Desember 05: Graves. April 08: Radioaktiv jodbehandling. Nå lavt stoffskifte.

[Anne Ma]

Det er sikkert jeg som misforstod.

Nei, skjønner at det høres urimelig ut. Tror mer på teorien til han legen fra Blefjell om den generelle tiden det tar for en hypo pasient å få kroppen i balanse. De som er hyper blir jo ofte hypo etter hvert, men de stiller nok i en litt annen katogori enn de jeg snakket om. Man har jo ikke hatt mangel av hormon, men for mye. Og hvor lang tid det tar å finne rett dose etter det, det vet jeg ikke

[elise]

Hei brits.

Jeg har også graves, begynte med medisinering i mars. Den siste tiden har vært vanskelig, har vært veldig psykisk labil, grått mye, vært sur, sliten, deppa og lei meg. Var redd verdiene mine var i ubalanse, så tok kontakt med endo'n min, og fikk tatt prøver. De var ok. Hadde ny samtale med han etter at resultatene kom, og han avviste helt og holdent at min ustabile psyke og slitenhet kunne ha noe med stoffskifte å gjøre siden prøvene var så fine....Han mente (uten å kjenne meg) at det var noe annet i livet mitt som hadde ført til denne slitsomme perioden. Det var en vanskelig samtale, leit å ikke bli trodd. Jeg kjenner jo meg, livet mitt og kroppen min best selv. jeg spurte han om ikke de store omveltningene i kroppen hormonelt kunne gjøre meg sliten, men dette avviste han også, jeg burde ha vært i toppform mente han. Hvis dette er å være i toppform, så trivdes jeg mye bedre som hyper...

[Anne Ma]

Hei Elise, jeg bare smetter inn her jeg...

Ikke hør på endoen. Han skjønner ikke dette i det hele tatt. Selvfølgelig påvirker hormonbalansen humøret. Det du opplever er helt vanlig for stoffskifte pasienter. Desverre det å ikke bli trodd også... Mange vet svært lite om sykdommen og tror at Levaxinene er ufeilbarlig og perfekt. Noe den absolutt ikke er. Jeg fikk selv prognose på 3 uker. Da ville jeg være frisk som en fisk. Men det er jeg jo ikke. De klarer ikke en gang å få fingeren ut til å avgjøre om jeg er hyper eller hypo.

Jeg ser at du ikke har gått på medisiner så lenge. Det tar gjerne litt tid for kroppen å komme i balanse igjen etter å ha vært i ubalanse. Dette tar ikke bare noen uker som mange i legestanden tror. Det kan gå lang tid. Noen blir kjemperaskt bra, men langt ifra alle. Så du må nok bare vente å se en stund til. De psykiske reaksjonene er homonelt betinget om du ikke har grunn til dem ellers i livet. Man blir ikke nedstemt og gråtkvalt av ingenting ;)

Lykke til videre på ferden Elise! Og husk at vi er her vi inne på forumet om du trenger råd eller trøst.

[elise]

tusen takk for det fine svaret Anne Ma. Det gjorde veldig godt i dag

[Anne Ma]

Bra det.
Vi trenger hverandre i dette trege forferdelige helse vesenet! ;)

[brits]

Hei brits.

Jeg har også graves, begynte med medisinering i mars. Den siste tiden har vært vanskelig, har vært veldig psykisk labil, grått mye, vært sur, sliten, deppa og lei meg. Var redd verdiene mine var i ubalanse, så tok kontakt med endo'n min, og fikk tatt prøver. De var ok. Hadde ny samtale med han etter at resultatene kom, og han avviste helt og holdent at min ustabile psyke og slitenhet kunne ha noe med stoffskifte å gjøre siden prøvene var så fine....Han mente (uten å kjenne meg) at det var noe annet i livet mitt som hadde ført til denne slitsomme perioden. Det var en vanskelig samtale, leit å ikke bli trodd. Jeg kjenner jo meg, livet mitt og kroppen min best selv. jeg spurte han om ikke de store omveltningene i kroppen hormonelt kunne gjøre meg sliten, men dette avviste han også, jeg burde ha vært i toppform mente han. Hvis dette er å være i toppform, så trivdes jeg mye bedre som hyper...

Hei Elise,

Du må være ny her på forumet eller er det jeg som ikke har fulgt godt med? Jeg har to tenåringer midt i eksamensinnspurt og pc'en er opptatt hele tiden. Har derfor vært lite inne her i det siste.

Har du hatt Graves lenge? Har du kjertelen intakt?

Når det gjelder det du beskriver så kan jeg bare bekrefte at jeg har vært gjennom alt sammen. Jeg har gått på Neo-Mercazole siden desember og kan fortelle at formen har variert hele tiden. De siste par månedene har FT4 vært innenfor normalområdet,men det har ikke jeg. Det er mange symptomer som fremdeles er tilstede, men de blir svakere og varer kortere tid. Det er faktisk et lys i tunnelen

Det som er litt merkelig nå er at de dårlige dagene føles nesten verre nå enn før. Kontrasten til de virkelig gode dagene er blitt så stor at når en skikkelig minusdag kommer så blir jeg ganske fortvilet og tror at nå er det på an igjen, men så går det faktisk over - jippi!

Gled deg.... det går framover ..... langsomt...... opp og ned..... fram og tilbake.....etterhvert nesten bare fram....... 8)

Etter en del googling på blodsukker fant jeg fram til noen opplysninger om at kanel skal virke blodsukkerregulerende. Som lest så gjort: de siste dagene har jeg tatt en halv teskje kanel morgen og kveld og jeg tror faktisk det virker.

Noen andre som har prøvd?

[brits]

Nå har jeg gått på neo-m i 6 måneder. Som dere ser i signaturen så har det variert en del denne tiden som naturlig er nå man prøver å stabilisere stoffskiftet. Jeg tok blodprøver tidligere denne uken og var hos legen i dag.

FT4 er nå 19 og TSH er uforandret. Dette fikk legen til å si at nå er det nok tid for radioaktivt jod, gitt. TSH burde ha steget til nå. Jeg uttrykte nok en gang min bekymring over den radioaktive behandlingen, noe han ikke forstår i det hele tatt. Hvis dette hadde vært han, så ville han gjort dette med en gang. Etter en del diskusjon ble vi enige om å fortsette med medisin noen måneder til. Jeg måtte øke fra 1 til 2 neo-m fra i dag av. Han ville ikke ta ansvar for behandlingen hvis jeg ikke gjorde som han sa.

Han sa også at ingen kjenner om FT4 er 10 ,11 14 eller 20. Dette er bare tall som ikke er mulig å kjenne på kroppen.

[Anne Ma]

Oi sann! :o

Hva er det for en lege??? Skjønner veldig godt at du stiller deg avventende til den radioaktivejoden. Det er ikke bare, bare nei. Mange historier om det. Kanskje du skulle henvende deg til noen som vet mer? Tror ikke jeg ville latt legen min bestemme noe så alvorlig!!! Han driver utpressing og det er ufint! Ikke gi deg! Det er din kropp og helse

Han sa også at ingen kjenner om FT4 er 10 ,11 14 eller 20. Dette er bare tall som ikke er mulig å kjenne på kroppen.

Dette er jo bare reneste viss-vas!

[brits]

Jeg vurderer å bytte lege, men dette synes jeg er vanskelig. Det er jo et stort sjansespill nå med fastlegeordningen. Man må jo bare ta den som er ledig.

Hvis det er noen med Graves i Stavangerområdet som føler at de har en lege som behandler dem etter de "rette reglene", kan dere sende meg en PM med navn?

[Anne Ma]

Hei Brits

Ja det er litt vrient med fastlege ordningen! Det var noen her inne som gav rådet å ringe til legene og spørre dem om de var spesielt interressert i stoffskifte problematikken før man valgte dem. Kanskje det er en løsning for å komme rundt stresset ved å velge en ny lege??