BAD reaction to Thyreoid meds?

[flyv123]

I wanted to wait a few days being 'off' the Thyreoid before responding. First thank you for all your great responses!

Nielsigne, thank you for the list of doctors in DK - I will follow this up. I am going to follow you and Vigdis's advice and try the tests at Scanlab also. At least to rule out any adrenal problem.

SMGJ - When I got the Thyreoid from Glostrup, there was no package, no insert - just the bottle. So I don't know which of the medicines on your link to match it to? I don't know if it is the one manufactured at Biofac in DK or if it made at Glostrup. It is very strange to get medicine with no packaging.

Jeanette - Thank you for the link, I am overwhelmed by all this information - and appreciate being pointed in some good directions for sure.

I also wanted to mention the following reactions that I forgot to mention in my first post:

Flavor and Smell of food (and other smells) was totally 'off'. In other words, most foods tasted to me as if they were rotten and my clothes, other people, etc smelled 'sour'. Weirdness!

Lack of appetite - maybe because of the smell thing, I could nearly not eat. Which would have been great if I also lost weight- but I didn't. :-(

Now - I have been off the Thyreoid for 2 days and I feel SO much better. The joint pain is gone. The afternoon headaches (which were horrible) are gone. And my appetite is back in a horrible way (I can eat everything in sight).

I know that this is an 'illusion' as in a few more days the meds will be totally out of my system and I will 'crash' again. So I am following n'Finn's advise about the few days off - then I will start up slowly again. Given that I was on 150/200 of the eltroxin I would guess 60 mg isn't enough but I will go much more slowly this time.

If the terrible joint pains continue - then I don't know what to do - but we'll see in the next few days when I start the meds again.

Thank you all for your input! I will keep you updated - if someone else is/does experience these side effects at least they won't feel as alone and desperate as I did.

Flyver

[Vigdis]

Når du starter igjen, forsiktig, på lav dose: forsøk å dele opp dosen i to eller tre eller fire fordelt utover dagen, feks frem til kl 16-17. Se om det hjelper.

Å oppleve råtten smak av alt som spises har jeg ikke opplevd. Men da jeg startet med thyroid i fjor på våren, opplevde jeg to omganger med metallsmak i munnen som varte over noen dager. Jeg fant aldri ut hva det var. Det var meget ubehagelig. Så jeg forstår deg!

[smgj]

SMGJ - When I got the Thyreoid from Glostrup, there was no package, no insert - just the bottle. So I don't know which of the medicines on your link to match it to? I don't know if it is the one manufactured at Biofac in DK or if it made at Glostrup. It is very strange to get medicine with no packaging.

Kanskje du kan skrive dem en mail og spørre om innholdet? Og fortelle om din reaksjon? Jeg tror noen her på forumet har vært i kontakt med apoteket før... I forbindelse med lanseringen av innenlands produksjon i Danmark...

[Nielsigne]

Vi diskuterede indholdsstofferne i denne tråd
https://www.stofskifteforum.dk/showthread.php?t=11018

Adresse, tlf.nr. med mere i #2

Nielsigne

[Anisa]

I have been taking eltroxin for 6 years.

Hej Flyver

Du skriver ingen steder om baggrunden for din diagnose/medication med Eltroxin. Der er mange "typer" af hypothyreose og afhængig af hvilken du (tilnærmelsesvis) lider af, kan din reaktion på Thyroid forløbe meget forskelligt.

Har du udskrifterne af dine blodprøveresultater tilbage til 2004 (?) hvor det hele er startet? Kan du skaffe dem og poste dem i denne tråd? Eller er du gået med symptomer længe inden din diagnose og i så fald, hvor længe?

I also wanted to mention the following reactions that I forgot to mention in my first post: Flavor and Smell of food (and other smells) was totally 'off'. In other words, most foods tasted to me as if they were rotten and my clothes, other people, etc smelled 'sour'. Weirdness!

Å oppleve råtten smak av alt som spises har jeg ikke opplevd. Men da jeg startet med thyroid i fjor på våren, opplevde jeg to omganger med metallsmak i munnen som varte over noen dager. Jeg fant aldri ut hva det var. Det var meget ubehagelig. Så jeg forstår deg!

Dine voldsomme hovedpiner, fantomsmag og fantomlugte kunne tyde på at medicinskiftet har påvirket hypofysen, eller har aktiveret evt. underliggende hypofyse-forhold, som evt. kunne være den oprindelig årsag til, at du har udviklet hypothyreose?

Reaktionerne der involverer smag og lugt plejer primært stamme (for vores vedkommende) fra hypofyse/hypothalamus' forbindelse/interaktion/effekt i relation til skjoldbruskkirtlens "interesseområde". Om det er en akut og forbigående reaktion på medicinskifte eller om din hypothyreose i virkeligheden er en reaktion på hypofyse/hypothalamus, kan ikke forsøges afklaret uden at se på forløbet af dine blodprøveresultater så langt tilbage som muligt.

Det er også muligt (meget undividuelt), at celle-receptorer for T1, T2, T3 og Calcitonin, der ellers lå helt eller delvis "ubrugte" under hele behandlingen med T4 alone - i første omgang "afviser" disse friske hormoner (fra Thyroid-tabletten), indtil cellerne "genoptrænes" i igen at kunne tage imod de hormoner de hidtil skulle undvære. I mellemtiden flyder de "afviste" og ubrugte thyreoideahormoner med blodstrømmen og det kan medføre alskens kaotiske reaktioner i kroppen.

Der er faktisk mange mulige "jokere" her, der evt. kunne gemme på forklaringen på din "underlige" reaktion på Thyroid, men uden flere oplysninger er det som at lede efter nålen i en høstak.

Du kan læse videre i Om sekundær og tertiær hypothyreose og Forvirring, forvrengte sanseinntrykk?, og se om du kan genkende noget der evt. minder om det du har oplevet mens du var syg og evt. i forbindelse med medicinskiftet.

Det er også muligt (meget undividuelt), at celle-receptorer for T1, T2, T3 og Calcitonin, der ellers lå helt eller delvis "ubrugte" under hele behandlingen med T4 alone - i første omgang "afviser" disse friske hormoner (fra Thyroid-tabletten), indtil cellerne "genoptrænes" i igen at kunne tage imod de hormoner de hidtil skulle undvære. I mellemtiden flyder de "afviste" og ubrugte thyreoideahormoner med blodstrømmen og det kan medføre alskens kaotiske reaktioner i kroppen.

"Receptor-vinklen" har jeg "snakket" med rexxy69 om. Hendes svar kan du læse i tråden Uten reseptorer - ingen hormonpåvirkning

[flyv123]

Hi - I just returned from the doctor where I tried to get my old test results. I managed only to get the tests done in November 2009 and August 2010 (right before I started the Thyreoid and stopped the Eltroxin).

Here are the results:
Date MY RESULT Minimum Maximum
P-Trijodthyronin, t aug-10 0.98 1.27 2.79 nmol/l
P-Thyroxin,frit,sto nov-09 22 12.8 20.4 pmol/l
aug-10 19 12.8 20.4 pmol/l
TSH;P nov-09 0.40 0.4 3.77 mlU/l
aug-10 2.5 0.4 3.77 mlU/l
T3,frit;P nov-09 3.5 4.0 6.8 pmol/l

*I have tried everything to make this look like a table, but when I publish it it keeps jumbling up - sorry***

The history of my illness is that I likely have had the problem for a very long time - I can see symptoms ranging back into my 20's. However, after the birth of my son 6 years ago I got drastically worse. Over the 6 months after he was born, I became so disoriented and 'foggy' that I started drinking coffee for the first time in my life. I drank an entire pot just to feel like I could put one foot in front of the other. The symptom list was long but the brain fog and fatigue were the worst. I thought I had a brain tumor.

Finally, a doctor in the US (when I was visiting my family) took a thyroid test and told me I needed immediate treatment when I got back to Denmark. So I went to my doctor here, showed her my results (which I don't have now sadly) and she started my on eltroxin. Over time, I got 'better'. I was never the same as my old self again but I could function well enough.

About a year ago I started feeling worse again, I researched and found that the eltroxin formula had changed and that others were also experiencing this too. My doctor said there was nothing to do about it. Until I found the link for the Thyreoid at Glostrup Apotek where she has now proscribed me Thyreoid.

I have started taking it again - dividing 60 mg into 4 and taking it over the day. The intense headache in the afternoon is back, but only for a short period. The joint pain is back, but only slightly. I will keep taking the 60 mg for a week and see how I feel. I can say that I am starting again to have the 'foggy brain' problem which had temporarily gone away during the first week I was taking Thyreoid. So I'm drinking a lot more caffeine again - but that will at least help me until I can increase the dose.

I am also ordering the adrenal test from ScanLab. But having read all the posts, are there other tests I should order too? (TRH? for example)

Like most people in this situation, I am quite desperate. It is a huge effort to deal with my son, who is very handicapped. Feeling like I am swimming in a fog while doing it is a nightmare :-(.

I truly appreciate all the help you have given me. It is a light at the end of the tunnel!

Flyver

P.S. I should add that I am a 'poster child' for not being able to lose weight. I was on a 12 week camp with a Weight Watchers intake of 1200 calories per day, plus LOTS of exercise, and I managed to gain 2 kilos! (They were sure I was sneaking food... I was NOT). I then tried the liquid diet, Nupo, which is about 500-600 calories per day. After 8 weeks I had lost 1 kilo. My weight is not my focus right now but it is certainly a symptom of the problem :-(

[Hansen]

Mange opplever det akkurat som du beskriver. Prøv å google på "postpartum thyroiditis" så får du kanskje ny viten ?
Mange ble også verre da eltoxin endret formula.
Jeg tror heller ikke at syntetisk T4 evner å holde seg like effektiv over lang tid, og vil håpe at ERFA og andre Tyroider vil evne langtidsvirkningen bedre.

TRH er det hormonet som bestemmer hvor mye TSH som skal produseres.
Og TSH brukes kun av thyreoidea når denne er i virksomhet, så jeg mener at disse to hormoner er helt u-vesentlige.
Det er frittT3 som gjør noe i kroppen, og dette lages av frittT4 - som derfor blir det viktigste vi skal passe på, og denne vi bør se mest på når dosen skal reguleres.
Andre tester du bør ta ?
Du bør jo ha tatt antistoffprøver - anti-TPO og TRAS hører med i en utredning av om thyreoidea er syk, og om dette er årsaken til lave forekomster av stoffskiftehormoner.

Blodprøvene du viser er fra behandling med syntetisk T4 ?
Hvis blodprøvene dine viser TSH i området 0,4-2,5 og fritt T4 i området 19-20 er jo behandlingsmålet nådd og jeg mener da at man bør prøve om naturlig thyroxin har en bedre virkning.
Jeg mener jo at blodprøver har liten verdi til å regulere dosen.

Nå som du er på tyroide hormoner fra Glostrup, ville jeg funnet den rette dosen med den gamle metoden. Den som ble brukt da tyroide hormoner var det eneste man brukte. Erfaringer fra denne tiden er verdifulle og bør ikke forkastes.
Man fant dosen ved å øke denne litt hver uke helt til man merker at de blir for mye - og så gå ned på en lavere dose.

Her er det veldig mange linker til bedre forståelse : http://thyroid.about.com/od/thyroidd...Conditions.htm

[flyv123]

Hi n'Finn, yes the blood tests were from when I was still on eltroxin. These results have my doctor saying "You are just fine - there is nothing wrong with you".

I am going to go with your suggested approach of adding a wee bit back each week to see how it goes. I will also see about getting the other tests too.

Thank you!

[Anisa]

The history of my illness is that I likely have had the problem for a very long time - I can see symptoms ranging back into my 20's. However, after the birth of my son 6 years ago I got drastically worse. Over the 6 months after he was born, I became so disoriented and 'foggy' that I started drinking coffee for the first time in my life. I drank an entire pot just to feel like I could put one foot in front of the other. The symptom list was long but the brain fog and fatigue were the worst. I thought I had a brain tumor.

Finally, a doctor in the US (when I was visiting my family) took a thyroid test and told me I needed immediate treatment when I got back to Denmark. So I went to my doctor here, showed her my results (which I don't have now sadly) and she started my on eltroxin. Over time, I got 'better'. I was never the same as my old self again but I could function well enough.

About a year ago I started feeling worse again, I researched and found that the eltroxin formula had changed and that others were also experiencing this too. My doctor said there was nothing to do about it. Until I found the link for the Thyreoid at Glostrup Apotek where she has now proscribed me Thyreoid.

I have started taking it again - dividing 60 mg into 4 and taking it over the day. The intense headache in the afternoon is back, but only for a short period. The joint pain is back, but only slightly. I will keep taking the 60 mg for a week and see how I feel. I can say that I am starting again to have the 'foggy brain' problem which had temporarily gone away during the first week I was taking Thyreoid. So I'm drinking a lot more caffeine again - but that will at least help me until I can increase the dose.

Hej Flyv123

Hvordan har du det mon nu? Jeg kom til at tænke på dig da jeg læste bogen "Sköldkörteln och dess sjukdomar" av Hans Lemker - en svensk læge, der selv har sygdommen. I Kapitel 16 beskriver han sit eget forløb - meget relevant for os alle, forøvrigt, hvor han bl.a. skriver følgende om reaktionen på behandlingen med Levaxin:

"Behandling med 0,1 mg Levaxin per dag insattes därför omedelbart igen. Resultatet blev en form av "abstinenseffekter" med våldsamma migränattacker, svidande smärta i hjärta och tryck över bröstet, varför akutsjukvården måste uppsökas. Orsaken till effekterna var överdosering i förhållande till hur lång tid som kroppen levt med brist på sköldkörtelhormon."

Altså meget lig din beskrivelse af opstarten af Thyroid fra Glostrup. Konklussionen må så være, at jo længere ens krop har måttet undvære de thyreoideahormoner som findes i Thyroid (T1,T2,T3 og Calcitonin) - jo voldsommere reaktionen kan blive på tilførsel af disse - mens kroppen skal "lære" forfra at nyttigøre dem. Han tilføjer dog, at efter hvad han ved, er det omtrent 10% af patienter der oplever en reaktion som den han og du beskriver, mens de "resterende" patienter oplever ikke samme voldsomme overgang.

Det er et stort dilemma i denne fase, hvor vi på samme tid hverken kan undvære disse hormoner, eller tåle dem, når de tilføres igen, hvor vi heller ikke kan estimere på forhånd, hvor længe det varer inden kroppen igen kan nyttigøre dem.

Hans Lemker skriver en hel del vigtigt om forløbet af sin nehandling, bl.a. "Efter mer än 2 års behandling med Levaxin kunde inte en optimal dosering uppnås. Även om alla kroppsfunktioner normaliserats uppstod hela tiden problem med undertryck i huvudet som åtgärdades med höjd dos som efter några dagar ledde till övertryck i huvudet med våldsamma migränattacker i en till två dagar och som försvann när dosen minskades. En märkbar förbättring har dock åstadkommits genom övergång till behandling med en kombination av Levaxin (T 4) och Liothyronin (T 3)."

"Detta har underlättat förutsättningarna för en bättre hormonbalans och ett bättre välmående. Orsakerna till detta är inte klarlagda men kan troligtvis förklaras av en onormal känslighet för T 4Levaxin och att omvandlingsprocessen av det syntetiska T 4 till T 3 skapar trycket i huvudet eftersom detta tryck oftast upphör direkt efter intag av endast T 3. T 3 är mycket kraftfullt i sin verkan och innebär en direkt effekt på kroppens ämnesomsättning och cirkulation efter intag. Det är därför fortfarande mycket svårt att hitta en perfekt inställning av dosen som fungerar bra under dygnets alla timmar och med kontinuitetet."

Han skriver også at efter 5 år i behandling blev formen fortsat bedre. Nok til at han "kunna komma igen i ett nytt arbete som företagsledare och märka att kroppen och framförallt huvudet fungerar som förr igen är en stor glädjeupplevelse även om hormonbalansen inte gått att få perfekt varje dag. Förbättringar upplevs dock hela tiden."

Jeg håber at du kan læse svensk for i så fald kan du læse om bogen i denne tråd her på forummet, hvor der også findes oplysning hvordan bogen kan skaffes, men det er ikke hele bogen som handler om hans eget sygdomsforløb. Det skriver han om kun i Kapitel 16. Resten af bogen rummer nogen af den bedste info om sygdomme i skjoldbruskkirtlen inkl. en fantastisk beskrivelse af symptomer og behandlingseffekten for hver enkel type.

Håber du har det ikke alt for skidt, Flyv123

[Blondie]

Skal tro om det er frekt å kjøpe denne boken i gave til fastlegen sin?