Norsk Thyreoideaforbund og TSH

[Hansen]

Sånn synes jeg også det bør være, og når legene glemmer det er det desto viktigere at en pasientforening ikke glemmer det.
Og en trenger ikke oppføre seg rabiat for å stå på egene meninger.

[nora]

Det var en pasient som ble svartelista etter at hun hadde vært i Oslo på Balderklinikken så det kan ligge noe i at Omdal også skal være svartelista av noen leger.
Har å hørt det med svartelisting av Oftebro. osv.
Noen som har link til historien her om at pasienten (!) ble svartelista?

[Tor]

Kjenner til 4 Oftebro pasienter som går på mitt lokale legesenter. Legene håner og kritiserer Oftebro grovt, uten noen saklig grunn.

Legen min nekter å ta stilling til, eller forholde seg til min diagnose som jeg fikk hos Oftebro: Hypothyreose, tyroksinresistens.

[heisann]

Jeg hadde en lege som ga seg ende over over "idioti" å gå til Oftebro, etter at han fikk stablet meg møysommelig på bena, så høres det nesten nå ut som om det var legen som anbefalte han.

Legen min hadde hvertfall hatt godt av en time i innføring i stoffskiftetproblematikken hos han.

Jeg blunker ikke en gang når jeg sier at jeg har MYE mer peiling enn legen min. DESSVERRE!!

Og jeg gir meg helt over for hvor lite leger vet/kan/gidder å sette seg inn i om denne sykdommen.

[Tor]

3 leger har blitt svar skyldig når vi har debatert stoffskifte. De har alle tre gitt utrykk for at dette vet jeg mer om en dem. Andre er bare noen arrogante folk,som tror det lille de vet er absolut sannhet. En skandale hvordan vi blir behandlet. Forbundet burde ta i bruk hardere språk i sine uttalelser.

[baremei]

Jeg er glad min lege er av den sorten som stikker nesen inn til vikarlegen jeg tilfeldigvis havnet hos og sier bestemt "at hvis dere snakker om stoffskifte så kan hun mye mer enn både deg og meg tilsammen, så det er best du hører på henne". Hvorpå han gliser og stikker.

[Kevlin]

Det er stadig innlegg på Sonjas stoffskifteforum om hvor TSH-verdien bør ligge når man er under behandling for lavt stoffskifte. Jeg har ved et par anledninger gitt uttrykk for at endokrinologene anbefaler at TSH bør ligge mellom 0.5 og 1.5 under behandling, og at det for noen pasienter kan være farlig med en supprimert TSH.

....


Vi har ikke kapasitet til å fortsette å følge med på Sonjas stoffskifteforum og svar der.

Med vennlig hilsen
Bente Bakke
Forbundsleder Norsk Thyreoideaforbund

Og siden har ingen hørt fra denne trådstarteren - pussig det da..
Merk at: hun har ikke en eneste gang svart i den tråden hun selv har opprettet).


Rettelse: Hun har skrevet en gang etterpå; men det er i en tråd som n`Finn startet;

Norsk Thyreoideaforbund

Jeg er nylig blitt gjort oppmerksom på at n’Finn har lagt ut en lenke på alle sine innlegg til et av sine tidligere angrep på Norsk Thyreoideaforbund og på meg som forbundsleder.

Når n’Finn spør om min â€�virksomhetâ€� mot han er avblåst, forstår jeg ikke hva han mener. Jeg har tillatt meg å kommentere at noen råd, som er gitt på Sonjas stoffskifteforum, etter min mening har vært uheldige. Jeg har også fortalt at NTFs likemenn ikke skal gi spesifikke medisinske råd. Som leder for pasientforbundet som skal ivareta interessene til personer med stoffskiftesykdom, synes jeg det må være lov å gi uttrykk for hva jeg mener uten at det skal oppfattes som forsøk på sensur.

Ellers må jeg presisere at de fleste påstander n’Finn kommer med når det gjelder NTF ikke er riktige. Han tar feil når han hevder at vi er negative til kombinasjonsbehandling med Liothyronin og Armour. Vi mener dessuten at pasienter med subklinisk hypotyreose bør behandles hvis de har plagsomme symptomer, og vi sier det vi mener både til leger, spesialister og representanter for legemiddelindustrien. Men i motsetning til n’Finn ønsker vi å samarbeide med dem som behandler pasientene. Vi tror ikke det vil bli bedre pasientbehandling hvis vi skulle være med på å skjelle ut endokrinologer, fastleger og legemiddelindustri.

Vårt medlemstall nærmer seg nå 6000, og vi får mange positive tilbakemeldinger om stoffet i medlemsbladet Thyra. I neste nummer, som kommer i månedsskiftet mai/juni, har for eksempel lege Lars Omdal en artikkel med pasientinformasjon om Armour, og endokrinolog Ingrid Norheim på Aker universitetssykehus sier mye interessant og tankevekkende i et intervju. Lederen av vårt ungdomsutvalg forteller om sine erfaringer med Liothyronin. Vi informerer også om det nye pasientkortet til Nycomed og om at Merck er kommet på det norske markedet med tyroksinpreparatet Euthyrox.

Se ellers: www.stoffskifte.org

Med vennlig hilsen
Bente Bakke
Forbundsleder
Norsk Thyreoideaforbund

DS

[gunnda]

Mener det er blitt ny forbundsleder i NTF !! (B.B. gikk av pga. helsemessige årsaker, tror jeg).

[helgemann]

Mener det er blitt ny forbundsleder i NTF !! (B.B. gikk av pga. helsemessige årsaker, tror jeg).

Fungerende Forbundsleder: Kristin Kvalsnes

[smgj]

Det er iallfall fint lite som skjer på sidene til NTF. Jeg håper at det er mer effektivt "bak kulissene" enn det er på webben iallfall.