Desperat mann på let etter hjelp!

[BerKath]

[Tusen takk for flotte svar alle sammen! Anisa, du har virkelig brukt tid på å svare meg, det er jeg veldig takknemlig for. Ser at ScanLab har flere mannlige hormontester. Er det den som på norsk heter Omfattende Manlig Hormonprofil, eller er det Komplett Manlig Hormonprofil du mener? Prisene er stive ser jeg, men hva gjør man ikke for helsa... Jeg skal absulutt vurdere dette.

Jeg er så "uheldig" å ha både far(pensjonist i år 73 år) og bror som var/er privatpraktiserende leger. Disse bor desverre veldig langt unna meg, og har derfor fulgt prosessen min på avstand. De har jo begge vokst opp med meg. og vet godt begge to at jeg har slitt mye med uforklarlige symptomer oppigjennom årene. Utfra det de nå får høre, så snakkes det mere og mere om endokrinologiske problemer. De er begge rystet over hvordan det hele nå utvikler seg, både med symptomene og legenes (les: fastlege og sykehusleger) behandlingsvalg. Er selv så svak i øyeblikket at jeg ikke føler kreftene strekker til for å hverken argumentere for eller imot det de velger av metoder. Jeg har prøvd enkelte ganger, men det blir avføyd pga. alle de negative prøvene.... hmmm.

Jeg har prøvd å finne noen spesialister her inne i mitt område, men finner ingen konkrete bortsett fra Dr, Thor Haug i Molde. Noen som vet om han "liker" slike tilfeller som meg? Send gjerne PM om det ikke er lov å skrive om leger her inne.

Grunnen til den vannvittige uredningen på kort tid i november var at jeg ble så blå på hender og føtter. Mistanke om noe alvorlig var høyst til stede i starten, men ingen maskiner eller tester viste noe som helst. Alle så det, men ingen trodde på det liksom... Men det er klart at det var noe... Disse episoden skulle gjenta seg mange ganger (uten innleggelse - det holdt med 2 innlegelser for meg hvor jeg bare ble sendt hjem med ordene "Du er frisk!". Ble dødsyk av påkjenningene). Det var helt vilt. Jeg tålte overhode ikke å utøve fysiske bevegelser, og spesielt bruk av ryggmuskulatur. Da endte det med forferdelige symptomer som kom opp til et døgn etterpå. Gjerne veldig sent på kvelden eller på natta. Aldri utløst direkte. Varte i 2 til 6 timer. Jeg lurer nå på.... hva skjer med kroppen når den er totalt tom for hormoner (les: alt som kroppen må ha). Kan kritiske situasjoner som dette utløses da?

Jeg er desverre også av typen som heller ligger hjemme å lider enn å gå til lege. Har vel knapt tatt en hodepinetablett eller vært innom der før noember i fjor. Kan vel kanskje takke meg selv for at dette har kommet så lang som det har gjort.

Når man er så syk som dette og ikke blir trodd, så blir man ofte sittende og selvdiagnostisere seg på nettet. Og jeg ender bestandig opp med hypotyreose. Kjenner igjen alle symptomene. Og da mener jeg alle! Flere ting kan også styrke teorien (har lest på nettet http://www.stoffskifte.info) f.eks. Ble jeg gråhåret i en alder av bare 21år. Og da mener jeg grå.

hmmm. nå får jeg bremse litt her.

[Anisa]

hmmm. nå får jeg bremse litt her.

La` være med at bremse... bare skriv løs som hjertet begærer, mens vi tænker.

Forresten kan gråt hår i utide være et af tegnene på mangel på testosteron, ACTH eller væksthormon, eller dem alle tre. Men "mangel" i forhold til de satans "referenceområder" kan være svær at få bekræftet i det vores uvidende helsevæsen. Prøv at se på denne tråd og se om du kan genkende noget af det beskrevne.

Blåfarvning af hænder og fødder, eller andre dele af kroppen hedder cyanose eller cyanosis. Har du været inde på Wrongdiagnosis.com?

[BerKath]

La` være med at bremse... bare skriv løs som hjertet begærer, mens vi tænker.

Forresten kan gråt hår i utide være et af tegnene på mangel på testosteron, ACTH eller væksthormon, eller dem alle tre. Men "mangel" i forhold til de satans "referenceområder" kan være svær at få bekræftet i det vores uvidende helsevæsen. Prøv at se på denne tråd og se om du kan genkende noget af det beskrevne.

Blåfarvning af hænder og fødder, eller andre dele af kroppen hedder cyanose eller cyanosis. Har du været inde på Wrongdiagnosis.com?

Wow du er flink! Takker igjen for innsatsen. Har sett igjennom linkene dine og det med testosteron og veksthormoner stemmer best. Når det gjelder ACTH var dette testet sammen med aldosteron og renin i serum. Disse var negative. Det jeg finner på wrongdiagnosis.com om blå hender (cyanose) er bl.a Raynauds syndrom eller sirkulasjonsproblemer som umiddelbart bør undersøkes. Det siste er det sjekket for og Raynauds er det ikke. Noen fysiske tester som å holde fingre under kaldt vann og slikt gir ikke ønsket resultat. Men at det er et sirkulasjonsproblem som ingen finner ut av er det ikke tvil om. Det med blåheten er sjeldent der nå, men jeg kjenner i fingrene at det er "er like i nærheten". Men det skjer ikke. Nå blir de for det meste bleke...

Historien din er trist, men dessverre ikke unik

.....................og får hjelp.

Krysser fingrene for deg og håper du finner en vei mot bedre helse.

Ja, man blir veldig desperat av å være syk uten at noen finner ut av noe. Vi vurderer nå fritt sykehusvalg og privatklinikker. Vi er akkurat der nå. Vi innser at vi ikke kommer lenger med helsevesenet. Vi er også klar over at det kan koste og er villig til å betale det for å bli frisk.

Takker så mye for lykkeønskningene

[Blondie]

[

Jeg har prøvd å finne noen spesialister her inne i mitt område, men finner ingen konkrete bortsett fra Dr, Thor Haug i Molde. Noen som vet om han "liker" slike tilfeller som meg? Send gjerne PM om det ikke er lov å skrive om leger her inne.

"Du er frisk!". Ble dødsyk av påkjenningene).

Jeg er desverre også av typen som heller ligger hjemme å lider enn å gå til lege.

Når man er så syk som dette og ikke blir trodd, så blir man ofte sittende og selvdiagnostisere seg på nettet.

Historien din er trist, men dessverre ikke unik

Husk at det er fritt sykehusvalg i Norge, så ikke heng deg opp i de sykehusene (endokrinologene) du tilhører. Aker sykehus har s****kompetanse på endokrinologi i Norge, men det er slett ikke alle endokrinologer der som får "stjerne i boka" heller, hva menneskebehandling angår

Jeg blir rett og slett sint når jeg hører at de sier til deg at "du er frisk", når de burde si "vi klarer dessverre ikke å finne ut hva du feiler", for det er det dette dreier seg om. Du sier at du driver selvdiagnose på nett...det gjør folk som ikke får hjelp på annet vis. Vi forsøker bare å hjelpe oss selv. Og jo mindre hjelp vi opplever å få, jo mindre atraktivt blir det å oppsøke lege, bare for å sitte igjen med en ny skuffelse.

Mange av oss på dette forumet bruker av egen lommebok for å få legehjelp av de legesentre som tenker mer helhetsmedisinsk. Det koster, men vi blir sett og hørt og får hjelp.

Krysser fingrene for deg og håper du finner en vei mot bedre helse.

[Vigdis]

Hvis du vurderer privatklinikk, ville jeg vel vurdert endokrinologen Hertoghe i Belgia, dersom du har råd. Han sjekker hele hormonsystemet, ut fra det jeg har lest her og andre steder på nett av de som har vært hos ham. utfra det jeg har lest tror jeg han er den beste.

[BerKath]

For å komme litt tilbake til blodprøvene mine, så lurer jeg på om fT3 har noen betydning i denne sammenhengen. Ser at den ligger i nedre grense hos meg. Samtidig som vi snakker om blodprøver, så lurer jeg på hvilke prøver jeg bør ta for å få et mere korrekt bilde på det hele enn bare disse tre som jeg finner i papirene mine. Har lest og lest på forumet, og funnet dette:

Anti TPO
TRAS
TSH
fT4
fT3

... er klar over at det finnes flere, men er disse 5 de viktigste?

Hvis du vurderer privatklinikk, ville jeg vel vurdert endokrinologen Hertoghe i Belgia, dersom du har råd. Han sjekker hele hormonsystemet, ut fra det jeg har lest her og andre steder på nett av de som har vært hos ham. utfra det jeg har lest tror jeg han er den beste.

Ja, jeg vurderer også privatklinikker. Jeg noterer meg det du skriver. Tusen takk Vigdis!! Vet du ca. hva det vil koste?

[Hansen]

Anti TPO - er antistoffer mot det vev kjertlen består av. Gir lav fT4
TRAS - er antistoffer mot kjertlens TSH-reseptor. Gir oftest høy fT4, men kan gi lav ! Ofte oversett og ikke utført på paienter med lav fT4 av den grunn.
TSH - Styringshormon som regulerer kjertlens tilgang på Jod.
fT4 - lager av prohormoner for stoffskiftehormoner
fT3 - stoffskiftehormonet.

Disse hører jo med i en seriøs utredning alle sammen.
Jod (døgnurin) er viktig - ellers kan ikke kjertlen produsere. Er ofte oversett og sjelden tatt prøve. Leger arumenterer ofte med at prøven er undødvendig for det er så sjeldent at noen har det.
Vel - bør man ikke ta dem nettopp derfor i tilfeller som ditt ?

Så finnes det jo mange forskjellige typer av celleresistens - noen kaller det også Hypothyreose2. (lign. Diabetes2) Jeg liker ikke den betegnelsen, for den har ikke noe med kjertelen å gjøre.
Celleresistens er at cellene ikke vil ta imot de stoffskiftehormonene som er der. Kjertlen er ok.
Det finnes tester for noen av tilstandene (gentester)
Det hevdes fra faglig hold at disse tilstandene er sjeldne.
Men leter man seriøst etter dem, eller hypokondrerforklares de og sendes til psykiatri ?

[Troj]

Hei du!

Testosteron-mangel er mer utbredt enn hva man kan få inntrykk av. Men i likhet med hypothyreose er referanseverdier fra blodprøver gullstandarden, og ikke kliniske symptomer!

Testosteron-mangel har mange overlappende symptomer med hypotyreose. På mine testosteron prøver så jeg at mitt totale testosteronivå lå heeelt i nedre grense, det samme gjorde min SHBG (sex-hormone-binding globulin). Da jeg gjorde min endo oppmerksom på dette sa han at det bare viser at det frie "biologiske" testosteronet var høyt så dette var kun positivt. Det frie testosteronet ble ikke målt i blodprøven så det kunne jeg ikke etterprøve der og da.

Etter nærmere undersøkelser for min egen del fant jeg at:

Low serum SHBG, low total testosterone, and clinical AD are associated with increased risk of developing MetS over time, particularly in nonoverweight, middle-aged men (BMI, <25). Together, these results suggest that low SHBG and/or AD may provide early warning signs for cardiovascular risk and an opportunity for early intervention in nonobese men


MetS betyr det samme som metabolsk syndrom.

Dette sa endoen ingenting om....

heller ikke at:

MedWire News: Low levels of sex hormone-binding globulin (SHBG) predict Type 2 diabetes in men, even after adjusting for testosterone levels, show study results.

Har man insulin resistens som de fleste med metabolsk syndrom har kan man ha følgende symptomer:

1. Exhaustion - The most common symptom of Insulin Resistance is that it wears people out, with exhaustion being common. While there are some who are tired morning or afternoon, there are others with IR who are exhausted throughout the day.


2. Increased Blood Pressure - Due to the high levels of insulin that are circulating in the body, another symptom can be increased blood pressure. The fact is that most people with hypertenstion have too much insulin in their system.


3. Foggy Brain, Poor Memory - The fatigue associated with insulin resistance is not just physical. Therefore another symptom is brain fogginess in the forms of poor memory, inability to think creatively, forgetting what you were about to do, learning disabilities, and others.


4. Hypoglycemia, Low Blood Sugar - While low blood sugar is normal for most when meals are not eaten, prolonged periods of “hypoglycemia” is not a normal thing and can be a symptom of Insulin Resistance.


5. Bloating or Gas - Intestinal bloating or gas is produced from carbs in the diet. For many, excessive amounts of gas are a sign that one may have insulin resistance.


6. Sleepy After Eating a Meal - If one gets sleepy immediately after easting a meal containing 20-30% of carbohydrates that too can be a sign of the condition.


7. Large Buttocks, Large Abdomen - Prominent buttocks in women or a large abdomen in men is an indication of too much fat and are symptoms of Insulin Resistance.


8. Depression - An issue with depression is yet another symptom.

Mitt råd er å gå gjennom alle prøvesvarene dine og sjekke ut de verdiene som ligger helt i øvre eller nedre del av referanseområdet. Så kan du kryssjekke resultatene. La oss si at verdi A ligger på nedre del referanseverdier mens verdi C ligger helt i øvre del av referanseverdier så kan man google opp disse A+C og se om du finner noen treff. Kansje vil navnet på en ny diagnose dukke opp. Da kan du isåfall sjekke ut om det er andre verdier du har fått målt som sannsynligjør at diagnosen passer, eventuellt kan andre verdier du har avkrefte at dette er en potensiell diagnose for deg.

Selv har jeg subklinisk hypotyreose med høyeste målte tsh på 4.83, jeg har lavt testosteron-nivå, jeg har insulinresistens samt søvn-apne. Kortisol målt i blod var heller ikke optimalt da det ble målt. Videre har jeg høyt blodtrykk og dårlige kolesterolverdier, da spesielt triglyserider. Totalt sett har kombinasjonen av symptomene de forskjellige diagnosene gitt meg store problemer med å fungere adekvat.

Kan tilslutt nevne at jeg akkurat har funnet ut at folk med insulinresistens skiller ut mer magnesium i urinen enn andre. Ok jeg sjekker videre og finner:

Magnesium is a critical player in maintaining normal blood pressure levels, as well as muscle and nerve function, blood sugar regulation, bone health, and immune system maintenance.

Videre:

Magnesium is used in the production of prostaglandin E1, which is a powerful vasodilator. Typically, blood pressure rises as blood vessels harden and narrow, which causes the heart to exert increased force to circulate blood to body tissues. A vasodilator causes your blood vessels to relax and widen, allowing for easier blood flow and results in a lower blood pressure.

Neste gang jeg tar blodprøver kommer jeg definitivt til å få sjekket magnesium-verdiene mine! Men ingen lege har sålangt linket mitt høye blodtrykk mot insulinresistens og muligens magnesium mangel, nei slik må man funne ut selv....

Lykke til videre med din utdanning av deg selv og dine egne symptomer!

[BerKath]

Hei Troj og takk for en flott samling med informasjon. Dette med testosteronmangel er interessant. Jeg har også en BMI < 25, og har alltid hatt det. Er forresten også høy (1.93cm/familiært - men jeg ble minst). Metabolsk syndrom er ikke det første man tenker på hos meg vil jeg tro ut fra det jeg kan lese andre steder.

Jeg har ført opp Testosteron og SHBG på ønskelisten for blodprøver.

Finner ikke frie biologiske testosteron i listen over blodprøver som kan tas....

Når det gjelder Magnesium, så fikk jeg bakoversveis av symptomene. I den listen ligger mye av mine problemer. Spesielt dette med kramper og tetani (tremor). Fikk i 1994 diagnosen dystoni (som er tremor). Plages mye med tremor i nakke og rygg. Til tider også innvendig. Kjenner liksom hele kroppen disser. Utpreget i spesielle stillinger. Sittende litt foroverbøyd. Er også en del plaget med kramper i spiserrøret..... Det står der alt! hmm...

Hvis man leser om tetani, så ser man også at ionisert Kalsium kan ha sammenheng. Magnesium og ionisert Kalsium er ført opp på listen!

Tusen tusen takk! Dette var meget interessant.

Andre spesielle symptomer som jeg ikke finner andre steder er at jeg plages med en sur smak (svak sitron) i munnen. Skulle tro det var magesyre, men jeg plages ikke med smerter i spiserør eller heshet som ville vært "vanlig" med syrereflux. Innbiller meg av og til at spyttet mitt produseres surt.. Noen som har hørt om dette?

Dette med reflekser for når man må på do har aldri vært normalt med meg. Når jeg må på do er det fordi jeg holder på å sprekke. Dette har medført at jeg kan urinere nesten 2 liter i slengen. Ikke bra. Må jo ha en blære som ligner en fotball. Gjelder forresten også bommelibom. Det medfører selvsagt forstoppelser. Det virker som om de normale signalene for dette er skadet/defekt/signalmangler(stoffer). Dette har vært slik så lenge jeg kan huske.

Seig svette og lite svetting. Virker som jeg kan svette mere igjennom hendene enn ellers på kroppen. Minner om tynn vaseline... Seigheten er værre når jeg har dårlige perioder.

Vel... da ble det pause igjen..... så skal jeg finne på mere.

[Anisa]

Når det gjelder Magnesium, så fikk jeg bakoversveis av symptomene. I den listen ligger mye av mine problemer. Spesielt dette med kramper og tetani (tremor). Fikk i 1994 diagnosen dystoni (som er tremor). Plages mye med tremor i nakke og rygg. Til tider også innvendig. Kjenner liksom hele kroppen disser. Utpreget i spesielle stillinger. Sittende litt foroverbøyd. Er også en del plaget med kramper i spiserrøret..... Det står der alt! hmm...

Ja, måske gider du kaste et blik på tråden Ancient Magnesium? Selv folk som ellers reagerer mod "almindeligt" magnesiumtilskud (optagproblemer evt. i tarmen?), de rejser sig som en anden Lazarus efter at have gået over til denne (overraskende ukendte) magnesiumform.

Andre spesielle symptomer som jeg ikke finner andre steder er at jeg plages med en sur smak (svak sitron) i munnen. Skulle tro det var magesyre, men jeg plages ikke med smerter i spiserør eller heshet som ville vært "vanlig" med syrereflux. Innbiller meg av og til at spyttet mitt produseres surt.. Noen som har hørt om dette?

Fænomenet hedder "phantom taste" eller phantogeusia og er ret typisk for bl.a. diabetes. Sikkert også i forhold til insulinresistens (Troj nævner), idet insulinresistens er jo en "omvendt" diabetes og er følsom over for samme kostjustering m.v. som den "ægte" (ikke insulinkrævende) diabetes. Prøv at søge på de to søgekriterier og se hvad der dukker op....

Uanset hvordan man ellers vender det og drejer, ja, så hvert et symptom du nævner peger i lige linje mod et hormonrelateret sammenhæng. Sikke noget...