Usikker på kursen vidare

[Hansen]

Jo, det jeg skriver om har mye med egne opplevelser å gjøre.
Håper også andre som skriver her fremfører egne opplevelser.
Og som du gjør Delisha, fortell gjerne helsepersonell om at de faktisk fungerer. De er blitt fortalt i mange år at dette er "noen alternative greier", Det har lært det av sine læremestere.

Så skal man ikke beskylde meg for å være så ruvende logisk, men akkurat her ?
Hvorfor skal det være bra å beholde litt av noe som virker dårlig ?
Det trenger jeg virkelig hjelp for å forstå.

Kan forsøke å svare....
1. Litt Levaxin (les T4) vil pynte på blodprøvene. De vil se ut som de likner blodprøver fra friske mennesker.
Ved i tilføre litt T4 minker T3-innholdet i totaldosen - og det er bra for den biometriske profil. (slik legene definerer den da)
Skal de på liv og død det ? Er det bra for OSS ? Er det da VI har det bra ?
Som avftvinger enda ett svar som jeg må basere på egenerfaring : Nei !
Det er iallfall ikke da jeg har det bra.
2. Er denne behandlingen foreslått av legekosmetiske årsaker ?
Altså at legen skal kunne rapportere til sine tilsynsførere at blodprøvene til fru Hansen er nå i nærheten av det de skal være ?
Drit i fru Hansen, leve blodprøvenormen ?
(Jeg trur som sagt ikke, men.......)

Så hvorfor ?
Er jeg sær ? Altså i betydningen at det bare er meg som ikke har det bra når jeg har blodprøvesvar som ligner på det friske mennesker i gjennomsnitt har ?
Så er jeg ikke et troende menneske. Jeg vil ikke tro, jeg vil vite.
Men her får jeg greie meg med en antagelse om at forumet - og forsåvidt hele internett - er mitt vitne om at jeg kan ha noe rett i antagelsene ?

Stoffskiftehormoner er konstruert for å bindes til et blodprotein og slippes direkte fra kjertlen inn i blodstrømmen.
De er IKKE konstruert for å tas opp av tarmsystemet. Det er vel nærmest konstruert slik at de IKKE skal tas opp den veien ?
I rå kjøttvarer finnes de jo ......
Det er nok også sånn at mennesker som er blitt sulteforet å åresvis på stoffskiftehormoner trenger 6Grain - en stund ?
Jeg gjorde det, men ikke nå mer.
Og den tiden jeg trengte det rapporterte jeg jo at jeg gjorde det - og det er det vel flere som gjør ?

Det er fint å lese om hva andre trenger, men man skal ikke glemme seg selv.
Så tenk mest på deg selv, og ditt indre liv.

Stoffskiftehormoner legger grunnlaget for all aktivitet, og det er ganske klart at nedliggende funksjoner godt kan begynne å virke igjen etter at man får stoffskiftehormoner som kroppen kan bruke. Det er også en egenerfaring.......

[BeritM]

Hei!

Jeg synes også 3-5 grain virket som en enorm mengde til å begynne med. Forstod virkelig ikke hvordan noen klarte å gå på så mye!

MEN- noe har skjedd. Tror kroppen er blitt vant til Erfa og t3. Har jo også begynt med hc, hvilket kanskje også kan forklare at det er greit å foreta økninger. Jeg trenger i alle fall mye mer enn 90 g Erfa og 50 mcg Levaxin, som jeg ble satt på først. Da falt ft4 etter noen mnd helt i bunn av ref område, og der skal den uansett ikke være.

Jeg er nå oppe i 3- 3,5 grain og skal nok en del høyere. Tipper jeg lander rundt 4-5 til slutt. Utfordringen for meg nå er å ikke øke for fort!!

Kanskje jeg kan redusere dosen etterhvert? Merker meg at pakningsvedlegget skiller mellom "initial dose" og "maintenance dose", hvilket kan tyde på at det har noe for seg å gi litt gass mht dosering i startfasen.....Enig med deg, Finn, kanskje noen trenger et ekstra puff etter å ha vært sulteforet på stoffskiftehormoner?

Ellers gjør jeg også som Delisha når jeg henter Erfa på apoteket; skryter den opp i skyene for å "spre budskapet".

[Delisa]

Hei igjen
Eg får ikkje til å dele opp sitat og kommentere innimellom, får heller ikkje til å sitere to styk i mitt svar. Så må gjera det litt annleis..

Til n'Finn:
t4 i rått kjøtt, seier du? Blir det borte ved steiking, anna varmebehandling, eller? Er biff tartar bra for oss? ;)

Ja, ein kan lure på om legar må ha med litt Levaxin for å kunne vise til såkalla "fine" blodprøver. Blir spennande korleis mine blodprøver utviklar seg framover, dersom eg held fram med prosjektet "berre Erfa". Og desto meir spennande kva fastlegen og min Erfa-lege seier til svara.

Til Berit1974:
Ja, det er akkurat det, eg er som du skjønner framleis der at eg ikkje fattar korleis folk kan stå på 3-5 grains.... Så vanvittig stor dose.. Hjelpes.
Ja, eg hugsar at vi stod på den same dosen. Vi har nå skild lag, gitt. Det rare er at eg oppfatta legen min dithen (men kan vera relatert til mitt hypo-hovud) at eg ville klare meg på noko slikt som 1,5 grain og 50 mcg Levaxin, eller evt. 2 grains og nix Levaxin. Interessant at du har fått målt ft4 undervegs og at denne fall drastisk ettersom kroppen da sikkert vente seg til medisinen. Kanskje er det det som skjer med meg nå? Eg har nemleg fått tilbake ein drøss med hypo-symptomar. På grensa til tiltakslaus og likegyldig. Men må spa opp krefter og koma meg til lege.

Ein ting lurer eg veldig på... Dette med å auke dosen. Mogleg eg spør eit teit spørsmål, men korleis??? På Levaxin auka eg f.eks. kvar 4. veke med 25 mcg èin eller to dag(ar) i veka. Dvs. at eg fyrst etter ein del veker kjem opp i lik dose alle 7 dagane i veka...
Fint om nokon kan kommentere korleis dei gjer det.

[BeritM]

Hei

Ja, det er akkurat det, eg er som du skjønner framleis der at eg ikkje fattar korleis folk kan stå på 3-5 grains.... Så vanvittig stor dose.. Hjelpes. Ja, eg hugsar at vi stod på den same dosen. Vi har nå skild lag, gitt. Det rare er at eg oppfatta legen min dithen (men kan vera relatert til mitt hypo-hovud) at eg ville klare meg på noko slikt som 1,5 grain og 50 mcg Levaxin, eller evt. 2 grains og nix Levaxin. Interessant at du har fått målt ft4 undervegs og at denne fall drastisk ettersom kroppen da sikkert vente seg til medisinen. Kanskje er det det som skjer med meg nå? Eg har nemleg fått tilbake ein drøss med hypo-symptomar. På grensa til tiltakslaus og likegyldig. Men må spa opp krefter og koma meg til lege

Da jeg byttet fra 100 mcg Levaxin til 90 g Erfa og 50 mcg Levaxin i mai, var Ft4 på 16. I løpet av juni- juli- august har ft4 sunket til 8. Det kom som en overraskelse- men likevel ikke når jeg ser hvordan formen var i juli og aug. Jeg var ganske dårlig og hadde ikke noe valg mht sykemelding(Jeanette, du kan få sagt det; noen ganger mer krenkende å være syk på jobb enn sykemeldt....) Men det å bli hypo igjen skjedde så gradvis at jeg ikke skjønte det. Trodde bare at det var binyrene som kludret det til. Men husker jeg tenkte at jeg følte meg veldig likegyldig og ekstremt tiltaksløs. For øvrig har jeg aldri vært i ordentlig bra form siden jeg begynte på Erfa, tror jeg har vært på for lav dose hele veien.

Min lege på Balder legger også opp til en lav dose. Faktisk foreslo han- etter å ha rådet seg med "sjefen" L. Ormdal, at jeg skulle senke dosen. Helt sprøtt. Skjønner ikke hvorfor de er så opptatt av disse lave dosene- tror de bruker det offisielle konverterings skjemaet, der 1 grain Erfa = 100 mcg Levaxin. Heldigvis er legen jeg bruker ok, så han forstod at jeg ville øke istedenfor. Jeg bruker i stor grad Stop The Thyroid Madness boken, samt dette forum, som referanse for hva jeg foretar meg.

Ein ting lurer eg veldig på... Dette med å auke dosen. Mogleg eg spør eit teit spørsmål, men korleis??? På Levaxin auka eg f.eks. kvar 4. veke med 25 mcg èin eller to dag(ar) i veka. Dvs. at eg fyrst etter ein del veker kjem opp i lik dose alle 7 dagane i veka...
Fint om nokon kan kommentere korleis dei gjer det.

Jeg synes det er lettere å øke med Erfa enn Levaxin i og med at Erfa virker bedre på meg. Siden jeg nylig var ganske hypo, tillot jeg meg å øke med 60 gi løpet av tre uker. Står der nå- dvs på 3,5 grain- og blir der i fire uker tenker jeg, før jeg går videre opp. Ut fra symptomene du beskriver, er du åpenbart hypo tenker jeg, og du trenger doseøkning. Er du sikker på at det ikke er binyrene som gjør at du opplever det som vanskelig å takle t3?

[Delisa]

Hei



Da jeg byttet fra 100 mcg Levaxin til 90 g Erfa og 50 mcg Levaxin i mai, var Ft4 på 16. I løpet av juni- juli- august har ft4 sunket til 8. Det kom som en overraskelse- men likevel ikke når jeg ser hvordan formen var i juli og aug. Jeg var ganske dårlig og hadde ikke noe valg mht sykemelding(Jeanette, du kan få sagt det; noen ganger mer krenkende å være syk på jobb enn sykemeldt....) Men det å bli hypo igjen skjedde så gradvis at jeg ikke skjønte det. Trodde bare at det var binyrene som kludret det til. Men husker jeg tenkte at jeg følte meg veldig likegyldig og ekstremt tiltaksløs. For øvrig har jeg aldri vært i ordentlig bra form siden jeg begynte på Erfa, tror jeg har vært på for lav dose hele veien.

Min lege på Balder legger også opp til en lav dose. Faktisk foreslo han- etter å ha rådet seg med "sjefen" L. Ormdal, at jeg skulle senke dosen. Helt sprøtt. Skjønner ikke hvorfor de er så opptatt av disse lave dosene- tror de bruker det offisielle konverterings skjemaet, der 1 grain Erfa = 100 mcg Levaxin. Heldigvis er legen jeg bruker ok, så han forstod at jeg ville øke istedenfor. Jeg bruker i stor grad Stop The Thyroid Madness boken, samt dette forum, som referanse for hva jeg foretar meg.

Jeg synes det er lettere å øke med Erfa enn Levaxin i og med at Erfa virker bedre på meg. Siden jeg nylig var ganske hypo, tillot jeg meg å øke med 60 gi løpet av tre uker. Står der nå- dvs på 3,5 grain- og blir der i fire uker tenker jeg, før jeg går videre opp. Ut fra symptomene du beskriver, er du åpenbart hypo tenker jeg, og du trenger doseøkning. Er du sikker på at det ikke er binyrene som gjør at du opplever det som vanskelig å takle t3?

Takk for at du delte dine tankar og erfaringar, Berit1974. Vi får sjå kva legne min seier da, når det kanskje viser seg at eg har behov for meir enn 1,5 til 2 grain. Pga. litt rot (ikkje frå mi side faktisk ) fekk eg ikkje testa dhea, cortisol mm sist gong. Det skal skje før neste time, som etter planen skal vera i desember. Sist eg var der (august), konkluderte vi utan å ha blodprøver å støtte oss til, at binyrene mine hadde teke seg opp av seg sjølv over sommarferien. Men kanskje er dei likevel litt slitne? Eg får sjå om eg kanskje skal framskunde legetimen.
Uff, det kostar å vera sjuk altså.
Ny resept må eg også ha. Har fått boksar med 100 styk til nå. Blir jo litt dyrare av det. Kva skal eg be om i staden? Det finst boksar med 500 styk, eller hur? Kva for apotek bør eg besøke (vest i byen)?

[Vigdis]

Min lege på Balder legger også opp til en lav dose. Faktisk foreslo han- etter å ha rådet seg med "sjefen" L. Ormdal, at jeg skulle senke dosen. Helt sprøtt. Skjønner ikke hvorfor de er så opptatt av disse lave dosene- tror de bruker det offisielle konverterings skjemaet, der 1 grain Erfa = 100 mcg Levaxin. Heldigvis er legen jeg bruker ok, så han forstod at jeg ville øke istedenfor.

Grunnen til at legen på Balder vil sette ned dosen, Berit1974, er nok deres merkelige TSH opptatthet. Der mener de at du får osteoporeose og hjerteflimmer ved supprimert TSH, altså en ekstrem lav TSH. Men de glemmer i samme åndedrag at når du tilfører T3, enten i form av throider eller liothyronin, så sier hypofysen at du er overdosert (mener jeg det var). Enkelt sagt, ifølge Aker: når du bruker T3 kan du ikke bruke TSH som målenhet. Men av en eller annen grunn, mener Balder at de kan bruke TSH som målenhet på tross av bruk av T3. Og det gjør meg mistenksom, og gjør at jeg tror at de vil komme til å underdosere pasientene sine. I likeht med mange leger rundt i Norges land. Og det er jo skummelt, dersom det blir resultatet.

Fastlegen min sier at FT3 skal ligge veldig høyt over referanseområdet før problemer med hjerteflimmer oppstår. Kort sagt, vi har nok litt å gå på. Lytt etter kroppen, lær deg det som er dine hypo- og hypersymptomer

[smgj]

Lytt etter kroppen, lær deg det som er dine hypo- og hypersymptomer

Amen!

Resultatet av et skakkjørt stoffskifte er altfor stort for den enkelte til at man kan legge ansvaret over i legens hender. For å få et godt liv med denne sykdommen tror jeg det ER nødvendig å lære så mye som mulig selv - spesielt OM seg selv.

[Delisa]

Hei til alle som har kommentert og delt av eigen erfaringar her i tråden min. Nå har eg vore hos legen. Diskuterte dosering. Det var heilt ok (sjølvsagt) at eg på eigahand hand har droppa Levaxin. Eg er temmeleg rørete med tal (mogleg eg har dyskalkuli, så oppdaga når eg drog derifrå at eg ikkje hadde fått fram at eg har forsøkt meg med 2,5 grain. Legen (trur eg da) fekk med seg at eg nå brukte 2 grain, 120 mg.

Vi vart derfor samde om at eg nå skal ta 125 mg/2 grain dagleg. Da kan eg ta èin tablett og ferdig med det. Vidare var legen av den klare oppfatning at 125 mg i alle fall ikkje er for lite for ein person av min storleik (54 kg/160 cm). Eg lufta for legen at eg via norske og utanlandske nettstader/fora har fått med meg at dei fleste bruker langt meir, ja at 3 grain verkar å vera ei meir typisk dosering, og at det finst ein del som bruker både 4 og til og med 5 grain. Om dette skjønte eg at legen vurderer dette som på grensa til helsefarleg hos enkelte.

Sidan eg har vald å stole på legen og samarbeide om dosering, forsøker eg nå 125 mg i nokre veker før eg evt. tek kontakt for å drøfte vidare.

Ellers skulle eg ta all medisinen på ein gong, altså ikkje splitte dosen.

Det rare er at eg har følt meg mykje betre etterpå. Tek nå 120 mg Erfa på morgonen i lag med 10 Dhea. Det siste gløymte eg veldig ofte fordi eg liksom skulle ta det med mat.

Blir spennande å sjå korleis dette går framover. Håpar verkeleg det stemmer at 125 mg er ei passande dose for meg. Legen understreka heldigvis at det viktigaste er korleis eg føler meg, ikkje kva verdiane blir.

Når det gjeld tsh, har eg ikkje diskutert dette med legen enda. Så veit ikkje kva denne tenkjer om evt. uheldige effekter av supprimert tsh.

Ja, det var litt oppdatering.

Og til slutt: Med resept på 500 styk (yes!!!) 125 mg Erfa, kvar bør eg dra for å hente?? Kvar er det rimelegast, eg bur vest i byen.

God kveld til alle!