Hjelp. Ødelagt ferie.

[Hansen]

Ja, det er ingen tvil om at du har lavt stoffskifte. Og det betyr at skjoldkjertelen ikke produserer nok stoffskiftehormoner.
Anti-TPO er en test som er følsom for den typen antistoffer som ødelegger kjertelen. 90% av de som får lavt stoffskifte har slike antistoffer i blodet.

Og - om jeg kan få være frekk og prematur - av de siste 10% er 5%feilbehandlet.

Hvis man starter en langvarig Levaxinbehandling (eller Armour) på en som er frisk - altså en som har en kjertele som er iorden - så vil den atrofiere fordi den ikke blir brukt, og sansynligheten er stor for at den aldri kommer igang igjen.
Derfor må man være sikker før man starter.
Og en aktuell grunn til forsiktighet, er nettopp fraværet av antistoffer.
Det betyr at kjertelen helsemessig er frisk, men at det er noe annet som hindrer den i å produsere nok.

Jodmangel var jo en vanlig årsak før, fordi jodatomer trengs i produksjonen av stoffskiftehormoner.
Men også D-vitamin.

Det eksiosterer jo en masse forskjellige blodprøver som kan kartlegge situasjonen slik at du kan føle deg sikkrere på hva som er best.

Forlang at de gjør noe !

[Hansen]

Armour er din bestmors thyroxin.
Det er laget av skjoldkjertler fra gris.
Det var enerådende frem til mitt i 70-åra.
Medisinindustrien førte en markedskamp - og vant fram med sine metoder.
Som jeg syns var ureal, og at helt feil premisser ble lagt til grunn for hva som var best.
Jeg syns også at man ikke på noen måte skal kaste et verktøy man har brukt fordi om man får et nytt. Og særlig ikke når de er så forskjellige som disse to er !
Det har iallfall ført til at vi som eneste sykdomsgruppe er fratatt den muligheten som alle andre har - nemlig selv å velge den medisinen som passer best for den enkelte.
Helsemyndighetene har valgt for oss - take it, or suffer !

Men det er lov å skrive det ut- Legen skal bare bruke en spesiell reseptordning - som du må betale selv.

[sanne]

I juni var min TSH 1.9 og i dag var den 2.2. Jeg har gått på Levaxin i over 1 år og nå bruker jeg 125 og 100 annen hver dag. Jeg bør vel øke til 125 hver dag. De andre prøvene var T4 15.2 nå 17.4
og T3 4.2 og nå 4.5.

Forstår ikke dette. Har hele tiden imellom jeg har tatt prøvene, brukt samme dose, men jeg kjenner jeg er trettere mere svimmel og uopplagt og mere deppa.

Har dette en sammenheng?

Håper dere kan hjelpe meg.

Takk.

Sanne

[Hansen]

I en slik tolking, mener jeg man bør se mer på hormonmengden enn på et styringshormon som jo har mistet sitt referansegrunnlag.
Det er hormonmengden som blir til stoffskiftehormoner, styringshormonet deltar ikke i det heletatt.

Men først og fremst bør man se på seg selv !
Jeg mener vi bør lære oss å tolke kroppens symptomer - stole på oss selv og våre observasjoner, og handle deretter.

En blodprøve vil kunne fortelle oss hvorledes vi ligger an i en statistisk sammenheng med FRISKE mennesker. Ikke syke, som vi jo er.
Og det viktigste er jo at blodprøven IKKE kan fortelle deg om ditt stoffskifte er for høyt eller for lavt.

Prøv om du kan analysere om dine symptomer samlet trekker i høy eller lav retning. Det er ikke altid så lett, og krever litt erfaring.
Om jeg er usikker tar jeg enten en dobbelt dose, eller hopper over en dag - og vurderer utfallet.

[uheldig]

Hei. Har desverre ingen råd til deg siden jeg selv ble oppdaget hypo for mindre enn to uker. Men som deg ble jeg satt på 100 Levaxin. Har vel tatt det i 10 dager. Merker ingen bedring. Like slapp og trøtt.

Jeg tenker at depresjon kan være ett sekundært symptom i mitt tilfelle. Med det mener jeg at trøttheten, og å ikke strekke til, ikke orke de dagligdagse ting gjør at jeg blir deprimert. Men jeg vet alt for lite til å vite noe om sykdommen i seg selv forandrer hjernekjemien og i seg selv da medfører depresjon o.l.

Det jeg vet er at det fører til personlighetsforandringer. Nesten så man kan lure på om personligheten ligger i skjoldbrukskjertelen. I værstefall påvirker sykdommen eller bergrenser hvordan man oppfatter omgivelsene, hvordan og hva man reagerer på. Jeg føler meg veldig endret emosjonellt. Og klart det påvirker meg psykisk.

Man er jo heller ikke isolert uten ett miljø rundt seg selvom jeg nå kunne ønsket det. Jeg har mann, barn, venner, familie, kollegaer som jeg må forholde meg til og som må forholde seg til meg.( er 100% s.m) Når jeg da er som en 14 åring i dobbel pubertet, gravid og i overgangsalder tilsammen er det ikke alltid det går like knirkefritt, men jeg prøver å hente frem all fornuft og all erfaring for å styre unna de store konflikter( eller at jeg driter meg ut ved å grine eller kjefte o.l)

Så jeg sier til meg selv at jeg ikke kan stole på mine emosjoner for tiden, med andre ord prøver jeg å ikke reagere på noe, for da kan jeg ikke reagere"feil". Så med fare for å bli tråkket på så går jeg litt rundt som en følelsesløs zombie.(til fasaden sprekker, og da heldigvis bare hjemme).

Vet ikke om det er ett godt råd å prøve å ikke reagere på noe, men det hjelper meg å ikke "drite meg" ut før medisinen fungerer og jeg kan bli meg selv igjen.. Tror desverre ikke folk flest enda så nærme de er skjønner at personlighetsforandringene skyldes sykdom. Det blir for diffust for folk flest.

Selvom de fleste annerkjenner en gravid sitt plutselige sinne/gråtetokter/overføleri/motløshet osv er det ikke akseptert fra en med en diagnose. Desverre. Ironisk nok var jeg selv en "engel" under graviditeten. Som min mann sa var det etter fødselen jeg begynte å bli en "drittkjerring".

Vet ikke om jeg på noen måte har vært til hjelp, men uansett prøver jeg å si at du ikke er alene og at dersom vi ser litt positivt på det(og det kan man unne seg noen ganger, så kan de psykiske problemene godt stamme fra sykdommen og det vil si at når stoffskifte blir mer stabil så vil du bli mye bedre psykisk. Det er jeg i hvertfall overbevist om!

Hilsen" drittkjerringa!

[Anisa]

Vet ikke om jeg på noen måte har vært til hjelp, men uansett prøver jeg å si at du ikke er alene og at dersom vi ser litt positivt på det(og det kan man unne seg noen ganger , så kan de psykiske problemene godt stamme fra sykdommen og det vil si at når stoffskifte blir mer stabil så vil du bli mye bedre psykisk. Det er jeg i hvertfall overbevist om!

De psykiske problemer stammer fra sygdommen og KUN fra sygdommen! Men mens man udvikler psykiske problemer i takt med at sygdommen fortsætter - fosvinder de psykiske problemer eller letter ikke i samme tempo, når hormonbehandlingen ellers "reparerer" skaderne på kroppen. Det skal man være opmærksom på, at kroppen er hurtigere til at blive bedre end sindet er - når man først har været syg af hypothyreose et stykke tid og omsider er kommet i behandling.

De fleste af os forventer nemlig, at psyken bliver "som før" efterhånden som behandlingen skrider frem. Mange endda foretrækker sindet først bliver "som før" end resten af kroppen - SÅ vigtigt er det for os, at genvinde personligheden tilbage. Men det kræver, at vi genoptræner vores personlighed, som vi skal genoptræne en brækket arm... Hvis flere var klar over det, ville færre blive så skuffede, når en påbegyndt behandling ikke synes at hjælpe "nok" og man fortsat føler sig nedtrykt og humørforladt, usammenhængende og mentalt træt, trods behandlingen (uanset Armour eller syntetisk).

Jeg har læst en bunke om dette behov for en mental genoptræning i forbindelse med "hormon-sygdomme", men det lader til, at vores læger er blanke hvad det angår. Jeg har kommenteret på denne vinkel i disse to tråde: Hypothyreose klart forbundet med humørsvingninger (engelsk) og Genoptræning af endokrine patienter (dansk). Jeg håber, at det kan være lidt hjælp til dem, som ikke føler at det går hurtigt nok med at vende tilbage til sit "gamle jeg".

[uheldig]

Hei igjen
Huff da, ikke oppløftende at dette her. Hadde håpet at folk med sykdommen "fant tilbake til seg selv og sitt gamle jeg" når bare medisinen ble riktig dosert, men jeg inrømmer at det kankjse er vel naivt. Det høres logisk ut at rekovalensperioden vil ha sammenheng med hvor lenge man har gått med sykdommen. Men her vil jeg igjen trekke inn miljømessige faktorer. For jo lengre man har vært ute av seg, arbeidsliv, sosialt liv osv, jo større er vel sjangsen for at man lider psykisk. Og selvom man skulle klare å bli fysisk "frisk" så må man begynne den lange reisen gjennom bitterhet til akseptanse og gjennoppbygge relasjoner til seg selv og andre. Selv er jeg ikke i nærheten av å ha begynt på denne reisen. Jeg er midt oppi sykdommen, fysisk og psykisk. Jeg er bitter på at dette har skjedd meg og jeg blir nedstemt av mindre. Håper jeg kan etterhvert trykke inn aksept-knappen og komme meg videre og at livet skal bli enklere å leve. Jeg vil ikke akseptere at lykken skal vente på seg så lenge som det høres ut samtidig som det er slitsomt å kjempe en kamp mot dette som er. Med å akseptere det som har skjedd med seg mener jeg IKKE å godta all feilbehandling og intoleranse osv fra legebestand og andre men å ikke kjempe en konstant krig mot seg selv for det er slitsomt.

Fra meg

[sanne]

For en stund tilbake var jeg hos legen og tok blodprøve. Den viste 0.8 i TSH og jeg følte meg topp. Gikk da på 150 gange 2 og 125 gange 5.
Etter en stund følte jeg meg litt høy, gikk til legen og hun bad meg kutte ut de to 150...(uten å ha tatt blodprøve)
Etter dette har jeg følt meg helt fryktelig. Jeg er svimmel, ør og kvalm. Noe hodepine og føler meg utenfor min egen kropp. Nesten som å være på en danskebåt. Er dette normalt?...trappet derfor opp de 2- 150 igjen (uten legens samtykke) fordi jeg da følte jeg hadde det fint med denne dosen tidligere.

Var hos legen og tok ny blodprøve i dag. Hun likte ikke at jeg hadde gjort dette og trodde jeg nok var høy nå. Jeg føler jeg nok har vært lav siden jeg hadde det så fint en lang stund med de 150 samt en TSH på 0.8....Hva er riktig? Håper dere kan hjelpe meg...er jeg høy eller lav...hva bør jeg gjøre iløpet av helga? Halvere? Ikke gjøre noe? Håper på raskt svar.
Takk.

[Hansen]

Det er nok umulig å si Sanne.....
Ting og tang har et laaaangt etterslep.
Feks.
Du ligger på 100 og øker til 125 - etter en uke får du symptomer.
Da har ikke den nye dosen tatt effekt enda, og det er sansynlig at det er sympromer på lavt stoffskifte fra den gamle dosen som slår inn.

Ikke lett dette - ikke lett å tippe noe dessverre.
Jeg mener det er en fordel å ta blodprøver i oppstarten av behandlingen så man lærer hvordan dette fungerer.
Så mener jeg også at mange leger ikke kjører dosen til topps.
Det er et veldig viktig kjennetegn man kan og bør lære seg å kjenne - at man har for høy dose.
Det er gjerne like under der den beste dosen ligger.

Så syns jeg heller ikke at du fortjener noen irettesettelse fordi du forsøker å finne ut hvordan du best skal ta vare på helsa di Sanne !

[sanne]

Er ganske så fortvilet nå. har vært dårlig i 4 uker men har en TSH på 0,5. Går på 125 tyroksin gange 5 og 150 gange 2, har kuttet ut de 150 nå nylig og går på 125 gange 7 nå. Tror det er for mye for meg. Hadde det fint da nivået var opp mot 1 i TSH. Kan dere jhelpe meg? PLEASE!!!??? Bør jeg gå mere ned og hvordan gjør jeg det? Føler jeg må det men vet ikke hvordan???

Please, det betyr mye for meg.

Takk.