Fått time hos endokrinolog veldig plutselig

[nora]

Strengt tatt trenger de ikke å være ferdig utdannet på en slik avdeling, bare det er en sykehusavdeling i spesialisthelsetjenesten......(=sykehus=hspesialisthelstjene sten , enda de ikke er spesialister der, kan være turnuskandidater også, og leger under videreutdanning)

[Stina]

Hm... lurte på turnuskandidat, men jeg husket ikke ordet. Fant han på noe videreutdanning i DK - hvis det er ham. Jaaaa, men de vet ikke hvem de har tenkt å kødde med, uansett! Skal bare ha i meg noe kortison eller noe, for å komme meg på beina, så skal de få igjen - hvis de ikke er snille! For nå har jeg fått nok! (Er så gal at jeg bare tok turen innom øyenlegen i dag, fikk fjernet litt av øyenlokkene i februar og det er litt ujevnt. Fikk komme inn med en gang. "Har jeg Sjøgrens?" - Papir-test. Ekstrem tørr i øyene, så han skulle skrive til legen, så måtte vi snakke sammen ang biopsi for videre utredning - sjekke for antistoffer. Så nå er jeg virkelig i slaget )

Takk for mange gode råd JS og Shanita Ja, de sanne ekspertene er de som har vært der selv... Er så dårlig på dagen, og må kjøre mange mil, og vanskelig å parkere - så det er nok vondt å unngå å bli stresset.

Skjønner at man bør være litt lur og spørre om det rette underveis, men med det kaos-hodet mitt, så er det ikke så lett. Babler i vei for å få sagt alt som jeg tror er relevant. Eller så tar jeg det helt med ro, og får kanskje ikke sagt det som er viktig. Vet ikke hva jeg bør si og hva jeg ikke bør si - egentlig - dessverre.

Hva kan være noen trygge spørsmål?

Og hvis jeg ikke skal tilbake? Rekker jo aldri å snakke om alt, har jo ufattelig mye rart. Hva skal jeg velge for å vekke ham?
"Hvis du ikke hører etter og tar de prøvene, så ringer jeg pasientskadeforeningen (eller ka farsken det er for noe), når jeg kommer hjem." ????

(Måtte faktisk true en lege ei gang for å komme til ei som reelt gjennomgikk en liten hjerneblødning. Kom han ikke, fikk han ta hele ansvaret. Gikk ikke lenge før han var der. Men jeg har jo ikke slike tilstander, og ikke klarer jeg å bli like sint på egne vegne som på andres.... Lettere å forsvare andre, liksom.)

[Kine]

Hei Stina.

Kanskje du skal skrive ned alle diagnosene du allerede har, hva du har blitt utredet for som gjerne ikke har ført til noe, og gi det til legen med spørsmål om ME og hormon resistens osv. Da trenger en ikke tenke, bare passe å ha 2 kopier slik at dere kan se og lese sammen?

Sparer en del energi, også blir det ikke like mye stress heller.

[Stina]

Heia Kine

Tja....

Revmatologen fikk jo endelig startet Levaxin-behandling av meg, og jeg har jo bare blitt verre og verre av "fibromyalgien" - men det hadde jeg vel blitt uansett, ble ikke plutselig verre, så jeg tror ikke det skyldes Levaxinen, men den hjelper heller ikke.

Ellers blir jeg jo ikke behandlet for noe, bare symptom-demping - bortsett fra østrogen pga angrepne eggestokk. Og det hjelper jo på en fryktelig plage der i alle fall.

Men ellers har vel han selv oversikt over diagnosene? De har vel legen sendt til ham?

(Når jeg tok colonoskopi måtte legen plutselig ringe sentralsykehuset for å ta rede på antall thrombocytter, ja, det var vel før han begynte på biopsiene. Så informasjon om ITP'en får de i alle fall.)

Men jeg må nok få liret av meg mistanke om både ME og hormonresistens ja, i alle fall hvis det ser ut til å ikke skulle bli gjenbesøk.

Takk for innspill ;)

PS Kanskje jeg skal spørre hvorfor jeg har de verste plagene mine:
- Forferdelige hodepiner av ulik karakter
- De grusomme muskelsmertene og krampene
- Den lammende utmattelsen
- Frysing og varmeintoleranse, fra lite barn
- Veldige søvnproblemer
- Så er det jo mage og bihuler m.m., men disse to tingene holder jeg jo på å utrede hos andre spesialister...
Så kan han kanskje selv få lov til å stille diagnose: kronisk utmattelsessyndrom og/eller at thyreoideahormonene ikke kan gjøre særlig nytte for meg.

[Kine]

PS Kanskje jeg skal spørre hvorfor jeg har de verste plagene mine:
- Forferdelige hodepiner av ulik karakter
- De grusomme muskelsmertene og krampene
- Den lammende utmattelsen
- Frysing og varmeintoleranse, fra lite barn
- Veldige søvnproblemer
- Så er det jo mage og bihuler m.m., men disse to tingene holder jeg jo på å utrede hos andre spesialister...
Så kan han kanskje selv få lov til å stille diagnose: kronisk utmattelsessyndrom og/eller at thyreoideahormonene ikke kan gjøre særlig nytte for meg.

Ser bra ut det der synes jeg Og hvis du tar med thyreoidea hormon resistens og klistrer ME til slutt, så skal det litt til at han klarer å vri seg unna alt sammen! Men det gjelder å være årvåken hos leger. De er flinke til å avspore en..

[Stina]

Og jeg lar meg lett avspore...

Takk, Kine ;)

[nora]

en avsporing her:
siste skrik på nyebehandlinger-fronten er LOD (Low Oxalate Diet, jeg har postet noe om det i alternativ )og senest Low Dose Naloxone. Funnet i Low Oxalate-diet-tråden på www.celiacforum.com .
http://www.lowdosenaltrexone.org/
Synes å hjelpe på autoimmune tilstander og de har hypotheser om at diverse andre tilstander er atuoimmune også siden denne behandlingen virker så bra på det.
Dde andre tilstandene som blir bedre av naloxone er fibromyalgi og ME blant annet.
Avsporing ferdig.

[Stina]

Takk for avsporingen, Nora!

Men om jeg klarer å sette meg inn i dette er en helt annen sak.

Lyst å avspore litt videre? Med en kort oppsummering på norsk?

Hva er forresten Low Oxalate Diet og Low Dose Naloxone?

[nora]

Fortsetter avsporingen:
Low oxalate diet diskuteres på autismeforumene, samt på noen cøliakiforums og er også velig aktuelt for fibromyalgi.

En sykepleier holder trådene samlet og det fins et LOD forum på yahoo.
Jeg har lest noepå norsk på et tannlegekontor noen år siden fra legemiddelprodusnetenes blad, hvor none forskere, kanskje noen norske, fant ut at autisme var en metallstoffskiftesykdom. Tror det heter legemidler og vi. Så jeg husket jo denne artikkelen. Jeg gikk tilbake og tok bilde av artikkelen mend et lite digitalkamera. Har det som backup på en dvd et sted.
Visse enzymer som normalt ingår i metallstoffskiftet er blokkert hos autister, slik at det hopes opp tungmetaller. Oxalsyre er sterkt involvert. Kutter man ned på oxalsyreinntaket, så blir man bedre fordi metallstoffskiftet kommer igang igjen. Man bruker også noen probiotika, samt at et firma jobber med den bakterien(probioptika) som friske har i tarmen som bryter ned oxalsyre i tarmen hos friske. Syke mangler denne bakterien. Kverkes av antibiotika......
Forresten er poteter og alt korn unntatt ris høye i oxalater. lavkarbo og glutenfri er altså bra på den måten ....
Her er noe mer fra oxalatsidene:
http://www.developmentalspectrums.com/i ... f=1&id=124

Så til Low dose naltroxone:
Har åpenbart med apoptosis å gjøre, og med autoimmunitiet. Medisinen er beslektet med Narcanti men er som tablett for eks-narkomane. Men forskerne har forsket på medisien i mange år ang. immunsystemet og kreft. Så dette er seriøst. De bruker 3-4,5 milligram mens tablettene er på 50 milligram. Legemiddelsiden.no lister det som revia. Eneste stedet jeg tipper man kan få prøvd det er balder tipper jeg, siden de også bruker marshallprotokollen på noen pasienter. (som jo også er en off-label behandling)

Tilbake til LOD: Omdal nevnte forresten også tungmetallbelastning på foredraget i samband med autoimmune tilstander.

[Kine]

Hei Nora.

Hvis en vil forsøke en slik diett med lavt innhold av oxalter. Hvor direkte finnes diett informasjon? Jeg har sett på linkene dine og finner ikke ut hvor den informasjonen er. Nå er jeg ukonsentrert og engelsk er ikke min sterkeste side da..