Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet

[Vigdis]

Takk for det Jeanette! Jeg har det mye bedre. Gjennom denne sommeren har jeg gjort mange hopp mot et bedre liv. Så jeg klarer så mye mer ennn før! For to dager siden hadde jeg femten gjester, og jeg laget mat til dem. Så mange gjester hadde jeg ikke orket for en måned siden! Jeg ble sliten, det ville vel en frisk person også blitt! Så det går fremover. Jeg sover bedre. Det er mange små ting som viser at jeg er på rett vei. Vi må bare ha tålmodighet, alle sammen!

[Rufus]

Hei, dere!

Har jo problemer med vektøkning og håravfall. Snart blir jeg gal av å miste så mye hår!! Det bare detter av i store hauger. Blir helt uvel av å se det. Det er ganske synlig på meg nå. Må dandere håret ekstra for å skjule det. Mister like mye hår over hele hodet, men det synes ekstra godt der håret mitt er naturlig tynnere - som foran på hodet.

Håravfallet startet straks jeg begynte med dhea (sammen med vektøkningen).

Men da jeg sluttet med DHEA startet røytingen pånytt- like kraftig. Har fått veldig mye tynnere hår.

Den nye håravfallsperioden kom altså på den tiden jeg sluttet med dhea og begynte med 7-keto. Nå begynner jeg å lure på om det er ulike grunner til håravfallet. Den første runden skyldtes kanskje økt testosteron pga dhea, den andre runden kan kanskje skyldes at jeg sluttet med dhea? Samme ting som skjer etter fødsel eller endt amming?
Jeg fant dette svaret gitt av en hudlege på "lommelegen" angående håravfall hos kvinner: "Synkronisert håravfall, også kalt "telogent effluvium", starter etter forskjellige ting som gir en plutselig forandring i kroppen og dermed forårsaker midlertidig stans av hårveksten i alle hårrøtter samtidig. Årsaker kan være fødsel, blodgivning, febersykdom, stans av p-piller mm. Etter noen uker blir det et unormalt stort håravfall som kan pågå i 2-3 måneder med betydelig yttynning før håret kommer gradvis tilbake." For å si det sånn, så håper jeg det er denne mekanismen som ligger bak det enorme hårtapet.

Men jeg kan ikke se at det kommer nye hår. Ingen småhår å se. Hadde jeg sett at det har kommet nye hår i stedet ville jeg ha vært mer rolig. Sant å si er jeg litt redd. Den siste runden med hårtap staret for snart to og en halv måned siden, det er like intenst ennå. Bør gi seg nå, synes jeg! Jeg har aldri mistet hår pga hypothyreose.

Ja, så var det vektøningen. Den startet samtidig med at jeg begynte med dhea. Fra før hadde jeg gått opp noen kilo pga bruk av hydrokortison. Men etter at jeg nådde maksdosen min på dette i januar, stagnerte vekten. Men begynte altså med dhea i slutten av mars. Kiloene kom gradvis. Men merket med en gang at noe skjedde. Bare noen dager etter at jeg hadde startet med dhea fikk jeg kommentarer om at jeg var bredere i ansiktet. Sluttet og begynte med 7-keto rundt St.Hans, men vekten fortsatte å øke en måneds tid. Nå har den stagnert, kanskje har den gått litt ned, men det er jeg usikker på. Det må i tilfellet være minimalt. Får ikke på meg noen av klærne jeg brukte tidligere. (Jeg har ikke vekt, det burde jeg nok hatt...) Spørsmålet er hvorfor vekten ikke er redusert (mer)? Vekten er ca 15 kg mer enn hva som er normalt for meg. Over to måneder siden slutt med dhea nå. Jeg har gått ut i fra at vektøkningen skyldes økt nivå av østrogen grunnet dhea. Går ut fra at 7-keto ikke har samme effekt på østrogen. Har hatt lignende effekt av p-piller med østrogen tidligere. Og etter å ha lett i gamle bilder etc fant jeg at vektnedgangen etter p-pillestopp skjedde svært langsomt, over et halvt år. Vil håpe at vektnedgangen kommer etter hvert nå snart.

Men spørsmålet er hva om jeg ikke slutter å minste hår eller at vekten ikke går ned? Hva kan det da skyldes? For mye hormoner? Jeg føler jo jeg trenger all den binyrestøtten jeg får. Jeg bør nok be lege om å teste hormonene mine for å se etter en ubalanse. Er det noe spesielt jeg bør be om å teste i den forbindelse?

Beklager at jeg virker sutrete, vet at det er flere som sliter med de samme symptomene, sikkert verre enn meg også. Men dette handler ikke kun om å være forfengelig, jeg er urolig for eventuelle ubalanser som er uheldige for kroppen.

Når det gjelder formen forøvrig, så sliter jeg for tiden. Etter at jeg gikk underdosert på thyroid noen uker - tre uker, tenker jeg, fikk binyrene mine seg en ordentlig knekk. Trenger store doser hc for tiden (må ta minst 40) og føler meg elendig. Nå begynner stoffskiftet å komme opp på gammelt nivå. Jeg tolker det ihvertfall slik. Har fått hvilepulsen stabilt tilbake på ca 72 i løpet de siste par dagene (den har vært på ca 60 en tid). Det skulle tyde på at det går bedre der. Håper jo at binyrene kommer seg igjen når jeg får stabilisert stoffskiftet på dette nivået. Sånn at jeg kan gå videre og fortsette framgangen. Har tro på at det skal skje, ja!

[Vigdis]

Puh. Dette kan jeg ikke svare deg på Rufus. Jeg kan for lite! Men det høres ikke noe ok ut. Du må lete videre etter svar. Spørre legen på Balder?

Meg selv: jeg er forvirret. Tidligere i uka var jeg hos en endokrinolog på Aker som ikke hadde greie på thyroider, og regnet ut dosen min til å være mye mer enn den er, omregnet i T4 (300micgr) og T3 (65.5 micrgr). Jeg bruker 155 mg erfa pluss 50 micgr levaxin.

Finn regnet ut: "Må være noe feil her , utregningen stemmer ikke med oppgitt dose. 160mg ?, er det en hel 125mg og 1/2 60mg ? Det blir i så fall : 73+17,5=90,5µg T4 + 50Lev = 140,5µg T4. Og 17 + 4 = 21µg T3.
Er ingen stor dose dette"

Så følte jeg meg overdosert, tror levaxinen virkelig nådde depotene etter 6 uker. Men jeg tror heller jeg er underdosert, hendene er kalde.

Det jeg har kjent siste uka er et enormt ubehag i kroppen:

Jeg er stiv i kroppen, stiv i hofter, nakke, kjeve, ryggen, selv armene, ja over alt føler jeg meg stiv. Er det fordi jeg trener for lite, fordi det skjer så mye smertefullt med gammelt folk og sykdom og død i familien? Jeg tror ikke det. Jeg mistenker levaxin. Men vet det ikke. Jeg var sånn før. Og det er ubehagelig, kroppen føles gammel, eldre enn den erl! Lenge har kroppen ikke vært stiv, den har vært fin, myk og smidig og helt god å befinne seg i.

Jeg hadde denne stivheten før, jeg har bare glemt det! Før løsnet stivheten ved trening, men kom raskt tilbake igjen. Er usikker på om jeg skal fortsette med 50 micgr levaxin eller gå ned på 25 og gi levaxin en sjanse til. Men jeg vet ikke om jeg orker å ha det slik om det er levaxin som er synderen. Jeg vurderer nå å øke thyroid og senke levaxin, kanskje helt ned til 12.5 micgr. Jeg er muligens villig til å gi levaxin en sjanse til. men er usikker. Jeg hadde det jo flott på 3.5 grain/215 mg thyroid, uten levaxin. Men vil altså ha FT4 høyere. Men til hvilken pris? Ikke denne!

Jeg tenker jo på at jeg har lest noe om sammenheng med fibriomyalgi og levaxin. Er det noen som kjenner igjen dette jeg beskriver? Denne stivheten og stølheten i kroppen?

Jeg ser jo også at muskelstivhet/stølhet er et hyposymptom. Så nå øker jeg 0.25 grain/15 mg erfa og ser det litt an. Og går i tenkeboksen

[Rufus]

Hei, Vigdis

Føler med deg mht familie, sykdom og død

Ja, å ikke vite om en er hyper eller hypo er fryktelig! En kan bli gal av dette

Jeg kan av egen erfaring si at da jeg nå ble underdosert nå i sommer, fikk jeg vond og stiv korsrygg. Det hadde vært borte lenge. Men det er meg, hvordan din kropp responderer, kan ikke jeg vite.

Men vil altså ha FT4 høyere.

Jeg må innrømme at jeg ikke har skjønt hvorfor du vil det? (Mulig jeg ikke har klart å følge argumentene helt, og blodprøvetolkning føler jeg meg ikke sikker på). Men er det fordi Aker eller andre leger sier at de fleste må ha t4 høyt i referanseområdet for å føle seg bra? Det gjelder levaxin. Å være optimalt dosert på Thyroid vil medføre t4 rundt midten av referanseområdet. Her refererer jeg vel til STTM... Jeg forstod at du begynte med levaxin fordi du følte at du fikk for mye t3- det virket veldig logisk!

Ser jo at Jeanette78 og andre mener levaxin virker som en slags "gift" i kroppen. Skjønner at du tenker det også og særlig når det er ting du har kjent tidligere. Mine erfaringer med levaxin var bare at den virket innmari dårlig, den gav ikke negative effekter i tillegg til sykdommen.

Jeg skjønner at du ikke har noen råd å gi mht hormondillemmaet mitt rundt hår og vekt. Det var mest for å "tenke høyt", lufte litt Fant et par småhår i dag- blir vel ikke skallet da...

Men hvis du følte deg best på 3,5 grain Thyroid, kanskje du skal tilbake dit? Det er forresten der jeg er nå. Tror det er best for meg.

God klem fra Rufus

[Pjevs]

Jeg har læst, at DHEA virker ligesom mandligt kønshormon og derfor kan give bl.a. hårtab hos kvinder.

[Lisbeth]

Det jeg har kjent siste uka er et enormt ubehag i kroppen:

Jeg er stiv i kroppen, stiv i hofter, nakke, kjeve, ryggen, selv armene, ja over alt føler jeg meg stiv. Er det fordi jeg trener for lite, fordi det skjer så mye smertefullt med gammelt folk og sykdom og død i familien? Jeg tror ikke det. Jeg mistenker levaxin. Men vet det ikke. Jeg var sånn før. Og det er ubehagelig, kroppen føles gammel, eldre enn den erl! Lenge har kroppen ikke vært stiv, den har vært fin, myk og smidig og helt god å befinne seg i.

Jeg hadde denne stivheten før, jeg har bare glemt det! Før løsnet stivheten ved trening, men kom raskt tilbake igjen. Er usikker på om jeg skal fortsette med 50 micgr levaxin eller gå ned på 25 og gi levaxin en sjanse til. Men jeg vet ikke om jeg orker å ha det slik om det er levaxin som er synderen. Jeg vurderer nå å øke thyroid og senke levaxin, kanskje helt ned til 12.5 micgr. Jeg er muligens villig til å gi levaxin en sjanse til. men er usikker. Jeg hadde det jo flott på 3.5 grain/215 mg thyroid, uten levaxin. Men vil altså ha FT4 høyere. Men til hvilken pris? Ikke denne!

Jeg tenker jo på at jeg har lest noe om sammenheng med fibriomyalgi og levaxin. Er det noen som kjenner igjen dette jeg beskriver? Denne stivheten og stølheten i kroppen?

Jeg ser jo også at muskelstivhet/stølhet er et hyposymptom. Så nå øker jeg 0.25 grain/15 mg erfa og ser det litt an. Og går i tenkeboksen

Hei Vigdis
Jeg har også fått stivhet og stølhet i kroppen. Men foreløpig ser jeg det som om thyroidmedisinen har begynt å virke. Husker ikke hvor jeg leste det (selvfølgelig ikke), men det kan være fordi thyroid setter fart på det slappe levaxinsystemet. Vet ikke jeg altså, men det er en tanke.

Jeg har også prøvd å legge til litt levaxin for å få opp T4, men erfarte straks at det gav meg verking i korsrygg og bein. Så det sluttet jeg fort med.

[Lisbeth]

Men er det fordi Aker eller andre leger sier at de fleste må ha t4 høyt i referanseområdet for å føle seg bra? Det gjelder levaxin. Å være optimalt dosert på Thyroid vil medføre t4 rundt midten av referanseområdet. Her refererer jeg vel til STTM... Jeg forstod at du begynte med levaxin fordi du følte at du fikk for mye t3- det virket veldig logisk!

Hei Rufus
Dette var interessant info angående Levaxin og Thyroid. Jeg har tenkt at det er negativt at T4 ikke er høy, men da behøver ikke det bety noe når jeg bruker Thyroid. Veldig bra. Og når jeg tenker etter var jeg heller ikke i bedre form med høy T4 på Levaxin enn jeg er med lav T4 på Thyroid. Snarere tvert imot.

[Blondie]

Dette er vel egentlig ganske logisk...man trenger jo ikke så høyt lagerhormon (T4) når man tar tilskudd av forbrukshormon (T3)
Hmmm...spennende...

[Vigdis]

Så det du tenker er: bort med levaxinforsøket fordi jeg tar T3? Fint at du tenker høyt videre!

Jeg har i allefall økt med 30 mg/0.5 grain thyroid i dag, og opplevelsen av muskelstølhet er minsket betraktelig. Tipper at den kanskje er borte i morgen. Thyroid virker jo raskere enn levaxin, så det var kanskje ikke så rart om grunnen til muskelubehag skyldes for lav dose. Jeg hadde jo en FT3 og FT4 som begge lå innenfor referanseområdet da jeg lå på 3.5 grain/215 mg thyroid. det kan jo tale for ren thyroidbehandling som optimalt.

En annen ting: På Balder sier legen at for lav TSH kan gi arterieflimmer og osteporeose, i følge forskning. På Aker sier de at TSH er uegnet som måleinstrument når du tilfører T3, men forhøyet T3 kan gi arterieflimmer og osteporeose. Vel. Hva skal jeg si? Jeg ser i allefall grunnen til at Balder handler som de gjør, selv om det virker feil for meg, jeg innbiller meg at resultatet kan bli underdosering av dem som trenger T3 tilførsel

[BeritM]

Hei Vigdis :-)

Lett å bli forvirret av dette. Jeg tenker at om formen din er bra på 3, 5 grain så må du jo bare bli der!! Du er jo bare kjempeheldig som isåfall kanskje har funnet "dosen din"!

Er t3 over ref område på denne dosen- er det det som er problemet?

At tsh blir lav tror jeg vi ikke skal bekymre oss for- t.o.m. Aker "godkjenner" dette (i tillegg til mange, mange andre leger i Norge og verden rundt).