Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet

[BeritM]

Hei!

Jeg har nettopp også lagt til 0.25 Levaxin på 2.5 grain Erfa. Føler intuitivt at det holder med t3 nå - så får jeg se hva tiden vil vise.....

Sliter med binyrene om dagen tror jeg. Har gått relativt bra en periode men så har jeg fått et i utgangspunktet mildt forkjølelsesvirus, og er helt satt ut med svimmelhet og slapphet.

Skriver fra mobil så blir ikke så utfyllende nå. Men jeg håper at det vil funke med levaxin tillegget for dere og meg selv. Tenker som deg Jeanette, at det kan hende Levaxinen vil vise seg fra en ny side nå som det er t3 og mer balanse der fra før.

[Vigdis]

Jeanette og Berit:Spennende å høre at dere også forsøker å legge på levaxin! Jeg bruker nå 125 mg ERFA tyroid pluss 0.75 grain thyroid og 12.5 mg levaxin. Starter litt forsiktig med levaxinen. Sliter fortsatt med varmefølelse, men er usikker på om det har å gjøre med thyroid og høy dose lengre. Kan det ha noe med høy hydrokortisondose å gjøre? Jeg skal forsøke å trappe ned. Er på 30 mg HC nå. Og håper at jeg kan klare å nå fysiologisk dose på 20-25 mg.

[gunnda]

Vigdis....tenkte akkurat på det samme etter jeg hadde lagt meg i går kveld.
Varmen kan komme fra kortison.....min bror klager over det.....han er fysiologisk kortisonpasient.
Jeg syns jeg ble noe bedre etter jeg la til Levaxin, men nå har jeg feber og hals, så alt er på tull.....

[Vigdis]

Så kjedelig, Gunnda! Med forkjølelse kan det hende du trenger å stressdosere HC noen dager. Du får ta det rolig!

I dag har jeg satt ned HC, jeg må jo gå gradvis frem, så jeg må vente litt før jeg tar neste nedtrapping. Jo, jeg tenkte at den varmefølelsen kan ikke komme av et D-vitamin som ligger over grensen, det må være mange i Norge som har vært i sola og har D-vitaminer over grensen uten at de går i dagesvis med varmefølelse! Kjempefint at du sa det med broren din, jeg tror det er kroppen som sier fra at den klarer seg med mindre HC nå

[Rufus]

I dag har jeg satt ned HC, jeg må jo gå gradvis frem, så jeg må vente litt før jeg tar neste nedtrapping. Jo, jeg tenkte at den varmefølelsen kan ikke komme av et D-vitamin som ligger over grensen, det må være mange i Norge som har vært i sola og har D-vitaminer over grensen uten at de går i dagesvis med varmefølelse! Kjempefint at du sa det med broren din, jeg tror det er kroppen som sier fra at den klarer seg med mindre HC nå

Hei

Det med varme og hydrokortison er interressant. Jeg vet at man kan svette mer når man bruker kortison (står blant annet i pakningsvedlegget til Cortef), men om generell varmefølelse også er del av det, så er det jo noe å tenke på, da..... Står ikke nevnt noe om dette i pakningsvedlegget.

Jeg lurer på hvorfor vekten min ikke har snudd etter over en måned etter DHEA-slutt? La på meg betraktelig pga DHEA, men byttet over til 7-keto og da dette ikke skal konverteres til kjønnshormoner, skal det ikke gi vektøkning på samme måte. Vekten skal være et underordnet problem da det er viktigere å føle framgang enn å tenke på vekten, men jeg innrømmer at dette er en belastning. Føler meg ordetlig uvel og utilpass. Det er ihvertfall snakk om tre buksestørrelser for mitt tilfelle. Har ikke vekt, men kjenner det på hvor trange klærne er.

Vektøkningen skyldes både hydrokortison og DHEA. Men min dose hydrokortisondose er nå lavere (ca 5 mg lavere). Alt dette tilsier at vekten ikke burde øke, noe jeg nesten føler at den i stedet gjør. Selv om vektøkningen av DHEA kom fort, merket jeg også at den hadde et slags etterslep. Vekten økte jevnt og trutt, og skjedde gradvis og fortsatte en tid etter hver doseøkning. Kan det fortsatt være at nivået av hormoner fremdeles er høyt i kroppen og at det tar lang tid før dette synker og vekten kan gå ned? I tilfellet hvor lang tid bruker kroppen på å normalisere seg? Eller er det andre ting som ligger bak vektøkningen?

I tillegg mister jeg mye hår. Ved oppstart av DHEA begynte jeg å røyte kraftig. Varte i to og en halv måned før det omsider gav seg. Men da jeg sluttet med DHEA startet røytingen pånytt- like kraftig. Har fått veldig mye tynnere hår.

Nei, liker ikke dette. Kanskje er jeg forfengelig, men dette går på trivselen løs.

[Vigdis]

Så dumt, Rufus!
Jeg har også lagt på meg, de fire kiloene jeg mistet da jeg startet på thyroid. For mitt vedkommende tror jeg at det handler om at jeg trener litt for moderat, jeg skal forsøke å trene litt mer og se om det kan påvirke vekta.

Kan vi miste hår av DHEA? Det visste jeg ikke! Frisøren tynnet ut håret mitt så mye sist, så jeg vet ikke om jeg egentlig røyter mer, eller om det var hennes overiverige klipping som gjør at jeg føler meg tynnere....

Ja, jeg skjønner at det går på trivselen løs, Rufus. Måtte kjøpe et klesplagg her om dagen, og synet i speilet på prøverommet var ikke hyggelig. Når kroppen endrer seg føler jeg meg fremmed, det er ikke min kropp. Jeg vet mange av dere på forummet har en helt annen kilomasse å slåss mot enn både Rufus og meg, men jeg våger meg likevel på litt omtale av egen vektøkning.

Jeg forsøker trening mot valker og ser hva som skjer, jeg vet den løsningen er vrien for deg, Rufus, du sliter fortsatt med svimmelhet

[Rufus]

Off, det er noe herk

Er nok østrogenet som gjør det for meg, tenker jeg. Og har tidligere også blitt "tykk" av p-piller med østrogen og har styrt unna det nettopp av den grunn. Tror kanskje jeg får større vektøkning av det enn andre mennesker. Har hatt det på følelsen. Håper jeg går ned, må da det? Det kan da ikke vare evig?

Kan vi miste hår av DHEA? Det visste jeg ikke!

Ja, det er en bivirkning. Dette skyldes visst økt testosteronnivå.

Jaja, må skynde meg på jobben

[Anisa]

"Lav cortisolkoncentration kan også spille en rolle for kvinders vedkommende. Det medfører øget koncentration af DHEA og testosteron som kompensation, og herved hæmmes produktionen af kvindelige hormoner. Cortisoltilskud dæmper den hyperaktive binyrebark og genaktiverer æggestokkene. Testosteronkoncentration vil dale, østrogen- og progesteron når op på de normale niveau, og håret vokser helt ud (med tiden: der går altid mindst tre til fire måneder, før man begynder at se resultater)." (Huden, håret og hormoner)

Kan vi miste hår av DHEA? Det visste jeg ikke! Frisøren tynnet ut håret mitt så mye sist, så jeg vet ikke om jeg egentlig røyter mer, eller om det var hennes overiverige klipping som gjør at jeg føler meg tynnere....

Så I bruger fortsat DHEA, Vigdis og Rufus? Jeg troede ellers, at I er forlængst gået over til 7-KETO DHEA (her i tråden side 32, indlæg 311-315) Synd at I, i det hele taget, ikke i stedet anvendte Pregnenolone. Det ville løse alle bi-hormonmangler, uden de store problemer (se diagram).

Med DHEA forekommer det, at det virker "overdrevet" hos dem, hvor metabolismen af DHEA påvirker og påvirkes af kønshormoner (derfor bl.a. evt. vægtøgning, hårproblemer m.v.). Så er det bedre at springe et metabolismens trin over og udskifte DHEA med DHEA-metabolit "trin 2" = 7 Keto DHEA og derved opnår man fordele som ved DHEA, minus kønshormon-aspekt, hvilket sædvanligvis kun gælder for kvinder. Jeg er ret sikker på, at 7-KETO påvirker ikke vægten eller håret.

En dansk blogger havde vist også problemer med tilskud af DHEA og han skriver på sin blog Updates Adrenal Fatique (dansk) følgende 4. september 2009: "-har skiftet dhea ud med 7 keto dhea og nu går det over stok og sten - 75 mg 7 keto og jeg er stort set fuldstændig kørende - keto'en køber jeg hos Tim i UK og mærket er puritans pride og pillerne er softgel og således er 7 keto'en indkapslet i olie og lander måske hurtigere i blodet..... -det virker ihvertfald..." Derudover er hele siden linket fører til så absolut værd at "støvsuge" for masser af gode praktiske tips til alle, som slider med støttebehandling for binyreinsufficiens. Også hans alle andre blogs er ualmindelige informative, så dem kan jeg anbefale uden forbehold.

[Rufus]

Hei, dere!

Har jo problemer med vektøkning og håravfall. Snart blir jeg gal av å miste så mye hår!! Det bare detter av i store hauger. Blir helt uvel av å se det. Det er ganske synlig på meg nå. Må dandere håret ekstra for å skjule det. Mister like mye hår over hele hodet, men det synes ekstra godt der håret mitt er naturlig tynnere - som foran på hodet.

Håravfallet startet straks jeg begynte med dhea (sammen med vektøkningen).

Men da jeg sluttet med DHEA startet røytingen pånytt- like kraftig. Har fått veldig mye tynnere hår.

Den nye håravfallsperioden kom altså på den tiden jeg sluttet med dhea og begynte med 7-keto. Nå begynner jeg å lure på om det er ulike grunner til håravfallet. Den første runden skyldtes kanskje økt testosteron pga dhea, den andre runden kan kanskje skyldes at jeg sluttet med dhea? Samme ting som skjer etter fødsel eller endt amming?
Jeg fant dette svaret gitt av en hudlege på "lommelegen" angående håravfall hos kvinner: "Synkronisert håravfall, også kalt "telogent effluvium", starter etter forskjellige ting som gir en plutselig forandring i kroppen og dermed forårsaker midlertidig stans av hårveksten i alle hårrøtter samtidig. Årsaker kan være fødsel, blodgivning, febersykdom, stans av p-piller mm. Etter noen uker blir det et unormalt stort håravfall som kan pågå i 2-3 måneder med betydelig yttynning før håret kommer gradvis tilbake." For å si det sånn, så håper jeg det er denne mekanismen som ligger bak det enorme hårtapet.

Men jeg kan ikke se at det kommer nye hår. Ingen småhår å se. Hadde jeg sett at det har kommet nye hår i stedet ville jeg ha vært mer rolig. Sant å si er jeg litt redd. Den siste runden med hårtap staret for snart to og en halv måned siden, det er like intenst ennå. Bør gi seg nå, synes jeg! Jeg har aldri mistet hår pga hypothyreose.

Ja, så var det vektøningen. Den startet samtidig med at jeg begynte med dhea. Fra før hadde jeg gått opp noen kilo pga bruk av hydrokortison. Men etter at jeg nådde maksdosen min på dette i januar, stagnerte vekten. Men begynte altså med dhea i slutten av mars. Kiloene kom gradvis. Men merket med en gang at noe skjedde. Bare noen dager etter at jeg hadde startet med dhea fikk jeg kommentarer om at jeg var bredere i ansiktet. Sluttet og begynte med 7-keto rundt St.Hans, men vekten fortsatte å øke en måneds tid. Nå har den stagnert, kanskje har den gått litt ned, men det er jeg usikker på. Det må i tilfellet være minimalt. Får ikke på meg noen av klærne jeg brukte tidligere. (Jeg har ikke vekt, det burde jeg nok hatt...) Spørsmålet er hvorfor vekten ikke er redusert (mer)? Vekten er ca 15 kg mer enn hva som er normalt for meg. Over to måneder siden slutt med dhea nå. Jeg har gått ut i fra at vektøkningen skyldes økt nivå av østrogen grunnet dhea. Går ut fra at 7-keto ikke har samme effekt på østrogen. Har hatt lignende effekt av p-piller med østrogen tidligere. Og etter å ha lett i gamle bilder etc fant jeg at vektnedgangen etter p-pillestopp skjedde svært langsomt, over et halvt år. Vil håpe at vektnedgangen kommer etter hvert nå snart.

Men spørsmålet er hva om jeg ikke slutter å minste hår eller at vekten ikke går ned? Hva kan det da skyldes? For mye hormoner? Jeg føler jo jeg trenger all den binyrestøtten jeg får. Jeg bør nok be lege om å teste hormonene mine for å se etter en ubalanse. Er det noe spesielt jeg bør be om å teste i den forbindelse?

Beklager at jeg virker sutrete, vet at det er flere som sliter med de samme symptomene, sikkert verre enn meg også. Men dette handler ikke kun om å være forfengelig, jeg er urolig for eventuelle ubalanser som er uheldige for kroppen.

Når det gjelder formen forøvrig, så sliter jeg for tiden. Etter at jeg gikk underdosert på thyroid noen uker - tre uker, tenker jeg, fikk binyrene mine seg en ordentlig knekk. Trenger store doser hc for tiden (må ta minst 40) og føler meg elendig. Nå begynner stoffskiftet å komme opp på gammelt nivå. Jeg tolker det ihvertfall slik. Har fått hvilepulsen stabilt tilbake på ca 72 i løpet de siste par dagene (den har vært på ca 60 en tid). Det skulle tyde på at det går bedre der. Håper jo at binyrene kommer seg igjen når jeg får stabilisert stoffskiftet på dette nivået. Sånn at jeg kan gå videre og fortsette framgangen. Har tro på at det skal skje, ja!

[Vigdis]

Puh. Dette kan jeg ikke svare deg på Rufus. Jeg kan for lite! Men det høres ikke noe ok ut. Du må lete videre etter svar. Spørre legen på Balder?

Meg selv: jeg er forvirret. Tidligere i uka var jeg hos en endokrinolog på Aker som ikke hadde greie på thyroider, og regnet ut dosen min til å være mye mer enn den er, omregnet i T4 (300micgr) og T3 (65.5 micrgr). Jeg bruker 155 mg erfa pluss 50 micgr levaxin.

Finn regnet ut: "Må være noe feil her , utregningen stemmer ikke med oppgitt dose. 160mg ?, er det en hel 125mg og 1/2 60mg ? Det blir i så fall : 73+17,5=90,5µg T4 + 50Lev = 140,5µg T4. Og 17 + 4 = 21µg T3.
Er ingen stor dose dette"

Så følte jeg meg overdosert, tror levaxinen virkelig nådde depotene etter 6 uker. Men jeg tror heller jeg er underdosert, hendene er kalde.

Det jeg har kjent siste uka er et enormt ubehag i kroppen:

Jeg er stiv i kroppen, stiv i hofter, nakke, kjeve, ryggen, selv armene, ja over alt føler jeg meg stiv. Er det fordi jeg trener for lite, fordi det skjer så mye smertefullt med gammelt folk og sykdom og død i familien? Jeg tror ikke det. Jeg mistenker levaxin. Men vet det ikke. Jeg var sånn før. Og det er ubehagelig, kroppen føles gammel, eldre enn den erl! Lenge har kroppen ikke vært stiv, den har vært fin, myk og smidig og helt god å befinne seg i.

Jeg hadde denne stivheten før, jeg har bare glemt det! Før løsnet stivheten ved trening, men kom raskt tilbake igjen. Er usikker på om jeg skal fortsette med 50 micgr levaxin eller gå ned på 25 og gi levaxin en sjanse til. Men jeg vet ikke om jeg orker å ha det slik om det er levaxin som er synderen. Jeg vurderer nå å øke thyroid og senke levaxin, kanskje helt ned til 12.5 micgr. Jeg er muligens villig til å gi levaxin en sjanse til. men er usikker. Jeg hadde det jo flott på 3.5 grain/215 mg thyroid, uten levaxin. Men vil altså ha FT4 høyere. Men til hvilken pris? Ikke denne!

Jeg tenker jo på at jeg har lest noe om sammenheng med fibriomyalgi og levaxin. Er det noen som kjenner igjen dette jeg beskriver? Denne stivheten og stølheten i kroppen?

Jeg ser jo også at muskelstivhet/stølhet er et hyposymptom. Så nå øker jeg 0.25 grain/15 mg erfa og ser det litt an. Og går i tenkeboksen