HJELP! Hypothyreose. Nå klarer jeg snart ikke mer....

[nora]

Ja, det kan du dø av. Det er ganske alvorlig.
Om du hadde det kan jeg ikke si, med det er en mulighet.
En på det engelske forumet postet om dette fenomenet, hun fikk diagnosen hos en som spesialiserer seg på blodsykdommer.

[Hsn]

Hei her er en link til informasjon om Von Willebrandts disease som står på norsk.


http://www.rikshospitalet.no/view/reada ... PubID=4031

[cathrin]

Takk skal du ha.

[Stina]

nora

Her snakker vi om aVWS, aquired von willebrandt syndrom, som kommer blant annet av for lav dose levaxin eller hypothyreose. Det er bra å vite at det fins. (ikke tro at legene skjønner sammenhengen enda tilstanden er beskrevet i litteraturen. Ser du på House?)
Jeg antar du står i fare for å få aVWS hvis de putter deg på en for lav dose levaxin.
Eller det er det du hadde men du fikk feil diagnose dengang. Vet ikke.

Uansett så er det lurt for deg å vite at for lav dose kan gi deg aVWS.

Hva er forskjellen på aVWS og von willebrandt?

Vet du om noen symptomer? Jeg hadde f.eks. mange små hudblødninger, mange blåmerker, blødning i underlivet som ikke ville holde opp. Dette var 1. gang. 2. gang hadde jeg bare kraftige hudblødninger (under huden).

Den ene sønnen min har alltid vært veldig plaget av neseblod...

1. gang jeg fikk det, tok jeg ikke thyroxin. Det gjorde jeg vel heller ikke 2. gang nei, det var vel et års tid etter dette at jeg begynte på Neo-Mercazole, så ei god stund etter det igjen - thyroxin.

Jeg har i en tid nå lurt på om det kunne være kortisonen jeg ble behandlet med som utløste stoffskifteproblemene (selv om jeg har hatt mange symptomer allerede fra liten, så ble jo mye enda verre da).

Ka du trur, Gurine?

Hva er House?

[cathrin]

House er en sereie som går på NRK 1 om onsdagen.

Det kan hende sønnen din har skjøre blodkar i nesen som lett begynner å blø. Det går an å brenne disse ( gjøres i lokalbedøvelse) dersom det er veldig plagsom for ham eller han mister mye blod.

Sier ikke noe på at legene ikke kjenner til AvonWillebrandt, men jeg syns han jeg gikk til var veldig sløv da han bare sa at han ikke visste hvorfor jeg hadde blødd og så ikke gjorde noe med det.

Etter noen uker med medisiner var jeg bedre og oppsøkte en annen lege.

Her ble det tatt blodprøver av meg og de ble analysert i en egen maskin han hadde. Da var alt stort sett i orden, selv om jeg lå litt lavt i blodplater, men det har jeg alltid gjort.

[Dolphin]

Jeg var hos en ny fastlege idag, og han henviste meg til endokrinolog uten at jeg ba om det. Tenk, etter 13 år på Thyroxin/Levaxin-medisin og etter 4 forskjellige fastleger skal jeg endelig møte en av arten som "kan" sykdommen min. Faktisk hadde jeg tenkt å kreve å møte en, men det slapp jeg altså, for legen foreslo det selv. Eller, han BEFALTE at jeg skulle treffe en.

Deretter kom den litt eklere nyheten etter at han hadde lyttet på hjertet mitt og blodårene, og sa at jeg har en bilyd i blodåren på høyre side av halsen. Da jeg spurte hva det kan bety sa han bare at det må utredes, så nå gjør jeg meg alle mulige skremte tanker om hva det kan være. Legen henviste meg til røntgen av lungene, og derfra skal jeg videre til andre undersøkelser, forsto jeg.

Uansett, det var deilig å være hos en lege som tar meg på alvor, og som henviser meg til spesialister istedenfor å bare skulle bruke meg som testkanin for alle medisinene eks-legen min mente jeg trengte - som antidepressiva og astma-medisin. Grrr.

Til dere som er nye i gamet, ta imot et råd fra en som har vært naiv for lenge : Ikke godta noen som helst medisin, ikke engang Levaxin, uten å være skikkelig utredet. Legene SKAL vite hva vi feiler før de forsøker seg frem. Endokrinolog for stoffskiftesykdom, osv. Det er HÃ…RREISENDE at man setter folk på livslang medisinering uten å vite hva som er årsaken til sykdommen. Det sa min nye fastlege også. Jeg tror dette kan bli bra, og endelig føler jeg at det som kan gjøres blir gjort. Før stanget jeg bare hodet i veggen. HARDT og LENGE i veggen.

Nå er det håp igjen.

[Line]

Så flott!!!! Jeg er heldig som har en lege som også henviser videre - slik burde alle ha det!

[Dolphin]

Min har aldri vært for høy, mens T4 og TSH alltid er godt over referanseverdien.

Den siste tiden har jeg lurt veldig på hva som egentlig forårsaker stoffskiftesykdommen min, og siden TPO er negativ, har jeg ingen anelse. Er det andre som har normal A-TPO og som vet hvorfor de likevel har lavt stoffskifte?

På denne siden:
http://www.labtestsonline.org/understanding/analytes/t4/test.html
fant jeg følgende tabell, som kan være interessant for flere:

T4 --------------- TSH ------- T3 ------------------- Interpretation
Normal ------------- High ------ Normal ----------------- Mild (subclinical) hypothyroidism
Low ----------------- High ------ Low or normal -------- Hypothyroidism
Normal ------------- Low ------- Normal ---------------- Mild (subclinical) hyperthyroidism
High or normal----- Low ------- High or normal-------- Hyperthyroidism
Low or normal ----- Low ------- Low or normal -------- Rare pituitary (secondary) hypothyroidism

Der passer jo ikke min høy T4, høy TSH og lav/normal T3 inn, så derfor leste jeg videre og fant følgende:

Low T4 results in conjunction with a low TSH level or high T4 results along with a high TSH may indicate a pituitary gland condition.
The following table summarizes test results and their potential meaning.

Vet noen noe mer om dette? (pituitary gland = hypofysen)

[cathrin]

Flott ! Det kan lønne seg å skifte lege det har jeg også gjort og er fornøyd nå.

[madonna]

Gratulerer med ny lege Nå kan du jo trøste deg med at du er i mye bedre hender enn før. Skjønner godt at det føles litt ekkelt med slike "funn", men bedre å vite ikke sant.. Du må tydligvis bli søkt til utredning, og hadde det vært veldig eller middels hast hadde du blitt lagt inn omgående.
Lykke til