Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet

[Rufus]

Rufus: håper du blir kvitt virusinfeksjonen og beinhinnebetennelsen snart, samt at hårtapet stopper snart. Når man er syk (virus o.l) så er det lett å bli veldig pessimistisk fordi man er utafor, gjelder meg i alle fall. Leste forresten at Mary Shommon hadde suksess med nattlysolje mot hårtap.

Takk for det! Jo virusinfeksjonen er borte. Og best av alt hårtapet ser ut til å ha roet seg merkbart seg i løpet av helga. I dag da jeg børsta håret mistet jeg bare noen få strå og ikke 250 som var vanlig hver gang jeg børstet håret (jo, jeg telte en gang, faktisk... ). Så da tenker jeg det retter seg. Fikk forresten klippet håret i en ny, sveisen fasong i går. Ser litt kjekkere ut nå

Og du har rett, Berit, en blir pessimist når formen er dårlig (og jeg er ikke så negativ nå lenger). Men det handler også litt om slitasje pga situasjonen min. Jeg eksisterer, men egentlig ikke så mye mer enn det. Lengter etter å kunne leve litt.

Men det med håret og vektoppgangen skyldes jo bivirkninger fra DHEA, så jeg skal ihvertfall ALDRI ta dette mer. Om det er noen damer som vurderer DHEA, tenk dere om og vurder om dere har andre alternativer. DHEA jeg har liggende går i søpla!

[Blondie]

Godt å høre at håret blir på hodet.
Har selv hatt mye håravfall. Og blond som jeg er, prøv og gå et par timer med svart jakke, så ser man ut som en høysåte har ramlet nedover skuldrene.
Jeg har hatt vektøkning også og ser frem til at denne skal klatre nedover. Hos meg er dette typiske hyposymptomer, har aldri brukt DHEA, men har ikke tenkt å prøve det heller. Skeptisk både til å bruke det og å importere det.

Jeg håper også du kan begynne å leve litt mer...dette tror jeg er den verste konsekvensen av stoffskiftesykdom.

[Vigdis]

Har hatt en lang periode, på nytt, med hetetokter. Problemet er jo at jeg er i overgangsalderen. Så hva er hva? Hva er for mye homoner? Hva er overgangshetetokter?

Startet en ny nedtrapping av hydrokortison for noen dager siden. Fordi jeg mistenkte at det var kortisolet som var problemet, gikk jeg ned fra 22.5 mg til 20mg. Har noen dager også tatt bare 17.5 mg. Må legge til at jeg i et par måneder har brukt 12.5 mg pregnenolone, den kan ha hatt effekt på kortisolnivået. Eksperimenterer også med å kutte ut hydrokortisondosen kl 20, siden hetefølelsen har vært verst på kvelds- og nattetid. Forsøker nå å ha siste dose kl 18 i stedet.

Nå er jeg mer normalt varm. Det hjalp fort å gå ned i dose. Jeg vet ikke om det kan være andre ubehag med litt for høy dose enn hetebølger? Og vektøkning og oppblåsthet i ansiktet, selvsagt. De siste månedene har blodsukkeret mitt stabilisert seg også. Jeg trenger ikke spise så ofte som før, det er ok! Jeg spiste jo ni måltider pr dag på det verste...

[Rufus]

Ja, det virker som å har blitt ganske så god til å tolke kroppen etter hvert. Siden det hjalp å gå ned i hc-dose, var det sannsynligvis der det lå? Forstår at det kan være forvirrende med hetetokter når disse kan stamme både fra overgangsalderen og binyrene.

Men dette er en veldig hyggelig utvikling, Vigdis. Sier hurra for det!

På en måte kan du kanskje også være glad for a du er i overgangsalderen. Vi som ikke er det sliter ekstra med binyrene disse dagene i måneden. Har av og til tenkt at det kanskje holder en litt tilbake da mens er en såpass stor påkjenning. Ihvertfall hadde kroppen fungert mye bedre hadde det ikke vært for det månedlige.

[Rufus]

Skal oppdatere litt.

Gikk fra 3,5 til 3,75 grain 6. oktober. Da hadde jeg gått på 3,5 grain i ca 6 uker. Det var positivt. Følte meg bedre ganske kort tid etterpå. Det som har skjedd er at jeg føler meg mindre syk, og føler meg mer bare sliten og trøtt. Har alltid følt meg så syk, hatt en uggen følelse i kroppen, mye svimmel og rett og slett uvel. Nå er mye av denne sykdomsfølelsen erstattet av trøtthet. Og jeg foretrekker trøtthetsfølelse framfor den ugne sykdomsfølelsen. Så jeg føler det er et framskritt. Har noen dager der jeg fungerer riktig så godt. Merker at min mentale kapasitet er bedre. Har større glede av å lese (og leser tykkere og tyngre bøker, ikke bare krim.. ), det er lettere å jobbe (har en teoretisk og skriftlig jobb) og er rett og slett kjappere i hodet og replikken. Kjenner meg selv igjen fra før. Har tatt på meg å utarbeide en rutine på jobb, og det har vært utenkelig bare for en måned siden.

Dessuten er jeg gladere og min sans for humor har vendt tilbake. Er heller ikke et pushover på samme måte som tidligere (blant annet på jobb der jeg ofte gav meg uten diskusjon, nå er dette forandret).

Jobber kun deltid, ca 60% og har nok med det. Fremdeles føler jeg meg ganske så dårlig og trenger høg dose hc. (Tror aldri jeg kan slutte med hc, jeg.... ) Nå har akkurat menstruasjonen startet, så lider under det, men pms-uka var lettere enn den forrige selv om det var tunge dager.

Søvnen er jo fortsatt håpløs (som dere sikkert forstår ut fra tidspunkt på innlegget )

Rufus

[Jeanette Ws.]

Så jeg føler det er et framskritt. Har noen dager der jeg fungerer riktig så godt. Merker at min mentale kapasitet er bedre. Har større glede av å lese (og leser tykkere og tyngre bøker, ikke bare krim.. ), det er lettere å jobbe (har en teoretisk og skriftlig jobb) og er rett og slett kjappere i hodet og replikken. Kjenner meg selv igjen fra før. Har tatt på meg å utarbeide en rutine på jobb, og det har vært utenkelig bare for en måned siden.

Dessuten er jeg gladere og min sans for humor har vendt tilbake. Er heller ikke et pushover på samme måte som tidligere (blant annet på jobb der jeg ofte gav meg uten diskusjon, nå er dette forandret).

Jeg er veldig glad for å høre at du har det bedre! Denne trøttheten har foreløpig forsvunnet hos meg etter at jeg økte til 225 mg, som jeg hadde på 195. Det plager meg dog at jeg føler et trykk i brystet. Men dette gikk over sist, så jeg prøver en stund til. Håper du sover nå da Rufus.

[BeritM]

Godt å høre at det går rette veien, Rufus. Synes du er flink som jobber 60%, jeg. Jeg er fullt sykemeldt nå og blir litt tussete av det (gå hjemme). Samtidig vil jeg vente kanskje en mnd til før jeg våger meg utpå igjen. Med to små barn som skal hentes og leveres i barnehage, samt et hus som skal forsøkes å holdes i orden, er det likevel rart hvordan dagen bare går.

Lykke til da. Fint at du fortsetter å poste og gi oppdateringer

[Rosin]

Gikk fra 3,5 til 3,75 grain 6. oktober. Da hadde jeg gått på 3,5 grain i ca 6 uker. Det var positivt. Følte meg bedre ganske kort tid etterpå. Det som har skjedd er at jeg føler meg mindre syk, og føler meg mer bare sliten og trøtt. Har alltid følt meg så syk, hatt en uggen følelse i kroppen, mye svimmel og rett og slett uvel. Nå er mye av denne sykdomsfølelsen erstattet av trøtthet. Og jeg foretrekker trøtthetsfølelse framfor den ugne sykdomsfølelsen. Så jeg føler det er et framskritt. Rufus

Hei Rufus! Godt humoren er tilbake, den hjelper for det meste, synes jeg
Må bare kommentere det med tretthet. Siste ukene har jeg blitt bedre på 20 mg Cortef, og mye av sykdomsfølelsen har minsket. Den har dog blitt erstattet av tretthet/ mer tretthetsfølelse, men jeg foretrekker også den!! Kanskje er det slik at når vi blir kvitt noen av de verste symptomene, så er det lettere å legge merke til trøttheten? Tror iallefall det går riktig vei med oss

[Rufus]

Hei dere

Ja, jeg synes dere som har småunger og mange familieforpliktelser er så utrolig flinke! KJempeimponert over dere!!! Tenkt mange ganger i løpet av de siste årene at om jeg hadde vært alenemor med småunger måtte jeg rett og slett ha gitt fra meg omsorgen. Jeg kan konsentrere meg stort sett om meg selv. Jeg kan derfor prioritere å jobbe så mye som jeg klarer - dette for å slippe å gå hjemme noe som gjør meg deppet! Og så har jeg fått tilpasset arbeidstiden slik at jeg jobber litt hver dag, og starter når jeg selv vil (kan jo ikke ha vanlig arbeidstid med mitt søvnmønster). Ja, Jeanette, jeg sov da. Sover utover morgenen for å ta igjen manglende søvn på natta.

Rosin, jeg oppfatter det slik som deg at trøttheten blir mer påtagelig når disse sykdomssymptomene blir færre. Det er et skritt i riktig retning, ja! Men de siste to dagene (når mens-perioden går mot slutten), så er denne trøttheten mye, mye bedre, så det handler litt om syklus også, tydeligvis.