Struma og Hashimoto. Noen erfaringer..?

[nora]

Jeg tror du evet før, at de opdaget jodmangel hos deg til tross for normal kost.....jeg grublet litt etterpå, og kompå at noen kn/svulster er kjent for å suge til seg visse ting/bruke opp jod. Du har kanskje hatt noe sånt lenge som har brukt opp jod.....Har hørt fra andre på forumene at hvis man har hashimotos så har noen knuter pga det og noen kan bli autonome, og bruke opp blant annet mye TSH slik at prøvene kan bli tilsynelatende normale.
Akkurat nå så ser de vel endelig etter om du har thyca.

Men jeg har lest at flere ndre har slitt med knuter og også autonome knuter og at manda kan føle seg elendig til tross for helt fine prøver. Det riste er at le bestemt at man ikek har noen symptomer i det hele tatt før en autonom knute er over 3 cm, men det er feil.

[Stølen]

Jeg sitter og tygger levaksin uten effekt. Har gjort dette i et års tid nå (er på 100 mcg), og er mer sliten enn noen gang. For en måneds tid siden ble det oppdaget en kul i høyre skjoldbruskkjertel, og jeg var inne til biopsi to uker siden, får vel svar i løpet av uka tenker jeg. Symptomene jeg har er som følger:

-Fullstendig tomt for jod i kroppen, går på jodtilskudd men det hjelper ikke stort.
-Smerter i halsen, mest på høyre side, stråler oppover til øre/kjeve og noen ganger hele høyre kranie.
-Har påvist autoimmun tyoriditt og latent hypotyreose, er satt på levaksin som har absolutt null effekt. Virker som om kroppen og skjoldbruskkjertelen er to forskjellige skapninger.
-Sløret tale, har problemer med å snakke på det verste.

Sitter og venter på svar fra biopsi.
Slår ihjel tid ved å sette meg litt inn i ting. En sak jeg lurer veldig på er scenariet som oppstår hvis jeg får beskjed om at det er svulst.
Hvor fort kan jeg regne med å bli operert..?
Jeg går til endokrinolog på Aker, og regner med at alt blir foretatt der hvis det skulle være nødvendig.

Spørsmålet er: Kan papillær skjoldbruskkjertelkreft dekke ovennevnte symptomer..?
Jeg lurer fordi: Hvis det viser seg å være det, så kan det bety at jeg blir helt frisk om ikke alt for lenge..! Nå har jeg brukt fire av mine beste år på denne skiten, og er veldig klar for å bli frisk. Hvis det ikke er kreft, så er jeg tilbake til start igjen...

Så man kan jo si det slik at jeg ønsker meg kreft til jul..! Den har dere ikke hørt før...

Setter veldig pris på alle innspill her... På forhånd takk

[Hansen]

Hei.
Egentlig ikke noen god julegave det derre om du spør meg Stølen.
Litt galgenhumor er forstålig og må til i slike situasjoner.

Du sier du har autoimmun thyreoiditt.
Det betyr at du har antistoffer mot kjertelen. Testen anti-TPO er isåfall positiv og viser at immunsystemet tror at kjertelvevet er fientlig og angriper dette og ødelegger det. Ditt eget immunsystem produserer altså stoffer som setter igang en betennelsesliknede tilstand i kjertelen og denne forsvinner rett og slett - på noen år.

Resultatet er at kjerteljobben må erstattes - for resten av livet.
Det er mangelen på kjertelprodukter som gjør at du føler deg elendig. For mange av disse vil også redusere allmenntilstanden.

Kreft i kjertelen kan være avgrenset og fjernes ofte med hell, men resulterer i samme status som over.
Kjertelen fjernes og du må erstatte produksjonstapet.

Kuler er ikke alltid malingte, men gir problemer. Det kan være selvstyrte produksjonsenheter som periodevis kan produsere for mye stoffskiftehormon og bringe deg inn i en rollocoster du helst ikke vil være med på.
Det kan også være fett.......

Håper du tar imot jula som du ellers ville gjort.
lykke til.

[Stølen]

Den regla har jeg fått høre i noen år nå....
Saken er den at siden jeg begynte på tyroksin så har jeg konsekvent blitt VERRE, ikke bedre. Jeg har ikke engang hatt antydning til energi. Føler meg faktisk ofte bedre når jeg ikke går på tyroksin, for da demper halssmertene seg i alle fall. Når jeg går på tyroksin så er alt helt pyton... Så ja, jeg er enig i at medisinen bør tas så lenge jeg ikke har riktige tall. MEN så lenge jeg føler meg dritt og ikke kan fungere verken på jobb eller sosialt så gir jeg blanke i alle tall i verden.
Så mitt håp er at det er en ekstra faktor som spiller inn her, som "blokkerer" tyroksinens effekt og skaper trøbbel i kjertelen. Så hvis den faktoren er en god/ond svulst så er det helt greit for meg, for hvis den fjernes så kan jeg begynne på en NORMAL tyroksinkur, og ikke den karusellen jeg driver med nå.

[Hansen]

Den var jo formell og mest spekulasjoner, men det mangler noen opplysninger - det er mange muligheter.
Så er det vel og slik at kjertelen bare er en produsent som leverer stoffskiftehormoner til alle cellene, og det er "der ute" stoffskiftet foregår. Den har ikke evnen til å blokkere effekten av Levaxin.

Kuler på kjertelen kan gi kortvarige tilskudd som øker stoffskiftet i perioder eller hele tiden, men å finne ut dette er jo en del av jobben med å stille en klar diagnose.

Jeg ble også verre av Levaxin, som var det jeg blei satt på. Verre og verre i 16år før jeg kom meg ut av det. Jeg har også sett at andre skriver det samme.
Norge har jo bare en godkjent medisin - andre alternativer finnes på skjemaordningen registreringsfritak, men blir ikke nevnt som alternativer av behandlerene.
Det mener jeg er feil - jeg hadde nok unngått mye i livet om jeg hadd fått prøve noe annet i oppstarten.

[Zena]

Synd ingen har svart deg Stølen, du har sikkert fått svar fra biopsien din innen nå. Hvordan gikk det?
Jeg ble operert omtrent en knapp måned etter min biopsi. Det gikk 3 uker mellom beskjeden at jeg skulle ha total thyroidectomy til jeg ble innlagt for operasjonen på SiA.
Håper du ikke sitter og lurer på det med svulsten, det er nesten alltid de tankene før beskjeden kommer som er værst å forholde seg til.

[smgj]

Er det så at når man har hasimoto's så bør man bastant holde seg unna jod-tilskudd? Jeg tenker ikke på de man får ved å spise en tallerken reker, men mer om jodberiket salt og vitamineraltabletten...

Eller gjelder dette kun noen varianter av Hashimoto's?
Bakgrunnen for at jeg spør er selvfølgelig fremdeles "hva kan jeg gjøre for å holde kjertelen min i live samtidig som jeg kanskje kan få bort de antistoffene". Jeg er absolutt ikke klar til å svelge dommen. I sær ikke etter å ha funnet denne:
http://archinte.highwire.org/cgi/con...ct/155/13/1404

Jeg leser spesielt denne rapporten, men det er tungt stoff og jeg er ikke sikker på at jeg forstår den fullt ut/riktig.
http://www.medscape.com/viewarticle/459924_4
Æsj... ser ikke ut til at man får linket inn herfra - må via google. Bruk den øverste linken i dette søket for å komme til artikkelen
http://www.google.co.uk/search?hl=en...closures&meta=

Noen som kan medisinsk engelsk bedre enn meg?

[Anisa]

Jod trenger ikke vi som har defekt kjertel og spiser thyroxin av ett eller annet slag. Den jod vi trenger er jo på plass der den skal være i medisinen. Det kjertelen jo gjør med jod er jo å plassere den der den skal være i et molekyl vi kaller thyroxin. Jod bukes ikke andre steder i kroppen.

Vi bliver nok nødt til at revidere denne opfattelse af jod, som vi udelukkende skulle få nok af med pillerne - vi som er i hormonbehandling.

Stølen skriver bl.a.:

"Da ble jeg forklart følgende: Jod stimulerer funksjonen til skjoldbruskkjertelen, som igjen produserer tyroksin, som igjen trigger stoffskifteprosessen i cellene. Dette er jo i og for seg logisk.
Når jeg da får en autoimmun infeksjon i skjoldbruskkjertelen, hemmes produksjonen av tyroksin. Dette kan repareres ved å tilføre levaksin. MEN når jodnivået i kroppen synker og struma utvikles (av grunner jeg ikke har forstått enda) synker også kroppens evne til å ta i bruk dette ekstra tyroksinet, og medisinen blir da effektløs..!

Nå går jeg både på jodtilskudd OG levaksin, og ting har endret seg dramatisk. Jeg har plutselig ikke smerter i halsen lenger, jeg har fått mye mer energi enn før (dosen min må fortsatt justeres ytterligere)."

Og...

"Har hatt merkbar forbedring etter jeg begynte på jodtablettene sammen med levaksin- tredje uka nå. Første uka var veldig ustabil men energien kom tilbake, andre uka var rævva- lite energi og smerter i hals, mens nå har det tatt seg opp igjen og energien er brukbar. Selv om det varierer litt så har jeg det mye bedre nå enn før jeg begynte på jodtablettene."

Stølen har Hashimoto's i udbrud dvs. autoimmun og alligevel ordineres han tilskud af jod = f.eks. Thyronajod (her er tråden om Thyronajod) som tyske læger behandler med uanset at folk har autoimmunt og måske slet ingen kirtel tilbage... Tyske læger driver også med helt egen protokol for behandling af hypothyreose allerede ved TSH på 2 (vist nok), hvor resten af Europa venter til patienten er blevet syg nok til at udvikle TSH på 10+.

Måske er der alligevel gode grunde til ikke helt afskrive jod + søge om der findes kilder der konkluderer modsat jod-forbuddet osv. Hos Linus Pauling (Linus Pauling Institute, Oregon State University) skriver forskningsenheden bl.a. om sekundære tilstande til "jodmangel", hvor ikke mindst knudedannelse, ikke kun i skjoldbruskkirtlen, men også f.eks. de plagsomme brystknuder (fibrocystic breast condition) forekommer hos patienter med jodmangel, uanset om de ellers har en autoimmun thyreoideasygdom eller ikke.

Samme sted angiver Pauling-forskere de Tolerable Upper Intake Level (UL=mcg/day) for Iodine , der er langt højere end selv den største og sundeste skjoldbruskkirtel kan opbruge til produktion af thyreoideahormoner i en 100% rask krop:

Infants 0-12 months: Not possible to establish
Children 1-3 years: 200 mcg/day
Children 4-8 years: 300 mcg/day
Children 9-13 years: 600 mcg/day
Adolescents 14-18 years: 900 mcg/day
Adults 19 years and older: 1,100 mcg/day (1.1 mg/day)

Du kan godt se, at der må være noget galt med dette regnestykke, hvis jod udelukkende går til produktionen af thyreoidea-hormoner. Det ville svare til jodmængden i over 9 grain Thyroid. Det er meget, men det er kendt at der findes patienter som trives på 9 Grain dagligt... Det må betyde, at vores individuelle behov for jod er lige så individuelt som behov for alt andet inkl. forskellige hormonniveauer - hvor det som den ene trives med - "tager livet" af en anden. Fiskere i den nordlige Japan får i sig så meget som et sted imellem 50.000 og 80.000 mcg jod pr dag og trives. Det svarer til hele 50-80 mg. Selv genetiske forskelle taget i betragtning er det meget.... og alligevel overlever de og trives, selv om deres jod-indtag svarer til mellem 416 og 666 grain Thyroid pr dag.

Hvad er min pointe? Min pointe er følgende: måling af jod i døgnurin burde være standard ved autoimmun thyreoideasygdom!

Hvorfor?

Fordi det ser ud til, at jodmangel sideløbende med autoimmun thyreoideasygdom hæmmer effekten af behandling og fremmer udviklingen af cyster/knuder.

Jeg har svært ved at ignorere tanken om, at tilskud af jod er kun skadeligt for folk med autoimmun thyreoideasygdom, såfremt de i forvejen IKKE lider af jodmangel. Lider de af jodmangel, bør de have tilskud.

Det er så tilpas vigtigt (fremgår ikke mindst af Støllens kommentarer), at en generel advarsel mod jod til folk med Hashimoto's er forkert og burde erstattes med information og opfordring til, at de forlanger måling af jod i døgnurin før der tages stilling til tilskud af jod eller ikke.

Risikoen med "for meget" eller "for lidt" (afhængigt af den personlige jod-status) er simpelthen for stor og det ser altså ud til, at uanset død eller levende kirtel - skal niveauet af jod i kroppen opretholdes på rette niveau for at både behandling (Levaxin/Thyroid) skal virke og for at begrænse udvikling eller ekspansion af knuder (her ikke kræft) i skjoldbruskkirtlen og måske også andre steder i kroppen (her eksempel fibrocystic breast condition).

Stølen må være de 26-27 år nu. Hvordan det mon er gået med ham siden sidst.

[Stølen]

Hei alle sammen!

Nå er det rimelig lenge siden jeg har oppdatert denne tråden. Flere år, faktisk.
Da jeg startet tråden var jeg 23. Nå er jeg 31 og har levd med Hashimotos i over 10 år.
Etter at jeg fikk svar på biopsien i begynnelsen av 2008 (denne viste ingen kreftceller, bare antistoffer), begynte den lange veien tilbake til "normalen". Med god hjelp fra Unni Rishaug på Aker. En av sykdomstidens store lyspunkter, må jeg si! Hun er en særdeles oppegående endokrinolog.

Jeg var ute i jobb igjen i løpet av våren 2008 og har følt meg mer eller mindre oppegående fra 2009 og frem til nå. Det har vært bølgedaler, men stort sett har livet vært bra. Jeg har innfunnet meg med at jeg ikke kommer til å nå hundre prosent igjen, og prøver heller å trives med mine sterke 80% i stedet.

I dag går jeg på 100 mcg Levaxin tre dager i uken og 150 mcg fire dager. Blodprøvene har vist stabile verdier, med ett unntak: Antistoffer. De har hoppet opp og ned, fra rundt 600 på det laveste, og over 1300 på det høyeste. Mønsteret virker som å være at antistoffene øker på vinteren og demper seg på sommeren.

Jeg har fortsatt tidvise smerter i høyre del av halsen rundt kjertelen og svelgeproblemer. Dette har vedvart helt siden den tyngste sykdomstiden.

Det siste året har jeg derimot begynt å få noen nye og plagsomme symptomer. Dette er spesielt muskelsmerter, dårlig blodsirkulasjon i ben og armer, brainfog og konsentrasjonsvansker. Jeg trodde først dette var fordi jeg ikke mosjonerte nok, så jeg satte i gang med et mer stabilt treningsopplegg. I et halvt års tid trente jeg 2-3 ganger i uka uten at dette hjalp noe særlig. (Jeg er 190 cm høy og ca 90 kilo - helt normal kroppsbygning uten overvekt.)

Derfor bestemte jeg meg for å begynne en ny runde hos endokrinolog. Dette startet (som det pleier) med en time hos fastlege hvor det ble tatt utvidet blodprøve. Disse var stort sett positive over hele linja, med unntak av antistoffer som igjen var høyt. Legen undersøkte halsen og mente jeg hadde en knudrete struma som hun mente burde undersøkes nærmere. Dette lå også til bunn da hun henviste meg videre til Aker.

Så skjer noe litt overraskende: Aker svarer med avslag! De vil rett og slett ikke ta meg imot, til tross for henvisningen fra fastlegen. Dette stusset fastlegen over og valgte heller å henvise meg til Per Thorsby (som forsåvidt også jobber på Aker, men som er fastlege ved Bentsebro Legesenter noen ettermiddager i uka).

Denne timen har jeg først i begynnelsen av juni, blir interessant å høre hva Thorsby har å si.

Samtidig har jeg lest meg litt opp på bruk av trijodtyronin i tillegg til Levaxin. Kan dette være verdt et forsøk for å få bukt med disse nye plagene?

[Anisa]

Hej Stølen

Hvad skal man sige...? Jeg har læst denne tråd forfra igen, og må sige at det ser ikke ud til at Levaxin-modellen fungerer for dig, lige så lidt som den har fungeret for dig før.

Så var der et lyspunkt, da en læge har konstateret jodmangel, og du kom i behandling for den. Det var det eneste tidspunkt og den eneste omstændighed, hvor du klart og tydeligt udtrykte dig uforbeholdent positivt om effekten, i dit eget forløb.

Jeg gætter mig til, at jodmangel-behandlingen var stoppet i utide (at genoprette varige niveauer af jod er en langsom proces, der sædvanligvis tager i omegnen af to år). Det er en dårlig nyhed, og sandsynligvis også medvirkende årsag til at du ikke trivedes bedre end "80%" og nu efterfølgende også mindre endda.

Den aktuelle medicindose er for så vidt underordnet, såfremt den ikke bringer dit TSH ned til enten 0,5-1,5, eller endda helt ned til 0,2-1,0 - såfremt symptomerne fortsætter ved TSH på mellem 0,5-1,5 .

Jeg gætter mig til, at dit TSH tiderne igennem har været højere, fordi antistof-aktivitet sædvanligvis stiger i forhold til TSH - jo lavere TSH desto lavere antistoffer. Der er selvfølgelig afvigelser, men for flertallet af tilfælde gælder det, at deres antistoffer stiger adækvat til TSH stigning over 1,0

Hvad med at du forsøger behandling, der sigter i retning af lægeforeningens egne "behandlingsmål" som beskrevet i dr. Haugs artikel her: "Behandling av hypotyreose" Nr. 9 – 10. april 2002, Tidsskr Nor Lægeforen 2002; 122:935 – 7

"Behandlingsmålet er et TSH-nivå på 0,5 – 1,5 mIE/l. De fleste har da verdier av fritt tyroksin i øvre tredel av referanseområdet, mens noen har lett forhøyet nivå av fritt tyroksin.

Dersom behandlingsresultatet ikke er tilfredsstillende, kan tyroksindosen økes til TSH-nivået ligger på 0,2 – 1,0 mIE/l.

Behandling med tyroksin pluss trijodtyronin ("kombinasjonsbehandling"/red.) er bare aktuelt dersom nøye justering av tyroksindosen ikke gir ønsket resultat."

Det betyder at den daglige dosering med Levaxin skal tilpasses således, at TSH falder i første omgang til mellem 0,5 og 1,5, og hvis det ikke virker godt nok - der er fortsat symptomer, skal dosen af Levaxin øges indtil TSH befinder sig mellem 0,2 og 1,0, og hvis det fungerer fint mht. symptomer - skal TSH forblive "dernede" nogenlunde permanent.

Hvis heller ikke denne justering af Levaxin-dosen virker godt nok og der fortsat er symptomer, er tiden inde til at gå over til kombinationsbehandling Levaxin + Liothyronin. Nogle læger reducerer dosen af Levaxin, når kombinationsbehandlingen starter, men de absolut fleste (også her på forummet) med god effekt - har IKKE haft reduceret deres Levaxin-dose.

Hvis heller ikke kombinationsbehandling fungerer efter 2-3 måneder, eller hvis symptomerne bare bliver flere af (nogle mennesker tåler lige så lidt syntetisk T3 som de tåler syntetisk T4) - da er tiden inde til at gå over til "natur-thyroid" - Armour Thyroid eller Erfa Thyroid. Det bliver så uden tilskud fra HELFO, fordi blåresept-ordningen gælder ikke i forhold til "naturlig" thyroid. Den skal man selv betale fuld pris for.

Det er denne rækkefølge man skal igennem når det gælder de vedtagne "regler" for medicinsk behandling af thyreoidea hypo-sygdomme... og jeg må sige, at jeg er overrasket over at du bare så længe er blevet parkeret på Levaxin, uanset at dine antistoffer forblev (over)aktive og at effekten af din behandling, mildest talt, var ustabil.

Sagen er, at når Levaxin fungerer så ustabil i en så ung alder, som din alder var og fortsat er, vil Levaxin fungere endnu dårligere og dårligere jo ældre du bliver. Og lige netop dette kan en endokrinolog ikke gøre noget ved... fordi det er selve den syntetiske behandling, der fejler. Så er oddsene meget bedre med naturthyroid, uanset at heller ikke den fungerer perfekt i begyndelsen for nogle, mens for andre fungerer det perfekt allerede fra starten. Det er bare ikke til at vide på forhånd.

Jeg har ikke den helt store tiltro til Per Thornsby i dit tilfælde. Han er meget værdsat som fastlæge (har jeg læst anmeldelser af), men med endokrinolog-hatten på, har han bl.a. skrevet på nettet følgende udsagn om sin holdning til hypothyreose:

"Vi tror nå at den tidligere underdiagnostiseringen som beskrives i teksten, av både lavt og høyt stoffskifte, med stor sannsynlighet er liten. Noen av de vanligste blodprøvene som i dag tas hos pasienter med ulike plager, er TSH og FT4, for nettopp å utelukke thyreoideasykdom. Patologiske prøvesvar fører til oppfølging av pasientene. Pasienter med hypertyreose som ofte krever spesiell oppfølging, blir i stor grad behandlet på spesialistpoliklinikkene, mens behandling av hypotyreose primært er en fastlegeoppgave. Dette skyldes dels manglende kapasitet på spesialistpoliklinikkene, men også at denne tilstanden medisinsk sett er «enklere» å behandle."

... du er allerede (og har hele tiden været) «enklere» behandlet, hvilket har øjensynligt ikke ført dig videre end til erkendelsen af at du "ikke kommer til å nå hundre prosent igjen, og prøver heller å trives med mine sterke 80% i stedet." Det er altså ikke "80%" du beskriver, men lavere når jeg læser din sidste melding.

Derudover er det soleklart, at Per (Medbøe) Thorsby ikke lægeligt beskæftiger sig med lavt stofskifte. Du kan evt. slå hans meritter op her (PDF) hvor du kan konstatere, at dr. Thornbys endokrinologiske interesse er diabetes. En endokrinolog-titel er ikke automatisk ensbetydende med god og dyb indsigt i alle aspekter af hormonlære. Denne læge er først og fremmest en diabetes-læge.

Mit råd til dig er, at du tester en justering af behandling så den svarer til behandlingsmål beskrevet i dr. Haugs artikel "Behandling av hypotyreose" , som forresten er inkluderet i pensum på de medicinske uddannelser i Norge. Prøv at tale med din fastlege om det og hør hvad hun siger.... for jeg tror ikke at du kommer videre med Thorsby, andet end muligvis kommer i fare for en anbefaling af kirurgi (knudestruma) - og dette - kan jeg godt love dig for, får du det ikke bedre af. Det er helt sikkert.

Du bliver nok også nødt til at gøre op med graden af din autoritetstro på dine læger, fordi deres løsninger og behandling gennem de sidste 10 år, har øjensynligt ikke "givet dig livet tilbage", så når de siger "nej" til noget nyt eller andet end hidtil... kan det blive skæbnesvangert for dig blankt at "adlyde", når alle deres hidtidige behandlingsforslag ("ja") ellers har fejlet.

Det bliver du nødt til, selv at vurdere. En smule sund eftertænksomhed har endnu ikke skadet nogen, hvorimod blind autoritetstro altid er skadelig, selv i kirken. Jeg har indtryk af, at du aller mest ønsker at lægerne skal klare din behandling. Det har vi alle her ønsket lige så stærkt, kan jeg hilse og sige.