny borreliatest. Det er lett å henge seg opp i "bare" hypothyreose ved slike symptomer, men det er mange sykdommer, bl.a revmatiske bindevevssykdommer og borreliainfeksjon, som gir lignende symptomer.Denkan dessuten gi symptomer fra hjerte og sentralnervesystem. Har selv jobbet som sykepleier på revmatologisk avdeling i mange år, og jeg har Sjøgrens Syndrom og hypothyreose. Begge disse sykdommene har tretthet, ledd/muskelsmerter og tørrhet i hud og slimhinner som sine hovedsymptomer.
Det var mange pasienter innlagt som fikk diagnosen Borreliainfeksjon ved utredning der. Prøven kan slå ut etter så lang tid etter bittet at man kanskje ikke husker at man er blitt bitt. Håper man snart finner din riktige diagnose

[BerKath]

Hei igjen folkens! Long time no see.

Vel, da har jeg jo gått en stund på levaxin. Og først i dag fikk jeg beskjed fra min lege at blodverdiene viste endringer og lå i øvre sjiktet ut fra normalverdier. Det gjorde det ikke ved første sjekk. Jeg har på egen hånd økt dosen sakte fra 50 til 75 ugr uten bivirkninger som er værre enn det jeg sliter med.

Jeg har hatt mange positive endringer med llevaxin, og "ingen" ubehagelige bivirkninger. Så det er helt klart at kroppen ville ha litt mere enn det som ble selvprodusert. Om enn for en periode.

Nå må også jeg si at det var de første fire ukene at jeg virkelig kjente at ting begynnte å snu. i denne perioden puffet jeg på med litt ekstra T3 (fant en oppskrift på nettet) også. Det sluttet jeg med etter en stund pga. uro i kroppen.

Etter hvert er framgangen flatet ut, men heldigvis ikke nedadgående slik jeg følte før jeg begynte med Levaxin. Har selvfølgelig gode og dårlige dager enda, og har også i perioden hatt en akuttinnleggelse pga. kramper som nevnt tidligere. Denne gangen var jeg oppe dagen etterpå som om ingenting hadde hendt. Det er første gangen, og jeg har en mistanke om at levaxinen har gitt meg mere energi.

Ting jeg merker meg.

• Tar meg lettere igjen etter fysisk aktivitet.

• Litt mørkere urin? Mere utskillelse av slagg?

• Normalisert avføring! (det er ikke mulig, dette har vært helt på styr i flere år)O gså avføringsrytme er mere normal. Avføring nesten hver dag eller annen hver dag. Tidligere 3-5 dager. Gjerne forstoppelse og diare vekselvis.

• Musklene har vært full av klumper (antakelig slagg). Disse er harde og vonde om man trykker masserer dem. Disse holder på å mykne opp, og smerten avtar sakte.

• Er blitt varmere. Kalde hender og føtter har bedret seg veldig.

• Huden glattere og smidigere.

• Bedre psyke. Tenker mere positivt. Veldig spesiell endring og jeg klarer ikke helt å beskrive det. dag for dag.

• Mulig mindre indre skjelvinger. dag for dag. Mulig en lang prosess...

• Raskere i hode

• Svetter mere på kroppen i stedet for bare i hendene

• Bedre blodtrykk og mindre undertrykk

Hvis jeg skal nevne noe negativt, så kjenner jeg litt uro når jeg øker, og svak øresus.

Her er forresten de siste blodverdiene.

fT3 4,9 (2.6-5.7)
fT4 21,9 (9-24)
TSH 0,13

Hadde gått bare 2-3 uker på 75ug da disse ble tatt. Jeg går derfor ned til 50ug igjen til jeg har tatt neste prøver.

Pga. disse illebefinnende jeg sliter med ble jeg denne gangen henvist videre til St.Olav for undersøkelse av abdomen. Blant annet spiserør og tynntarm hvor jeg kjenner på "noe". Undersøkelsene skjer nå i februar. Virket som overlegen på Orkdal sykehus hadde noen teorier....

Vel, vi skal på hytta, så dere får ha en fin helg alle! Vi snakkes!

[Eirin]

God helg til deg og godt å høre at du merker positive endringer

[Lysglimt]

Er du fortsatt her inne BerKath?

Da lurer jeg på hvordan det går med deg nå, fordi jeg kjenner meg så altfor godt igjen i hele din beskrivelse. Spesielt dette med de kulene i muskulaturen. Vel...jeg kjenner meg rett og slett igjen i alt du beskriver. Jeg er også under utredning for ME og sliter med å bli trodd av både leger og NAV - og det er en så forferdelig fortvilet situasjon!

Har postet et annet innlegg med blodprøveresultater her og håper å få noen tips. Jeg er så ny i denne verdenen med TSH etc, så alt er veldig ukjent for meg foreløpig.

Har du fortsatt med Levaxin - og har du blitt noe bedre?

[BerKath]

Hei alle sammen. Er en mann på 47 år fra modtnorge. Jeg er egentlig ikke ny til forumet, men trakk meg tilbake fra forummet for noen år siden da jeg oppllevde en bedring i mine symptomer ved hjelp av alternative medisiner som 5-htp og Sinemet. Når lurer dere sikkert på hvordan fant ut til den kombinasjonen. Vel, jeg har siden 1994 vært diagnostisert med cervikal dystonia, og behandlet med Botox en rekke av disse årene med på og av behandling fordi jeg stilte meg tvilende til at diagnosen var riktig. Så jeg brukte det i perioder hvor mine symptomer var uutholdelige. Ved hjelp av selvstudier fant jeg ut at det finnes en sjelden diagnose hvor levodopa/carbidopa (Sinemet) gir gode resultater ved dystoni. Denne diagnosen kalles da Dopa responsiv dystonia. Hadde virkelig brukbar effekt av denne medisinen. Siden en stor del av mine symptomer (atypisk for dystonia) har vært utartet angstlidelse og indre uro, så følt jeg fremdeles at diagnose ikke stemmer. For å dempe uroen, så fant jeg 5-htp i kombinasjon med Sinemet (utskrevet av min nevrolog) enda bedre, og har til nå "klart" meg i jobb og sosiale sammenhenger på nød og neppe.

Så skjer noe spesielt, at de medisiner jeg har brukt de siste 3 år over en 3 måneders periode slutter å virke. Jeg utvikler andre symptomer som skremmer meg, og jeg ender samtidig opp med en enorm fatigue, skjelvinger på hendene, indre tremor (overkropp), press bak mine øyne, utvikler også lymfeknuter på høyre side av halsen, kraftig buzzing i ørene, svimmelhet, innimellom svak hodepine, urolog mage med vekslende diare og følelse av at alt stopper opp, plukker lett av hår midt på hode, følelse av varme og kuldegysninger i bryst og lår som raser rundt periodevis. Ufattelig svetting og følelse av å koke over ved mindre aktiviteter. Så har det utviklet seg en enorm ubegrunnet angst/redsel, så sterk at jeg innimellom ikke klarer gå å hente posten, også en indre uro som gjør at jeg store deler av dagen ikke klarer å sitte rolig, men må gå rundt på golvet for å ikke ha det så dårlig. Når dette er på det verste føler jeg at jeg holder på å bli gal.

Min fastlege er av den sorten som alltid sier at jeg er utbrent og trenger hvile, og uansett hva jeg foreslår, så er det uaktuelt å følge videre opp om dette. Nå er jeg lei av dette, og vil skifte fastlege så fort det lar seg gjøre. For jeg føler jeg har svært dårlig tid nå. Noe er utrolig galt. Det jeg har fått han til å gå med på er å få ultralyd på min lymfeknuter som jeg er sikker på har sammenheng med, da alle symptomer øker i grad etter hvert som knutene vokser.

Jeg har helt siden jeg var guttunge hatt perioder med lignende episoder, og etter å lest meg opp igjennom alle år, så er jeg sikker på at de "anfall" jeg innimellom har vært plaget med har vært "thyroid storms" som har vært av en slik grad at det har gått godt, men forferdelig skremmende episoder som hver gang varer minimum 4 uker, hvor jeg må melde meg ut av "samfunnet".

Jeg har dessverre ikke så mye blodverdier å vise til som kan avsløre noe siden min lege er så vanskelig på å hjelpe meg med kartlegging, men jeg har for en måned siden 2 verdier. TSH 0.27 og Fritt T4 på 21.6. Ser jo at det er i hver sin ende av referanseområdene, men det er vel ikke så lett å si noe konkret vil jeg tro. Men vil ikke symptomer ha noe å si i en diagnostisering?

Andre blodverdier jeg ikke vet om har noe å si er: LYM% 18.2 (lav) - MON% 3.8 (lav) - GRA% 78 (høy). Dette er vel forskjellige typer hvite blodlegemer...

Siden jeg har lymfeknuter, så er jeg også veldig bekymret (ikke les at symptomer er en del av dette) for at jeg kan ha kreft i thyroid. Så er jeg også redd at tiden renner ut når helsenorge alltid skal bruke så uhorvelig lang tid å få undersøkt noe. Vet jo ikke om det tar månedsvis nå før jeg får min ultralydundersøkelse.

Så ståa er ikke på topp i øyeblikket...

Noen som for øvrig kjenner til "seriøse" endokrinologer i Trondheim eller Midt-Norge som jeg kan oppsøke? Helst privatpraktiserende om det er noen som holder på med det?

Alle innspill vil bli satt pris på!!