Blir ikke tatt seriøst...

[Hansen]

Jeg reagerer litt på noe av det du skriver.
Leger som har greie på stoffskifte ? Jeg har ikke truffet noen enda.
De fleste sier selv at de ikke vet nok om det - og de er faktisk de beste !
De som ikke sier noe er de farligste !
Og de som later som de kan alt, er de største idioter !
Ikke en eneste lege vet noe om tyriode hormoner og hvordan de administreres, så hvis du vil prøve hvordan de preparatene virker som jeg listet opp i forrige svar, må du administrere dem selv. De har avskrevet seg selv denne muligheten.
Det betyr at du må lære deg hvordan.
Grunnen er legeforeningens stillingtagen i den markedsføringskrig som var mellom preparatene rundt 1980, da den syntetiske legemiddelindustri ville kapre markedet (les :OSS - som kunder) via legene organisasjoner.

De valgte å kutte ut tyroidene som hadde vært enerådene til da - til fordel for de nye. Litt etter valgte de også et bahandlingsregime, som går ut på at kroppen ikke trenger annet enn T4. De andre kjertelhormonene trenger kroppen ikke ! (kjertlen produserer dem vel bare for tull da ?)

Tyroide hormoner er kjertelhormoner.
De er utvunnet av kjertler fra gris og inneholder alt en kjertel produserer.
Ingen av de jeg nevnte er "blandingsprodukter".
Jeg vet ikke om andre enn Balder som på død og liv skal blande de to. Jeg har dårlige erfaringer med det selv, og har skrevet mye om det på Sonja.
Jeg har kjøpt disse hormonene i mange år fra anerkjente nettbutikker og har vært meget fornøyd med det.

Når man behandles, bør frittT4 bør være i øvre ende av skalaen - noen ganger over skalaen. TSH blir da nødvendig vis i nullområdet.
Og TSH er et hormon som kun har reseptorer på kjertelen.
Når kjertlen ikke virker, har den ingen oppgave i kroppen lenger.
Din TSH blir ikke høy nok til at kjertelen produserer så mye som den skal, og det er nettopp særlig i slike tilfeller man ikke kan bruke denne til å regulere dosen etter. En kropp som mangler fT4 over lang tid vil reflektere en TSH helt opp i flere hundre. Dette for å sette kjertlen igang, for så når oppgaven er nådd å synke til innenfor referansegrensene.
Mitt råd er å glemme denne helt.

Så viss jeg hadde slike fT4-svar, ville jeg forsøkt sakte men sikkert å øke dosen. Helt til jeg kjennte hjerteuro - og satt dosen ned igjen litt.
Den beste dosen vår ligger gjerne oppunder den man ikke tåler. (er det ikke sånn ellers og da)
Ingen hormoner virker før man får nok av dem, og når for LITE av dem er problemet forstår jeg bare ikke at man begynner å skremme livet av oss med at for mye er farlig ?
Det er bra å få for mye for oss ! En stund, til vi liksom blir igangsatt.

[belle]

Stemmer jo egentlig det, at de fleste ikke kan noe som det overhodet. Fastlegen min mente at ingenting var galt, selvom jeg hadde absolutt alle symptomer og knapt klarte å reise meg opp av sengen.

Nei det har gått opp for meg at det å kun gå etter TSH er litt dumt når FT4 er såpass lavt som det det er hos meg. Jeg kan jo kanskje vurdere nettbutikker, men er det ingen leger som skriver dette ut? Hvis det du sier om balderklinikken er sant, noe jeg ikke betviler, så er det likegreit å droppe det i allefall.

Hva ville du anbefalt meg å prøve, ut i fra de resultatene jeg har nå, doseringsmessig? Du ser ut til å ha ganske greit erfaring. Jeg ser også at du har gått på Armour, men har byttet. Er det noen forskjell på de to, eller er de likedan?

Pleier du å bare be om blodprøver hos legen og regulere ting selv, da, eller?

Leste forresten et skummelt innlegg du hadde at feil hormonbehandling kan totalt ødelegge kjertelen. Dette er da ikke nødvendigvis tilfellet på de naturlige medikamentene?

[gunnda]

Virker på meg som du fortsatt ikke er kommet opp i stor nok dose...
Så lenge du er undermedisinert, vil du heller ikke gå ned i vekt.
Du må ha høy nok fT4 slik at det er tilstrekkelig for å danne T3.
Har du antistoff, lander vi ofte heelt øverst i ref.område..av og til over.
TSH bør ikke være over 1 når en går på stoffskiftemedisin.
Jeg tipper at du er undermedisinert.

[Kevlin]

Jeg leter og leter - men finner ikke det jeg leste i en eller annen tråd for en stund siden:
at Levaxin kan ha den bivirkning at man legger på seg opptil 3 kilo - i året

Glad for at jeg ble dårlig av Levaxin

[belle]

Legen sa at jeg var undermedisinert, og økte dosen noe.

Legge på seg 3kg i ÅRET av levaxin? :S
Jeg har gått opp noen kilo de siste månedene, etter levaxin, uten at jeg finner noen mening i hvorfor. Kanskje det er levaxinen.

Blir ikke dårlig av det, og har egentlig veldig bra effekt på energinivåer, og det er jeg jo glad for, men det svaier en del. Har dager hvor jeg ikke orker noe som helst. Før jeg økte dosen nå nylig var de blitt litt hyppigere enn de var i starten. Jeg har ikke gått på det så veldig lenge enda, siden mars tror jeg det var, og i starten var det helt fantastisk, men det varierer noe. Jeg har hatt lyst til å bytte til Armour fordi jeg har hørt så mye bra om det, men legen min sa at hun skriver det ikke ut, og at det uansett er likegreit å vente til jeg har gått på levaxin i ett år eller noe liknende først.. vet ikke helt..

Gjør uansett alt for å gå ned i vekt, jeg har byttet ut mesteparten av karbohydrater med masse fett, unngår raske karbohydrater, jeg prøver å spise mer, men jeg er 10cm større rundt midjen nå enn det jeg var for ett år siden :( frustrerende, er det det er.. har hørt at det ordner seg for veldig mange på armour.. jeg vet ikke hvordan energisvingningene skal være, men jeg fikk beskjed om at de kommer ikke til å bli borte. det liker jeg ikke helt tanken på.
er jo også irriterende at jeg ikke kan unne meg godsaker uten å gå opp 3kg bare jeg ser på det. burde jo ikke være et problem å ta seg en burger eller sjokolade i ny og ne..

[Hansen]

Ops ?

Leste forresten et skummelt innlegg du hadde at feil hormonbehandling kan totalt ødelegge kjertelen. Dette er da ikke nødvendigvis tilfellet på de naturlige medikamentene?

Hm.... - til mine egne utsagn !
Har jeg virkelig skrevet det ? Håper det er løsrevet fra en sammenheng......

Jeg mener vel at du først skal gi Levqaxinen en sjanse til å vise hva den duger til - og da må du opp i en dose som passer for deg.
Leger kan "geleide" deg i riktig retning med sine blodprøver, men kan ikke gi deg en eksakt dose som passer for deg.
De har rett og slett for dårlig verktøy til det i dag.
DU, er selv facit.
Det er du som vet hvor stor den beste dosen er, men du bør lære hvordan du unngår alle de dumme tinga vi andre har gjort.
Og i bunn og grunn unngår du dem ved en laaangsom økningstakt.
Så vil du møte "taket", og så skal du litt ned i dose derfra.
Det er alt.......

Den gamle Armour som jeg startet opp på var som dag og natt da jeg kom fra Levaxin. ERFA fungerer greitt for meg.
Så endret fabrikken formula i 1999 og det ble samtidig noe brudulje i markedet, skapt av en FDA-agent som kun ville begunstige syntetindustrien.
Men det Kanadiske ERFA "sto han av" og er idag det som er lettest å få tak i gjennom Norske leger. Det er bare for legen å skrive ut en spesialresept som kalles "søknad om registreringsfritak".
500stk ERFA Thyroid 125mg og en box 500stk med 60mg.
Da har du for innpå et par år og kan regulere dosen.

På nett ville jeg gått for Thyroid-S.
Har ikke forsøkt denne selv, men den har mange tilhengere.

Jeg har ikke tatt stoffskifteprøver på mange år. De forleder mer enn de leder.
Feks.
Referanseområdet for fT4 er 10-20 (feks)
Så 15 er jo "bulls eye", og det legene søker etter å oppnå.
Så er det bra for deg ?
DU, er ikke et gjennomsnittsmenneske, men er likevel med å danne den statistikken som bestemmer ref.grensene. Og din verdi kunne vært 22.
Hva er det da verd å sammenlikne med 15 ?

Nei, bruk deg selv som målestokk.
Når du har funnet dosen, kan du jo la legen låne armen din for å finne ut hvordan du vil ha det ?
Men det gidder dem ikke !
Jeg har tilbudt hormonlaboratoriet på Aker dette, men de avslo.
Så de vil ikke lære noe - de vil ikke finne ut hvordan landet ligger. Det eneste de vi, er å føle sine egne selvbestaltede statutter.
De håper på den måten å treffe gjennomsnittet.
Og det er jo det de gjør.........

[belle]

Jeg tror ikke T4 er optimalt for meg nå i allefall, i og med at jeg fremdeles er sliten til tider og sliter veldig med vekten. men for å være helt ærlig er det vanskelig for meg å selv si når det er "bra". Jeg vet ikke hva "bra" vil si, egentlig. Jeg vet ikke hva som er normalt eller unormalt. Jeg vet ikke om jeg noen gang kan forvente å ikke lett gå opp i vekt, eller ikke ha nedeperioder hvor jeg ikke orker reise meg fra sengen.. Hva er normalt?

[Kevlin]

Finn deg en lege som tar deg på alvor - en som ikke kjemper imot din rett til brukermedvirkning (ligger på Forumets forside):

Her inne finner jeg hele tiden at våre rettigheter som pasienter ikke blitr etterfulgt. Tenkte derfor å skrive litt om hva vi egentlig skal forholde oss til i møte med legen.

Stadig ser vi i avisene at helsevesenet tier om pasientrettighetene. At sykehusene er ansvarlig for at vi skal få denne informasjonen fremstår som vanskelig både for den enkeltes helse og rent samfunnsøkonomisk. Som bruker av dette forumet opplever jeg stadig at vi som pasienter opplever brudd på våre rettigheter. Prøver derfor å samle litt info her om hva loven sier om vår rett i forhold til ulike problemstillinger vi står overfor.

..

Når vi hører ordet ”brukermedvirkning” så har de fleste av oss en mening om hva som legges i dette. Men hva ligger egentlig i bergrepet? Jeg har funnet en definisjon som jeg synes er forståelig:

”Brukermedvirkning betyr at de som berøres av en beslutning, eller er brukere av tjenester, får innflytelse på beslutningsprosesser og utforming av tjenestetilbud.”

Og hvorfor har vi rett å være med å bestemme? Synes dette beskrives veldig godt med disse ordene fra samme kilde:

”Brukerne representerer kunnskap om egen livssmerte - det å eie et problem med de opplevelser og konsekvenser det medfører i hverdagen, både fysisk og psykisk. Brukeren innehar også erfaringer knyttet til bruk av tjenester og erfaringer med personlig endringsarbeid.”

Klageretten gjelder oss alle. For å kunne klage på brudd på dine pasientrettigheter må dette skje skriftlig. Her kan du lese hvordan.

Alle disse rettigheter er lovfestet i pasientrettighetsloven. Disse rettighetene skal presenteres til oss som pasienter av det helsepersonellet som til enhver tid behandler oss. Loven sier vi har rett til informasjon som er nødvendig for å få innsikt i vår helsetilstand og innholdet i helsehjelpen. Vi har rett til å medvirke til gjennomføringen av helsehjelpen. Dette betyr at vi også kan være med å påvirke valg i forhold til tilgjengelig og forsvarlig undersøkelse og behandling. Da tenker jeg automatisk at når Aker sier at de ikke skriver ut Erfa, så er dette brudd på pasientrettighetsloven. For hvis Erfa er uforsvarlig, så må de kunne dokumentere dette.

Når du nå har prøvd Levaxin i 6 - 7 måneder og er så utilfreds... ja da er det kanskje på tide å si at du VIL prøve en annen medisin
eller iallefall en medisin i tillegg til Levaxin. F.eks nora gjør det - ref hennes signatur:
hypo '00, litt forhøyet anti-TPO, bruker levaxin, litt liothyronin, selen og Trio-Be. Reagerer nå veldig på gluten og melk. Bedre på lavkarbo.
Obs ting jeg skriver må ikke anses som medisinske råd. Ikke forandre dosen din.


Og også få sjekket binyrene dine - står mye om temaet flere steder her

Din fT4 ligger vel i laveste laget - noen føler seg ikke okay/"helt på plass" før fT4 er 30

[Hansen]

Jeg vil helst mene at man ikke skal dvele så mye med hva et normalbegrep er.
Heller finne ut hvordan man er selv når vi trives, og hva som skal til for å komme dit.
Og det er ikke så lett som det høres.
Det er klart at man er en kjemisk fabrikk som danner sine egne kjemikalier.
Ett meget viktig slikt er falt ut av kroppens produksjon hor oss.
Klart at dette får konsekvenser.

Og det er jo sånn at man er en del av normalbegrepet - uansett, men vi vet ikke hvor vi befinner oss i begrepet.
Så også med stoffskiftet, vi vet ikke hvor mye vi skal ta - og legen kan ikke annet enn å referere oss til normalbegrepet.
Om ikke legen innser at denne er der for å hjelpe oss til å finne ut hvor mye individet trenger for å finne sin plass i normalbegrepet - og isteden styrer behandlingen av oss mot sentrum av dette - er legen på villspor.

Så : hvordan behandler legen din deg ?

[Kevlin]

For min egen del så er jeg ikke så lenger opptatt av stoffskiftets måleverdier - de gir en indikasjon på hvordan verdiene forandrer seg - that's it!
(..men det er jo litt spennende å se hvor MITT normalområde vil befinne seg, da).
Jeg er mer opptatt av verdiene til B12, D3, Ferritin, EPO og noen til (som jeg ikke husker nå )

Det er greit for meg å tenke sånn om fT4 og fT3 nå (for ikke å snakke om TSH) - selv om jeg ikke er helt oppe å går enda, så har jeg ikke den indre uroen lenger.
Dvs den uroen som jeg hadde når jeg ikke visste hva som feilte meg - den uroen som fortsatt var der i utprøvningen av Levaxin, og siden liothyronin.
Jeg ble veldig usikker på hva som var hva - blodprøvene var liksom noe konkret..

NÅ kan jeg "hvile i troen" - i betydningen: jeg vet at jeg er på rett vei med de tilskuddene jeg tar, men vet også at det fremdeles vil ta tid.

Belle (som bare er i begynnelsen av tjueåra) opplever at legen ikke tar henne seriøst - det er jo ingen god begynnelse.
For å nå fram (hos en ny lege..?) så kan hun lese seg opp her inne og finne relevante linker for så å ta utskrifter:
kunnskap er makt og litt utvalgte utskrifter er fint å ha til legen når hukommelsen svikter helt på hva det nå var man skulle si igjen..