Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet

[BeritM]

Berit: du sier at du får lett infeksjoner. Bruker du D3? Er verdiene høye? Ellers kan det kanskje ha sammenheng med at du fortsatt har en ubalanse i hormonsystemet? Eller har du andre vitamin eller mineralmangler? Lave jernlagre kan også gi lav terskel for forkjølelser og virus.

Hei:-) Tar alle relevante tilskudd. Jernlageret er oppe i 70 nå.

Dårlig immunforsvar skyldes ganske sikkert binyrene. Jeg fikk svineinfluensa i oktober i fjor, og hadde samtidig ubehandlet stoffskifte etter fødsel i januar, så jeg var "svak" i utgangspunktet da jeg fikk det. Har hatt problemer med å komme meg helt etter influensaen, men det har løsnet litt siden jeg begynte på Erfa- og enda mer nå som jeg har økt dosen tli 3, 5 grain. (Fikk faktisk influensaen like etter jeg tok vaksinen mot den. Skal aldri ta en influensa vaksine til i hele mitt liv. Har lest at vaksine faktisk kan utløse sykdommen den er mot, dersom den settes i en person som er svekket/har dårlig immunforsvar.)

Uansett- det kommer seg som sagt gradvis. Er litt snørrete hver morgen men ikke så ille som det var for noen mnd siden. Får også intravenøs b12, magnesium, c-vitamin og glu.... et eller annet, en gang i uka, for å styrke forsvaret. Er nok heller ikke optimalt dosert mht stoffskifte ennå. Skal la 3, 5 grain få virke litt for å se om ft4 kan komme høyere opp, vil ha den i midtre ref område.

Hvor mye orker du trene nå, Vigdis? Formen min har kommet seg men trening er ikke så aktuelt ennå (annet enn småturer). Gjør en del husarbeid hver dag nå uten å bli sliten, så det er jo litt "trening" det, men jeg har forsøkt meg med lange turer og helsestudio, og det blir feil nå.

[Vigdis]

Hei Berit. Jeg har dyrekjøpt erfaring med å trene for mye, for hardt og for fort når jeg har problemer med binyrene. Det er bedre å trene jevnt og trutt etter formen, enn å skulle bevise at du er frisk når du ikke er det. Jeg holder igjen på å gå på morsomme gruppetimer. Det er for hardt tempo fortsatt. Og det er så veldig lett å bli med i et altfor tøft tempo, uten å ta alle pausene jeg trenger. Så jeg trener det jeg orker hver gang.

Jeg har vært litt lat i det siste, og fordi jeg kjenner at kreftene er større enn før, vil jeg teste ut å øke litt mer enn jeg gjorde tidligere i sommer. Men det er et godt stykke tilbake til der jeg var i fjor. Formen holder seg jo bedre ved å trene moderat, som jeg har gjort nå i de siste månedene, enn å ikke trene i det hele tatt. Det får være trøsten når jeg orker den såkalte planken i færre sekunder av gangen enn før!

Og som du sier, alle bevegelse er bra! Om det heter støvsuging eller aerobic spiller ikke så stor rolle, tror jeg. Så jeg trener en time, eller mer om jeg orker den dagen. Løfter vekter, trener kondisjon. Skal forsøke litt intervalltrening igjen, se om det går bra. Prøver om jeg får til å trene fire dager i uka.

Du har ikke noe allergi da, siden du har rennende nese?

[BeritM]

Hei Berit. Jeg har dyrekjøpt erfaring med å trene for mye, for hardt og for fort når jeg har problemer med binyrene. Det er bedre å trene jevnt og trutt etter formen, enn å skulle bevise at du er frisk når du ikke er det. Jeg holder igjen på å gå på morsomme gruppetimer. Det er for hardt tempo fortsatt. Og det er så veldig lett å bli med i et altfor tøft tempo, uten å ta alle pausene jeg trenger. Så jeg trener det jeg orker hver gang.

Jeg har vært litt lat i det siste, og fordi jeg kjenner at kreftene er større enn før, vil jeg teste ut å øke litt mer enn jeg gjorde tidligere i sommer. Men det er et godt stykke tilbake til der jeg var i fjor. Formen holder seg jo bedre ved å trene moderat, som jeg har gjort nå i de siste månedene, enn å ikke trene i det hele tatt. Det får være trøsten når jeg orker den såkalte planken i færre sekunder av gangen enn før!

Og som du sier, alle bevegelse er bra! Om det heter støvsuging eller aerobic spiller ikke så stor rolle, tror jeg. Så jeg trener en time, eller mer om jeg orker den dagen. Løfter vekter, trener kondisjon. Skal forsøke litt intervalltrening igjen, se om det går bra. Prøver om jeg får til å trene fire dager i uka.

Du har ikke noe allergi da, siden du har rennende nese?

Trening fire dager i uka er kjempenbra i mine øyne, Vigdis. Jeg må ha minst en dag pause innimellom dagene jeg trener. Må gjøre vekttrening en gang i uka pga en gammel skade, da bruker jeg ca 40 min, men tar mange pauser. Ut over det trener jeg ikke så mye annet enn litt farting hit og dit ifbm praktiske gjøremål, og husarbeid.

Synes det er litt vanskelig å si noe om min egen form akkurat nå. For på en måte føler jeg den stiger dag for dag. Samtidig kommer pms inn i bildet og gjør noen dager tunge. Ser også at jeg ikke tåler for mye program etter hverandre. I dag ble jeg svimmel og sliten da jeg hadde gått rundt på kjøpesenter et par timer og vært veldig sosial, pluss måtte rett til byen etterpå til Balderklinikken, så rett i barnebursdag. Det ble litt mye da jeg også hadde vekttrening i går så jeg føler meg litt i svime nå på kvelden. Jeg vet ikke om dette skyldes binyrer eller hypo. Men jeg vet at ft4 fremdeles er for lav, så det gir jo håp om at det er et ytterligere potensiale til bedring.

Ellers har jeg ikke allergi, tror jeg. Fikk ikke utslag på verken melk, gluten eller candidia. Føler at magen er litt oppblåst og "sår" men vet ikke hva det kan skyldes.

Rufus: håper du blir kvitt virusinfeksjonen og beinhinnebetennelsen snart, samt at hårtapet stopper snart. Når man er syk (virus o.l) så er det lett å bli veldig pessimistisk fordi man er utafor, gjelder meg i alle fall. Leste forresten at Mary Shommon hadde suksess med nattlysolje mot hårtap.

Er litt sliten så det ble litt kort (og sent) svar, men ønsker alle på forumet en god kveld!

[Rufus]

Rufus: håper du blir kvitt virusinfeksjonen og beinhinnebetennelsen snart, samt at hårtapet stopper snart. Når man er syk (virus o.l) så er det lett å bli veldig pessimistisk fordi man er utafor, gjelder meg i alle fall. Leste forresten at Mary Shommon hadde suksess med nattlysolje mot hårtap.

Takk for det! Jo virusinfeksjonen er borte. Og best av alt hårtapet ser ut til å ha roet seg merkbart seg i løpet av helga. I dag da jeg børsta håret mistet jeg bare noen få strå og ikke 250 som var vanlig hver gang jeg børstet håret (jo, jeg telte en gang, faktisk... ). Så da tenker jeg det retter seg. Fikk forresten klippet håret i en ny, sveisen fasong i går. Ser litt kjekkere ut nå

Og du har rett, Berit, en blir pessimist når formen er dårlig (og jeg er ikke så negativ nå lenger). Men det handler også litt om slitasje pga situasjonen min. Jeg eksisterer, men egentlig ikke så mye mer enn det. Lengter etter å kunne leve litt.

Men det med håret og vektoppgangen skyldes jo bivirkninger fra DHEA, så jeg skal ihvertfall ALDRI ta dette mer. Om det er noen damer som vurderer DHEA, tenk dere om og vurder om dere har andre alternativer. DHEA jeg har liggende går i søpla!

[Blondie]

Godt å høre at håret blir på hodet.
Har selv hatt mye håravfall. Og blond som jeg er, prøv og gå et par timer med svart jakke, så ser man ut som en høysåte har ramlet nedover skuldrene.
Jeg har hatt vektøkning også og ser frem til at denne skal klatre nedover. Hos meg er dette typiske hyposymptomer, har aldri brukt DHEA, men har ikke tenkt å prøve det heller. Skeptisk både til å bruke det og å importere det.

Jeg håper også du kan begynne å leve litt mer...dette tror jeg er den verste konsekvensen av stoffskiftesykdom.

[Vigdis]

Har hatt en lang periode, på nytt, med hetetokter. Problemet er jo at jeg er i overgangsalderen. Så hva er hva? Hva er for mye homoner? Hva er overgangshetetokter?

Startet en ny nedtrapping av hydrokortison for noen dager siden. Fordi jeg mistenkte at det var kortisolet som var problemet, gikk jeg ned fra 22.5 mg til 20mg. Har noen dager også tatt bare 17.5 mg. Må legge til at jeg i et par måneder har brukt 12.5 mg pregnenolone, den kan ha hatt effekt på kortisolnivået. Eksperimenterer også med å kutte ut hydrokortisondosen kl 20, siden hetefølelsen har vært verst på kvelds- og nattetid. Forsøker nå å ha siste dose kl 18 i stedet.

Nå er jeg mer normalt varm. Det hjalp fort å gå ned i dose. Jeg vet ikke om det kan være andre ubehag med litt for høy dose enn hetebølger? Og vektøkning og oppblåsthet i ansiktet, selvsagt. De siste månedene har blodsukkeret mitt stabilisert seg også. Jeg trenger ikke spise så ofte som før, det er ok! Jeg spiste jo ni måltider pr dag på det verste...

[Rufus]

Ja, det virker som å har blitt ganske så god til å tolke kroppen etter hvert. Siden det hjalp å gå ned i hc-dose, var det sannsynligvis der det lå? Forstår at det kan være forvirrende med hetetokter når disse kan stamme både fra overgangsalderen og binyrene.

Men dette er en veldig hyggelig utvikling, Vigdis. Sier hurra for det!

På en måte kan du kanskje også være glad for a du er i overgangsalderen. Vi som ikke er det sliter ekstra med binyrene disse dagene i måneden. Har av og til tenkt at det kanskje holder en litt tilbake da mens er en såpass stor påkjenning. Ihvertfall hadde kroppen fungert mye bedre hadde det ikke vært for det månedlige.