Forsøker å finne formen etter kreftbehandling

[anitab]

Hvordan gjør man det når man skifter fra levaxin/lio til armour? Blir det en periode hvor man blir hypo etter å ha seponert lev/lio? Spør fordi jeg vurderer å medisinere meg sjøl med Armour etter et særdeles deprimerende legebesøk i dag. Nok en gang kan jeg vel si...

Og nå har jeg en del begivenheter foran meg i livet, så jeg lurer på når det er gunstig med oppstart. Har jo fått time hos Lars Omdal i oktober, kan hende jeg skal vente til jeg har vært der. Hvis han skriver ut armour da?

En ting til jeg lurer på.. Jeg leser flere steder at forholdet t4-t3 skal være 4-1. Jeg tar 137,5 lev, og 10 lio. Og det er jo langt ifra 4-1..! Kan det hjelpe å bare øke lio? ft4 har jo blitt lavere.. Jeg er dessuten litt forvirret rundt dette.. hvis t3 er det aktive hormonet, hva skal vi da egentlig med t4? Hadde det ikke holdt å bare tilføre t3?

Mine siste prøver fra 21/8 er
ft4 16 (12-22)
ft3 6,5 (4-6,8 )

Har masse typiske hyposymptomer, så jeg må gjøre noe. Tenkte å prøve å øke, men det er mye som tyder på binyretretthet også, så jeg er redd det skal gjøre meg enda dårligere.

[Hansen]

Alle her har sin metode tenker jeg.....
Ingen har fått veiledning og oppfølging av lege, så da blir det slik.
Jeg var redd - så jeg slutta med Levaxin 14dager før jeg begynte med en mikroskopisk Armourdose.
Gjør iallfall ikke det !

Eventuell redsel er fullstendig ubegrunnet - du kommer ikke til å få noe tilbakeslag selv om du starter pent - hvilket er å anbefale.
Dette fordi det er bedre å gå på lav Armourdose enn hvis Levaxinen virker dårlig.

Og det bør du finne ut først og da må du gi Levaxinen en skikkelig sjanse til å vise hva den duger til. Og da må du først finne ut hvor stor dose du tåler, og prøve å gå på en litt under det.
Hvis ikke det blir nok T3 da, kan du prøve Liothyronin. Er det fremdelse ikke bra er det bare en ting igen.....

Ja - hvorfor kan en ikke bare skippe Levaxinen å bruke Lio ?
Det er jo DET som er greiene ?
Men det går ikke altså, ikke i forsøk engang.
En hopper jo da over de-jodinaseprosessen i kroppen. Kanskje blir den frustrert av å bli arbeidsløs ?

Det er jo ikke så sikkert at et hormon er et hormon selv om de ser like ut i et microskop da, og så er det k a n s k j e noe vi ikke vet ?

[bambi]

Omdal skriver ut Armour om han ser at du trenger det.

Skal du på time der, eller telefontime? Be om å få blodprøveskjemaer på forhånd, så har han noe å gå ut i fra. Ev ha med ganske ferske prøver til timen.

Lykke til!

[Hansen]

En ting til jeg lurer på.. Jeg leser flere steder at forholdet t4-t3 skal være 4-1. Jeg tar 137,5 lev, og 10 lio. Og det er jo langt ifra 4-1..! Kan det hjelpe å bare øke lio? ft4 har jo blitt lavere.. Jeg er dessuten litt forvirret rundt dette.. hvis t3 er det aktive hormonet, hva skal vi da egentlig med t4? Hadde det ikke holdt å bare tilføre t3?

I Armour er forholdet 4,22 - det er 38µgT4+9µgT3 i hvert grain.
Men det er vel fordi grisen har det slik ?

Så for å gi mitt bidrag til forvirringen : når du spiser T4 så blir jo det til T3 da - det er liksom hensikten.

Trur du skal gjøre det så enkelt som å eksperimentere deg fram til en dose som du har det bra på - og blåse i blodprøver ! De bare forvirrer og tåkelegger det viktigste - som jo er alt annet enn blodprøver.
Når du har funnet dosen og den har vært stabil et år, så kan du jo sjokkere legen med en prøve av ditt nye jeg, og si at :
slik skal mine verdier være......

[Unn]

Anitab,
Du spør hvorfor man trenger T4.

Skjoldbruskkjertelen produserer T4, T3, T2 og T1. Så eg antar at kroppen trenger T4. Det er og påvist at noen av organene selv omdanner T4 til T3, muligens at de ikke nyttiggjør seg av den sirkulerende T3-en?
I tillegg brukes T3 ganske fort opp av kroppen, mens T4 nermere kan kalles et lager, som omdannes til T3 etter behov.
Det var mine tanker om T4.

Eg synes at du kanskje burde øke T4 litt, T3 ser ganske ok ut, men du bør først og fremst få binyrene sjekket. Det er ikke å anbefale å øke T3 eller starte på Armour før de er i orden.

Hvis du skal skifte over til Armour, så er en mulighet at du bytter en liten del av Levaxin dosen og Liothyronin ut med tilsvarende mengde Armour. Etter noen uker kan du bytte litt til og justere opp eller ned alt etter symptomer OG blodprøver, osv.. På den måten blir omveltningen ikke så stor for kroppen.

Og eg mener at det er uansvarligt å råde folk til å ignorere T3 og T4 blodprøvene sine. Eg sier ikke at man på liv og død skal holde seg innenfor normal området, men bruke litt vett og øke i små doser.

Eg har samme symptomer ved litt for lav dose som ved litt for høy dose, og må derfor bruke blodprøver for å finne ut om eg skal øke eller minke dosen.

[Hansen]

Vel, vi har jo vært innom at dette er et legmannsforum. Det går jeg ut fra at alle vet.
Som fagperson er det forbudt å råde andre til å se bort fra leges ordinering.
Men en legmann kan si hva han vil. Heldigvis.

Jeg har gitt uttrykk for det jeg mener og baserer dette stort sett på egene erfaringer og det jeg måtte lese på nettet.

Det blir veldig komplissert å ta alle forbehold hver eneste gang man skal svare på et innlegg, så det håper jeg vi fortsatt kan slippe.

For å sette på spissen nøyaktig hva jeg mener, så mener jeg at mange mennesker blir utsatt for uansvarlig behandling av helevesenet, av helsepersonell.
Jeg mener at dette tilspisser seg betraktlig for vår sykdomsgruppe når behandlingstrengende avslås under henvisning til at noen tall mangler desimaler.
Jeg mener legenes bruk og tolking av blodprøvene i for mange tilfeller er direkte uansvarlig.
Må minne om fagpersonells plikter i slikt henseende til en helhetlig behandling.

Jeg mener også at stoffskifteprøver tolkes langt ut over det som gis i den tekniske spesifikasjon for prøven, og jeg mener også at mange av prøvene ikke holder vitenskapelig standard. De er rett og slett ikke testet bredt nok til å gi så sikre holdepunkter som er nødvendig.

Jeg har akkurat vært igjennom kverna, for min fT3=12,1 og har vært det ved flere anledninger. Man var bekymret for at jeg kunne få bla. osteoperose og utstående øyne.
Alle svar på de tester de ville var negative.
Så forlangte jeg å få ta noen tester som jeg valgte ut, og disse lå mitt i "øgat" alle samma.
Så da spurte jeg : hadde en hYperthyreosepasient hatt disse prøvesvarne ? Og man var enig om at det var usansynlig.
Så mine 12,1 er kanskje ikke helt reelle da, spurte jeg - uten at jeg fikk svar. Men de hadde jo akkurat svart at prøven var feil.

Jeg mener jo at den fT3=12,1 prøven er bare tull !!
Det er direkte uansvarlig å reagere som de gjorde på den, og jeg mener disse stoffskifteprøvene forvirrer mer enn de veileder pasienten i å lære seg å finne sin egen gode dose, som jeg mener alle må ha rett til.

Så Unn, jeg beklager, men jeg synes ikke det er jeg som er uansvarlig.
Og, så syns jeg selvfølgelig at du har full adgang til å skrive det du vil.

[minnie]

Det viktigste må vel være at man føler seg bra, uansett hva tallene viser. Jeg vil for min del heller føle meg bra nå og få benskjørhet om 15 år enn å ligge i senga og ikke ha noe liv selv om jeg slipper å få benskjørhet haha....

Prøvene mine er også fine ifølge tallene, men jeg har skikkelig dårlig kondis og lav kroppstemperatur og går ikke ned i vekt på 1100 kalorier om dagen selv om jeg går/løper 7km hver dag så jeg skal øke litt så forbrenningen går opp!
For dette er jeg lei av nå! Jeg vil ha noe igjen for strevet!!!!

[Hansen]

Bra med litt galgenhumor da
Jeg har også prøvd å leve på 1000 - uten at jeg gikk ned et gram.
Energiregnskapet var tilogmed negativt etter 3uker på hytta med innkjøpt mat og utregnet kalorimengde.
Jeg løp 1-2 timer i fjellet hver dag, derfor ble karoriregnskapet negativt, altå treninga representerte mer enn 1000cKal.

Da gikk jeg på Levaxin, hadde lav kroppstemp og masse symptomer.
Kroppstempen min er vanskelig å få opp, men Armour har fått den opp fra rundt 36,0 til 36,7.

[Unn]

n'Finn,
Eg beklager at mitt svar blev litt krast. Eg var ganske gretten i går.
Men det som eg mener er at når folk kommer innom her med liten eller ingen viten om sykdommen sin, så synes eg ikke at man bør råde dem til å ignorere blodprøvene sine som det første steget. De fleste herinne reagerer vel tilnermet normalt på stoffskifte hormoner og hadde blitt ganske dårlige med en FT3 på 12.

[Hansen]

Trenger ikke beklage Unn, jeg tok det ikke ille opp - og jeg tror ikke vi er så uenige i sak. Det er også helt greitt at du har en mening - det er jo derfor vi er her.
Dette er problemstillinger jeg er svært opptatt av, så tilgi meg en videre fabulering :

Jeg mener også at det beste hadde vært om man hadde fått de beste råd av professjonelle som må innestå for sin behandling. Så er det desverre ikke alltid. Det er jo forumet et vitne om. De som kommer hit er ikke de som har det bra - eller de som er blitt så kognitivt svekket av mangelfull behandling at de ikke klarer å komme hit.

De som kommer hit syns jeg (om jeg må) er svært oppegående mennesker som forstår at deres livssituasjon ikke er som den burde være - og som har et håp om å gjøre noe med den.
De har forstått at legen ikke rår over midler/kunnskap/vilje/interesse - til å gjøre noe med dem.
De har også en genuin sosial interesse for sine medmenneskers ve og vel og øser gjerne av sine erfaringer.
Og blottlegger gjerne sin uvitenhet uten omsvøp.
Det er bra !

Så er jo ikke jeg helt god heller - jeg sliter med at hodet ikke følger med og sliter med å ta alle de hensyn en ansvarlig person nok må.
Jeg føler likevel at det både er bra, og at jeg har rett til, å uttale meg om mine egene erfaringer jeg har tilegnet meg for å bli så bra som jeg er blitt.
Min situasjon i mai2004 var meget dårlig, da var jeg feilbehandlet i 16 år av uansvarlige leger, og skiftet på egenhånd over til Armour - og rettet meg etterblodprøvene.
Det gikk bra et år eller så. Da sa blodprøvene at jeg ikke kunne øke dosen mer. Jeg fikk en nedtur og den fortsatte. Denne legen holdt på sitt, som de andre og ville redusere dosen, noe som bare gjorde det enda verre for meg.
Jeg var dårlig og det hadde jeg fortsatt vært om jeg skulle rettet meg etter blodprøvene.
Nå er dosen over dobbelt så høy som den gangen TSH passerte null første gangen.

Så har jeg flere nære venner som har gjort det samme - og blitt mye bedre de også.
Derfor mener jeg at jeg har en meget god grunn til å betvile nytten av blodprøvene - og tolkingen av dem.
Det jeg mener er uansvarlig, er at man i legeproffesjonen fortsetter å bruke disse selv når de ser at de ikke når målet - nemlig at pasienten også føler seg euthyreot - og ikke bare er det på papiret.........

I følge det en lege på Aker fortalte, så er det "10-12%" som ikke blir bra av behandlingen, sagt i et forsøk på å retferdiggjøre dagen regime, men det er mange ! Alt for mange !
Så mange at jeg påstår stor uansvarlighet når disse ikke får en annen behandling rettet mot nettopp deres øde. Det er så ille at jeg har vansker med å finne ord.
Særlig når uansvarligheten tydeliggjøres gjennom leger som nekter å bruke det verktøy som tross alt er til rådighet.
Hvilken bilmekanikker foretrekker en halvfull verktøykasse ?