Usikker på kursen vidare

[Delisa]

Hei igjen
Eg får ikkje til å dele opp sitat og kommentere innimellom, får heller ikkje til å sitere to styk i mitt svar. Så må gjera det litt annleis..

Til n'Finn:
t4 i rått kjøtt, seier du? Blir det borte ved steiking, anna varmebehandling, eller? Er biff tartar bra for oss? ;)

Ja, ein kan lure på om legar må ha med litt Levaxin for å kunne vise til såkalla "fine" blodprøver. Blir spennande korleis mine blodprøver utviklar seg framover, dersom eg held fram med prosjektet "berre Erfa". Og desto meir spennande kva fastlegen og min Erfa-lege seier til svara.

Til Berit1974:
Ja, det er akkurat det, eg er som du skjønner framleis der at eg ikkje fattar korleis folk kan stå på 3-5 grains.... Så vanvittig stor dose.. Hjelpes.
Ja, eg hugsar at vi stod på den same dosen. Vi har nå skild lag, gitt. Det rare er at eg oppfatta legen min dithen (men kan vera relatert til mitt hypo-hovud) at eg ville klare meg på noko slikt som 1,5 grain og 50 mcg Levaxin, eller evt. 2 grains og nix Levaxin. Interessant at du har fått målt ft4 undervegs og at denne fall drastisk ettersom kroppen da sikkert vente seg til medisinen. Kanskje er det det som skjer med meg nå? Eg har nemleg fått tilbake ein drøss med hypo-symptomar. På grensa til tiltakslaus og likegyldig. Men må spa opp krefter og koma meg til lege.

Ein ting lurer eg veldig på... Dette med å auke dosen. Mogleg eg spør eit teit spørsmål, men korleis??? På Levaxin auka eg f.eks. kvar 4. veke med 25 mcg èin eller to dag(ar) i veka. Dvs. at eg fyrst etter ein del veker kjem opp i lik dose alle 7 dagane i veka...
Fint om nokon kan kommentere korleis dei gjer det.

[BeritM]

Hei

Ja, det er akkurat det, eg er som du skjønner framleis der at eg ikkje fattar korleis folk kan stå på 3-5 grains.... Så vanvittig stor dose.. Hjelpes. Ja, eg hugsar at vi stod på den same dosen. Vi har nå skild lag, gitt. Det rare er at eg oppfatta legen min dithen (men kan vera relatert til mitt hypo-hovud) at eg ville klare meg på noko slikt som 1,5 grain og 50 mcg Levaxin, eller evt. 2 grains og nix Levaxin. Interessant at du har fått målt ft4 undervegs og at denne fall drastisk ettersom kroppen da sikkert vente seg til medisinen. Kanskje er det det som skjer med meg nå? Eg har nemleg fått tilbake ein drøss med hypo-symptomar. På grensa til tiltakslaus og likegyldig. Men må spa opp krefter og koma meg til lege

Da jeg byttet fra 100 mcg Levaxin til 90 g Erfa og 50 mcg Levaxin i mai, var Ft4 på 16. I løpet av juni- juli- august har ft4 sunket til 8. Det kom som en overraskelse- men likevel ikke når jeg ser hvordan formen var i juli og aug. Jeg var ganske dårlig og hadde ikke noe valg mht sykemelding(Jeanette, du kan få sagt det; noen ganger mer krenkende å være syk på jobb enn sykemeldt....) Men det å bli hypo igjen skjedde så gradvis at jeg ikke skjønte det. Trodde bare at det var binyrene som kludret det til. Men husker jeg tenkte at jeg følte meg veldig likegyldig og ekstremt tiltaksløs. For øvrig har jeg aldri vært i ordentlig bra form siden jeg begynte på Erfa, tror jeg har vært på for lav dose hele veien.

Min lege på Balder legger også opp til en lav dose. Faktisk foreslo han- etter å ha rådet seg med "sjefen" L. Ormdal, at jeg skulle senke dosen. Helt sprøtt. Skjønner ikke hvorfor de er så opptatt av disse lave dosene- tror de bruker det offisielle konverterings skjemaet, der 1 grain Erfa = 100 mcg Levaxin. Heldigvis er legen jeg bruker ok, så han forstod at jeg ville øke istedenfor. Jeg bruker i stor grad Stop The Thyroid Madness boken, samt dette forum, som referanse for hva jeg foretar meg.

Ein ting lurer eg veldig på... Dette med å auke dosen. Mogleg eg spør eit teit spørsmål, men korleis??? På Levaxin auka eg f.eks. kvar 4. veke med 25 mcg èin eller to dag(ar) i veka. Dvs. at eg fyrst etter ein del veker kjem opp i lik dose alle 7 dagane i veka...
Fint om nokon kan kommentere korleis dei gjer det.

Jeg synes det er lettere å øke med Erfa enn Levaxin i og med at Erfa virker bedre på meg. Siden jeg nylig var ganske hypo, tillot jeg meg å øke med 60 gi løpet av tre uker. Står der nå- dvs på 3,5 grain- og blir der i fire uker tenker jeg, før jeg går videre opp. Ut fra symptomene du beskriver, er du åpenbart hypo tenker jeg, og du trenger doseøkning. Er du sikker på at det ikke er binyrene som gjør at du opplever det som vanskelig å takle t3?

[Delisa]

Hei



Da jeg byttet fra 100 mcg Levaxin til 90 g Erfa og 50 mcg Levaxin i mai, var Ft4 på 16. I løpet av juni- juli- august har ft4 sunket til 8. Det kom som en overraskelse- men likevel ikke når jeg ser hvordan formen var i juli og aug. Jeg var ganske dårlig og hadde ikke noe valg mht sykemelding(Jeanette, du kan få sagt det; noen ganger mer krenkende å være syk på jobb enn sykemeldt....) Men det å bli hypo igjen skjedde så gradvis at jeg ikke skjønte det. Trodde bare at det var binyrene som kludret det til. Men husker jeg tenkte at jeg følte meg veldig likegyldig og ekstremt tiltaksløs. For øvrig har jeg aldri vært i ordentlig bra form siden jeg begynte på Erfa, tror jeg har vært på for lav dose hele veien.

Min lege på Balder legger også opp til en lav dose. Faktisk foreslo han- etter å ha rådet seg med "sjefen" L. Ormdal, at jeg skulle senke dosen. Helt sprøtt. Skjønner ikke hvorfor de er så opptatt av disse lave dosene- tror de bruker det offisielle konverterings skjemaet, der 1 grain Erfa = 100 mcg Levaxin. Heldigvis er legen jeg bruker ok, så han forstod at jeg ville øke istedenfor. Jeg bruker i stor grad Stop The Thyroid Madness boken, samt dette forum, som referanse for hva jeg foretar meg.

Jeg synes det er lettere å øke med Erfa enn Levaxin i og med at Erfa virker bedre på meg. Siden jeg nylig var ganske hypo, tillot jeg meg å øke med 60 gi løpet av tre uker. Står der nå- dvs på 3,5 grain- og blir der i fire uker tenker jeg, før jeg går videre opp. Ut fra symptomene du beskriver, er du åpenbart hypo tenker jeg, og du trenger doseøkning. Er du sikker på at det ikke er binyrene som gjør at du opplever det som vanskelig å takle t3?

Takk for at du delte dine tankar og erfaringar, Berit1974. Vi får sjå kva legne min seier da, når det kanskje viser seg at eg har behov for meir enn 1,5 til 2 grain. Pga. litt rot (ikkje frå mi side faktisk ) fekk eg ikkje testa dhea, cortisol mm sist gong. Det skal skje før neste time, som etter planen skal vera i desember. Sist eg var der (august), konkluderte vi utan å ha blodprøver å støtte oss til, at binyrene mine hadde teke seg opp av seg sjølv over sommarferien. Men kanskje er dei likevel litt slitne? Eg får sjå om eg kanskje skal framskunde legetimen.
Uff, det kostar å vera sjuk altså.
Ny resept må eg også ha. Har fått boksar med 100 styk til nå. Blir jo litt dyrare av det. Kva skal eg be om i staden? Det finst boksar med 500 styk, eller hur? Kva for apotek bør eg besøke (vest i byen)?

[Vigdis]

Min lege på Balder legger også opp til en lav dose. Faktisk foreslo han- etter å ha rådet seg med "sjefen" L. Ormdal, at jeg skulle senke dosen. Helt sprøtt. Skjønner ikke hvorfor de er så opptatt av disse lave dosene- tror de bruker det offisielle konverterings skjemaet, der 1 grain Erfa = 100 mcg Levaxin. Heldigvis er legen jeg bruker ok, så han forstod at jeg ville øke istedenfor.

Grunnen til at legen på Balder vil sette ned dosen, Berit1974, er nok deres merkelige TSH opptatthet. Der mener de at du får osteoporeose og hjerteflimmer ved supprimert TSH, altså en ekstrem lav TSH. Men de glemmer i samme åndedrag at når du tilfører T3, enten i form av throider eller liothyronin, så sier hypofysen at du er overdosert (mener jeg det var). Enkelt sagt, ifølge Aker: når du bruker T3 kan du ikke bruke TSH som målenhet. Men av en eller annen grunn, mener Balder at de kan bruke TSH som målenhet på tross av bruk av T3. Og det gjør meg mistenksom, og gjør at jeg tror at de vil komme til å underdosere pasientene sine. I likeht med mange leger rundt i Norges land. Og det er jo skummelt, dersom det blir resultatet.

Fastlegen min sier at FT3 skal ligge veldig høyt over referanseområdet før problemer med hjerteflimmer oppstår. Kort sagt, vi har nok litt å gå på. Lytt etter kroppen, lær deg det som er dine hypo- og hypersymptomer

[smgj]

Lytt etter kroppen, lær deg det som er dine hypo- og hypersymptomer

Amen!

Resultatet av et skakkjørt stoffskifte er altfor stort for den enkelte til at man kan legge ansvaret over i legens hender. For å få et godt liv med denne sykdommen tror jeg det ER nødvendig å lære så mye som mulig selv - spesielt OM seg selv.

[Delisa]

Hei til alle som har kommentert og delt av eigen erfaringar her i tråden min. Nå har eg vore hos legen. Diskuterte dosering. Det var heilt ok (sjølvsagt) at eg på eigahand hand har droppa Levaxin. Eg er temmeleg rørete med tal (mogleg eg har dyskalkuli, så oppdaga når eg drog derifrå at eg ikkje hadde fått fram at eg har forsøkt meg med 2,5 grain. Legen (trur eg da) fekk med seg at eg nå brukte 2 grain, 120 mg.

Vi vart derfor samde om at eg nå skal ta 125 mg/2 grain dagleg. Da kan eg ta èin tablett og ferdig med det. Vidare var legen av den klare oppfatning at 125 mg i alle fall ikkje er for lite for ein person av min storleik (54 kg/160 cm). Eg lufta for legen at eg via norske og utanlandske nettstader/fora har fått med meg at dei fleste bruker langt meir, ja at 3 grain verkar å vera ei meir typisk dosering, og at det finst ein del som bruker både 4 og til og med 5 grain. Om dette skjønte eg at legen vurderer dette som på grensa til helsefarleg hos enkelte.

Sidan eg har vald å stole på legen og samarbeide om dosering, forsøker eg nå 125 mg i nokre veker før eg evt. tek kontakt for å drøfte vidare.

Ellers skulle eg ta all medisinen på ein gong, altså ikkje splitte dosen.

Det rare er at eg har følt meg mykje betre etterpå. Tek nå 120 mg Erfa på morgonen i lag med 10 Dhea. Det siste gløymte eg veldig ofte fordi eg liksom skulle ta det med mat.

Blir spennande å sjå korleis dette går framover. Håpar verkeleg det stemmer at 125 mg er ei passande dose for meg. Legen understreka heldigvis at det viktigaste er korleis eg føler meg, ikkje kva verdiane blir.

Når det gjeld tsh, har eg ikkje diskutert dette med legen enda. Så veit ikkje kva denne tenkjer om evt. uheldige effekter av supprimert tsh.

Ja, det var litt oppdatering.

Og til slutt: Med resept på 500 styk (yes!!!) 125 mg Erfa, kvar bør eg dra for å hente?? Kvar er det rimelegast, eg bur vest i byen.

God kveld til alle!

[Vigdis]

Hei Delisa

Moro å lese at binyrene dine har det mye bedre! Det er flott å høre om fremgang! Jeg skjønner ikke helt legen din, 125 mg er vel ikke så mye? Er det ikke ca 38 microgram T4 i hvert grain, og dette er to grain, da blir det ikke mer enn i underkant av 80 microgram T4 i dagsdosen din.

Ellers ville jeg, med den dosen du går på nå, kjøpt en boks med 125 mg. Det blir billigst. Så, om du endrer dose, kan du jo eventuelt skaffe deg en boks med 60 mg? da blir det enklere å dosere, de er ikke så lette å dele, de smuler litt

[Hansen]

Det er vel NMD som er importør av ERFA, og dermed Vituskjeden.
Jeg vet at man også får disse på Apotek1, men har ikke kunnskaper om andre.
Om pris : Spør først ! Koster 500stk 125mg ERFA mer enn sånn 1600, så si at det er for dyrt prøv et annet apotek.

Byen i vest eller vest i byen ?
Tolker språket som vest iallfall - kjedeprisen er vel ganske lik tror jeg.

Bare for orden skyld - 125mg ERFA inneholder 35µgT4 + 17µgT3.
Jeg råder deg vel egentlig til ikke å tenke over annet enn hvor stor dose du må ha for bli bra.
Så mener jeg også at jeg har hatt stor nytte av å gå med høy dose noen år.
Nå er den mindre, og det ble den av seg selv.
Altså : ingen grunn til å bekymre seg før du har gått på 5Grain i mer enn 3år - og selv da er det ikke sikkert det er grunnlag for bekymringer.
Kan bare være at kroppen tar opp lite av det - og da blir jo ikke dosen så stor.

Jeg syns det er mye unødig skremsel med dette.

Vigdis kommer med noe lurt - 125 går nesten ikke an å dele. Blir bare smulder.
60mg sprekker for lett den også, men man kan være heldig med delingen der da.

[Delisa]

Takk for tilbakemelding, Ruth. Ja, det er flott at binyrene ser ut til å ha normalisert seg! Sommaren gjorde meg godt, ellers har eg teke fleire grep for å redusere stress i det dagleg. Har trua på at eg skal halde meg frisk framover

Nei, eg meinte jo også at 125 mg var meir ei låg/lita dose, men nå sett eg min lit til legen, altså. Tør ikkje anna, kjenner det blir veldig feil å gå i mot. Men eg tek kontakt igjen dersom eg får meir hypo problem.

Vedrørande t4 og t3 forstod eg det slik (men godt mogleg at eg ikkje forstod altså, dessutan er det vel ei forenkla forklaring eg vart servert) at når eg som stoffskiftesjuk/hypo erstatter manglande eigenproduksjon med nettopp tyroid, er det t3 som er det avgjerande, den eg "lever" av på ein måte. Derfor hadde det ikkje så mykje å seie at t4 går ned.

Eg er fornøgd i dag. På Levaxin hadde eg dei siste åra ikkje noko liv. Alt har vorte totalt annleis på tyroid. Svært glad for dette!!

Ja, Ruth boks med 500 styk er "best value", men kvar hentar eg? Sfnixen, kanskje? Eller er det ikkje særleg forskjellen, kanskje?

Alternativet kan jo bli å måtte supplere med boks med 60 mg også, ja, dersom 125 mg skulle vise seg å vera for lite... Time will show.

[Jeanette Ws.]

Ellers skulle eg ta all medisinen på ein gong, altså ikkje splitte dosen.

Det rare er at eg har følt meg mykje betre etterpå. Tek nå 120 mg Erfa på morgonen i lag med 10 Dhea. Det siste gløymte eg veldig ofte fordi eg liksom skulle ta det med mat.

Dette har jeg funnet ut også, at jeg hvertfall bør få i meg så mye som mulig på første dose, og helst få i meg andre dose før kl 12, og helst kl 10.30-11. Over 4 timer mellom dosene blir også feil.. Men her er vi jo forskjellige

Lykke til Delisa, håper du blir fornøyd framover. Og please stol på deg selv hvis du merker det blir for lite thyroid? Du er nå lita og nett ser jeg, men..