Å leve med binyrebarksvikt eller binyretretthet

[Vigdis]

Jeg har det veldig bra! Jeg har nå klart å gå ned på hydrokortison, fra 32.5 mg til 30 mg. Jeg vil se om jeg fungerer godt på en enda lavere dose, nærme meg fysiologisk dose om mulig, men skal ta det uhyre langsomt. Og stoppe om det ikke fungerer. Jeg forsøkte å gå ned på Thyroid, fra 3.5 grain til 3.25. Det gikk ikke. Ble langsom, og taus. Var ikke meg selv i det hele tatt. Så jeg gikk tilbake til 3.5 grain. Venter på svar på blodprøver som ble tatt for ett par uker siden, skal bli interesant å se hvor jeg ligger.

Fortsatt jobber jeg 50 %. Men jeg orker mer! Tidligere måtte jeg velge om jeg ville trene eller jobbe, nå kan jeg gjøre mange ting samme dag. Jeg føler meg mer og mer normal. Og kjenner at jeg bobler av energi! Det er lenge siden den følelsen fulgte meg dagen gjennom. Jeg føler meg heldig, tross alt som har skjedd. Det er fantastisk å kjenne at det går fremover. Hva det som har gitt meg ett løft nå, vet jeg ikke. Jeg har jo gjort så mange grep i håp om å bli bedre. Uansett gir det håp om at binyrene er på rett vei. Og jeg tror at det å dele Thyroid i fire doser, slik at den siste dosen tas kl. 17-18 var riktig. Jeg har mer ork og energi på kvelden, det er en god følelse!

[Rufus]

Ja, det er gode nyheter, Vigdis! Å få livet tilbake er en fantastisk følelse! Synes din beskrivelse av situasjonen pr i dag passer meg i gode perioder. Selv om jeg tar i betraktining min svingende form, ser jeg at jeg blir gradivs bedre for hver måned som går. Glemmer hvor syk jeg var tidligere og får smaken på å være frisk, da blir jeg plutselig utålmodig og vil bli helt frisk med det samme. Må minne meg på at ting skjer gradvis og tålmodighet er noe av nøkkelen.

Så nå er du da på riktig Thyroid-nivå. Godt! Jeg har også gått ned i dose. er på 3,75. Jeg fant ut at min dårlige form tidligere i måneden nok var syklusbetinget. Jeg tåler tydeligvis å redusere throiddosen. Føler mg fortsatt varm, men nå er det litt vanskelig å bedømme i sommervarmen. Behovet for kortisol svinger også. Enkelte dager trenger jeg knapt 30 mg, mens andre dager har jeg behov for opp mot 50 mg. Men å være så lavt som 30 mg er et framskritt mtp binyrene.

Det går riktig vei, ja

God helg

[Anisa]

Har hatt tørre øyne siden juni. Trodde først det var reaksjon på sminke. Begynt med kunstig tårevæske, øynene føles helt forferdelige med tårevæsken også. Mistenker Sjögrens syndrom.

Fra Taninas dagbok

Jeg har nå min femte øyeinfeksjon siden jul, og føler meg litt oppgitt over hvor sårbare øynene er blitt etter at jeg ikke lengre produserer tårevæske.

At det er hormonelt betinget, er der ingen tvivl om! Tørre øjne er et af de mest forbandede gener ved klimakteriet, selv om (gudskelov) ikke alle oplever det. Læs evt. dette Abstract: Effect of hormone replacement therapy on lacrimal fluid peroxidase activity in woman og se om en øjensalve indeholdende naturidentisk østrøgen ikke er værd at overveje som et (velbegrundet) forsøg.

Men det kan også være et "testosteron-problem": Testosterone Relieves Dry Eye Syndrome. Måske god idè med at få Osloakuttens læge til at interessere sig for problemet? Det er frygtelig plagsomt at skulle leve uden tårevæske.

Mere spændende: Report of The National Eye Institute, Clinical Trials in Dry Eyes

Alternativt søgeord: lacrimal insufficiency

[Vigdis]

Takk Anisa


Dette virker spennede! Og jeg vet at jeg har glemt å nevne dette med øynene for legen på Balder. Jeg vurderer å bytte lege, men venter litt for å høre mer om Osloakutten. Penger spart osv

Skal kikke på dette i morgen, har vært oppe og i gang siden halv fem i morges, kjenner kvelden kommer nå

[Vigdis]

Jeg tok blodprøver da jeg lå på 3.5 grain Thyroid.

FT3 7.7 (mars lå den på 9.6) ref 3.6-8.3
FT4 17.8 ( mars 20.4) ref 8-20
S-reverse T3 0.53 ( mars 0.54) ref 0.14-0.54
S-LDL-koles 1.3* ref 1.4-4.7
S-1,25(OH)2-vit 189*(mars 122) ref 42-169
S-25-OH-Vitamin 117 (mars 91) ref 37-131

S-LDL-kolesterol fra Fürst:
"Tolkning: Høye verdier ved primære og sekundære hyperlipoproteinemier. De sekundære sees blant annet ved hypothyreose, nefrotisk syndrom, obstruktive leversykdommer og diabetes mellitus. Lave verdier ved hyperthyreose, malabsorpsjon, medfødt beta-lipoproteinmangel (acanthocytose)." Jaha?

Jeg forsøkte å trappe ned Thyroid nå til 3 grain. Eller rettere, trappe ned ERFA til 125+60 mg. Det var for lavt, det er der Balderlegen vil ha meg. Hyposymptomene kom tilbake. Jeg gikk opp til 125+60mg + 0.25 grain. Jeg stemmer ikke fioliner, men det føles litt sånn, å skulle finne den ideelle dosen! Kanskje skal FT4 enda litt opp, jeg vet ikke. Den kommer vel litt opp hvis jeg legge på litt levaxin. Litt fristende å forsøke det nå! Skal til Aker nå i slutten av august, spennende å høre hva de sier der.

[Hansen]

Hm.....
Du kan ha for høy D-vitamin Vigdis.
Jeg mener ikke lageret - 117 er fint, men det dannes for mye aktivt hormon.
Jeg har det også slik, og jo høyere denne er, jo lavere må Tyroid-dosen være for at den ikke skal gi høydosesymptomer.

Det er noe jeg nettopp har funnet ut, og er forsåvidt i tenkefasen enda......
Hva kommer det av ?

Jeg hadde jo faktisk endel negative symptomer da jeg begynte å ta D3, enda jeg var bare på 39 (var det vel)
Samme gjentok seg etter noe dager i sola da denne var på det "verste" for litt siden.
Jeg fikk samme leggkrampene da, enda jeg jo lå over 100 jeg og.
Da bråslutta jeg med D3 og satt ned dosen fra 2x125 til 125+60.
Det er bare snautt to uker siden, så jeg venter og venter......

Jeg var helt sikker det jeg vil karakterisere som langtids overdosert på Tyroid.
Da får jeg brystsmerter (trykk) - og det er blitt mye bedre nå.
Om en lettere får symptomer på høy dose når en har høy D3-status vet jeg ikke.

Jeg tenkte mye på om jeg faktisk har hatt Sarkoidose en gang.
Da dannes det D3-produserende "klumper", noe som ville forklare at den gangen jeg hadde bare 39 tok de 1,25 først (de visste ikke bedre) og den var på 102.
Nå var 1,25 på 167, som jo er innenfor, men dog høyt.

Jeg syns sammenhengen D3/T4 (eller T3?) er intressant.
Men det er for tidlig for meg å danne noen mening enda.

Håper flere som har erfaringer eller mistanker i den retning kan skrive litt om det ?

Symptomene mine er jo som tatt ut av Sarkoidoseboka :
http://www.wrongdiagnosis.com/s/sarc...s/symptoms.htm
Kanskje er det så at vi bør føye denne til de diffrensialdiagnosene stoffskiftesyke kan få ?[

[Vigdis]

Jeg bør kanskje la være å ta D3 en stund. Har i det siste tatt 30 mikrogram pr dag. Og i tillegg er det jo ferskvare rett utenfor døra mange dager nå på sommeren. Jeg blir veldig fort varm nå, kan det ha noe med D3 å gjøre?

Jeg synes jo FT4 begynner å bli litt lav, innbiller meg at jeg med Hashimotos bør ha den litt opp. Og siden prøven ble tatt har jeg jo gått ned 0.25 grain (har en boks med grain og to med milligram....). Så kanskje skal jeg forsøke et bitte lite tillegg med Levaxin i morgen.

[gunnda]

Jeg fikk iallfall skikkelige symptomer(2-3 mnd senere, mener jeg å huske, og da var vel spiskammeret med gammel T4 borte)-- da fT4 gikk ned fra 25 til 14-15 etter overgangen fra syntetik til organisk.
fT3 ble høy nok, tror jeg, så personlig har jeg gått ned til 120mg Thyroid+50µg Lev.
Har det faktisk bedre på det...så jeg må ha høy fT4...og lå på 3,5 Grain. så så ikke økning der stor nok til å heve fT4 nok.
Men jeg" opererer" alene da!!! Så får bare vente å se hvordan ting utvikler seg.
Når det gjelder D3....to jeg anbefalte å begynne, fortalte senere at de hadde slutta fordi de ikke kunne orke den intense varmefølelsen de fikk.
(En mulighet for dem hadde kanskje vært å prøve mindre tyroksin.)

[Vigdis]

Forsøker nå å legge på levaxin, men er usikker på hvordan jeg skal gjøre det. Siste måling var som sagt FT3 7.7 (ref 3.6-8.3)
FT4 17.8 (ref 8-20)

Jeg tror FT4 skal opp mot 20, jeg har jo Hashimotos. og jeg tror at FT3 kanskje er bra der den er. Jeg har gått ned 0.25 grain siden denne målingen. Jeg tok 12.5 mg Levaxin i går ettermiddag, og økte til 25 mg i dag, og tok vekk 0.25 grain Thyroid.

Er det noen av dere med erfaring med å blande som har noen tanker? Jeg er litt redd for å gå ned på thyroid siden jeg har fungert såpass bra i det siste.

[smgj]

Jeg syns sammenhengen D3/T4 (eller T3?) er intressant.
Men det er for tidlig for meg å danne noen mening enda.

Håper flere som har erfaringer eller mistanker i den retning kan skrive litt om det ?

Symptomene mine er jo som tatt ut av Sarkoidoseboka :
http://www.wrongdiagnosis.com/s/sarc...s/symptoms.htm
Kanskje er det så at vi bør føye denne til de diffrensialdiagnosene stoffskiftesyke kan få ?

Har du sett dette?
http://www.suite101.com/blog/daisyel..._thyroid_gland
http://www.medscape.com/viewarticle/559461_3