Plutselig fikk jeg veldig lav TSH... Bruker ERFA Thyroid

[bethen]

Hei

Jeg er diagnostisert med ME og lavt stoffskifte.
Stoffskiftesykdommen har kommet gradvis og jeg har ikke satt meg så nøye inn i dette, men det slår meg stadig at symptomene er overlappende og at jeg ikke kan vite hva som skyldes ME og hva som skyldes stoffskiftet....

Jeg går hos en indremediner for ME som bemerket at jeg brukte veldig lav dose Thyorid, og han ba meg øke fra 60 til 90 mg, noe jeg gjorde i april/mai i år. Endokrinologen jeg var hos da jeg startet med Armour (senere ERFA) for et par år siden sa at jeg måtte passe på at T4 verdien min ikke ble for lav når jeg begynte med Armour, skulle være helst over 18. Jeg har forsøkt å snakke med fatlegen om dette, men hun bryr seg ikke om verdiene mine så lenge de er innenfor referanseområdet.

Grunnet ME-sykdommen min har jeg ikke orket å følge opp dette skikkelig, men føler at jeg nå må ta litt tak.

T4 verdiene mine har i løpet av årene på Armour/ERFA Thyroid sunket fra 16-17 til 10. T-3 verdien har vært stabil rundt 4.5. Doseøkningen jeg gjorde i mai har merkelig nok ikke ført til noen økning av hverken T4 eller T3. Jeg ble enig med fastelgen at jeg enten skulle øke doseringen enda mer, eller ta litt syntetisk T4, hvis verdiene mine ikke økte.

Nå har jeg fått den siste måligen min, og er litt forvirret.
For det eneste som har skjedd er at TSH har gått ned fra 3.08 til 0.15.

S-FT4=10
S-FT3=4.4
S-TSH=0.15

Det er den laveste TSH-måling jeg har hatt noen sinne, men hvorfor øker ikke de andre verdiene når jeg har økt doseringen min med 50%?

Jeg hadde planer om å starte en doseøkning nå, men kan det være skadelig når TSH er så lav? Er dette tyspisk for naturlig skjoldbukkjertel medisin, tilfeldig utslag eller noe annet... (Det kan sikkert også skyldes forstyrrelser i hypofyse/binyrer p.g.a. ME).

Takknemlig for litt hjelp her!

Hilsen Bethen

[smgj]

1) Det er slett ikke sikkert at feedbacksystemet ditt virker 100% lenger. Det er forøvrig ikke så uvanlig, dessverre. Og i følge min lege skjer dette ofte etter at man har vært stoffskiftesyk en periode. Om det kommer at at man får ubalanse i systemet og må bruke mer stoffskiftehormon for å kompensere for "noe annet" eller om kroppen rett og slett gir opp å piske en død hest vites ikke.
2) Et annet forhold er at TSH - selv i et fungerende feedbacksystem - ofte vil bli under 0 på Erfa siden man tilfører t3/t4 i et noe større forhold enn kroppen selv ville ha produsert. Det finnes flere tråder om dette på forumet, samt en uttalelse fra Aker ett eller annet sted som jeg ikke finner i farten. (Så ja, at tsh blir 0 er typisk for når man bruker tilskudd av naturlig hormon.)

TSH gjør såvidt legene vet ingenting praktisk i kroppen, den bare sier ifra om kjertelen skal produsere mer eller mindre t3 og t4. Siden kjertelen din ikke virker og man heller ikke kan måle eller garantere at TSH-systemet virker så synes jeg at du skal stole på endoen. H*n har rett (og legen er en tosk).

Det er hormonene t3 og t4 kroppen din benytter, ikke TSH. Det er viktig at du har nok hormoner til at kroppen kan gjøre "det den vil". Jeg tipper at årsaken til at du ikke får økning i blodet etter tablettøkning rett og slett er at kroppen har fått mer hormoner å bruke - og bruker dem på steder som tidligere har vært prioritert bort på grunn av mangelen på "midler". (Tenk statsbudsjett...!!!)

Jeg tror du bør fortsette å tilføre til at du er på målverdien med en ft4 på 16-20 (dersom du ikke opplever sterkt ubehag). Du kan øke hver 14-dag til hver 6. uke sålenge du ikke føler ubehag ...

[Jeanette Ws.]

Har du stått på 60 mg Erfa i 2 år?! Jeg blir virkelig trist hvis du har gjort det.. Du burde fått informasjon om å øke mye fortere... Fra gammelt av brukte "hvermannsen" 180 mg og oppover vanligvis.. Armour er jo den "gamle" stoffskiftemedisinen.. Du burde komme deg til endokrinologen din igjen! Så burde du kanskje vurdere å trappe opp med erfa hvis levaxin ikke har virket før? Ellers er det mange som fungerer greit på erfa + levaxin. Andre igjen føler at etter at de kuttet levaxin i kombinasjonen med erfa, har de fått det mye bedre.

[Hansen]

Først er jeg meget nysskjerrig på hvilken endokrinolog som har skrevet ut tyroide hormoner til deg. Hvis du vil oppgi det kan du sende en PM ?

Så vil jeg si at dosen din er alt for lav.
Mange har dessuten behov for å gå på en litt større dose en tid. Det gjør mye godt i en kropp som er underforet på stoffskiftehormoner i lang tid.

Det er svært viktig å holde en så høy fT4 man bare kan. Man kan støtte seg på blodprøver til man vet hvordan doser funker for en. Senere holder det med å kjenne igjen tegn og symptomer men har lært seg hva betyr for å regulere dosen.

TSH har som nevnt ingen betydning lenger, da det kun er kjertlen som har reseptorer for denne. Man kan heller ikke stole på at hypotalamus oppfatter tilførte hormoner som om de var sine egne. Dermed ryker feedback-teorien når man havner på tilskudd.

[bethen]

Takk for svar, alle sammen.

Det er jammen mye man må holde styr på selv.
Ja, jeg har gått på 60 mg. i 2 år, og har begynt å få en mistanke om at
fastlegen skulle fulgt meg opp bedre. (Jeg har mange stoffskiftesymptomer også, men siden jeg har ME kan de bare tillate seg å overse det - fordi ME ikke behandles medisinsk i Norge). Nå får jeg hjelp av en utenlandsk lege, men det er en annen historie. Bruker mye av kreftene mine til å følge opp den behandlingen, og stoffskiftet har gått litt i glemmeboka. Men jeg har tatt prøver regelmessig hos fastlegen som ikke har sagt noen ting, før jeg reagerte selv på den lave T4-verdien.

Jeg har et lavt funksjonsnivå og har derfor problemer med å komme meg til endokrinologen igjen. Men skjønner at jeg må ta meg en tur snart.

I mellomtiden skal jeg snakke litt med en privatlege jeg skal til i morgen ang. ME'en, og min utenlandske indremedisiner som jeg skal til om ca. 1 mnd. Hvis jeg ikke får "napp" hos noen av dem får jeg avlegge endokrinologen et besøk igjen.

Sender deg en PM ang. hvem jeg fikk resepten av, n`Finn.
Men det var meget motvillig, så jeg tror ikke det er noen ide å sende andre til ham.

Jeg startet doseøkning denne uken. Siden jeg er veldig sensitiv mot alle typer medisiner, gjør jeg dette veldig sakte. Jeg tar 15 mg mer annen hver dag i 6 uker, så øker jeg med 15 mg. annen hver dag hver sjette-åttende uke. Får prøve å komme meg opp i 120 mg. og så finne ut hva endokrinologen mener etterhvert.

(Tror forresten jeg sender ham prøvesvarene i posten, kanskje han kan hjelpe pr. brev)


Hilsen Bethen

[Anisa]

Jeg går hos en indremediner for ME som bemerket at jeg brukte veldig lav dose Thyorid, og han ba meg øke fra 60 til 90 mg, noe jeg gjorde i april/mai i år. Endokrinologen jeg var hos da jeg startet med Armour (senere ERFA) for et par år siden sa at jeg måtte passe på at T4 verdien min ikke ble for lav når jeg begynte med Armour, skulle være helst over 18. Jeg har forsøkt å snakke med fatlegen om dette, men hun bryr seg ikke om verdiene mine så lenge de er innenfor referanseområdet.

Grunnet ME-sykdommen min har jeg ikke orket å følge opp dette skikkelig, men føler at jeg nå må ta litt tak.

Kære, kære Bethen

Det er ikke kun ME-sygdommen som er grunden til at du har ikke orket.... Det er denne "børne-dose" af Thyroid, som er (nok) mest skyldig her. Og dit "stakkels" T4 har jo ikke noget at komme af, da Thyroid-dosering er så lavt. Det er meget sandsynligt, at det er restfunktionen i din kirtel, der er blevet reduceret med tiden og har dermed påvirket din T4-status for nedadgående. I den hidtidige lille dose er der (i hvert fald) ikke nok til at opretholde T4, endsige - øge det.

Selv 90 mg Erfa Thyroid udgør kun ½ af den mindste voksen dose af den nødvendige for (overhovedet) at komme til at have det bedre - ME eller ikke ME. Du er nødt til, som minimum at fordoble din dosering, før din krop kan starte på en genopretning. Lige nu (og hidtil) vegeterer den bare og med den - gør du.

[Jeanette Ws.]

Ja, du burde ha blitt fulgt opp mye bedre!

Og så tillater jeg meg å kritisere legene dine for å sette en ME diagnose på deg, når stoffskiftet ditt ikke er skikkelig behandlet. Jeg fikk ME stempelet på meg da jeg gikk på levaxin, hadde visstnok fine prøver, men levaxin virker ikke på en eller annen måte i koppen min. Det ble helt en annen effekt da jeg startet på erfa thyroid; hadde noen uker i sommer da jeg var helt symptomfri.Så fikk jeg problemer med binyrene (veldig like symptomer) og nå er jeg i formsiget i gjen på 195 mg erfa.

[bethen]

Heisan

Ja, det er jo en kjent sak at ME er en sekkepostdagnose, som mange forskjellige tilstander havner i. (Men vet jo ikke helt hva ME er,da, men jeg har landet på at det er en nevroimmunologisk sykdom som oftest utløst av en infeksjon).

Jeg har mye annet rart som blir behandlet, så det er ikke noe tvil om at det feiler meg mye mer en stoffskiftesykdom. Jeg har fått avdekket flere bakterielle infeksjoner de siste to årene, som jeg behandles for med antibiotika mm. Prøver fra immunforsvaret viser også store avvik.

Men det er ikke tvil om at mange av symptomene likner, og jeg er altså så heldig å ha to sykdommer som legene kan for lite om. Jeg blir jo ekstra sliten av hele tiden måtte være min egen lege.

Interressant det du skriver om binyreproblemer, Jeanette78. Det er nemlig også noe man ofte ser ved ME. Jeg har bedt flere leger underøke binnyrene mine, men ingen har vært villige til det. Nå skal jeg ta det opp på nytt. Trengte visst et spark bak!

Utolig flott forum dere har, her får man raske og gode svar!
Også så mange morsomme figurer,da.

Kjenner jeg har brukt opp PC-kreftene mine for idag, men takk igjen alle sammen! Titter innom igjen senere.

Hilsen Bethen

[Jeanette Ws.]

Ja, nå kan infeksjonssykdommer dukke veldig opp hvis man har stoffskiftesykdom og binyretretthet. Og hvis man har stoffskiftesykdom, er det meget sannsynlig at man kan ha binyretretthet også. Binyrene og skjoldkjertelen samarbeider om metabolismen i kroppen. Binyretretthet kan komme hvis man f.eks har stått på levaxin i mange år og/eller har vært belastet med allergier, stress, infeksjoner osv. Mange kan få problemer med syntetiske medisiner og særlig kun t4 tilskudd som levaxin er. Binyrene må kompensere for den dårlige behandlingen. Mange lager f.eks ikke nok t3 på levaxin.. Les litt på sttm (stop the thyroid madness) sidene; der får t4 tilskudd (kun) som behandling av stoffskiftelidelser mye pepper. Ikke svelg alt du leser der, men les f.eks historiene til de som har byttet fra levaxin til armour.

Hvis man er binyretrett og starter på stoffskiftehormoner, kan man komme til å merke at stoffskiftemedisinene ikke virker. Binyrene skiller ut et hormon som hjelper t3 inn i cellene (slik at forbrenning og energiproduksjon kan foregå). Og hvis man går over fra levaxin til armour/erfa osv, kan binyrene bli så belastet av "et friskt tilskudd av hormoner" at man blir værre! Binyrene greier ikke henge med. Derfor trenger mange binyrestøtte i form av pregnenolone, dhea, hydrocortisontabletter, binyrecelleekstrakter for å nevne noe i en oppstartsfase. For å klare å få effekt ut av stoffskiftehormonene og komme seg opp i dose altså..

Jeg nekter ikke for at du har ME, men som Anisa sier; jeg tror også stoffskiftet ditt har det meste av skylda.. (koslig figur, og vel fortjent )

[Kevlin]

Heisann

Kanskje du skulle sende denne til legen din..?
Jeg tror jeg har denne mailen liggende på min mailadresse,
men min PC er for tida ikke koblet opp.

Hei alle sammen

Jeg sendte en mail til Aker hormonlaberatoriet vedrørende ref. verdier og hva som er optimal verdier ved behandling av lavt stoffskifte.
Jeg skal ta med dette til legen min


Svaret jeg fikk følger her;

Hei

Vi pleier å anbefale at Levaxin justeres slik at TSH ligger mellom 0,5 og 1,5. og at FT4 blir lligende i øvre halvdel av referanseområde.
OBS: referanseområdet for stoffskiftehormonene varierer for de ulike laboratoriemetoder.
Armour inneholder både T4 og T3 . T3 har kort halveringstid i blod og gir en topp i stoffskiftet ca 1 1/2 time etter tablettinntak. Hypofysen som lager TSH "måler" konsentrasjonen av FT3 og FT4 i blod. Når det er topper i stoffskiftet vil hypofysen nedregulere sin TSH-produksjon. Pasietenter som bruker Armour har derfor ofte ikke målbart TSH: TSH blir derfor ikke noe brukbart mål på om dosen Armour er riktig . Pasienter som bruker Armour må få målt fritt T4 og Fritt T3. Legen må passe på at verdiene for FT4 og FT3 ligger under øvre normale referansegrense. Hvis pasienten får for mye Armour kan det føre til hjertebank, uro og varmeintoleranse.

Vennlig hilsen Louise Koren Dahll
overlege , thyreoideapoliklinikken . OUS Aker.

Tillegg:

Hei

Vi er i samme båt; nyinnflyttet på dette forumet. Selv mener jeg at jeg har hatt symptomer på lavt stoffskifte i minst ti år, men det ble først oppdaget etter at min datter kom til verden for to år siden.

Siden den gang er det mye som har skjedd. Utallige symptomer. Og mange leger. En lang historie.
Etter å ha prøvd ut tre leger, har jeg endelig funnet en som både tar sykdommen på alvor og som har tett kontakt med Aker. Det er en lettelse.

Ifølge min nye lege føler 90 prosent av pasientene som har Hashimotos ( den autoimmune varianten) seg først bra når FT4 ligger mellom 21- 25. 5 prosent kan føle seg bra på 18 - 19 prosent. TSH skal ligge under en.

Om pasienten har en FT4 på 13 eller 16 er uvesentlig, først når de kommer opp på 21 - 25 blir de bra. Fram til da kan de ha alle verdens symptomer. Han avviser dermed at gradvis forbedring. Dette er ifølge min lege anbefalinger fra Aker.

Selv har jeg nå en FT4 på 13, og dermed en lang vei å gå. Det er bare å smøre seg med tålmodighet.

Selv har jeg veldig god erfaring med akupunktur, som både hjelper mot søvnforstyrrelser, uregelmessig menstrasjon, muskelsmerter og annet små plukk.

Sliter selv med muskler, stiv nakke og hender som dovner. Min erfaring er at bindevevet trekker seg sammen når stoffskiftet faller og man får veskeansamlinger. I en lang periode klarte jeg ikke å puste med brystkassen, noe som også førte til kviser på ryggen. Nå har jeg fått løsnet litt opp ( akupunktur, osteopati og kiropraktor) og kvisene er borte. Men er fortsatt litt stiv.

Lykke til,

hilsen

Vår

Denne ligger på Forumets forside også.