Norsk Thyreoideaforbund og TSH

[helgemann]

Nettstedet er vel beregnet for å være ei statisk side. Altså: ei side med kun opplysninger og info, og ingenting annet. Ser at den siste nyheten var i fra juni 2009. Og det er jo synd det, for forbundet burde jo ha vært aktiv, og kommet med de siste nyhtene og opplysningene om stoffskiftesykdommer. Hvor mye har de egentlig interesse av oss brukere?

[Hansen]

Ja, det er trist at det ikke skjer noe i et forbund vi alle burde vært medlemmer av. Jeg tror de er bundet opp i sin egen feilslåtte "ideologi" og ikke kommer seg videre før de bryter ut av den.
De har ingen egen mening om hvordan det er å være stoffskiftesyk, har ingen formening om hvilken behandling som er best for den enkelte, vil ikke sette krav til en bedre og individtilpasset behandling overfor behandlerapparatet og har ingen juridisk assistanse.
Alt dette er jo selve grunnlaget i "alle andre" pasientforeninger.

[Blondie]

Ja, det er trist at det ikke skjer noe i et forbund vi alle burde vært medlemmer av. Jeg tror de er bundet opp i sin egen feilslåtte "ideologi" og ikke kommer seg videre før de bryter ut av den.
De har ingen egen mening om hvordan det er å være stoffskiftesyk, har ingen formening om hvilken behandling som er best for den enkelte, vil ikke sette krav til en bedre og individtilpasset behandling overfor behandlerapparatet og har ingen juridisk assistanse.
Alt dette er jo selve grunnlaget i "alle andre" pasientforeninger.

Ja, se bare på revma pasienters forbund sine sider. En helt annen "butikk". De har også ekspertise (revmatologer, sosionomer) som svarer på spørsmål fra de som ikke er medlemmer på alt fra sykdom til rettigheter.

[Anisa]

I det oprinnelige NTF, de som startet det var det noen flotte ildsjeler som virkelig gikk inn for å spre kunnskap om sykdommen.

"Norsk Hypotyreoseforening (NHF) ble startet 18.desember 1990. Bakgrunnen for etableringen var de problemer pasienter med lavt stoffskifte (hypotyreose) hadde med å få en diagnose og god behandling. Journalist Per Egil Hegge i Aftenposten bidro til å belyse problemene offentlig og var aktiv i forbindelse med etableringen. På årsmøtet i 2002 ble navnet skiftet til Norsk Thyreoideaforbund (NTF) som det heter i dag." Kilde: ingen (fra mine egne notater).