Min datter på nå 14 år fikk endelig begynne med Levaxin

[rexxy69]

Vi har vært ganske heldig med vår fastlege, verre med barneavd på sykehuset.

De tok ganske mye prøver før hun startet med levaxin rett før jul. Vet ikke så mye om hvilke vitamin og mineral-statuser som ble tatt, men jeg kan høre med lab'en neste gang hun skal ta blodprøver. Før hun tok den ene blodprøven i vår var det veldig viktig for dem at hun ikke startet med tilskudd av vitaminer/mineraler før de fikk sett virkningen av at hun startet med Levaxin, da en del av dem hadde vært for lave. Etter den påfølgende blodprøven kom det ingen tilbakemelding om at hun var for lav på de prøvene som var sjekket.

Du vil ikke få tilbakemelding på at hun er for lav før vitaminer og mineraler er under referanseverider og kommer med stjerne. Legestanden bryr seg sjelden om nedre del av referanseområdet. Det vet vi jo alt om fra stoffskifteprøver - det samme gjelder andre blodprøver.
Om hun var for lav før hun begynte på Levaxin kan jeg ikke forstå hvordan Levaxinen skal gjøre noe med vitamin og mineralstatus i kroppen. Endret kosthold ja - Levaxin nei
Be om å få utskrift av disse prøvene og post dem her..

De prøvene som skal tas neste gang er : TSH, FT4, hb, kobalamin, folat, sr, crp, leuko med diff i følge brevet vi har fått.

Det var jo ikke rare greiene: Hva med FT3? og Rt3? og en ny Anti-TPO? TRAS? Hvite blodlegemer og hvite med differansieltelling er greit, samme med B12, folat, sr, crp. Selen og sink, kalsium og magnesium bør måles, sammen med kobber, ferritin, vit. A, D, E og K. Det er så enkelt og kan bety forskjellen mellom et helt og et halvt liv om hun får de rette tilskuddene

Etter at min datter på nå 14 år har de siste 6 årene hatt oppfølgning og avventning av situasjonen pga. subklinisk hypothyreose fikk hun endelig begynne med Levaxin for en uke siden. Startet med 50 mikrogram/dag og skal etter 2 uker øke til 100 mikrogram/dag.

Det har fra barneklinikken hele tiden vært en vente og se holdning, men nå som de hadde "glemt" henne litt og fastlegen tok ansvar ble det fart i sakene. De virker som de så litt mer på henne som voksen nå og i tillegg med familiehistorien ble det bestemt å bare starte nå først som sist, siden de ser på det bare som et spørmål om tid før hun allikevel måtte starte, p.g.a. anti-stoffer og en sterk opphopning av hypothyreose i familien, hvor vi alle sammen har blitt syke i tenårene/tidlig 20-årene.

Verdiene hennes siste kontroll var:
TSH - 5.09
FT4 - 12
Anti-TPO - 251

Jeg synes det er tragisk at man lar et barn gå med antistoffer og familiehistorie med hypotyreose og "venter" på ett mirakel i 6 år. Dette mirakelet er svært sjeldent. Undres samtidig over hvorfor dere alle har blitt syke. Er det noe i omgivelsene? Klor, Flour etc - tungmetaller? Hva slags kosthold har dere? Kan det ligge noe her - har resten av familien også antistoffer? Genetisk? Bruker resten av dere også Levaxin, og hvordan har dere det?
Mange spørsmål og du velger selvfølgelig selv om du ønsker å gå inn i det. For din datters skyld ville jeg (om jeg var deg) forsøkt å trenge igjennom og forsøkt å finne noen av årsakene her om mulig slik at ditt barnebarn kanskje kan slippe å få hypotyreose eller hashimotos.

Uansett fint at det går fremover med din datter - lykke til!

H:-)

[jorunnhf]

Du vil ikke få tilbakemelding på at hun er for lav før vitaminer og mineraler er under referanseverider og kommer med stjerne. Legestanden bryr seg sjelden om nedre del av referanseområdet. Det vet vi jo alt om fra stoffskifteprøver - det samme gjelder andre blodprøver.
Om hun var for lav før hun begynte på Levaxin kan jeg ikke forstå hvordan Levaxinen skal gjøre noe med vitamin og mineralstatus i kroppen. Endret kosthold ja - Levaxin nei
Be om å få utskrift av disse prøvene og post dem her..



Det var jo ikke rare greiene: Hva med FT3? og Rt3? og en ny Anti-TPO? TRAS? Hvite blodlegemer og hvite med differansieltelling er greit, samme med B12, folat, sr, crp. Selen og sink, kalsium og magnesium bør måles, sammen med kobber, ferritin, vit. A, D, E og K. Det er så enkelt og kan bety forskjellen mellom et helt og et halvt liv om hun får de rette tilskuddene



Jeg synes det er tragisk at man lar et barn gå med antistoffer og familiehistorie med hypotyreose og "venter" på ett mirakel i 6 år. Dette mirakelet er svært sjeldent. Undres samtidig over hvorfor dere alle har blitt syke. Er det noe i omgivelsene? Klor, Flour etc - tungmetaller? Hva slags kosthold har dere? Kan det ligge noe her - har resten av familien også antistoffer? Genetisk? Bruker resten av dere også Levaxin, og hvordan har dere det?
Mange spørsmål og du velger selvfølgelig selv om du ønsker å gå inn i det. For din datters skyld ville jeg (om jeg var deg) forsøkt å trenge igjennom og forsøkt å finne noen av årsakene her om mulig slik at ditt barnebarn kanskje kan slippe å få hypotyreose eller hashimotos.

Uansett fint at det går fremover med din datter - lykke til!

H:-)

Det enkleste først. Alle i som har lavt stoffskifte i familien har anti-stoffer og det virker som det er genetisk. Kostholdet har vært vanlig norsk husmannskost med mye fisk og sjømat, siden vi er alle oppvokst med sjøen.

Vi 3 voksne bruker alle sammen Levaxin, hvor det virker som det fungerer greit for min far og søster.
Jeg strever litt mer med å regulere dosen, spesielt etter at jeg gikk over til lavkarbo-kosthold. Har heldigvis en fastlege som lar meg ligge forholdsvis høyt på FT4, så lenge jeg ikke har andre symptomer på overdosering. Skal jeg fungere bra må jeg ligge over 20 på FT4. Ved sist måling lå jeg rundt 25-26.

Sykehuset var veldig fokusert på TSH-verdien, denne skulle over 10 før de ville sette i gang med behandling, eventuelt at veksten stoppet opp. De årene hun gikk til kontroll der var det ikke så mange andre symptomer utover vektøkning og symptomer på betennelsetilstand i kroppen. Det var først og fremst p.g.a. vekten og tilstedeværelsen av antistoffer som gjorde at fastlegen valgte å starte med Levaxin, siden det bare var et spørsmål om tid uansett.

Jeg skal be om utvidete prøver på vitaminer og mineraler, samt Anti-TPO og T3 på henne.
Jeg tar alltid T3, så hvorfor de ikke tok på henne forrige gang vet jeg ikke.

Tidligere prøveresultater skal jeg også be om.

[rexxy69]

Det enkleste først. Alle i som har lavt stoffskifte i familien har anti-stoffer og det virker som det er genetisk. Kostholdet har vært vanlig norsk husmannskost med mye fisk og sjømat, siden vi er alle oppvokst med sjøen.

Legg på prøven jod i døgnurin til de andre prøvene - det kan du jo be om selv også.

Vi 3 voksne bruker alle sammen Levaxin, hvor det virker som det fungerer greit for min far og søster.
Jeg strever litt mer med å regulere dosen, spesielt etter at jeg gikk over til lavkarbo-kosthold. Har heldigvis en fastlege som lar meg ligge forholdsvis høyt på FT4, så lenge jeg ikke har andre symptomer på overdosering. Skal jeg fungere bra må jeg ligge over 20 på FT4. Ved sist måling lå jeg rundt 25-26.

Kanskje ikke lavkarbo er det rette for deg da om du regulerte dosen bedre på annet kosthold. Hva er Ft3 og TSH når du har Ft4 rundt 25-26? Høres jo ut som en OK fastlege. Mulig du også ville hatt enklere med å dosere på tyroider.

Sykehuset var veldig fokusert på TSH-verdien, denne skulle over 10 før de ville sette i gang med behandling, eventuelt at veksten stoppet opp. De årene hun gikk til kontroll der var det ikke så mange andre symptomer utover vektøkning og symptomer på betennelsetilstand i kroppen. Det var først og fremst p.g.a. vekten og tilstedeværelsen av antistoffer som gjorde at fastlegen valgte å starte med Levaxin, siden det bare var et spørsmål om tid uansett.

"Unødvendig" vektøkning er jo ikke akkurat en liten belastning for en tenåring i dag. Vente å se om veksten stoppet - synes jeg er helt ille. Har mer tro på fastlegen deres enn dette sykehuset.

H:-)

[nora]

Jeg synes lavkarbo gjorde at levaxinen liksom virket bedre.

Angående barn, så reagerer deres TSH liksom mere på likt fall i ft4, og derfor godtar man høyere TSH hos dem enn hos voksne, slik at referanseområdene er litt høyere for TSH.

Noens teder er dog grensen for å starte behandling for voksne på 10, men jeg har ikke lest mye om når de starter hos barn.

En del pasienter sliter med å få behandling til tross for årelange symptomer, fordi en del legemiljøer mener man ikke skal starte behandling før TSH er blitt 10 siden hypothyreose med en TSH under 10 bare er subklinisk.

Jeg merket plutselig masse symptomer så snart TSH bikket over 2, så den teorine om en TSH på 10 stemmer nok ikke.

Hvis de ikke ser tydelige symptomer hos barn med lett økt TSH, kvier de nok med å starte dem på en medisin som jo er livslang.

Men på den adnre siden, så vil riktig dose faktisk senke antistoffene og da må man i følge thyroidmanager.org holde TSH lavest mulig.

[Hansen]

Jeg reagerer veldig på at ikke en Jod-måling inngår i en hypothyreoseutredning.
Det gjøres ikke fordi "de fleste får nok Jod" - men de fleste er jo heller ikke syke, og jeg forstår ikke argumentet !

Heller ikke at man klamrer seg fast til et tall på TSH. Feilen hos mange er jo nettopp at TSH ikke blir høy nok.

[smgj]

Og jeg reagerer på at ikke T4 kan brukes forebyggende når det
1) finnes støtte for dette - at dette kan bremse(!!!) utviklingen av Hashimoto's
2) vi fortelles at det er et "naturlig hormon" i alle henseende ellers
3) finnes flere eksempler på at tidlig behandling gjør at man ikke nødvendigvis trenger livslang behandling

Tragisk

[jorunnhf]

Legg på prøven jod i døgnurin til de andre prøvene - det kan du jo be om selv også.


Kanskje ikke lavkarbo er det rette for deg da om du regulerte dosen bedre på annet kosthold. Hva er Ft3 og TSH når du har Ft4 rundt 25-26? Høres jo ut som en OK fastlege. Mulig du også ville hatt enklere med å dosere på tyroider.



"Unødvendig" vektøkning er jo ikke akkurat en liten belastning for en tenåring i dag. Vente å se om veksten stoppet - synes jeg er helt ille. Har mer tro på fastlegen deres enn dette sykehuset.

H:-)

Kroppen trives ellers på Lavkarbo, så derfor har jeg ikke gått bort i fra dette kostholdet. Prøvde en stund nå i vår å gå tilbake til et mer karbo-holdig kosthold, men det er ikke bra for vekten gikk opp 5 kg i løpet av 2 måneder.

Da jeg hadde FT4 på 26, var TSH 1.5 og FT3 3.2
Noen måneder senere var verdiene FT4 24, TSH 0.56 og FT3 4.5 , med samme dosering.

[jorunnhf]

Prøvde lenge å argumentere overfor legene på sykehuset at de måtte vurdere FT4 også og at jeg ut i fra egen erfaring ville vært sengeliggende om den var så lav som hos henne. Det prellet bare av siden TSH var under 10 og rett over normalområdet. Det var tydelig at det satt utrolig langt inne å sette henne på Levaxin i en alder av 8-12år. Barnelegen støttet seg på hva det indremedisinerene sa. Selv om de i alle disse årene også blodverdier også har vist at hun har hatt en betennelsestilstand i kroppen og de har antatt at det har vært i skjoldbrukskjertelen!

Heldigvis har jeg også lært mer i løpet av disse årene og kan derfor hjelpe henne mer og argumentere overfor fastlegen, som er adskillig mer lydhør.

[rexxy69]

Kroppen trives ellers på Lavkarbo, så derfor har jeg ikke gått bort i fra dette kostholdet. Prøvde en stund nå i vår å gå tilbake til et mer karbo-holdig kosthold, men det er ikke bra for vekten gikk opp 5 kg i løpet av 2 måneder.

Da jeg hadde FT4 på 26, var TSH 1.5 og FT3 3.2
Noen måneder senere var verdiene FT4 24, TSH 0.56 og FT3 4.5 , med samme dosering.

Ja dette blir jo kanskje under feil tråd - siden du ikke er barn - men viser jo familiær historie til barn med hypo. Regner med at noen flytter disse spørsmål/svarene om det er helt feil. Vet ikke helt hvordan jeg skal gjøre det i tilfelle

Ok med vekt og lav-karbo
Ja det er jo en klar indikasjon på at kroppen din har bedre av færre karbohydrater.

Blir imidlertid nyskjerrig igjen jeg. Synes du "får lite igjen" for en FT4 på 24-26 i frie hormoner FT3. Har du høy rt3 - så det meste av Levaxinen du tar ikke kan benyttes? Hvor høy Levaxindose må du opp i for å holde FT4 så høy?

H:-)

[jorunnhf]

Blir imidlertid nyskjerrig igjen jeg. Synes du "får lite igjen" for en FT4 på 24-26 i frie hormoner FT3. Har du høy rt3 - så det meste av Levaxinen du tar ikke kan benyttes? Hvor høy Levaxindose må du opp i for å holde FT4 så høy?

H:-)

rt3 vet jeg ikke om jeg noen gang har tatt. Må i tilfelle være for snart 20 år siden. Standarprøvene for meg har i alle år vært FT3, FT4 og TSH.

Levaxindosen jeg tar er 5 dager 225µg og 2 dager 150µg i uken