Symptomer på lavt stoffskifte lenge, men har ikke hatt en diagnose før nå

[Reven]

Reven
Hvorfor kunne du ikke trene ifølge endokrinologen?

Han gav ikke noen spesiell begrunnelse. Men utgangspunktet var at jeg sa at jeg ble dårlig etter trening. Jeg fikk influensafølelse som gikk over, men ble også stiv i nakken, trøtt og fikk hjernetåke og det kunne vare i flere dager etterpå. Jeg tror det har med dårlig restitusjonsevne å gjøre og at jeg hadde vært syk noen måneder tidligere.
Nå kan jeg trimme, men jeg tør ikke kjøre meg for hardt. Trene gjør jeg kun i ferier når jeg vet at jeg kan slappe av og hente meg inn igjen.

[Stina]

Shanita

Skal du tilbake til endokrinologen? Da kan du jo spørre om du er testet for autoimmun gonadesvikt (sånn som jeg har), for det tror jeg ikke er på "standard"-prøver. Men hvis FSH og LH er normale, så har du kanskje ikke det. Ja, noen får uregelmessig mens pga lavt stoffskifte, så der er jo en sammenheng "bare" der. Men det er jo klart at det ikke er normalt at du skal væske fra brystene, så bare det i seg selv viser at NOE ubalanse er der i alle fall. Utflod kan jeg ikke uttale meg om, vet ikke hvor mye som er normalt og ikke normalt. Men tørre slimhinner er vel forenelig med Sjøgrens, har jeg lest (lurer litt på om jeg også kan ha det, men vet jo ikke...)

Kjære Shanita - jeg er også umulig! Så er vi i alle fall to ;)
Nei, det er ikke moro å ha så mange "rare" symptomer, spesielt når de ikke finner ting, for jeg føler jo ikke at de tror meg. Ja, det er jo litt mer enn "føler", for jeg har jo fått mange slags rare uttalelser i årenes løp. Jeg begynner å bli lei. Noen ganger av meg selv (nei, det er vel mesteparten av tiden), og noen ganger av helsevesenet. Lurer noen ganger på å klage, men vet ikke hvor jeg skal begynne, og jeg har nok ikke krefter til det.

Reven
Ja, det høres jo ut som slitne binyrer. Fikk du vite om prøvesvarene dine slo galt ut? Men det er i alle fall riktig som du har gjort, t.o.m. om det skulle vise seg å være ME - forsøke å trimme igjen etter ei stund, for å se om en tåler det. Og trene på den måten som man etterhvert erfarer at man kan klare.

[Reven]

Kjære Shanita - jeg er også umulig! Så er vi i alle fall to ;)

Reven
Ja, det høres jo ut som slitne binyrer. Fikk du vite om prøvesvarene dine slo galt ut? Men det er i alle fall riktig som du har gjort, t.o.m. om det skulle vise seg å være ME - forsøke å trimme igjen etter ei stund, for å se om en tåler det. Og trene på den måten som man etterhvert erfarer at man kan klare.

To umuliusser altså - og det er nok flere:-)

Den cortisolprøven jeg tok i mai var på 403 - normal i følge fastlegen. Jeg tok den på morningen (etter å ha stått opp og tatt buss til prøvestedet)

[Shanita]

Godt å vite at det hvertfall er 3 av samme sort da... Er dere i jobb?

Stina: Skal tilbake til endikrinologen den 22. oktober, og tenker veldig mye på hva jeg skal si til henne. Kortisol prøvene mine var nok normale, ellers så hadde jeg hørt noe. Har nevnt det med væsking fra brystene, men hver gang jeg prøver å sette henne i et hjørne får jeg bare høre at det er noen de rett og slett ikke klarer å forklare hvorfor har det sånn!

Jeg har vann i kroppen... Hun sier noen har bare det.. Vet ikke hvorfor!
Har høytblodtrykk... Mange som har det uten å vite hvorfor sier hun...
Væske fra brystene.. Er bare sånn.. Noen tilfeller kan ikke forklares!
Tretthetsanfall.. jo.. skyldes antakeligvis Fibromyalgia.

Jeg sliter med at jeg har fått X-antall symptomer i løpet av 1 år og mener at det er litt rart om de symtpomene skyldes mange forskjellige sykdommer siden de dukket opp samtidig.

Så da har jeg altså...

Crohns
Høyt blodtrykk
Lavt stoffskifte
PCOS
Fibromyaliga

Høres ikke det litt rart ut?

[Stina]

Reven - er du også en umulius?!

Ja, de sier jo at man skal slappe av før prøvetakning, helst også dagen før - ellers så stiger jo kortisolet og viser ikke reelle verdier. Kunne godt tenke meg å få målt kortisol i spytt utover dagen, men tør ikke spørre - det hender jo de får anfall av det jeg spør om...

[Stina]

Ã… - Shanita - der var du også.

Jeg er uføretrygdet, men det har jeg ikke råd til å være + jeg VIL veldig gjerne jobbe. Så jeg har ikke slått meg til ro, nei...

Ja, så jo det - at du skulle tilbake... Men godt at endokrinologen innrømmer at det ikke er alt hun forstår, slikt respekterer jeg. Men er hun da villig til å sende deg videre igjen, det blir jo da spørsmålet. Men hun må kanskje ha noen funn for å sende deg videre? I alle fall må jo en av dere finne fram til en mistanke om noe, vil jeg tro....

Har du målt kortisol i spytt over hele døgnet?

Hm... Fibromyalgi meg her og fibromyalgi meg der - joda, greit å ha noe å skylde på, men det er merkelig at fibroyalgi skal arte seg så forskjellig fra person til person. Dessuten hvis vi har fått fibromyalgi pga lavt stoffskifte (sier legen min + reumatolog), hvorfor er vi da ikke blitt bedre på thyroxin? Dessuten - her er det ikke "tretthets"-anfall, men totale utmattelses-anfall, nesten lammelser. Og jeg forstår det slik at du også har det sånn.

Vel, jeg har i mange år ment at "alle" sykdommene mine har sammenheng, så det har jeg da også spurt om hos spesialist etter spesialist, og det har jo fått bekreftet. Selvsagt kan man også få andre "løsrevne" sykdommer, men i slike kompliserte tilfeller som hos deg og meg, så tror jeg det meste har sammenheng ja. F.eks. så kan jo langvarig ubehandlet/for dårlig behandlet stoffskifte føre til slitne binyrer fordi binyrene i denne tiden kompenserer - de pumper ekstra for at du skal klare å opprettholde samme aktivitet som før. Til sist blir de overarbeidet, og dermed produserer de mindre enn normalt. Har ikke "bevis" som du kan legge fram for endokrinologen (skulle hatt det selv), men dette vises jo av mange historier som går igjen her på forumet. På forumet for de "umulige" ;)

[Reven]

Reven - er du også en umulius?!

Ja, de sier jo at man skal slappe av før prøvetakning, helst også dagen før - ellers så stiger jo kortisolet og viser ikke reelle verdier. Kunne godt tenke meg å få målt kortisol i spytt utover dagen, men tør ikke spørre - det hender jo de får anfall av det jeg spør om...

Jeg mente egentlig dere to Jeg tror kanskje jeg er friskere enn mange andre her inne. Jeg klarer i hvertfall å være i full jobb. Det går bra så lenge jeg ikke trener.

Jeg og kunne tenkt meg en skikkelig kortisolprøve, men tør heller ikke spørre..

Shanita, kanskje har du flere sykdommer som virker inn på hverandre. Utfordringen er å finne ut hva som er hva. Finner du ut av det ene og får behandlet det, er det kanskje lettere å se hva som står igjen...

[Shanita]

Reven..

Det er noe sånt jeg tror også, synes det høres helt vanvittig ut å bli diagnosert med så mange sykdommer som jeg nevnte på så kort tid...

[Reven]

Nei, det virker jo ikke som at det er tilfeldig. Men det hender at en autoimmun sykdom kan være med og utløse en annen.

[cathrin]

Jeg har ofte opplevd slik , spesielt etter at jeg har spist, selv om det ikke er store måltider. Spesielt ille er det når dosen er for lav. En gang sovnet jeg på jobb 4 ganger på en dag.