Desember 05: Graves. April 08: Radioaktiv jodbehandling. Nå lavt stoffskifte.

[kris]

Problemet for oss her i Bergen, bl.a., er at alle fastleger har fulle lister. Vi kan ikke akkurat shoppe rundt etter en som er god på stoffskifte.

Skjønner godt at du er oppgitt og frustrert nå, brits. Håper du klarer å finne en annen lege som kan hjelpe deg bedre. Har du vurdert et privat legesenter, som Omnia el.l.?

[Anne Ma]

Har samme problemet i Stavanger, men med litt tålmodighet... Nå som listene ligger på nett og man kan gjøre jobben der i fra, så kan man jo finne en lege og vente til en åpning dukker opp. Lang prosess gjerne, men kan være verdt det??

[nora]

Jeg synes det høres bra ut å fortsette på neo-mercazole, og dessuten er det kjent at det tar ca 18 måneder før hyperen går over.
Og dessuten så henger en lav TSH igjen opptil ett år etterpå eller noe lignede sier de på hyper-forumet.
De er da overhodet ikke bekymret for en lav TSH, men de sier tvertimot at man ikke skal gå på en lav ft4 slik du har gjort. Skulle vært 15 eller noe sånt. 19 som du har nå er helt perfekt.
Skjønner ikke hvorfor du må øke neo-mercazole når din ft4 på 19 er bra.
Jeg savner målinger av TRAS i hele historien din, man doserer neo-mercazole etter TRAS.
Hvis den stiger igjen, da har man for lav dose neo-mercazole.
Det går IKKE an å dosere neo-mercazole etter TSH. Går ikke. TSH vil forbli lav.
Hva er så hastverket?
Ingen kan gi deg radioaktivt jod mot din vilje, du kan bestemme det selv.

[brits]

TRAS er blitt tatt flere ganger, men resultatet har jeg ikke spurt etter. Det skal jeg gjøre denne gangen, det er ganske sikkert!

Legen min ser på FT4 når han doserer, men han mener at siden TSH ikke beveger seg så betyr det at behandlingen ikke virker. Dvs medisinbehandling virker ikke. Derfor må det sterkere krutt til. Les: RADIOAKIVT JOD.

Videre mener han at FT4 er steget for høyt nå og vil fortsette å stige pga for lav dose Neo-m. Det er ifølge ham min feil at dette har skjedd fordi jeg har mast om å få redusert dosen tidligere (FT4 var jo nede i 11).

Du,Nora, sier at legen ikke kan tvinge oss til noe som helst, men han var ganske klar da han sa at hvis jeg ikke ville følge hans råd så ville han ikke kunne være ansvarlig for behandlingen lenger. Han er veldig opptatt av om jeg tåler Neo-M eller ikke. Det er vel kanskje dette han er redd for. Etter hva jeg har forstått så vil man vanligvis få reaksjonen i løpet av de første tre månedene hvis man ikke tåler Neo-M.

[nora]

Ja, de er redd for agranulocytose.
Datter var innlagt på Ullevål når hun fikk neo-mercazole, og straks hun fikk det så sov hun 22 timer i døgnet og fikk halsbetennelse.
Ingen reagerte i det hele tatt....
Jeg leste derfor om bivirkningene. Det ser ut som om det mest oppstår i begynnelsen, ellers ville datter vært død...


Jeg gjentar, din lege tar feil når han vil at TSH skal stige.
De har nå opdaget noen flere antistoffer som gjør at TSH er lav, og det er omtalt her på forumet tidligere.
De antistoffene er ikke TRAS som jo gjør at ft4 og ft3 blir høyt og som kobler seg til TSH-reseptorene slik at kjertelen blir stimulert.
Disse antistoffene gjør at samme hva ft4 og ft3 er, blir TSH lav. Det er noe annet enn TRAS. De gjør at man får lav TSH lenge.

Dessuten varer jo også en episode av graves typisk 18 mnd, og mange har bare den ene episoden.
Hvorfor gi jod når det er 50% sjanse for at det brenner ut (selv uten neo.mercazole!)
Det er noe forhastet synes jeg.

Jeg har informasjonen fra Elaine Moores websider og hyper-forumet.

[brits]

Det tar lang tid å forstå hva disse stoffskiftesykdommene er og hva de gjør med kroppene våre. Hver gang jeg tror jeg har funnet et svar på hvorfor jeg har det som jeg har det, så blir teorien ødelagt av nye stoffskifteprøver eller et eller annet :evil:

Flere av dere som har vært i denne "krigen" en stund sier at man må finne ut når man har det best og sammenholde det med blodprøveresultatene. Dette har jeg virkelig tatt alvorlig og laget noen fine diagram. MEN jeg ser ikke noe som kan hjelpe meg. Gode og dårlige dager er blandet sammen med høye og lave FT4-prøver. Hvordan klarer dere å finne ut av det?

[baremei]

Hvis du ser på formen idag i forhold til prøvene for 6-8 uker siden kan det hende det treffer bedre, kanskje enda lenger.

Det tar tid før formen følger etter blodet - for de fleste. Akkurat som at man gjerne blir dårlig lenge før det vises på prøvene.

[brits]

Legen ringte nettopp og fortalte resultatene av gårsdagens blodprøver: FT4 var nå gått fra 19 til 16 på to uker. Jeg tar 10 mg Neo-M. Han ville at jeg skulle fortsette på denne dosen i hvert fall tre uker til. Nevnte R-ordet igjen!

Etter det jeg har lært etterhvert så ville det vel være riktig å redusere dosen til 7,5mg nå?

desember 05: FT4: 29 - 20 mg Neo-M
desember 05: FT4: 21 - 15 mg
januar 06: FT4: 20 - 20 mg
januar 06: FT4: 16 - 20 mg
februar 06: FT4: 11 - 15 mg
mars 06: FT4: 12 - 10 mg (eget påfunn)
april 06: FT4: 13 - 7,5 mg
mai 06: FT4: 14 - 5 mg
juni 06: FT4: 19 - 10 mg
juni 06: FT4: 16 - 10 mg

Tras er 5,4.

[nora]

Egentlig ja. Det er fordi du reagerte så fort.
Men legen synes vel en ft4 på 16 er helt topp... og 11 også... boka sier vel at ft4 skal være normal, og 19 var jo også innenfor normalen....man kan jo argumentere slik kanskje.
Du kan jo hevde at du vil ha ft4 på 17 og prøve om enogenhalv tablett gjør susen....

[brits]

Nora,

Må bare spørre om du var enig med meg at det er riktig å redusere til 7,5 nå? Jeg sier ikke at jeg skal gjøre det, men hvis jeg gjør det så blir det en sak mellom meg og meg.

Hva er høye/lave verdier på Tras? Denne prøven har jeg nok tatt flere ganger, men spurte bare etter resultatet siste gang (juni):

Tras: 5,4 (<1,5)

Hvordan forventes dette tallet å synke ved en god utvikling av Graves?

Jeg spør fordi legen var veldig opptatt av at Tras var veldig høyt fremdeles og at det indikerer at radioaktivt jod er et bedre alternativ.

Prøver meg på et spørsmål til: Leste på et annet forum at antistoffene kan forårsake symptomer og kanskje også før de andre prøvene er unormale.
Jeg har spurt flere ganger om hvordan jeg skal klare å finne "mitt" nivå av FT4 i forhold til formen. Noen har svart, men jeg har ikke kunne slå meg til ro med svarene fordi formen svinger mye- fra dag til dag.

Hvis det er slik at antistoffene lager ubehag, da er det jo lett å forstå hvorfor man ikke er bra selv om de andre blodprøvene er innenfor normalområdet.

Er det fornuft i argumentet mitt - eller er jeg på tur?