Jeg har igennem mange år haft et TSH-tal på 4-5. Lægerne har ikke villet behandle mig

[nora]

Her er en artikkel skrevet av Mary Shomon som forklarer hva som foregår i endokrinologverdenen:
http://thyroid.about.com/od/gettestedan ... bertsh.htm
Det angår oss her i Europa også, siden det er da damme to grupperinger og de samme argumentene.

Nå er det den samme diskusjonen i tyskland, og nå synes de som har en TSH som øvre grense å ha fått overtaket, og flere og flere laboratorier har innført 2,5 som øvre grense i tyskland.
http://www.ht-mb.de/forum/showthread.ph ... ost1404855 http://www.ht-mb.de/forum/showthread.php?t=1062076
http://www.schilddruese.net/oeffentlich ... ws4436.php

http://www.ht-mb.de/forum/showthread.php?t=1061884
http://www.kit-online.org/Informationsblaetter

Du kan ikke regne med å få behandling til tross for symptomer og et høyt prolaktin som er symptom på ditt lave stoffskifte av et medlem av den "gale" endokrinolog-grupperingen.

Jeg synes det er en sak for avisene i Danmakr, eller et tv-program.

[ninus]

Til Anisa : Det lægen mener med at jeg ikke fejler noget alvorligt er, tror jeg, at han hentyder til et forhøjet prolaktin - som var det eneste unormale man fandt efter grundige undersøgelser i 2002 hvor jeg blev syg. Lægen er endokrinologisk overlæge og ikke ham du omtaler. Han har ikke fundet anledning til at behandle mit let forhøjede stofskifte - Tsh på 5-6 stykker, men dog kontrolleret dem. Sjovt nok synes han altid at mene at de "var på vej ned til det normale" - også selvom de lå på 5,70.
Ja det kunne godt være jeg kunne trænge til at skifte læge, men problemet er når min egen læge henviser til sygehuset, så bliver det ham der bliver henvist til. Jeg overvejer da stærkt at bede om en anden, hvis nu mine blodprøver denne gang (forhåbentligt) kan retfærdiggøre at jeg skal i behandling.
Jeg skal have taget prøver imorgen og hvis de er "normale" igen - så skriger jeg! Har dog rustet mig til tænderne med diverse artikler og stof der dokumenterer tvivl om "normalværdi" og en lavere grænseværdi i andre lande. Jeg kan også dokumentere at man opfordrer til behandling med et TSH over 5 og samtidigt positiv anti-TPO (min var på 142 i 2002, har insisteret på at min egen læge også måler den imorgen).
Ja man skal være stærk for at være syg!!
Med venlig hilsen
Gitte i DK

Hej Gitte,
Det er helt utroligt som man skal kæmpe, når man er syg. Jeg er lidt i samme situation. Lægen sagde, at jeg skulle tjekkes igen om et år! Jeg har TSH 5 og TPO på mere end 1300 (0-59), se iøvrigt nedenstående. Jeg går og venter på at komme på sygehuset i Herlev. Hvilket sygehus går du på?

Der skulle være 10 forskellige antistoffer:
1. Thyroglobulin Ab
2. Thyroid Peroxidase Ab
3. Thyroid Stimulating Immunoglobulin (TSI)
4. Thyroid Blocking Ab
5. Thyroid Inhibiting Immunoglobulin (TBII)
6. Thyroid Growth Immunoglobulin (TGI)
7. Thyroxine (T4) Abs
8. Triiodothyronine (T3) Abs
9. Thyroxin Binding Globulin Antibody
10. Thyroid Receptor Activating Antibody

Gitte, er du meldt ind i den danske Thyreoidea Landsforening?

Det er lidt bemærkelsesværdigt, at danskerne mødes her på det norske forum. Tak for at forumet findes!

[gitteh]

Hej

Ja vi er vist lidt i samme båd.
Hvad gør du så nu? Vil du vente det år, eller vil du prøve at få behandling før?
Jeg går i behandling i Randers.
Min læge lød rimeligt positiv overfor at starte behandling, hvis de nye blodprøver falder forkert ud (også uden henvisning til sygehuset). Han virkede positiv overfor at starte behandling også selvom TSH-tallet er faldet til 3,9, heldigvis havde jeg det også vildt skidt igår så han kunne se på mig at det bare ikke går længere.
Ja det er lidt pudsigt at vi danske også mødes her - det er et rigtigt godt forum og de store sproglige barrierer har vi jo heller ikke. Jeg har endnu ikke meldt mig ind i thyreoideaforeningen - ville jo lige vente og se om "jeg hører med i klubben" - jeg skal have svar på blodprøverne på torsdag - jeg har det sådan lidt at det bliver "dommens dag"....- ihvertfald kommer de til at betyde rigtigt meget for min fremtidige "skæbne".
Mange hilsner
Gitte
P.S.: Hvordan har du fået målt frit t4 - det kan jeg slet ikke se at man nogensinde har målt hos mig - jeg troede ikke det var standard i dk?

[Shanita]

Hei Gitte...

Jeg er så enig med deg i verdien av å være i jobb. Det er bare så utrolig viktig. Jeg har vært på samme sted som deg. For 8 måneder siden kunne jeg ikke skjønne hvorfor ikke de bare kunne kjøre alt av tester på meg med en gang, for å bli ferdig, men jeg har skjønt at slik fungerer det kun i eventyrland. Har etter 8 måneder også skjønt hvor viktig det er å lytte til seg selv, og hvertfall ikke gi meg ovenfor ignorante leger.

Når det er sagt, så kan du lese mer om meg her: https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=4862]

Jeg var til CT av magen og ultralyd av halsen min i går. Hun kunne se noen små forandringer på kjertelen i halsen, men ikke nok. De mente derfor at jeg måtte følge opp med ny UL om en stund og heller la blodprøvene avgjøre så lenge. CT får jeg svar på på onsdag og håper at jeg er et steg nærmere da.

Ellers så vil jeg også nevne for deg at jeg jobber med å få legen min til å teste kortisol. Jeg mener selv at jeg har noe alvorlig feil med hormonene (nærmere bestemt lav kortisol) mine og tror det er årsaken til alle symptomene mine. Lav kortisol kan forårsake store problemer i både mage og tarm.

Legen min er ganske sær og har testet kortisol i blod og da kun morgen. Den kom tilbake helt i nedre grense og det er jo nettopp om morgenen vi skal ha mye i kroppen. Vet også at det ikke holder med 1 enkel blodprøve. Har mast i lange tider om å få komme til en hormon spesialist uten at det hjelper. Denne legen min tror jeg er overbevisst om at jeg har noe autoimmune greier. Det vil nok vise seg hvem som har rett til slutt.

Ellers så må jeg si meg enig med ninus når det gjelder stoffskifte problemet. Er litt i samme båt selv der.

.. og for all del hold oss oppdatert!!

Lykke til.

[ninus]

Ja vi er vist lidt i samme båd.
Hvad gør du så nu? Vil du vente det år, eller vil du prøve at få behandling før?
Mange hilsner
Gitte
P.S.: Hvordan har du fået målt frit t4 - det kan jeg slet ikke se at man nogensinde har målt hos mig - jeg troede ikke det var standard i dk?

Hej Gitte,
Nej, jeg venter ikke et år, men 4 uger endnu, da jeg har fået tid på Herlev sygehus, hvor jeg håber, at jeg kan få hjælp.

Re: Frit T4e blodprøveresultater, som du kan se under mit navn, fremgår af den blodprøveformular, som alle læger i Danmark udfylder til laboratoriet. Lægen skal bare at sætte kryds i dem alle sammen. Jeg fik min egen læge til det, fordi jeg kom med en hel liste som jeg ville have hjælp til, men det er kun de nævnte, som lægen selv kan rekvirere, ellers skal jeg på sygehuset for at få de andre blodprøver, som jeg gerne ville have tjekket. Lægen vidste ikke, hvad resultaterne betød, så jeg skal på sygehuset for at få hjælp i det hele taget.

Held og lykke med dine blodprøver.

[gitteh]

Hej
Jeg har igen kigget i mine blodprøver og set at mit kalium-indhold i blodet er faldet fra 4,5 i maj måned til 3,4 i januar 2007 (normalværdi 3,5-5,1).
Kan det hænge sammen med stofskiftet?
I samme periode er min blodprocent også faldet fra 7,9 til 7,3 (normalværdi 7,4-9,6).
Er der nogen der ved noget om hvad det kan betyde når kalium-indholdet falder - hvilke symptomer det evt. giver, og om det evt. kan hænge sammen med for lavt stofskifte?.
Jeg får svar fra nye blodprøver på torsdag - jeg er spændt på om mit TSH-tal er faldet fra 10.30 (målt i januar) - hvis ikke så kommer jeg forhåbentligt snart i behandling.
Tak og hej fra Gitte

[nora]

Har du hatt løs mage? Lavt kalium er oftere assosiert med noe med mages, slik som løs mage eller cøliaki.
Lavt kalium er ikke noe tema jeg kan huske på forumene, lavt magnesium er diskutert oftere.

Det blir spennede hva din TSH blir.

Har dere noen klinikk slik som Balderklinikken her, som driver med helhetlig medisin?
Hvilke leger skriver ut Thyroid som Glostrup Apotek lager? Det må jo være en viss etterspørsel siden de har begynt å lage det.
I holland er det også et stort problem med endokrinologer og at de ikke vil hjelpe stoffskiftesyke noe særlig, slik at det fins en del naturopater.

[gitteh]

Hej
Så fik jeg svar på de nye blodprøver. I januar fik jeg målt TSH til 10.30 og jeg var spændt på om det stadigvæk var ligeså højt. Nu ligger det på 3,50!! (som det også gjorde i november). Var det mon en fejlmåling?
Det har før lagt på 7,20 og 6,9 og 5,7 osv. - så det tyder på at jeg har et meget svingende stofskifte.
T3 og T4 har jeg ikke de præcise tal på, men de lå indenfor referenceværdierne (dog i den nedre ende).
Jeg har rigtigt mange symptomer; træthed/udmattelse, hukommelsesbesvær, kuldskærhed, svært ved at tænke klart, appetitløshed, kløe i hårbunden, poser under øjnene, forstoppelse, forhøjet prolaktin osv. osv., så det undrede mig MEGET at TSH var faldet!
Er der andre af jer der også har oplevet et lignende meget svingende TSH?
Jeg havde en god snak med min læge om normalværdier/referenceværdier og han besluttede at sætte mig i behandling med Eltroxin, for at se om det ville kunne hjælpe på mine symptomer. Jeg skulle slet ikke kæmpe med ham! Bare det nu hjælper.
Han foreslog en dosis på 50 mikrogram dagligt og en kontrol om 2 måneder, lyder det rimeligt nok? Hvornår tror I at jeg vil kunne begynde at kunne mærke resultater? Jeg HÃ…BER virkelig på resultater - jeg har været syg siden 2002 uden at man har kunnet finde årsagen. Jeg gik faktisk hos en endokrinolog - som endte med at ville give mig lykkepiller!! Jeg er nu sygemeldt på 3. måned og er derfor desperat!!
Vil man virkelig kunne føle sig så syg med et TSH kun på 3,50?
Taknemmelig for hjælp! og hej fra Gitte

[ninus]

Hej
Jeg har rigtigt mange symptomer; træthed/udmattelse, hukommelsesbesvær, kuldskærhed, svært ved at tænke klart, appetitløshed, kløe i hårbunden, poser under øjnene, forstoppelse, forhøjet prolaktin osv. osv., så det undrede mig MEGET at TSH var faldet!
Er der andre af jer der også har oplevet et lignende meget svingende TSH?
Jeg havde en god snak med min læge om normalværdier/referenceværdier og han besluttede at sætte mig i behandling med Eltroxin, for at se om det ville kunne hjælpe på mine symptomer. Jeg skulle slet ikke kæmpe med ham! Bare det nu hjælper.
Han foreslog en dosis på 50 mikrogram dagligt og en kontrol om 2 måneder, lyder det rimeligt nok? hej fra Gitte

Hej Gitte,
Tillykke med at du nu får en behandling og kan tale med din læge. Det i sig selv er rigtigt fint! Jeg håber, at det går fint og at dine symptomer forsvinder. Lad os vide, hvordan det går.

[Anne Ma]

Gratulerer med prøveperiode Gitteh Du har en våken lege som får prøve slik behandling.

Det er rimelig med 50 mcg Eltroxin som start dose. Det var det jeg startet på også. Noen mener man bør starte med halvparten av den dosen, men det gikk bra for meg. Å sjekke etter 2 måneder er greit nok det også. Det tar tid for thyroxinen å virke i kroppen uansett. Hvor lang tid det tar å få bedring av medisinene varierer fra person til person. Ikke forvent underverker, men sakte bedring.

Lykke til