Enhver endring i dosering bør skje i samforståelse med legen.

[Mod]

Igjen vil jeg minne om forumets disclaimer.

Så lenge vi ikke tror reglene er brutt, er reglene ikke brutt. Det er vår oppgave å avgjøre i samsvar med ånden bak reglene. Blant annet skriver vi i reglene:

"Sonjas Stoffskifteforum er et fritt forum, uavhengig av enhver form for sammenblanding med, eller i forbindelse med legestanden, legemiddelindustri eller pasientforeningene.

Her på forumet er det ene og alene de stoffskiftesyke og deres erfaringer, som fritt blir formidlet til hverandre. Ytringsfriheten på Sonjas stoffskifteforum er ubegrenset når det angår brukernes egne erfaringer, som formidles på brukernes egne premisser og ansvar.

Innholdet på Sonjas Stoffskifteforum er preget av at forumet blir oppsøkt i hovedsak av pasienter i en mangelfull eller i en ikke tilfredsstillende behandling for sin sykdom.

De stoffskiftesyke, som anser seg selv som velbehandlet og er tilfredse med den legehjelp de mottar, skal være oppmerksomme på at her på forumet finnes også info og utsagn, som ikke nødvendigvis stemmer overens med deres egne gode erfaringer.

Her finnes alle grupper av stoffskiftesyke. Velbehandlede og de ikke-velbehandlede stoffskiftesyke må finne seg til rette med hverandre på like fot og ha respekt for andres erfaringer, inkl erfaringer som avviker fra deres egne."

Dette forumet har ikke behov for kommentarer som forverrer motløshet eller svekker gryende optimisme.

Vi ønsker Jon beste velgående, og håper at legen hans fortsetter å leve opp til tilliten.

[Vigdis]

Hei Jon

Jeg blir temmelig kald inni meg når jeg leser det du skriver. Du angriper alle som skriver på forumet og ber oss om å fremvise CV på at vi er helsepersonell. Jeg tror ikke du har forståt hva et forum som dette er.

Dette forumet er for mennesker som har, eller tror de har, problemer med det vi på godt norsk kaller stoffskiftet. Det er likemannsarbeid som bedrives her. Det igjen betyr at vi stiller likt, vi er amatører, mer eller mindre hele bunten. Men at vi er amatører betyr ikke at vi er dumme! Mange av oss har fått et bedre, og mer profesjonelt grep på behandling av sykdommen vår enn kanskje fastlegen vår har. Og det igjen betyr at vi kan dele av vår erfaring til våre leger, som kan komme andre pasienter til gode.

Du oppfatter at mange av oss ikke har den gode respekten som vi kanskje bude ha overfor våre behandlende leger. Hva kan det komme av tror du? Hva tror du skjer med ett menneske som går med høye antistoffer og veksler mellom å være hypotyroid og hypertyroid lenge, og i stedet for en skikkelig test med blodprøver får vite at det er psykisk, og blir gående på antidepressiva i flere år før hun selv skjønner at det må være stoffskiftet, det kan ikke være psyken? Eller hvis legen underbehandler stoffskiftet ditt i ren uvitenhet over mange år, og du går rundt som en zoombie i eget liv? Eller hvis du blir operert for høyt stoffskifte, og du slett ikke skulle vært operert i det hele tatt, fordi det du hadde var ditt natulige FT4 nivå, som ligger høyt helt av seg selv uten fare for hverken hjerte eller andre organer? Eller at du får vite av endokrinologen at du har ME, og at det ikke er noe å gjøre med det? Og senere går du til en annen lege, som ser at du har et fullstendig hormonkollaps, etter en grundig behandling av mange hormoner blir du frisk. Men du vet at du kunne ligget i en seng og trodd på at du hadde ME. Alle eksemplene er historier som er fortalt her på forumet. Tror du at vi etter slike opplevelser har klokkertro på legestanden?

Leger er mennesker. Ingen av oss er ufeilbarlige, enten vi har hvit frakk på jobben eller utøver andre yrker. Problemet med mange leger er at det ser ut som om det er så mye prestisje. Mange ser ut til å ikke kunne takle at deres pasienter, som er noen forbaskede amatører, kommer og forteller dem at de tar feil! Det finnes mange flotte leger der ute. Som både er gode på å lytte til pasientene, tro på dem og deres historier like mye som på blodprøvene, og som er villige til å innse at de som leger kan ta feil.

Jeg synes jo det er interessant at du i ditt siste innlegg ikke berører noen av linkene og sitatene som for eksempel jeg kommer med. Som er
1. Sitat fra en overlege på Thyreoideaklinikken
2. Sitat fra legeforeningens eget fagblad, hvor de sier at behandlingen er det motsatte av det trådstarteren får vite av legen sin. Er ikke det underlig, synes du ikke det er en merkelig inkonsekvens her?
3. Sitat fra legemiddelhåndboka. Som i likhet med pkt 2. påpeker samme feil i legens behandling av trådstarteren.

Du mener altså at vi skal tro på legen, selv om han handler stikk i strid med alle vedtatte retningslinjer fra høyeste hold?

Det er jo en uhyggelig holdning. Jeg må si at jeg føler meg hensatt til middelalderen i din tenkemåte.

[Siven]

Kunne ikke vært mer enig Ruth

[Jeanette Ws.]

Noen vil nok si at dette har vært en kjepphest for meg, jeg mener enhver endring i dosering bør skje i samforståelse med legen.

Én mulig samforståelse kan være at man avtaler at du som pasient eksperimenterer litt med doseringen innenfor rammer legen føler seg trygg på ikke vil skade deg ugjenopprettelig.

De fleste fastleger antar jeg har mer enn 1000 pasienter. De færreste klarer å husker hver enkelt pasients historie. Man stoler på journalen. Og denne er stikkordpreget.

Case 1: Du er lege. Pasient 658 entrer ditt kontor. Det har gått kun få minutter siden forrige pasient. Forrige pasient var nummer 1372 på legens liste. Det er 3 måneder du var der sist. Hvor mye ville du ha veddet på at legen husker deres forrige samtale? Eller hvilker nummer du er på dennes venteliste den dagen?

Hva om du var en vinner, og legen husket deg og din sykehistore? Denne kan ha vært virkelig engasjert, og lagt sjela si i å hjelpe deg. Kanhende endatil kuttet noen svinger i regelverket, vel vitende om at denslags kan ramme legen personlig.

Jeg syns det er en selvmotsigelse å anbefale at man til enhver tid skal samarbeide med legen om medisinering og til siste slutt sitt eget liv ut i fra disse forutsetningene. Det sier seg selv at det er en viss risiko for at målet om å bli frisk og rask ikke kan nås i form av å ta hensyn til legen og hans/hennes jobbhverdag.

Her på forumet ser man at "vinnere" ikke er dagligdags kost for stoffskiftesyke. Det beviser også den oppslutning forumet har.

[Jeanette Ws.]

Hei Jon

Jeg blir temmelig kald inni meg når jeg leser det du skriver. Du angriper alle som skriver på forumet og ber oss om å fremvise CV på at vi er helsepersonell. Jeg tror ikke du har forståt hva et forum som dette er.

Dette forumet er for mennesker som har, eller tror de har, problemer med det vi på godt norsk kaller stoffskiftet. Det er likemannsarbeid som bedrives her. Det igjen betyr at vi stiller likt, vi er amatører, mer eller mindre hele bunten. Men at vi er amatører betyr ikke at vi er dumme! Mange av oss har fått et bedre, og mer profesjonelt grep på behandling av sykdommen vår enn kanskje fastlegen vår har. Og det igjen betyr at vi kan dele av vår erfaring til våre leger, som kan komme andre pasienter til gode.

Du oppfatter at mange av oss ikke har den gode respekten som vi kanskje bude ha overfor våre behandlende leger. Hva kan det komme av tror du? Hva tror du skjer med ett menneske som går med høye antistoffer og veksler mellom å være hypotyroid og hypertyroid lenge, og i stedet for en skikkelig test med blodprøver får vite at det er psykisk, og blir gående på antidepressiva i flere år før hun selv skjønner at det må være stoffskiftet, det kan ikke være psyken? Eller hvis legen underbehandler stoffskiftet ditt i ren uvitenhet over mange år, og du går rundt som en zoombie i eget liv? Eller hvis du blir operert for høyt stoffskifte, og du slett ikke skulle vært operert i det hele tatt, fordi det du hadde var ditt natulige FT4 nivå, som ligger høyt helt av seg selv uten fare for hverken hjerte eller andre organer? Eller at du får vite av endokrinologen at du har ME, og at det ikke er noe å gjøre med det? Og senere går du til en annen lege, som ser at du har et fullstendig hormonkollaps, etter en grundig behandling av mange hormoner blir du frisk. Men du vet at du kunne ligget i en seng og trodd på at du hadde ME. Alle eksemplene er historier som er fortalt her på forumet. Tror du at vi etter slike opplevelser har klokkertro på legestanden?

Leger er mennesker. Ingen av oss er ufeilbarlige, enten vi har hvit frakk på jobben eller utøver andre yrker. Problemet med mange leger er at det ser ut som om det er så mye prestisje. Mange ser ut til å ikke kunne takle at deres pasienter, som er noen forbaskede amatører, kommer og forteller dem at de tar feil! Det finnes mange flotte leger der ute. Som både er gode på å lytte til pasientene, tro på dem og deres historier like mye som på blodprøvene, og som er villige til å innse at de som leger kan ta feil.

Jeg synes jo det er interessant at du i ditt siste innlegg ikke berører noen av linkene og sitatene som for eksempel jeg kommer med. Som er
1. Sitat fra en overlege på Thyreoideaklinikken
2. Sitat fra legeforeningens eget fagblad, hvor de sier at behandlingen er det motsatte av det trådstarteren får vite av legen sin. Er ikke det underlig, synes du ikke det er en merkelig inkonsekvens her?
3. Sitat fra legemiddelhåndboka. Som i likhet med pkt 2. påpeker samme feil i legens behandling av trådstarteren.

Du mener altså at vi skal tro på legen, selv om han handler stikk i strid med alle vedtatte retningslinjer fra høyeste hold?

Det er jo en uhyggelig holdning. Jeg må si at jeg føler meg hensatt til middelalderen i din tenkemåte.

Flott skrevet Ruth!