Usikker på kursen vidare

[Delisa]

Heisann!

Har hatt en svært aktiv dag og er litt sliten, så dette blir kort akkurat nå dessverre..

På meg virket det som om jeg ikke trengte en så stor dose som 3 grains og oppover til å begynne med. Men nå nærmest skriker kroppen etter stoffskiftehormoner. Jeg har økt med 60 mg og er oppe i 195 mg nå, og føler meg mye bedre, men trenger sannsynligvis mye mer. Føler meg ikke hyper heller, og pulsen er ikke slik at jeg reagerer på den negativt. Hvorfor det er sånn, vet jeg ikke, men det er helt tydelig at jeg ikke klarer meg på 135 mg for eksempel nå.

Her er forresten littegrann ift. dosering fra pakningsvedlegget til Erfa.:

Initial dose for myxedema is usually 30 to 180 mg daily; other hypothyroid states, 60 to 300 mg daily. Usual maintenance dose is 30 to 125 mg daily.

Så her varierer jo dosene fra 30 til 300 mg.. Men så må jeg innrømme at jeg her og nå ikke helt skjønner forskjellen på myxødem og andre hypothyroide tilstander..

God natt!

Hei du!
Takk for tilbakemelding. Las i tråden din i stad, og må tilføye: lykke til med å finne att forma!
Ja, kva er skildnaden på myxødem og andre hypothyroide tilstandar. Kvifor ulik dosering? Eg har da startdosen framleis, eg da, 30-180 grains. Har akkurat auka til 120 grains og teke vekk Levaxin totalt. Føles som kroppen skrik etter meir, ja.
Hatar å kjenne meg hypo. Blir litt deppa av det. Det er som om eg har vore frisk lenge nå (sidan oppstart Erfa i april/mai), og nå har fått ei brutal påminning om at eg har ein sjukdom eg skal måtta ha med meg resten av livet. **** it altså! Alt kjennes som eit tiltak for tida. Eg er utolmodig og vil bli bra. Orkar ikkje meir sjukmelding nå, har jo redusert stillinga for å takle dette her. Må eg kanskje vera sjukmeldt i tillegg.. Ferie skal eg på snart også.

Men det gjeld å ikkje miste motet, vel. Får prøve som deg og dosere meg opp litt. Skal diskutere med legen også. Korleis gjer du det når du endrar dose?

[Hansen]

Hormoner er ikke artsspesifikke, vi kan bruke hormoner fra alle pattedyr.
I kjøtt, altså vev, er hormonene jo inne i celler og har allerede endret karakter, så de kan vi ikke bruke, men de som er i blodet er brukbare.
Bare at det er veldig lite der da......

Jeg for min del ser bare på tablettenes innhold av T4.
Ikke noe annet.
Det er viktig at fT4 er høy, og da kan man ikke ta andre hensyn.
Hva de andre blodverdiene blir bør jo opp til vurdering, men er de over en viss grense har det vel bare akademisk interesse hva de er.
Det som betyr noe er jo hvordan man har det.

Forholdet mellom å bruke syntetiske eller tyroide hormoner, er mindre komplex på den måten.
Hvorfor skal vi vite hva et Grain er i milligram når det er mengden T4 som betyr noe ?

Forklaringer - forvirringer.
Så innehoder tyroidene også de andre kjertelproduktene - ta det som en bonus. Det er klart det har betydning at disse også er med, men man kan jo ikke regulere dosen etter disse.

[Jeanette Ws.]

Hatar å kjenne meg hypo. Blir litt deppa av det. Det er som om eg har vore frisk lenge nå (sidan oppstart Erfa i april/mai), og nå har fått ei brutal påminning om at eg har ein sjukdom eg skal måtta ha med meg resten av livet. **** it altså! Alt kjennes som eit tiltak for tida. Eg er utolmodig og vil bli bra. Orkar ikkje meir sjukmelding nå, har jo redusert stillinga for å takle dette her. Må eg kanskje vera sjukmeldt i tillegg.. Ferie skal eg på snart også.

Men det gjeld å ikkje miste motet, vel. Får prøve som deg og dosere meg opp litt. Skal diskutere med legen også. Korleis gjer du det når du endrar dose?

Ja, er det noe som gjør at livet blir j***** tungt, så er det hypofølelsen! Men ta det som en beskjed om at kroppen vil ha mere stoffskiftehormoner, og at når du når kroppens mål så vil du føle deg mye bedre igjen. Hvis du ser på den tråden om vinterdosering, så vil du se at det er normalt at kroppen din begynner å gi beskjed rundt disse tider.
Så kan det hende du trenger sykmelding, og ja, det forstørrer den krenkelsen det er å være syk. Men kanskje det er bedre enn å være på jobb og utsette seg for de krenkelser det kan være å være syk på jobb? Det er jo ingen som takker deg for det. Men det kan jo hende du føler at du fikser det helt greit da, jeg følte ikke det på slutten nå. Det ble alt for krevende å drive med doseøkninger og mestring av sykdom og samtidig ha ansvar for alt det jobben min innebærer. Og i min jobb kan jeg ikke ha en eneste dårlig dag på jobb. Så jeg fant bare ut at det er best for meg nå å ikke bli utsatt for risikofaktorer som trykker meg lengre ned sammen med sykdommen.

Hvordan jeg gjør det når jeg endrer dose? Tja, jeg tenkte jo at jeg kun skulle øke med 30 mg og vente i en 4 ukers tid da.. Men jeg tok 30 mg, og det føltes som en dråpe i havet, så jeg tok 60 mg i stedet. Så det ble på en måte doseøkning til jeg kjente god effekt, for nå å vente en stund på neste økning. Og så var det litt ut i fra de symptomene jeg hadde også, for jeg var virkelig hypo før doseøkningen nå. Så dette med hvordan man øker over hvor lang tid det syns jeg er vanskelig.. Men det tar jo en 4-6 uker før dosen har "satt seg" i kroppen på en måte.

Sikkert greit om du får innspill fra andre om doseøkning også, jeg er liksom litt ny og uvøren i dette gamet.

Ha en god kveld, og jeg håper du finner din vei fort og kommer deg på ferie!

[BeritM]

Hei

Ja, det er akkurat det, eg er som du skjønner framleis der at eg ikkje fattar korleis folk kan stå på 3-5 grains.... Så vanvittig stor dose.. Hjelpes. Ja, eg hugsar at vi stod på den same dosen. Vi har nå skild lag, gitt. Det rare er at eg oppfatta legen min dithen (men kan vera relatert til mitt hypo-hovud) at eg ville klare meg på noko slikt som 1,5 grain og 50 mcg Levaxin, eller evt. 2 grains og nix Levaxin. Interessant at du har fått målt ft4 undervegs og at denne fall drastisk ettersom kroppen da sikkert vente seg til medisinen. Kanskje er det det som skjer med meg nå? Eg har nemleg fått tilbake ein drøss med hypo-symptomar. På grensa til tiltakslaus og likegyldig. Men må spa opp krefter og koma meg til lege

Da jeg byttet fra 100 mcg Levaxin til 90 g Erfa og 50 mcg Levaxin i mai, var Ft4 på 16. I løpet av juni- juli- august har ft4 sunket til 8. Det kom som en overraskelse- men likevel ikke når jeg ser hvordan formen var i juli og aug. Jeg var ganske dårlig og hadde ikke noe valg mht sykemelding(Jeanette, du kan få sagt det; noen ganger mer krenkende å være syk på jobb enn sykemeldt....) Men det å bli hypo igjen skjedde så gradvis at jeg ikke skjønte det. Trodde bare at det var binyrene som kludret det til. Men husker jeg tenkte at jeg følte meg veldig likegyldig og ekstremt tiltaksløs. For øvrig har jeg aldri vært i ordentlig bra form siden jeg begynte på Erfa, tror jeg har vært på for lav dose hele veien.

Min lege på Balder legger også opp til en lav dose. Faktisk foreslo han- etter å ha rådet seg med "sjefen" L. Ormdal, at jeg skulle senke dosen. Helt sprøtt. Skjønner ikke hvorfor de er så opptatt av disse lave dosene- tror de bruker det offisielle konverterings skjemaet, der 1 grain Erfa = 100 mcg Levaxin. Heldigvis er legen jeg bruker ok, så han forstod at jeg ville øke istedenfor. Jeg bruker i stor grad Stop The Thyroid Madness boken, samt dette forum, som referanse for hva jeg foretar meg.

Ein ting lurer eg veldig på... Dette med å auke dosen. Mogleg eg spør eit teit spørsmål, men korleis??? På Levaxin auka eg f.eks. kvar 4. veke med 25 mcg èin eller to dag(ar) i veka. Dvs. at eg fyrst etter ein del veker kjem opp i lik dose alle 7 dagane i veka...
Fint om nokon kan kommentere korleis dei gjer det.

Jeg synes det er lettere å øke med Erfa enn Levaxin i og med at Erfa virker bedre på meg. Siden jeg nylig var ganske hypo, tillot jeg meg å øke med 60 gi løpet av tre uker. Står der nå- dvs på 3,5 grain- og blir der i fire uker tenker jeg, før jeg går videre opp. Ut fra symptomene du beskriver, er du åpenbart hypo tenker jeg, og du trenger doseøkning. Er du sikker på at det ikke er binyrene som gjør at du opplever det som vanskelig å takle t3?

[Delisa]

Hormoner er ikke artsspesifikke, vi kan bruke hormoner fra alle pattedyr.
I kjøtt, altså vev, er hormonene jo inne i celler og har allerede endret karakter, så de kan vi ikke bruke, men de som er i blodet er brukbare.
Bare at det er veldig lite der da......

Jeg for min del ser bare på tablettenes innhold av T4.
Ikke noe annet.
Det er viktig at fT4 er høy, og da kan man ikke ta andre hensyn.
Hva de andre blodverdiene blir bør jo opp til vurdering, men er de over en viss grense har det vel bare akademisk interesse hva de er.
Det som betyr noe er jo hvordan man har det.

Forholdet mellom å bruke syntetiske eller tyroide hormoner, er mindre komplex på den måten.
Hvorfor skal vi vite hva et Grain er i milligram når det er mengden T4 som betyr noe ?

Forklaringer - forvirringer.
Så innehoder tyroidene også de andre kjertelproduktene - ta det som en bonus. Det er klart det har betydning at disse også er med, men man kan jo ikke regulere dosen etter disse.

Skal google litt for å finne innhaldet av t4 i 2 grain.. For t3 blir brukt rett opp, er det ikkje slik?
Føles i alle fall som eg trengte denne direkte-leveransen av t3, var vel det eg merka ved overgang til Erfa. Faktisk var dette så påtakelig (kult bokmåls-ord ) at det har brent seg litt fast som ei spesiell oppleving, trur eg vil hugse den ei stund.

Ellers tok eg etter eg posta innlegget her i efta, 0,5 grain ekstra. Hadde det super-bomull-hovudet, påveg til å bli omtrent forsteina i maska, lett influensa-liknande-symptomar, alt kjentes tungt. Og kva skjedde? Joda, ette 10-15-20 minutt tok eg meg sjølv i å føle meg svært så bra i formen. Betre enn på mange vekers tid.
Ikkje rart eg har respekt for denne Erfaen, altså. Føles som sprengstoff

Så i dag har eg teke 2,5 grains, all time high

Bør eg da gjenta suksessen i dagane som kjem, eller blir eg da overdosert?

[Delisa]

Så kan det hende du trenger sykmelding, og ja, det forstørrer den krenkelsen det er å være syk. Men kanskje det er bedre enn å være på jobb og utsette seg for de krenkelser det kan være å være syk på jobb? Det er jo ingen som takker deg for det. Men det kan jo hende du føler at du fikser det helt greit da, jeg følte ikke det på slutten nå. Det ble alt for krevende å drive med doseøkninger og mestring av sykdom og samtidig ha ansvar for alt det jobben min innebærer. Og i min jobb kan jeg ikke ha en eneste dårlig dag på jobb. Så jeg fant bare ut at det er best for meg nå å ikke bli utsatt for risikofaktorer som trykker meg lengre ned sammen med sykdommen.

Ja, eg skal ikkje spele martyr å gå på jobb når eg kanskje har det best med å logge heilt av på den fronten. Foreløpig tenkjer eg at det går fint å jobbe. Men ser jo at det krev eit rom av lite stress og tid, ro for å lytte etter kva som er riktig for kroppen. Eg er jo livredd for å bli overdosert, var det på Levaxin og vart beordra på 100% sjukmelding. Da forstod eg ikkje sjølv kor ille det var. Ser jo i ettertid at eg ikkje fiksa jobben heller. Håpar og trur eg har lært av den erfaringa.

Hvordan jeg gjør det når jegendrer dose? Tja, jeg tenkte jo at jeg kun skulle øke med 30 mg og vente i en 4 ukers tid da.. Men jeg tok 30 mg, og det føltes som en dråpe i havet, så jeg tok 60 mg i stedet. Så det ble på en måte doseøkning til jeg kjente god effekt, for nå å vente en stund på neste økning. Og så var det litt ut i fra de symptomene jeg hadde også, for jeg var virkelig hypo før doseøkningen nå. Så dette med hvordan man øker over hvor lang tid det syns jeg er vanskelig.. Men det tar jo en 4-6 uker før dosen har "satt seg" i kroppen på en måte.
Takk for kommentar på det å auke dose. Vil det seie at du la til 30 mg på dagleg dose. Ikkje suksessivt oppover mot 30 mg ekstra dagleg? Om du forstår skilnaden. Slik du ordlegg deg her, tippar eg du gjorde det fyrste. Men eg er jo litt tett i pappen for tida
Sikkert greit om du får innspill fra andre om doseøkning også, jeg er liksom litt ny og uvøren i dette gamet.

Ha en god kveld, og jeg håper du finner din vei fort og kommer deg på ferie!

Takk det same! Og god kveld til deg også. Ferie skal eg på uansett, skal til NY, eit av måla er jo naturlegvis å handle eit arsenal av vitaminar osv.

[Delisa]

Hei



Da jeg byttet fra 100 mcg Levaxin til 90 g Erfa og 50 mcg Levaxin i mai, var Ft4 på 16. I løpet av juni- juli- august har ft4 sunket til 8. Det kom som en overraskelse- men likevel ikke når jeg ser hvordan formen var i juli og aug. Jeg var ganske dårlig og hadde ikke noe valg mht sykemelding(Jeanette, du kan få sagt det; noen ganger mer krenkende å være syk på jobb enn sykemeldt....) Men det å bli hypo igjen skjedde så gradvis at jeg ikke skjønte det. Trodde bare at det var binyrene som kludret det til. Men husker jeg tenkte at jeg følte meg veldig likegyldig og ekstremt tiltaksløs. For øvrig har jeg aldri vært i ordentlig bra form siden jeg begynte på Erfa, tror jeg har vært på for lav dose hele veien.

Min lege på Balder legger også opp til en lav dose. Faktisk foreslo han- etter å ha rådet seg med "sjefen" L. Ormdal, at jeg skulle senke dosen. Helt sprøtt. Skjønner ikke hvorfor de er så opptatt av disse lave dosene- tror de bruker det offisielle konverterings skjemaet, der 1 grain Erfa = 100 mcg Levaxin. Heldigvis er legen jeg bruker ok, så han forstod at jeg ville øke istedenfor. Jeg bruker i stor grad Stop The Thyroid Madness boken, samt dette forum, som referanse for hva jeg foretar meg.

Jeg synes det er lettere å øke med Erfa enn Levaxin i og med at Erfa virker bedre på meg. Siden jeg nylig var ganske hypo, tillot jeg meg å øke med 60 gi løpet av tre uker. Står der nå- dvs på 3,5 grain- og blir der i fire uker tenker jeg, før jeg går videre opp. Ut fra symptomene du beskriver, er du åpenbart hypo tenker jeg, og du trenger doseøkning. Er du sikker på at det ikke er binyrene som gjør at du opplever det som vanskelig å takle t3?

Takk for at du delte dine tankar og erfaringar, Berit1974. Vi får sjå kva legne min seier da, når det kanskje viser seg at eg har behov for meir enn 1,5 til 2 grain. Pga. litt rot (ikkje frå mi side faktisk ) fekk eg ikkje testa dhea, cortisol mm sist gong. Det skal skje før neste time, som etter planen skal vera i desember. Sist eg var der (august), konkluderte vi utan å ha blodprøver å støtte oss til, at binyrene mine hadde teke seg opp av seg sjølv over sommarferien. Men kanskje er dei likevel litt slitne? Eg får sjå om eg kanskje skal framskunde legetimen.
Uff, det kostar å vera sjuk altså.
Ny resept må eg også ha. Har fått boksar med 100 styk til nå. Blir jo litt dyrare av det. Kva skal eg be om i staden? Det finst boksar med 500 styk, eller hur? Kva for apotek bør eg besøke (vest i byen)?

[Hansen]

I alle USP tyroider er det 38µgT4 + 9µgT3 pr. Grain enten det defineres som 60 eller 65 mg.
I ERFA er det marginalt mindre.
125mg tabletten inneholder 73µgT4 + 17µgT3
60mg tabletten inneholder 35µgT4 + 8µgT3.

Og - 2,5G er ikke noen høy dose. Jeg vil anta at denne må bli mye høyere - iallfall i en periode.

[Delisa]

Takk for svar. Utifrå t4-innhald skal eg ha ein del meir erfa, ja.
Har nå lese gjennom signatur-tråden min. Ser at eg tidlegare har spurt nokre av dei same spørsmåla...
Så skal be om 500 styk 125 mg.
Og eg har visst tidlegare erkjent at mange har behov for 3-4 grains. Sjølv om det kjennes langt fram dit i dag.

[Hansen]

Det er sånn vi er det Delisa, vi må nok spørre flere ganger.......
Du får ta det som et mål på litt sikt.