Januar 2010 diagnosen lavt stoffskifte.

[rexxy69]

Hei! Har du vært i Oslo hos den nye legen? Hold oss oppdatert da - om du orker....

:-)

[Herdis]

Heisann!

Jeg har skrevet noen innlegg her, og fått god hjelp og støtte. Men brått ble det slutt på innleggene mine, og jeg fikk ikke svart på hvordan det gikk heller. Jeg har rett og slett vært så syk og sliten at jeg hverken har greid å lese eller skrive en eneste linje her inne. Har prøvd mange ganger, og dette innlegget er skrevet over flere uker.

Jeg har vært gjennom hele halve helsevesenet det siste året, og jeg reiste til og med til Balderklinikken for å få hjelp. Det har vært en tid med mange undersøkelser, meninger og lite hjelp. Om noe har jeg bare blitt mer sliten. Den beste hjelpen har jeg faktisk fått her <3

Da de fant ut at jeg hadde lavt stoffskifte, ble jeg behandlet som veldig syk, på grunn av de vanvittige prøvene mine. Men med en gang jeg ble medisinert med Levaxin og prøvene normaliserte seg, ble plutselig alt veldig vanskelig. Da måtte symptomene mine plutselig skyldes noe annet, og da man ikke fant noe, måtte det være psykisk eller ME. Snakk om nedtur.

Jeg har kjempet og slåss, til tross for lite krefter. Lest, til tross for null konsentrasjon. Mast meg til Liothyronin, spyttprøver og naturlige hormoner.

Levaxin har fungert håpløst dårlig, faktisk gjort meg verre. Liothyroninen har gjort meg kunstig "oppegående", frem til jeg krasjet totalt. Erfaen måtte jeg midlertidig slutte på, da kroppen min brøt totalt sammen. Nå går jeg rundt som en zombie på Levaxin/Liothyronin, med dager hvor jeg krasjer og dager hvor det akkurat går.

Etter fadesen på Balder, reiste jeg til Heggeli helhetsmedisin. Jeg forklarte sykdomsbildet, og viste legen de lave kortisol-spyttprøvene mine fra Balder. Legen hadde ikke tro på spyttprøver og ville heller ha målinger i døgnurin. Det samme har forøvrig indremedisiner også sagt ift. spyttprøver. Merkelig hvordan alle mener forskjellig.

Resultatet av kortisolmåling i døgnurin var normale. Blodprøvene med kortisol er også normale. Jeg synes det er så rart at disse er normale, når spyttprøvene er lave. Andre som har opplevd det? Hva skal jeg stole på?
Ut i fra symptomene mine, fikk jeg likevel resept på Cortef, for å prøve om det kunne hjelpe. Mine symptomer er stressanfall, lav toleranseterskel for press, utfordinger, problemer, og utmattelse. I tillegg har jeg en slags "smerte" i brystet. Jeg skriver smerte i anførselstegn fordi det ikke er helt rett beskrivelse. Det er en slags stressfølelse som manifesterer seg i brystet på en smertefull måte. Helt uutholdelig, og veldig fysisk. På en måte som å få "hjertet i halsen" når man skvetter til, bare at dette er vedvarende. Andre som kan relatere seg til det? Føler ofte at jeg får et nervøst sammenbrudd, som ikke samsvarer med hendelser i livet i det hele tatt.

Tilbake til Heggeli. Jeg fikk også resept på jerninjeksjoner, siden jernlagrene mine er dårlige, og tabletter ikke hjelper. Dette har jeg jo mast om lenge, og endelig var det en lege som satte dette i sammenheng med den ekstreme øresusen min. Problemet mitt nå er bare at fastlegen min nekter (ja du leste riktig) å sette disse sprøytene. Jeg får heller ikke noen på sykehus til å sette dem, så mitt siste håp er at de på Heggeli greier å overtale noen her i distriktet til å hjelpe meg. Vanvittig.

Jeg hadde også lavt aldosteron og høy testosteron. I tillegg insulinresistens og lav shbg. (Kan forøvrig også nevne at indremedisineren på sykehuset også nevnte noe om PCO eller PCOS, husker ikke hvilke, men han sa det ikke ga noen symptomer ihht energi o.l.) Jeg har forøvrig hørt at PCO kan gi mange symptomer.

Anyway. Så det ser ihvertfall ut som det feiler meg en god del, og at mye har med hormoner å gjøre. Det bare baller på seg. Men i motsetning til indremedisiner, fastlege og Balder, er altså legen ved Heggeli mer interessert i å gjøre noe med dette. De andre ser jo ikke skogen for bare blodprøveresultater.

Så, nå sitter jeg med følgende behandlingsplan fra Heggeli. Begynne med jerninjeksjoner, og se hva disse gjør med energien min. Eventuellt begynne på Cortef hvis nødvendig, eller gå direkte over på nytt forsøk med Erfa.

Det er her alle mine spørsmål og problemstillinger kommer inn.

Han vil at jeg skal trappe opp med 15 mg Erfa hver 10. dag. Altså 10 dager på 15 mg, 10 dager på 30 mg, 10 dager på 45 osv. Dette høres for meg helt vanvittig ut. Eller, det er sikker fornuftig siden jeg sliter med doseøkninger, men hva vil skje med formen min i løpet av denne lange perioden? Jeg kuttet ut Liothyronin i to dager, og da ble jeg tilnærmet dement (Jeg er ikke 92, men 29 år). Jeg har heller ikke kommet meg etter dette lille medisinoppholdet, slev om det er en god stund siden. Skremmende. Hvis jeg skal bytte over til Erfa, må jeg raskt komme opp i en større dose, fordi funksjonsnivået mitt ellers blir lik null. Andre leger har sagt at jeg kan begynne på en høyere dose. Ikke vet jeg hva jeg skal gjøre, for sist jeg prøvde Erfa, kom jeg meg ikke høyere opp enn 45 mg før jeg måtte kaste inn håndkledet. Jeg hadde ikke styrken.

Det er denne styrken jeg nå håper å finne ved hjelp av Cortef. Jeg har vært å hentet dem på apoteket. Men da jeg leste pakningsvedlegget ble jeg nokså skremt. Der står det et utall av alvorlige bivirkninger man kan få. Mye mer alvorlig og mer omfattende liste enn hva jeg noen gang har lest i noe pakningsvedlegg før. Der står det at man kan få cushings og psykose, og jeg vet ikke hva. Dessuten står det at det kan ta lang tid før binyrene tar opp igjen produksjonen sin etter bruk av Cortef. Betyr det at jeg gjør meg avhengig av disse, og vil krasje enda mer om jeg slutter? Kan man risikere å at binyrene ikke tar seg opp igjen? Dessuten kan man ikke bruke dem når man er gravid. Hva om jeg blir avhengig av disse tablettene, og så ønsker å få flere barn? Ikke at det er i nærheten av aktuellt nå, men vi var midt i en etableringsfase da stoffskiftet ble alvorlig lavt.

Et annet alternativ er jo disse binyrestøtteproduktene, som inneholder binyrekjertel-ekstrakt fra storfe eller gris. Noen som har erfaring med disse, eller som kan forklare hvordan disse fungerer. På de jeg har lest på, så er det en dose som gjelder for alle på disse kapslene. Trenger man ikke indiviuell tilpasning her, slik som på kortisol?

Håper noen kan gi meg noen råd, vink, erfaringer. Jeg er virkelig nybegynner på dette, og enormt utmattet. Håper noen har en solskinnshistorie å komme med, for jeg ser så mørkt på det akkurat nå. Jeg har greid å beholde motet gjennom mange beintøffe ting det siste året, men merker at jeg er i ferd med å miste det. Vet ikke hva som er skjedd med meg. Er liksom utenfor min kontroll. Blir bare mer og mer innesluttet og zombie. Ikke likt meg, og helt grusomt å være sånn når du har en 14 måneder gammel gutt som smiler forventningsfullt opp mot deg.

Hjelp!

Hilsen Herdis

[Hansen]

Hei Herdis
Ikke så veldig langt fra historien min den derre.....
Og jeg kan jo ikke gi deg råd, men min egen vurdering av situasjonen, er kort og godt at du som jeg ikke får noe utbytte av syntetisk medisin.

Det korte og det lange er bare at jeg mener du kommer til å få et lite helvete hvis du skal følge den opptrappingsplanen der. Jeg har ikke sett maken noe sted.
ERFA anbefaler å starte rett på 125mg (2G) og regulere når behovet melder seg.

Hvis jeg skal driste meg til å tippe hva som er grunnlaget for den planen, må det være at de tror at siden du ikke tåler økninger med Levaxin, så tåler du det heller ikke med tyroide hormoner. Et hormon er et hormon - og dermed basta !
Og min egenerfaring er at det er så feil som det kan bli !
Det blir omtrent som at tåler du ikke loff så tåler du ikke grovbrød heller (eller omvendt).
Kroppen skriker etter hormoner, og det skal være de du tåler.

Men.
Så tror jeg jo at det viktigste er at du kommer deg over på hormoner som virker på deg - om du sliter i starten, så får det bare være
Trapp iallfall opp hurtigere, er min egen erfaring.
For jeg fulgte den planen som er foreslått for deg !
Ikke fordi legen sa det - fordi legen hadde skremt meg så det var bare såvidt jeg tore svelge en kvart pille.......

[smgj]

Er du sikker på at du forsto legen riktig? Jeg var på Heggeli og fikk beskjed om å ERSTATTE 25µg levaxin med 15mg thyroid hver 10. dag til all levaxin var ute og deretter fortsette opptrappingen videre med 15mg thyroid etter samme tidsplan om det var behov for mer ....?

For min del var legen tydelig på at jeg skulle trappe ned på det ene og parallellt opp på det andre.

[Herdis]

Er du sikker på at du forsto legen riktig? Jeg var på Heggeli og fikk beskjed om å ERSTATTE 25µg levaxin med 15mg thyroid hver 10. dag til all levaxin var ute og deretter fortsette opptrappingen videre med 15mg thyroid etter samme tidsplan om det var behov for mer ....?

For min del var legen tydelig på at jeg skulle trappe ned på det ene og parallellt opp på det andre.

Det hadde vært fint om det var en misforståelse. Men legen har ikke sagt et ord om dette til meg. Jeg har opptrappingsplanen skriftlig, og der står det ingenting om det. Jeg skal snakke med legen en gang til, og høre hva han sier. Det høres mer fornuftig ut ihverfall.

Men med levaxin, liothyronin og erfa samtidig blir det et regnestykke jeg sliter med.

[smgj]

Jeg spurte om epostkontakt med legen (med tanke på å avklare sånne ting) så du kan sikkert bruke adressen info@helhetsmedisin.no og bare si ifra hvilken lege den skal forwardes til internt hos dem...

Skjønner godt at du sliter med det regnestykket - det må da være dårlig kommunikasjon...

Ad de sprøytene så tror jeg du blir nødt til å være hard. Og spørre om det er brukermedvirkning å nekte deg en behandling du ønsker og som en lege har anbefalt.... Se det Blondie har skrevet om pasientrettigheter og "slå på den store tromma".

[Herdis]

Jeg spurte om epostkontakt med legen (med tanke på å avklare sånne ting) så du kan sikkert bruke adressen info@helhetsmedisin.no og bare si ifra hvilken lege den skal forwardes til internt hos dem...

Skjønner godt at du sliter med det regnestykket - det må da være dårlig kommunikasjon...

Ad de sprøytene så tror jeg du blir nødt til å være hard. Og spørre om det er brukermedvirkning å nekte deg en behandling du ønsker og som en lege har anbefalt.... Se det Blondie har skrevet om pasientrettigheter og "slå på den store tromma".

Takk for tips Skal stå på med sprøytene. Har legetime på torsdag, og tar med meg mannen min, som skal "kjefte" litt han også

[Herdis]

Hei Kristine.
Ikke så veldig langt fra historien min den derre.....
Og jeg kan jo ikke gi deg råd, men min egen vurdering av situasjonen, er kort og godt at du som jeg ikke får noe utbytte av syntetisk medisin.

Det korte og det lange er bare at jeg mener du kommer til å få et lite helvete hvis du skal følge den opptrappingsplanen der. Jeg har ikke sett maken noe sted.
ERFA anbefaler å starte rett på 125mg (2G) og regulere når behovet melder seg.

Hvis jeg skal driste meg til å tippe hva som er grunnlaget for den planen, må det være at de tror at siden du ikke tåler økninger med Levaxin, så tåler du det heller ikke med tyroide hormoner. Et hormon er et hormon - og dermed basta !
Og min egenerfaring er at det er så feil som det kan bli !
Det blir omtrent som at tåler du ikke loff så tåler du ikke grovbrød heller (eller omvendt).
Kroppen skriker etter hormoner, og det skal være de du tåler.

Men.
Så tror jeg jo at det viktigste er at du kommer deg over på hormoner som virker på deg - om du sliter i starten, så får det bare være
Trapp iallfall opp hurtigere, er min egen erfaring.
For jeg fulgte den planen som er foreslått for deg !
Ikke fordi legen sa det - fordi legen hadde skremt meg så det var bare såvidt jeg tore svelge en kvart pille.......

Uff ja, det er jammen lett å bli skremt av disse legene. Har på følelsen av at det er de legene som vet minst, som uttaler seg mest bastant.

Kroppen skriker etter hormoner ja. Må bare komme meg i gang på et vis. Har bare så lite å gå på, og tåler ikke mer nedturer. Skulle ønske jeg hadde begynnt på Erfa fra begynnelsen av, istedet for å slite kroppen min ytterligere ut på Levaxin.

[smgj]

Uff ja, det er jammen lett å bli skremt av disse legene. Har på følelsen av at det er de legene som vet minst, som uttaler seg mest bastant.

Der tror jeg dessverre du traff spikeren så det sang. Også i andre yrkesgrupper treffer man personer som tror at man har rett bare man snakker høyest og lengst... Og jeg tror de er overrepresentert blant lenger fordi det er et yrke som mange ser opp til og forventer mye av. Da er det nok altfor nærliggende å begynne å være skråsikker.

Det jeg ikke skjønner er at de kan få seg til å glemme at det er menneskeliv og -skjebner de sjonglerer... Ikke bildeler - lizzom!

Krysser fingrene for deg hos legen.

[Hansen]

Håper som smgj at du endelig treffer den syvende far i huset og får en ordentlig behandling !
Om du skal tas alvorlig bør nok en binyrestøtte komme samtidig med en opptrappingsplan, og ikke minst bør du jo følges mye tettere opp enn i almindelighet.
Håper det går bra.