Ja, det er trist at det ikke skjer noe i et forbund vi alle burde vært medlemmer av. Jeg tror de er bundet opp i sin egen feilslåtte "ideologi" og ikke kommer seg videre før de bryter ut av den.
De har ingen egen mening om hvordan det er å være stoffskiftesyk, har ingen formening om hvilken behandling som er best for den enkelte, vil ikke sette krav til en bedre og individtilpasset behandling overfor behandlerapparatet og har ingen juridisk assistanse.
Alt dette er jo selve grunnlaget i "alle andre" pasientforeninger.