Vanskelig å orientere seg

[Stina]

Jeg står opp om morgenen, slår på radioen og prater med datteren min samtidig. Det går bra. Men når pappaen kommer til frokostbordet eksploderer det i hodet - radioen slås av og så går det bra igjen. Så jeg tåler to lydkilder, men ikke tre, det er klart. Nå må det nevnes at datteren min er usedvanlig pratsom og da, så kanskje det har noe med saken å gjøre?

Hjelp... jeg får åndenød av bare en pratsom....

har vokna opp stiv av kulde og nesten skremt av mareritt, når eg har overdosert med thyroid om kvelden, og før eg begynte med binyre-tilskot... det same har det vore med hørselen, dårleg/overfølsomhet for lyd/irritabelitet, angst, osv osv.... men det vert iallefall bedre/borte etterkvart, så trur nok det har med binyrene å gjere det og.... stakkars organ...

Jeg opplever visst mye likt som du. Trøstende å lese, selv om jeg ikke unner deg elendigheten. Men det gir jo håp om bedring, selv om jeg ikke vet om jeg klarer å bli like flink som deg til å ta være på binyrene da.

Stakkars oss, som må leve med de haltende organene... Og tenk - at vi kanskje kunne fått hjelp for lenge siden, om bare legene hadde hatt litt mer greie på dette. Nei, må ikke tenke på det engang, alle de fæle årene som kanskje kunne vært unngått.

[Hansen]

Det er sikkert slik du skrifer DSC.
Men jeg tror de har endret loven litt i fjor.
Nå behøver ikke legen søke - han gir bare beskjed og kan der og da skrive ut medisinen.
MEN - det gjelder ikke for medikamenter av biologisk opphav !
Så da kan man jo bare tenke seg hvor stor makt den syntetiske legemiddelindusrti har - og hvor langt inn den går - i våre folkevalgte og bestemmende organer..........

[Hansen]

Er veldig enig i både i det som skriver om kosthold og det du skriver om kosthold og skole DCS. Synd dette er så lavt prioritert.
Vi - som lever mer marginelt enn andre har enda større nytte av å stå for en egen radikal kostholdspolitikk og vil helt sikket ha enda mer ut av det enn gjennomsnittet. Men igjen, om gjennomsnittet hadde hatt et sunnere kosthold er det jo ikke sikkert vi hadde vært der vi er ........

[cathrin]

Jeg merker at i dårlige perioder så syns jeg det er slit somt å prate i telefonen. Jeg tenker bare legg på da, legg på da hele tiden og håper at vedkommende legger på snart.

[Stina]

DCS - så mye du vet...

Helt forferdelig at vi ikke kan overlate sykdommen vår til legene. Får bare beskjed om at medisinen virker den, så det er bare å kjøre på, med det resultatet at man blir totalt ødelagt - og dette er med de beste og mest forståelsesfulle legene! De kan jo jammen meg ikke vite bedre... Men at de ikke hører på pasienten, hvilken unnskyldning er der for det?

Har nettopp pushet på ei med at hun må få vite om hun har anti-TPO eller ikke - for å se om hennes lave stoffskifte kan være forbigående i forbindelse med fødsel. Og at hun må ta prøver av TSH, FT4 og FT3 for å se hva utslag thyroxinet hun tar, gir. Legen vil ikke! Når man først har fått konstantert lavt stoffskifte, så er det bare å gi medisin, ferdig med det. Og hun setter sin lit til ham, for han er så grei og forståelsesfull og oppmuntrer henne og sier at alt går så bra med henne at. (Men hun sier jo at hun IKKE har det bra!) Og så har hun nettopp fått diagnosen fibromyalgi av ham. Jeg sa at det også henger sammen med stoffskiftet. Hun så tvilende ut, nei, det var nok sikkert andre grunner til det, og at det fantes noen medisiner for dette. Sa at jeg hadde lest at ved rette dose thyroxin, kunne det kanskje forsvinne/bedres - men nei, når man ikke skal vurdere om dosen er rett, så.... Hun snakket forresten om et smerteplaster, det kunne jeg veldig gjerne tenke meg å vite mer om. Så hver lege har jo selvsagt noe positivt å bidre med, men de må komme seg ned fra den høye hest og ikke tro at de vet ALT, for det vet de så absolutt ikke. Og vi legger jo vår tillit til dem - i alle fall til vi skjønner at det burde vi ikke gjøre - ikke 100%.