Lege Thierry Hertoghe i Belgia!

[Rufus]

Hei igjen

Får du også fysisk vondt i kroppen når du er sliten? Jeg får vondt i nakken, hodet og skuldre... Jeg blir også mer sulten og spiser mer. Forstod dette veldig når jeg lest at mat gir litt bedre følelse til en som har sliten binyrer.

Nei, jeg har nesten aldri hatt smerter av min hypothyreose (bare litt leddsmerter). Jeg blir bare ekstra sliten, svimmel og apatisk etter å ha anstrengt meg. Men jeg merker at jeg tåler mer nå enn bare noen uker siden. Sult er velkjent for meg. Har hatt store problemer med lavt blodsukker. Men etter at jeg startet med cortef har dette blitt mye bedre. Må ikke spise konstant som jeg var nødt til tidligere. Jeg er ikke helt kvitt problemet, og blir ofte svimmel og dårlig når jeg er sulten, og da hjelper det å spise, men det har som sagt bedret seg.

jeg misforstod prøvesvarene dine da jeg trodde du ikke hadde Hasimotos.. Og så trodde jeg at slitne binyrer kunne ha forårsaket hypothyreose (da for lavt eller høyt kortisol forhindrer konverteringen av t4 til t3).

Jeg har nok ikke gått så veldig mye opp i vekt. Jeg har ikke veid meg, faktisk. Merker at klærne er trangere og noen bukser har blitt lagt vekk, men er vel ikke snakk om mer enn noen få kilo. Men synes det blir litt mer for hver gang jeg øker dosen md cortef. Jeg tror likevel ikke at jeg er overdosert på kortison. Er hoven i ansiktet, men det er slik jeg "alltid" har vært og det skyldes stoffskiftet, er rimelig sikker på det. Har ikke "måneansikt", synes jeg. Ikke spesielt god appetitt heller. Blodtrykk er bra, sjekket i dag.

Jeg tror snarere at jeg må opp i dose. Tempen er ikke stabil ennå. Men jeg er faktisk oppe i 30 mg nå, og da burde det i teorien holde snart. Snakket med legen i dag og spurte om hvor høyt jeg burde går før jeg eventuelt byttet ut cortef med noe annet? Han kunne ikke svare på det akkurat da, men det kan jo bli et tema for meg. Vet ikke. Har brukt 30 mg bare en ukes tid, så jeg får fortsette å måle tempen og se om jeg klarer å holde den stabil snart.

Snakket litt om hormoner hos legen i dag. Han skulle tenke på det. Det var snakk om å eventuelt begynne med DHEA, progesteron eller pregnolon. Det blir litt spennende. Jeg har definitivt andre hormonproblemer i tillegg til kortisol og stoffskifte, så noe må gjøres der.

[VibekeJ]

Kære Lulu.

Tak for al din Hertogheinfo. Det er lidt sjovt, for jeg har så været der dagen efter dig og kan genkende meget fra din beskrivelse.

Har fået næsten de samme hormoner som dig, og blev også noget overvældet.

Mine T3, T4 i urin er næsten identiske med dine, ligeså mine D-vit værdier. Er også begyndt på Erfa, skal dog stige fra 15mg til 30mg efter 10 dage.

Skal indtage 8000I.E. D-vit. dagligt mod dine 2 x 25.000 om ugen.

Mit frie Cortisol er lavere end dit, men ellers er mine Cortisolværdier ikke så lave, så jeg skal kun indtage 4mg hver morgen.
Jeg må have stærke binyrer, for når jeg laver J. Wilsons spørgeskematest, så når jeg op på værdier der siger alvorlig binyretræthed, men det afspejler sig ikke så meget i Cortisolværdierne. Det har jeg svært ved at forstå.

Jeg har været overloaded med alvorlige begivenheder - tab, tab, tab, alvorlig sygdom - de sidste 10 år af mit liv, så jeg ville forvente meget lavere Cortisolværdier.

Havde du mon Hertoghe under hele din/jeres konsultation ? Jeg havde Charlotte Godefroit til at starte med. Så kom Hertoghe ind midt i det hele. Desuden var der en canadisk læge som observatør. Det glemte hun bare lige, at hun var, så hun prøvede hele tiden at blande sig. Jeg gjorde så alt, hvad jeg kunne for at koncentrere mig om den ene læge, og prøvede at ignorere canadieren. Det var noget forvirrende og trættende.
Men havde jeg dog bare haft kendskab til denne klinik for længe siden, så kunne det være, at jeg ikke var blevet invalideret. Ak, ja.

Jeg kan ikke mærke noget til de medikamenter jeg har taget indtil nu. Ifølge Hertoghe skulle jeg kunne mærke noget efter en måned.

Hvor er det flot, at du sådan har kunnet komme afsted med dine 2 børn. Held og lykke med dig og dine.

KH

Vibeke

[Lulu]

Hei Rufus og Vibeke!

Hyggelig å høre fra dere! Rufus, det er ikke lett å holde styr på diagnosen til alle på forumet! Det er ikke så farlig.

Rufus:

Jeg tror snarere at jeg må opp i dose. Tempen er ikke stabil ennå. Men jeg er faktisk oppe i 30 mg nå, og da burde det i teorien holde snart.

Hvor lenge har du gått på 30 mg cortef? Det hørtes ut som om du trenger mer hvis tempene dine er fortsatt ustabil. Måler du tempene hver dag? Jeg holdt på med det i sommer en stund, men det var innmari stress å huske å måle tempen til meg selv og barna hver dag.

Snakket litt om hormoner hos legen i dag. Han skulle tenke på det. Det var snakk om å eventuelt begynne med DHEA, progesteron eller pregnolon. Det blir litt spennende. Jeg har definitivt andre hormonproblemer i tillegg til kortisol og stoffskifte, så noe må gjøres der.

Det er et skikkelig pusslespill dette her! Har legen sett at du trenger andre hormoner eller er det du som har foreslått det? Har du merket det ut fra hvordan du har det eller fra blodprøver? Jeg håper at jeg ikke spør for mye. Det er bare å si fra eller la være å svare.


Vibeke:

Tak for al din Hertogheinfo. Det er lidt sjovt, for jeg har så været der dagen efter dig og kan genkende meget fra din beskrivelse.

Så moro at du var der dagen etter meg!

Har fået næsten de samme hormoner som dig, og blev også noget overvældet.

Mine T3, T4 i urin er næsten identiske med dine, ligeså mine D-vit værdier. Er også begyndt på Erfa, skal dog stige fra 15mg til 30mg efter 10 dage.

Skal indtage 8000I.E. D-vit. dagligt mod dine 2 x 25.000 om ugen.

Det er pussig at vi har så like opplegg! Det var jammen mange hormoner å få samtidig! Det er litt pussig syntes jeg at til tross for at dine frie Cortisol verdiene er enda lavere enn meg at jeg skal ta så høy dose med hydrokortisone med en gang - jeg tar 10 før frokost og 10 før lunsj. Det er jo mye i forhold tin din. Men kansje han ser på symptomene mer enn prøveresultatene. Jeg merket også at han så på prøveresultatene i sammenheng, ikke bare en og en. Det var tidligvis at mange ting påvirket andre ting. For eks hadde jeg høy vitamin E men han mente at pga høy kolesterol hadde jeg behøv for enda mer vitamin E.

Jeg har været overloaded med alvorlige begivenheder - tab, tab, tab, alvorlig sygdom - de sidste 10 år af mit liv, så jeg ville forvente meget lavere Cortisolværdier.

Det hørtes svært tungt ut og ikke noe rart at dine binyrene fikk for mye å jobbe med! Jeg håper virkelig at du er nå på bedringsvei!!! Merker du noe bedring allerede?

For min del så har de siste 10 år vært tøff på en annen måte. Det var 10 år siden jeg ble gravid. Jeg hadde nok lav stoffskifte hele livet mitt basert på det jeg nå vet om symptomene. Men jeg tror at det ble MYE verre når jeg var gravid. Og da ble det virkelig vanskelig når jeg fikk barn. Et barn som hadde masse mage trøbbbel og som ville ha MEG døgnet rundt. Kunne ikke sitte et øyeblikk vekk eller ligge for seg selv. Mye gråt hos han, allergier, eksem, forferdelige bleier, utagerende atferd, osv.

Det ble lettere med barn nummer 2 som kom 4.5 år seinere fordi jeg hadde kuttet ut mestparten av melk og hvetemel og sukker. Men da var jeg allerede sliten fra før...

Havde du mon Hertoghe under hele din/jeres konsultation ?

Nei, vi hadde en mann og jeg husker ikke hva han heter. Hadde også samme Canadisk lege også! Hun var stortsett stille da. Jeg syntes at det skjedde så mye så fort under timene - kunne ønske at jeg kunne hatt mer tid å tenke og da at de hadde forklart ting mer.

Men havde jeg dog bare haft kendskab til denne klinik for længe siden, så kunne det være, at jeg ikke var blevet invalideret. Ak, ja.

Ja, det hadde vært en del år med bedre livskvalitet!!! Hvis den første lege som jeg bad om å sjekke stoffskifte hadde hatt peiling... det var circa 8 år siden...

Tenkt at jeg kunne fortelle litt hvordan ting går hos meg! Jeg føler bedre!!! Jeg er ikke sliten dagen lang! I går hadde jeg det litt ille da. På morgen tok jeg en tur til byen med min 4-åring. Hun sitter fremdeles i barnavogn så det er litt slitsomt å dytte henne overalt. Jeg følte mye bedre etter turen enn jeg pleier å gjøre! Men jeg fikk den velkjent vondt i hodet, skuldre og nakken. Det ble bare verre og verre. Etter jeg hadde spist middag ble jeg kvalm, svak og fikk en forferdelig vondt hode. Jeg måtte legge meg ned og jeg la meg runt 19.30. Jeg hadde også litt løs mage. Jeg lurer på om det er en slags "die-off". I går var dagen jeg tok min 25.000 iu dose med d-vitamin. Jeg tar også et par dråper med lugols jod og det kan også forårsake slike symptomer hvis jeg har mye stoffer kroppen skal bli kvitt.

I dag våknet jeg helt fint igjen. Jeg hadde en ganske travel dag med bringing og henting i barnehagen, en tur til posten, og ellers har jeg sittet mye på data. Jeg får unna ting jeg skal gjør og har ikke ligget på sofa i det hele tatt!

Håret har blitt blankere, glattere, og ikke så høyt.

Magen fungere litt bedre og er kanskje en anelse flattere? Jeg er mye gladere, men det kan godt være placebo... Jeg har veldig tro på dette at det skal virke!

En ting som er sikker, øyne mine renner ikke så mye! Før hadde jeg bestandig rennende øyne som etterlatt spør av seg på huden rundt de yttre øyekroker, tørket inn hvit belegg.

Ja, jeg tror at det her skal gå veldig bra og at jeg skal få et mye bedre liv fremover.

Og vet du hva, når mannen min var sammen med meg til barna's timene, han fant ut at han må også få en time hos vår lege!!! Han har så mange symptomer! Han har den laveste kroppstemp av oss alle - bestandig under 36! Han elsker å sove... Han hater å sitter på møter på jobb med mindre han skal holde det selv. Når han er aktiv så går ting bra, men når han skal bare sitte stille har han det ekstemt vanskelig. Da bir han jo så trøtt... Jeg får mange tanker rundt ADHD barn, fordi slik har min mann alltid vært!!! Han var en veldig vanskelig gutt i oppveksten... overaktiv, prattet hele tiden...

Nok fra meg i dag!
Klem fra Lulu

[Rufus]

Hei Lulu

Så hyggelig å høre at det går bedre med deg og barna. Så glad du må være nå! Og selvfølgelig spør du ikke for mye. Jeg spør jo selv også

Jo, når det gjelder Cortef har jeg brukt 30 mg en drøy uke. Og jeg driver og måler temperaturen min hver dag, stort sett ihvertfall. Det er litt vanskelig å huske noen ganger, og litt styrete å holde på med på jobb. Forrige uke målte jeg tempen til 36,8 fem dager i strekk (altså gjennomsnittstemperaturen på bakgrunn av tre målinger daglig). Så jeg tenkte at nå er jeg endelig på riktig dose med hydrokortison! Men på den 6. dagen var tempen 36,6, deretter har den variert mellom 36,4 og 36,5. Så en må tydeligvis måle temperaturen i godt over en uke for å være sikker på å at den er stabil.

Nei, legen har ikke sett at jeg mangler hormonoer, med unntak av at jeg har lav DHEA. Jeg har presset litt på vedrørende dette. Jeg venter på tilbakemelding fra han etter legetime denne uka. Han er nå nemlig på glid og er positiv til å tilføre andre hormoner, han var litt negativ til det først. Vil gjerne ta flere prøver. Spent på å snakke med han igjen.

Så dere har hatt høyt hår i deres familie? Mitt hår har vært veldig lavt. Håper på litt mer spenst og volum etter hvert

Det du skriver om mannen din og tanker rundt ADHD har jeg tenkt om meg selv tidligere. Ser jo at andre på forumet har gjort den samme koblingen. Jeg har lenge vært rastløs, urolig, springende i tanke og ord og hatt en slags indre uro. I tillegg har jeg hatt konsentrasjonsproblemer. Ser at det kunne ha vært hypothyreosen som har gjort dette.

Lykke til videre og god bedring, Vibeke og Lulu!

Vi snakkes

[Anisa]

Hej Lulu

Håber at ingen nyheder er gode nyheder.

Er faldet over noget, du måske kan bruge? Du finder det i tråderne:

- Kolesterol-sænkende effekt af dextro-thyroxin hos patienter med hyperkolesterolæmi
- Dextrothyroxine, D-Thyroxine, D-T4

Don't be a stranger

[rexxy69]

Er det flere som har vært hos Hertoge og hvordan er resultatene etter en stund?
Etter å ha lest mange av fagartiklene og bøkene til mannen vurderer jeg å bestille en konsultasjon i Belgia istedet for å fortsette nomadetilværelsen her på berget. Lite fornøyd med Balder - som initiært virket bra men har blitt dyrt, og pr. definisjon ikke er så ulikt andre legekontorer etter min bok.

Hvordan fungerer det f.eks. ved reseptfornyelse? Event. finjustering av medisiner? Regner med at man må noen ganger til Belgia siden tollmyndighetene vel vil hoppe av hva jeg leser han foreskriver?

Er noen av dere igjen her inne?

H:-)

[Vigdis]

rexxy69, såvidt jeg har forstått, lønner det seg å sette av såpass mye tid etter konsultasjon hos Hertoge at du rekker innom apoteket i byen der han holder til. Det er visst mye billigere enn å ta med reseptene hjem. Jeg vet ikke hvor ofte du må reise dit. Jeg forstår deg godt, Hertoge var også i mine tanker i fjor høst da jeg skjønte hvor dårlig jeg var og hvor fort formen min raste nedover.

[rexxy69]

Ja, det leste jeg her - og det er jo også litt av det jeg lurer litt på ift. f.eks. videre ikke bare den første konsultasjonen. Kan ikke fly opp og ned til Belgia annen hver mnd. for å få nye rp. og hente medisiner. Da hjelper det lite at flybillettene er billige. Imidlertid har jeg ikke mer å gå på med vitaminer, mineraler, kost, aminosyrer, fettsyrer osv. så da gjenstår på en måte bedre hormonbalanse - ikke kun erfa, melatonin, dhea - det er litt flere av dem og jeg har blodprøver som ligger lavt på nesten alle sammen men uten at jeg får noen her hjemme til å hjelpe meg, det er jo hormoner der så jeg kommer jo ikke til å dø av det - men antar at muligheten for kanskje å nærme meg frisk kanskje er yttligre noen % om jeg hadde fått balansert disse resterende hormonene og fortsetter med alt det andre.
Hertoge har en test i boken The Hormone Solution hvor det bare var to hormoner jeg havnet innenfor "trolig ikke mangel på", resten var skrale greier så jeg kommer nok til å reise i løpet av høsten om han har noe tid.

H:-)

[Rufus]

Jeg vurderer det samme. Behandlingen ved Balder har liksom ingen spesiell retning. Det er jeg som initierer hele behandlingsopplegget med legen på slep, føler jeg. Har stadig framgang, men ting skjer litt tilfeldig. Prøving og feiling uten mye hormonkunnskap i bunnen. Det kommer an på pengepungen her hos meg. Må jeg reise flere ganger, er spranget stort. Men om jeg kan dra en eller to ganger, vil det hele være mer overkommelig. Vil uansett vente litt å se hvor min nåværende behandling fører hen.

[Lulu]

Hei,

Jeg var dumm - vi kuttet ut alt medisin siden april. Jeg syntes at behandlingen/reisen er kostbart og jeg lurte på om det virkelig var så mye forskjell. Ja, når jeg kuttet ut så fikk jeg se... Det var i mai at jeg begynt å miste håret mitt, i mengder. Nå har jeg circa halvparten av det jeg hadde før. (Heldigvis hadde jeg for tjukt hår så jeg ser ikke rart ut nå, men jeg merker det at det er lite i forhold til hva jeg hadde.) Håret har igjen blitt "umilig", krusete og tørt. Ble etterhvert mer sliten. Huden ble svært tørt, ble svimmel hver gang jeg reiste meg, osv. Så jeg fant ut at jeg trenger medisinen. Egentlig så var det et år siden jeg kuttet jeg ut alle andre medisner enn HC og Erfa. (Liker ikke å ta så mye medisiner...) Syntes ikke det gjorde så forskjell når jeg kuttet ut de andre hormonene.

Så nå skal jeg begynne igjen med å ta medisinen. Eller, jeg begynt for nesten 3 uker siden. Men, jeg har kun hydrocortisone og erfa igjen, er tom for de andre hormonene. Jeg tenkt at jeg skulle begynne igjen som Hertoghe ba meg å starte, med 15 mg om dagen i 2 uker for å øke til 30 og fortsette med 15 mg økning til jeg var på riktig dose. Startet også med 10 mg HC til frokost og 10 mg HC til lunsj. Det gikk bra i nesten et par uker men så for litt over en uke siden begynt jeg å få vondt i hode, skuldre og nakken. Det er det jeg typisk får når jeg har gjort for mye eller stresset for mye. Jeg våkner hver dag nå circa kl 4 og har kjempe vondt og føler meg for varm og det er nesten umulig å sove igjen.

Så jeg lurer på hva jeg skal gjøre? Er det for mye/lite erfa? Burde jeg ta enda mer HC? Burde jeg dosere det utover dagen mer? Andre som har erfaring med restart på medisinen? Jeg klarer ikke mye mer vondt. Jeg får ikke gjort noe og det er veldig slitsomt å gå sånn. Jeg gjør minst mulig, ligger på sengen eller sofa og strikker. (Når jeg pleier å få vondt i kroppen så har det vært å hvile som har hjulpet meg å føle bra igjen.)

Håper at noen har litt god råd til meg nå. Jeg trenger det!
Hilsen Lulu
PS barna og mannen min er også på restart på medisinen og de er mer opplagt og i bedre humør alerede.