Er noe galt?

[Stina]

Shanita
Det var da komplisert! Ja, har hørt litt om det med ACTH - skulle gjerne fått testet denne selv + andre ting med binyrene, men ikke lett her hvor jeg bor....

Står på venteliste til endokrinolog, men jeg tør nesten ikke tenke på hvordan jeg skal gripe møtet med ham an... Når jeg nå etter så mange år må komme og fortelle hvor dårlig jeg er blitt, og at jeg mistenker problemer med binyrer, veksthormon, ME...

Det blir jo spennende å se hvordan det går med din utredning.

[Anne Ma]

Har du lenge å vente på time Stina?
Den timen der må jo være skrekk-blandet-fryd? Fortell hva som skjer da Du får skrive lister å gi han. Hvorfor du mistenker det ene og det andre

[Stina]

8 måneder, vennen ;)

Joda, jeg gruer meg mest, så jeg orker ikke å mase på time. Regner med at det er han jeg har vært til før, for mange år siden. Men den gang sa jeg bare ja og ha til hva han fortalte meg. Skjønte ikke da at alle de symtpomer jeg hadde hatt i mange år og som økte, hadde noe med stoffskiftet å gjøre. Nå er jo det en annen sak, så når jeg setter igang med å klage og stille krav - hvordan vil det gå? Har jo ikke god erfaring med det akkurat.

Ja, hvorfor jeg mistenker ting, spørs om jeg orker det - har jo lapper over hele huset, men jeg finner dem jo aldri igjen når jeg har bruk for dem...

[Shanita]

Jeg følte det på samme måte, Stina. Hadde ingen aning på hvordan jeg skulle takle spesialist timen. Faktsisk så begynte hun samtalen med å fortelle meg hvor fine prøver jeg hadde. Alt ble bagatellisert fra starten av. Disse spesialistene har kun 1 time til rådighet på førstegangs pasienter og jeg tror det er derfor de tar så lett på alt. De har rett og slett ikke tid til studere hver sak så nøye.

Jeg bestemte meg for at jeg skulle la henne styre det hele og når hun var ferdig og kom med sin konklusjon, så skulle jeg heller mot argumentere om jeg var uenig. Det har funket bra for meg. Hun har gitt meg diagnosen PCOS, som jeg sier meg sterkt uenig i. Jeg samlet sammen all den informasjonen jeg kunne finne fra pålitlige steder. Jeg kom over et dokument på tidskriftet.no, som er skrevet av norske leger. Dette dokumentet beskrev at PCOS var et utelukkelses diganose, på linje med ME. Cushings er blant annet noe som må utelukkes før PCOS diagnose kunne gis. Jeg var forberedt på å slenge det i fjeset på henne om hun var uenig.

Det endte faktisk opp med at jeg fortalte henne at jeg var redd for at hun skulle le av meg når jeg ba om å bli testet for Cushings. Hun ble stille og hørte faktisk på det jeg hadde å si. Jeg dro derfra med 2 urin dunker og 2 salvia pinner som jeg skulle bruke for å teste hjemmefra!

Selv om diagnosen Cushings er sjelden, så skjønner også hun at jeg vil ha den utelukket nå, og ikke gå i 5 år før de plutselig finner ut at de tok feil.

Eneste rådet jeg har er å "underkaste" deg og la legen styre løpet, men når det er gjort, så må du kunne si deg uenig. Sørg bare for å ha back-up i dokumenter osv. Ikke gi deg hvis magen din forteller deg at det de sier er feil. Du har krav på å bli hørt!

Det som er positivt er at de tar masse standard prøver før du i det hele tatt får sett spesialisten. Der inngår både kortisol, veksthormon og noen andre standard prøver for både binyrer og hypofyse.

Håper du finner ut av det hele. Vet akkurat hvor frustrerende det er å mistenke noe. Du vil jo bare ha det bekreftet/avkreftet fortest mulig, slik at du kan leve livet ditt videre...

[Stina]

Kjære Shanita

Stakkars deg, hva du også har vært igjennom, men jeg finner litt trøst i det...

Ja, jeg må vel forsøke å samle dokumentasjon. Og holde kjeft kanskje til de har sagt sitt - jeg pleier å bable i vei, for i det minste ha en sjanse til å bli hørt. Men jeg har jo egentlig ikke så sterke formeninger om dette, jeg vet bare at noe er riv ruskende galt - men hva, det kan jo ikke jeg vite. Da jeg sover lite og sjeldent dypt, så er det jo kjent at man kanskje ikke danner veksthormon. Og vi her inne leser jo hvordan binyrene kan bli belastet ved lengre tids hypothyreose f.eks. Men jeg er jo redd for hva de sitter på av kunnskaper, eller dvs mangel på kunnskaper. Og hvis du først har vært deprimert og det har kommet i papirene, så skal alt legges i den skuffen.

Det høres betryggende ut med de prøvene som blir tatt på forhånd, men jeg er jo ikke førstegangspasient - har jo vært til endokrinolog før. Og når det gjelder kortison, så ville jeg veldig gjerne fått testet dette i spytt, før jeg står opp osv...

Men jeg har vel også noe jeg kan bruke, om de ikke tar meg alvorlig. Det er vel kanskje kjent at jeg står i fare for å utvikle flere autoimmune sykdommer, og overlegen (han var i alle fall det en gang) på det sykehuset har i en gammel journal jeg fant, ytret muligheten for at jeg kan utvikle lupus. Jeg kan jo begynne å nevne han, hvis endokrinologen blir "umulig" ;)

Vet du, jeg spurte legen om PCO eller PCOS, bl.a. pga mye hårvekst på kroppen. Han tok en testosteronprøve av meg, og siden den ikke var forhøyet sa han at jeg ikke kunne ha dette.

[Shanita]

Jeg blir så provosert med måten leger behandler syke mennesker på! Du skulle trodd vi var forsøkskaniner!!!!

Jeg kjenner ikke din sak Stina, men jeg vet at dersom du selv føler det er noe mer, så er det nok det også. Vi kjenner selv kroppen vår best. Sammen endikrinologen mente at jeg måtte innbille meg at jeg hadde smerter i halsen, da dette var sjekket ut med ultralyd. HALLO? INNBILLE MEG? Det svartnet nesten for meg når hun sa det, men jeg bet meg i tunga og holdt kjeft. Prøvde så godt jeg kunne å la henne tro at jeg var en dust som ikke hadde peil på verken blodprøver eller noe. Jeg kunne jo ikke si at jeg brukte nettet til å tolke prøvesvar osv. Da blir du jo bare stemplet som GAL.

Dersom du er utsatt for autoimmune sykdommer, så bør du jo holdes et øye på, med tanke på Addison, som også kan være autoimmunt. Når det gjelder testesteron, så kan du faktisk ha for mye fritt testesteron. Min testesteron er normalt, men fritt er forhøyet. Det er jo nettopp denne prøven hun bruker for å diagnosere meg med PCOS. Jeg har ikke cyster heller.

Mine symptomer er jo økt hårvekst, markant vektøkning i mageregionen, økt sultfølelse i perioder, verking og svakhet i muskelaturen, spesielt svak i korsryggen, ledd/sene smerter, vannansamling i bena, tyrenakke, strekkmerker på insiden av lårene, kviser på ryggen og brystet, slapphet, tretthet, menstrasjonen har blitt veldig kort (ALDRI hatt problemer før nå), vaginal tørrhet, væsker fra brystene og mange flere... huff!

Legen gir meg diagnose PCOS ut i fra at jeg har forøyet fritt testesteron og symptomene mine alene. Hun har ikke tatt hensyn til at min kortisol er nesten utenfor referanse området (på den lave siden) om morgenen. Dette er faktsik noe som tyder på at jeg har en omvendt døgnvariasjon.

Uansett Stina, ikke gi det. Kjemp med nebb og klør om du må, eller til du treffer en lege som faktisk gidder å engasjere seg.

[Stina]

Huff og huff, stakkars, stakkars Shanita!

Men det som ikke knekker oss, gjør oss sterkere, hva? Bare vi ikke knekker da...

Jeg husker ikke helt hvorfor jeg lurte på PCO/PCOS - men det var jo det med kroppshår og så tror jeg bl.a. det at jeg legger på meg så utrolig lett og vanskelig for å ta av - kan det stemme at insulinresistens er et symptom? Og så har jeg vel lest at flere her inne har problemer med Prolaktin - kan det være noe i ditt tilfelle pga væsking fra brystene? Og mange har blødningsforstyrrelser - har du sjekket f.eks. FSH og LH?

Smerter og vannsamling stemmer her også. Og jeg fikk mange strekkmerker i ungdommen, derfor er jeg også opptatt av binyre-hormonene. Veldig mange - har nesten over hele kroppen. Når jeg var gravid, så tenkte jeg at det kom vel til å eksplodere, men jeg har faktisk ikke spesielt mye på magen - tror jeg har mer på innsiden av overarmene enn jeg har på magen. Rart?

Ja, etter 1 1/2 år på forumet, så er jeg enda mer sikker på at det er noe mer galt med meg. Men jeg vet ikke hvor jeg skal få tak i lege som vil engasjere seg nok. Legen min er jo temmelig grei, og han henviser meg jo stadig til spesialister. Og han sier rett ut at dette har han ikke greie på, han må henvise meg. Men med ventetid på 1/2 - 1 1/2 år på hver spesialist - og hodet som ikke fungerer til å få sagt det jeg burde si - og spesialister som har sine egne meninger og egentlig ikke hører etter hva du sier - da blir det ikke så lett altså. Men nå skal jeg forsøke å følge litt mer med på hva som skjer hos neste spesialist, og nå har jeg jo dere her inne og drøfte hendelsesforløpet med ;)

[Shanita]

Hei Stina,

Det er helt sikkert at det som ikke knekker oss gjør oss sterkere!!!

Jeg har normale LH/FSH verdier så vidt jeg har skjønt. Jeg snakket med legen vedr. insulin resistens, men hun mente at jeg burde bli skjelven og uvel. Jeg har bare økt sultfølelse. Har noen ganger lurt på om det kan ha noe med at jeg har altfor mye syre i magen. Prolaktin er normalt hos meg, men jeg vet at prolaktin nivåene i kroppen varierer i løpet av dagen akkurat som kortisol. Jeg har vært utredet med tanke på brystkreft også. Alt var bare bra så langt de kunne se.

Det skal ikke være lett å finne ut hva som er hva. Jeg skjønner ikke at det skal være så vanskelig å få en utredning.

Et lite tips til deg vedr. spesialist timer; Dersom du har mulighet til å møte på kort varsel, er det lurt å ringe og gi beskjed om at du ønsker å bli kontaktet dersom det skulle dukke opp en avbestilling. Jeg skulle egentlig vært til mitt første endikrinilog time i August, men kom faktisk inn i juni pga avbestilling!

Håper du klarer å finne ut av problemene dine. Vet akkurat hvordan det er å ikke vite...

[Stina]

Shanita ;)
Ja, jeg har også økt sultfølelse. Tror en del av det henger sammen med så lite/dårlig søvn. Tror ikke jeg kan møte på kort varsel, må ha time langt utpå dagen jeg, for jeg er så dårlig tidlig + jeg må kjøre et godt stykke. Men jeg har lurt på om jeg kan bytte sykehus til Aker via fritt sykehusvalg - og om jeg bør gjøre det? Ja, jeg håper at vi begge finner ut av ting og tang, slik at vi kan ta fatt på resten av vårt liv.

Til trådstarter
n'Finn sa: "Her har fT4 gått ned - og det har TSH også." Jeg kom over dette:

Laboratorieundersøkelser viste lave verdier av fritt tyroksin og tyreoideastimulerende hormon (TSH), noe som kunne tyde på sentral undertrykkelse av thyreoideafunksjonen. Begge menn innrømmet da at de brukte dinitrofenol (omtrent 5 mg/kg/døgn) for å «brenne fett» før en kroppsbyggerkonkurranse.

http://www.tidsskriftet.no/pls/lts/PA_L ... _ID=549184
Men vedkommende bruker vel ikke doping? Ser at midlet er brukt som slankemiddel også...

Så mener jeg at jeg leste et sted om tumorer i hypofysen eller noe, at det kunne gi lav FT4 og TSH, men jeg er litt usikker. Skal legge ved link hvis jeg kommer over det igjen.

[Hansen]

Joda - dette er en måte kropsbyggere doper seg på. De lever farlig - noen bruker også insulin som jo er anabolt og thyroxin.
http://www.steroider.net/index.php?name=Content&pid=41

Som Shanita jo skriver så peker dine målinger på at feilen k a n være i hodet. Målingene dine passer med at det kan være slik - men det må jo utredes ordentlig.
TSH lages jo i hodet og det virker som det ikke lages nok - dette fordi kjertelen jo ikke mottar så mye TSH som trengs for at den skal øke produksjonen.

Feilen kan være i hypofysen eller i hypotalamus.
Er feilen i hypotalamus kalles det tertiær hypothyrose. Dette organet er et følelsesorgan som avføler hormonmengder i blodet og gir så beskjed til hypotalamus om mengden med et styringshormon. For thyroxin heter det TRH. Jo mer TRH jo mer TSH lager hypotalamus, men hypotalamus er mere enn en styringshormonprodusent. Den er også koblet til hjernen og en må regne med at HVIS tanker og følelser kan influere på hormonmengder, så skjer dette her.
Om feilen er i hypotalamus, kalles det sekundær hypothyreose.
I begge tilfeller er kjertelen faktisk iorden.