SVÆRT plaget av parestesier, fascikulasjoner overalt og smerter som flytter på seg.

[Anisa]

Jeg har i snart 10 mnd vært SVÆRT plaget av parestesier, fascikulasjoner (leamus) overalt og smerter som flytter på seg. Alt beg etter en svært hissig magevirusinfeksjon. Dvs etter noen få dager med dette kom intense smerter i hoftene, spredte seg nedover beina, og det ble svært vondt inni rumpa (piriformis) og lavrygg. Så beg fascikuasjoner i en legg, i fem døgn, før det spredte seg til hele kroppen og ansiktet. Parestesier kom også etter få uker. Mauring, prikking, stikking, sildring, kribling, følelse av iskalde partier, følelse av iskalde regndråper som treffer meg, følelse av "små slanger" som kryper under huden, følelse av å tråkke på nåler, følelse av elektriske støt.. smertene er svært intense og flytter seg stadig. Verst i beina, men lyner også mye i fingre.
Jeg har vært til flere grundige us hos nevrolog, tatt EMG, nevrografi, SEP og undersøkt for tynnfibernevropati. Har også tatt MR og spinalpunksjon for å sjekke for MS. Borreliaprøver negative.
De har ikke funnet annet enn at EMG bekrefter mine fascikulasjoner.

Kære Kiwi

Der er udkommet en ny bog om netop paræstesier. Jeg har endnu ikke set (og jeg har ellers set meget) en så grundig gennemgang af dette fænomen, som i bogen Paresthesia, jeg har postet et indlæg om her. Specielt Kapitel 6 om Underlying Causes of Paresthesia er imponerende og måske af interesse for dig? Den kan læses online her. Anskaffelse af denne bog er måske en idé at foreslå dine læger, der mener at de har udtømt alle muligheder for at finde hjælp til dig?

[Anisa]

Nå har jeg fått konstatert for høy TSH. Men nevrologen sa at stoffskifteprøvene ellers var ok, og at jeg ikke hadde "direkte lavt stoffskifte ENDA", og hun sa at noen ville nok ha behandlet meg, andre ikke, og hun ville at fastlegen skulle ta nye prøver. Det er gjort, men jeg har ikke fått resultatene. Min mor og flere av hennes søsken/slekt har lavt stoffskifte. Hun har ikke hatt slike nervesymptomer som meg. Jeg har ikke de klassiske symptomene med tørr hud, vektøkning, unormalt håravfall..Jeg har heller gått ned i vekt og klarer ikke legge på meg..
Jeg føler meg veldig sliten, men klarer ikke slappe av/sove (uten sovemed) pga alle symptomene. Har noen råd eller synspunkter eller erfaringer? Vær så snill å dele med meg i så fall! Tror dere høy TSH kan ha noe som helst med mine symptomer å gjøre? Noen som kjenner seg igjen i mitt bilde??

Jeg har tænkt meget på dig og dine plager. Jeg har også tænkt mig selv halvdød over alle de fejlslagne diagnoseforsøg, du har deltaget i gennem så mange undersøgelser og tests. Det kan ikke have været nemt for dig, at skulle hjem igen med alle plager i behold, og lægernes afskedssalut om at alle muligheder er nu udtømte og de har ikke noget bud på, hvad der er galt med dig. Og du står fortsat på bar bund...

Alt lægerne kunne tænke på, blev udelukket.... og så var det at jeg tænkte: hvad med at vende det hele om på hovedet, og i stedet for at søge efter sygdomme, der ytrer sig bl.a. gennem paræstesier - prøve at tænke på de "bio-kemiske" tilstande, der "producerer" paræstesier, fordi uanset hvilken sygdom man har og hvorfor, skal der ganske bestemte (bio)kemiske forhold til at paræstesie overhovedet kan opstå....

Hvilken er så, af kroppens mange forskellige (bio)kemiske forbindelser, de stoffer som skal være til stede i ubetinget alle kroppens reaktioner, krydsreaktioner og alt andet som skal til, at livet overhovedet kan opretholdes? Det er aminosyrer. Er der for lidt eller meget for meget af en bestemt aminosyre - findes der ikke lægemidler og vitaminer eller andre tilskud nok i denne verden til at forhindre en kaskade af symptomer/syndrommer og sygdommer - sådan en tilstand af mangel eller overflow kan forårsage.

Nogle af aminosyrerne tilføres med maden, mens andre bliver til ved (om)dannelse fra de allerede tilstedeværende aminosyrer og andre elementer. Alle disse omdannelser sker bl.a. ved hjælp af forskellige enzymer og netop enzymer kan være ganske udsatte for skade ved f.eks. virusinfektioner. Mens de fleste blot kommer sig efter en virusinfektion, kan de uheldige bliver ramt af f.eks. enzymskade, der forekommer oftere ved nogle virustyper end ved andre. Det er derfor at jeg har spurgt dig om, hvad var det for en magevirusinfeksjon det var, som har startet alle dine plager, men du nåede aldrig svare før du var væk igen.

Jeg har søgt efter symptomer på metabolsk overflow af ganske mange aminosyrer, før jeg fandt en bestemt aminosyre, der ved alvorlig overdose giver et eneste symptom: paræstesier! Denne aminosyre hedder Alanine og søger man på alanine and paresthesia og hyperalaninemia and paresthesia eller virus infection and hyperalaninemia - finder man en hel del om sammenhængen mellem overflow (hyper) af denne aminosyre og adskillige neurologiske eller mitochondriale syndrommer, hvor paræstesier optræder massivt eller moderat.

Jeg vil end ikke lade som om jeg kan gøre fra eller til, for at hjælpe dig, andet end forsøge tænke bredt og skyde spredt i håb om at ramme et alternativt udgangspunkt til det, du allerede har været igennem og har lagt krop til af undersøgelser og tests. Ved at tænke på en mulig aminosyre-forstyrrelse, som sagtens kan være forårsaget af en virusinfektion, er slet ikke så urealistisk. F.eks. forhøjede værdier af alanin i serum er blevet linket til folk smittet med Epstein Barr virus, såvel som til syge af Chronic Fatigue Syndrome. At hyperalaninemia (i dette tilfælde) følges af underskud af aminosyrer Phenylalanine og Tyrosine kan betyde faldet i stofskiftet pga. utilstrækkeligt lager af netop Thyrosine. Ved vedværende Tyrosine-mangel kan man altså godt udvikle lavt stofskifte, trods fuldstændig frisk skjoldbruskkirtel.

Når der ikke er tilstrækkeligt med aminosyren Thyrosine til syntese af thyreoideahormoner, stiger TSH fordi uanset skjoldbruskkirtlens intakte evne til hormonfremstilling - kan skjoldbruskkirtlen, ganske enkelt - ikke producere hormoner nok uden tilstrækkeligt "lager" af Thyrosine at tage af... TSH er nødt til at stige, uanset at man ikke har thyreoideasygdom. Det er nok at stofskifte falder pga. Thyrosinemangel-betinget hormonmangel. Begrebet

Dette er kun overnud groft skitseret for at lettere at kunne forklare, hvor afgørende rolle aminosyrerne spiller i kroppens overlevelse... og mere seriøse affvigelser i kroppens aminosyre-balance vil altid have skæbnesvangre følger... men hvad har det så med dig at gøre, Kiwi?

Ikke andet, end du har alt at vinde og intet at tabe ved at teste dig selv for alanine-overflow-betingede paræstesier. I værste fald viser det sig, at det er noget andet du fejler. I bedste fald, hvis du opnår mindre, medium eller fuldstændig reduktion af paræstesier - da vil du have et helt nyt udgangspunkt for genoptagelse af udredningen. Det ville være dejligt, hvis det viste sig at dette enorme for dig problem, måske kunne styres ved en tilpasning af kosten, i "værste", fald fordi det bedste ville selvfølgelig være enten at at finde en rimelig enkel behandling, eller slet ikke at have dette helseproblem....

"Testen" består af at man omlægger kosten til proteinfattig i 7-10 dage. Man bør undgå alt kød, fjerkræ, fisk, æg, mejeriprodukter (undt. smør), avocado, soya, sesam, nødder og persille i din daglige kost. Det gælder om midlertidigt at fjerne alle høj-alanin-fødevarer, for at se om disse parestesier bliver færre eller forsvinder.

Det er en ret besværlig (i praksis) test, og ellers ikke særlig sund pga. streng udeladelse af proteiner i kosten, men det er kun i en begrænset periode og den kan give et klart tegn på, OM dine parestesier kunne være forårsaget af en enkelprotein-balanse-forskydning, der hos disponerede kan ske netop i kølvandet på en voldsom virusinfektion.

Her er en liste over alanin-holdige fødevarer, hvor mængden af alanine angives pr 100 gram af fødevare - i gram med tal som ser sådan ud: 8.009 g. Men det er altså ikke 8 tusinde gram, men kun 8,009 (hos os skriver vi et komma, i andre lande skriver man et punktum).

Uanset hvad, hvorfor og hvordan, og uanset om vi "ses" eller ikke - krydses mange fingre for en god bedring for dig, hellere i dag end i morgen.

Rigtig god bedring, Kiwi

[Mod]

Jeg har i snart 10 mnd vært SVÆRT plaget av parestesier, fascikulasjoner (leamus) overalt og smerter som flytter på seg.

Relatert: anbefales å lese tråden om Ataxi

[Kiwi123]

Tusen takk for info Anisa.
Jeg blir rett og slett ikke klok på stoffskiftet mitt og betydningen av prøvene. Nå har tre uilke lab kommet til HELT forskjellige verdier på kort tid..

På Rikshp i slutten av sept ble TSH målt til 4.2 (0.50-3.6)
mens anti PTO var <26 (<100)
Fritt T4:16 (8.0-21)

Prøve tatt 3.10 av fastlege sendt til labr Fürst ga disse svarene:
TSH: 1.4 (0.20-4.0)
Fritt T4: 18 (11-23)
Fritt T3: 4.4 (3.5-6.5)
Anti-TPO: 163 (<100)
S-TRAS <0.8 (<1.0)

Prøve tatt 23.10 av fastlege sendt til labr Fürst ga disse svarene:
THS: 1.7
Fritt T4: 15.5
Anti-TPO: 171

Prøve også tatt 23.10, men til et annen labr (ved Haukeland) (sammen med andre prøver som måtte dit):
Thyr.perox.antistoff er 16 (<50)

Jeg visste ikke hva thyr.perox.antistoff var, men legen skreiv til meg at dette var det samme som Anti-TPO.
Hvordan kan dette henge på greip??
Hvordan kan ulike labr få SÅ ulike verdier?? Prøve tatt 23.10 til to ulike labr gir svarer den ene Anti TPO på 171 og den andre 16!! Og helt ulike ref.omr..Jeg er mildt sagt forvirra.
Kan noen forstå dette og forklare? Legen vil ikke ta flere prøver..
Kan plagene mine forstås ut fra slike verdier?? Legen sa at det ikke var aktuelt med noen behandling nå, men at jeg står i fare for å utvikle lavt stoffskifte..Dersom det er riktig at jeg har pos Anti-TPO da..

Takk for engasjement Anisa!Snilt. Plagene mine er forstatt de samme, men har gått 5 uker på antibiotika for mulig kronisk borreliose nå..

Det var ikke så lett for meg å forstå alt du skrev, men kan man testes for hyperalanineia gjennom blodprøve? eller må man prøve slik diett som du skriver her? hørtes krevenede ut å kutte ut så mange varer. Har du gode forslag til hva jeg KAN spise? Lettere å gjennomføre da.. jeg vil gjerne prøve.

Kommende uke skal jeg til coloskopi pga pos kalprotektinprøve som tyder på inflammasjon i tarmen..så må først få det gjort i hvert fall.

Ataxia har jeg ikke i den forstand at jeg ikke har problem med motorikken, dvs jeg skjelver på fingrene, men ellers ikke problem med det. Men de andre vanskene som er beskrevet i linken har jeg jo..jeg kan dette forstås utfra mine stoffskifteverdier da??

Hej Kiwi Hvilken virusinfektion var det? Er du blevet undersøgt for hvad for et virus det var, eller var diagnosen lægernes antagelse?

Ingen vet hvilken mageinfeksjon jeg hadde i jan da ingen prøver ble tatt da.
Jeg hadde EKSTREM diaré i 5 døgn, svart...
når det roet seg beg jeg på jobb igjen og trodde det var over, men så kom smertene i hoftene og beina og fascikuasjoenen og parestesiene....og H....var i gang..:(
Campylobacter bakterie ble mistenkt pga svart (blod?) avføring og nervesymptomene etterpå, men ingen vet..
Da jeg fikk ekstrem diaré igjen i aug, ble det tatt dyrkn av virus og bakterier, neg. så kalprotektinprøve som var positiv. Derfor skal jeg denne uke ta coloskopi..magen er ok nå..(tross antibiotika i fem uker)

Jeg googlet litt og får inntrykk av at hyperalaninemia kan bli avslørt av blod og urinprøve, og da vil jeg kanskje tro jeg er testet for det? dette kan jeg evt spørre legen min om neste gang..

[Blondie]

Jeg blir rett og slett ikke klok på stoffskiftet mitt og betydningen av prøvene. Nå har tre uilke lab kommet til HELT forskjellige verdier på kort tid..

På Rikshp i slutten av sept ble TSH målt til 4.2 (0.50-3.6)
mens anti PTO var <26 (<100)
Fritt T4:16 (8.0-21)

Prøve tatt 3.10 av fastlege sendt til labr Fürst ga disse svarene:
TSH: 1.4 (0.20-4.0)
Fritt T4: 18 (11-23)
Fritt T3: 4.4 (3.5-6.5)
Anti-TPO: 163 (<100)
S-TRAS <0.8 (<1.0)

Prøve tatt 23.10 av fastlege sendt til labr Fürst ga disse svarene:
THS: 1.7
Fritt T4: 15.5
Anti-TPO: 171

Prøve også tatt 23.10, men til et annen labr (ved Haukeland) (sammen med andre prøver som måtte dit):
Thyr.perox.antistoff er 16 (<50)

Jeg visste ikke hva thyr.perox.antistoff var, men legen skreiv til meg at dette var det samme som Anti-TPO.
Hvordan kan dette henge på greip??
Hvordan kan ulike labr få SÅ ulike verdier?? Prøve tatt 23.10 til to ulike labr gir svarer den ene Anti TPO på 171 og den andre 16!! Og helt ulike ref.omr..Jeg er mildt sagt forvirra.
Kan noen forstå dette og forklare? Legen vil ikke ta flere prøver..
Kan plagene mine forstås ut fra slike verdier?? Legen sa at det ikke var aktuelt med noen behandling nå, men at jeg står i fare for å utvikle lavt stoffskifte..Dersom det er riktig at jeg har pos Anti-TPO da..

Hvorfor i all verden tar legen din så mange av de samme prøvene å sender til ulike laboratorier? Inke rart du er forrvirret. Kort forklart (og som du tydelig kan se ut fra det du selv har skrevet) har ulike laboratorier ulike referanseområder. Så hvis du regnet ut hvor du ligger i de ulike referanseområdene, feks midt i ref området, eller i nedre fjerdedel, så er det ikke sikkert det var så stor forskjell på en del av prøvene Om man skullle tro ved første øyekast. I tillegg må jeg si at jeg synes det er idiotisk å benytte flere laboratorier på denne måte. Skal man følge en og samme pasients endringer og utvikling må man benytte samme lab og ta prøvene under samme forutsetninger, fastende kl 08 om morgenen, hver gang. Dette er gullstandarden for laboratoriefaget og ikke noe jeg sitter å synes. Alle kan ikke av praktiske årsaker ta prøvene sine kl 08 om morgenen. Derfor må vi plukke disse ut etter hvilke prøver som skal taes. Med det mener jeg at prøver som har store døgnvariasjoner som de prøvene du snakker om her må prioriteres å taes kl 08 om morgenen. En stoffskifte prøve tatt hos en og samme pasient på en og samme dag analysert på en og samme maskin viser stor forskjell mår den taes kl 08 og kl 0830. Det er ikke bare et stikk, det er laboratoriefag, en egen vitenskap. Hvorfor har du så antistoffer hos den ene laben og ikke hos den andre? Det kan gå på følsomheten på analysemaskinen, men spiller det egentlig noen rolle? Har du antistoffer så er kjertelen din i en prosess hvor den gradvis brytes ned. Hnor mye antistoffene er på har ingen klinisk betydning, annet enn at prossessen er i gang. Det er lite legene kan gjøre med det annet enn å behandle symptomene som er en konsekvens av prosessen. Det erkjennes at antistoffer i seg selv kan gi økt sykdomsfølelse, men dette behandles i liten grad, annet alternativt av den enkelte pasient med antiinflamatorisk kost eller noen få leger gir ldn for å dempe symptomer som følge av antistoffer.

[Kiwi123]

Legen sendte først inn en gang - fordi Riksh.p bad om nye prøver for å se om TSH fremdeles var for høy, de anbefalte "full sjekk". Så fikk jeg altså andre verdier enn på Riksen bare to små uker tidl.
Så var jeg på Norsk borreliosesenter og de krysset av på prøver de ville at fastlegen skulle ta, det var mange andre prøver enn disse stoffskifteprøvene. Derfor ble det sjekket enda en gang - og da igjen nye resultater..Labr Fürst har jo nokså like verdier de to gangene dette labr er brukt - med pos anti-TPO, men to andre labr (Riksen og Haukeland) finner altså ikke dette, langt i fra.. Jeg synes dette virker rart, for så vidt jeg har skjønt skal ikkje Anti-PTO svinge ila dagen heller. Det skal vere veldig stabilt..
Dessuten vet jeg at anti-PTO kan vere pos ved andre sykdommer også, revamtiske sykdommer som sjøgrens, revmatiod arthritt m.m..som har vært mistenkt hos meg..så jeg føler meg ikke trygg på hva dette er et uttrykk for..(om det i det hele tatt er riktig at den er pos.) Jeg nevnte dette til en annen lege, som sa at verdien av PTOen abs er viktig, fordi den pleier å være enda høyere ved andre sykdommer enn hypothyrose..men jeg føler meg mest forvirret nå..og får altså ikke tatt nye prøver. Er litt frista til å tro på legene at stoffskifteverdiene mine er fine (men fare for at jeg utvikler hypothyreose), og at plagene mine må skyldes noe helt annet, men ikke lett når man famler i blinde..det er slitsomt å sette seg inn i så mange ulike sykdommer også -bli redd for alt mulig. Jeg er mest redd for MS (har vært for ALS) fordi alle mine symptomer passer godt inn i et MS-bilde, og jeg vet det kan ta tid før det vises på MR f.eks..
Hjertesukk..og klem!

[Kiwi123]

Hei!
Jeg har tidligere fått vite at jeg har pos ANTI-PTO, men TSH, T3 og T4 innen normalen, og dermed fått beskjed om at jeg ikke skal ha noen behandling, bare at prøver kan tas igjen om ett år pga risiko for å utvikle lavt stoffskifte pga pos ANTI-PTO og moren min har lavt stoffskifte.
Jeg har nå fått intens svie/brenning/kravling i hodebunnen, på toppen av hodet. Det er nokså lite plagsomt om morningen, blir verre og verre utover dagen og kvelden og ekstremt vondt nå. Tror jeg har mistet mer hår enn vanlig også.
Er dette noe som kan tyde på at jeg har endret stoffskifteverdier og bør ha behandling?
Kjenner noen igjen dette?
Jeg har veldig mange andre uforklarlige nevrologiske symptomer, hatt i 1 år: fascikluasjoner overalt, parestesier i armer og bein, vandrende sterke smerter..

håper på raske svar da jeg er helt fortvilet nå.

[Anisa]

Jeg har nå fått intens svie/brenning/kravling i hodebunnen, på toppen av hodet. Det er nokså lite plagsomt om morningen, blir verre og verre utover dagen og kvelden og ekstremt vondt nå. Tror jeg har mistet mer hår enn vanlig også.

Det lyder som Allodynia, der er en Ataxi-relateret neurologisk tilstand, som hos hypothyroide kan opstå af en langvarig hormonmangel, herunder af langvarig undermedicinering. Men de neurologiske symptomer har vi allerede "snakket" om i din oprindelige tråd SVÆRT plaget av parestesier, fascikulasjoner overalt og smerter som flytter på seg. Det lyder ikke som om du er kommet videre "siden sidst"... med lægehjælp eller på egen hånd.

Denne brenning/svie/kravling i hodebunnen du beskriver, den hører med i samme segment som parestesier, fascikulasjoner, og så længe det ikke er forsøgt løst (lægehjælp/selvhjælp), vil det nok ikke ændre sig, desværre.

[Kiwi123]

Det lyder som Allodynia, der er en Ataxi-relateret neurologisk tilstand, som hos hypothyroide kan opstå af en langvarig hormonmangel, herunder af langvarig undermedicinering. Men de neurologiske symptomer har vi allerede "snakket" om i din oprindelige tråd SVÆRT plaget av parestesier, fascikulasjoner overalt og smerter som flytter på seg. Det lyder ikke som om du er kommet videre "siden sidst"... med lægehjælp eller på egen hånd.

Denne brenning/svie/kravling i hodebunnen du beskriver, den hører med i samme segment som parestesier, fascikulasjoner, og så længe det ikke er forsøgt løst (lægehjælp/selvhjælp), vil det nok ikke ændre sig, desværre.

Jeg må svare deg at jeg har forsøkt SVÆRT MYE av egenbehandling! Men det har vært prøving og feiling. ingenting har hjulpet.
Jeg kan jo ikke skrive ut stoffskiftemedisin til meg selv, så det har jeg ikke fått mulighet til å prøve da lege har avvist det basert på mine prøvesvar. Lege mener jeg ikke har fått påvist hypothyroidisme eller noen hormonmangel.
(Jeg tar nå antib i tilfelle borrelia - utredet ved NBS.)

[Lisbeth]

(Jeg tar nå antib i tilfelle borrelia - utredet ved NBS.)

Hei

Tar du tabletter eller får du intravenøst?


Og indikerte prøvene du tok borreliose? Har du fått klart svar derfra?


Jeg har lest tråden din der du har fått mange og gode svar. Det var mye snakk om stoffskifteprøver som var sendt til flere steder og stoffskifteprøver som var tatt på feil tidspunkt (hvilket stemmer). Skal du få stoffskifteprøver å forholde deg til må du sørge for å ta de til riktig tidspunkt. Det kunne du ikke vite tidligere, men det vet du nå.

Jeg kjenner ikke til de plagene du har, men som stoffskiftesyk i mange år kjenner jeg til andre ting. En ting jeg skjønte etter hvert var at jeg måtte ha annen hjelp enn den jeg fikk hos fastlegen. Jeg håper du har anledning til å bestille en time hos en privat lege. Og hvis jeg var i dine sko ville jeg ikke vært så fokusert på stoffskiftet som du er. Jeg mener ikke at du ikke kan ha begynnende lavt stoffskifte, men jeg tror ikke en prøveperiode (med lavdose Levaxin) vil løse dine problemer.

Jeg ønsker deg all lykke til med å finne ut av sykdommen din